吳林曄，周云仙

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炎癥性腸病管理軟件評價

吳林曄，周云仙

[目的]評價國內(nèi)外面向炎癥性腸病病人的移動應(yīng)用軟件內(nèi)容，為后期研究者開發(fā)應(yīng)用軟件及病人選擇軟件提供參考。[方法]在Android、IOS應(yīng)用商店中搜索2010年—2015年發(fā)布的炎癥性腸病移動應(yīng)用軟件，下載并安裝后進(jìn)行應(yīng)用評價。[結(jié)果]共納入21個面向炎癥性腸病病人的移動應(yīng)用軟件，其中Android系統(tǒng)2個，IOS系統(tǒng)12個，IOS及Android系統(tǒng)7個；版本1.X 12個，2.X 6個，3.X及以上3個；中文2個，英文19個；需付費(fèi)下載的軟件6個，價格為(23.5±4.7)元。21個軟件中，功能數(shù)1個～11個(4.0個±3.6個)，主要涉及疾病知識、疾病管理、日記記錄等功能。[結(jié)論]目前已有一些面向炎癥性腸病病人的移動應(yīng)用軟件，且以國外為主，國內(nèi)較少。這些軟件功能不一，質(zhì)量良莠不齊，多數(shù)軟件設(shè)計(jì)時缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的參與及循證證據(jù)支持。

炎癥性腸病；移動醫(yī)療；智能手機(jī)；疾病管理；應(yīng)用評價

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一類病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病。該病病程遷延，易反復(fù)發(fā)作，影響病人生理、心理、社會及情感等功能，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。疾病管理可以改善慢性病病人的生存質(zhì)量[1]。隨著智能手機(jī)的普及與移動通信技術(shù)的發(fā)展，基于云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等信息技術(shù)手段開發(fā)的移動應(yīng)用軟件(Application，App)成為一種新的慢性病管理模式[2]。但App的質(zhì)量將影響疾病管理的效果，低質(zhì)量的App可能存在誤導(dǎo)病人的情況[3]。目前，國內(nèi)外已有一些面向炎癥性腸病病人的App，但尚未查詢到文獻(xiàn)對這些App進(jìn)行系統(tǒng)地評價分析,其內(nèi)容的科學(xué)性尚不可知。本研究旨在分析納入App的功能、構(gòu)建形式及使用條件等方面，為開發(fā)適合我國炎癥性腸病病人的App提供依據(jù)，并為炎癥性腸病病人選擇相關(guān)軟件提供參考。

1 材料與方法

1.1 炎癥性腸病App收集 在Android、IOS系統(tǒng)中搜索2010年1月—2015年12月發(fā)布的相關(guān)App。其中Android系統(tǒng)包括Android應(yīng)用商店、豌豆夾、360手機(jī)助手；IOS系統(tǒng)包括iPhone及ipad的App store。搜索關(guān)鍵詞為“炎癥性腸病”“克羅恩”“潰瘍性結(jié)腸炎”“腸道管理”“inflammatory bowel disease”“ibd”“crohn”“crohn’s disease”“cd”“ulcerative colitis ”“uc”等。下載并安裝App到Android及IOS系統(tǒng)的移動端后，模擬病人進(jìn)行應(yīng)用評價。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) ①炎癥性腸病相關(guān)癥狀管理、藥物管理、飲食管理、情緒管理的App；②炎癥性腸病化驗(yàn)檢查管理類App；③炎癥性腸病活動指數(shù)評分類App；④炎癥性腸病疾病知識介紹類App；⑥語言為中文或英文的App。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) ①炎癥性腸病相關(guān)雜志書籍類App；②醫(yī)院預(yù)約掛號類App；③藥物推廣類App；④公共衛(wèi)生服務(wù)設(shè)施定位類App；⑤私屬于醫(yī)院、學(xué)校，不接受他人注冊的App；⑥娛樂休閑類App；⑦同一開發(fā)商的低版本App；⑧面向炎癥性腸病專業(yè)人員的App。

2 結(jié)果

共搜索到92個App，其中Android系統(tǒng)34個，IOS系統(tǒng)58個。根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)剔除62個，納入30個，其中7個重復(fù)，低版本App 2個，最后納入21個。21個App見表1。其中Android系統(tǒng)2個，IOS系統(tǒng)12個，IOS及Android系統(tǒng)7個；版本1.X 12個，2.X 6個，3.X及以上3個。需付費(fèi)下載的軟件6個，2個為11元～20元，4個為18元～30元(23.5元±4.7元)；6個需要聯(lián)網(wǎng)使用。中文2個；英文19個,其中12個由美國開發(fā)，3個由英國開發(fā)，2個由加拿大開發(fā)，1個由意大利開發(fā)，1個開發(fā)商不詳。經(jīng)測試，21個App功能數(shù)在1個～11個(4.0個±3.6個)。App功能見表2。App的基本功能為疾病知識(12個)和疾病管理(14個)，有5個為疾病知識與管理的結(jié)合，其中疾病管理又涉及癥狀管理(10個)、飲食管理(9個)、用藥管理(9個)、情緒管理(5個)，疾病指數(shù)(6個)以及化驗(yàn)檢查(3個)等。此外，在App的輔助功能中，10個有日記記錄，4個有照片上傳功能，4個有虛擬社交功能，2個有廁所定位功能，4個有提醒功能，7個有信息發(fā)送功能。在安全設(shè)置中，5個有操作指導(dǎo)，5個有專業(yè)人員參與，7個有資料來源。

表1 App概況

表2 App的功能評價

3 討論

移動醫(yī)療類App是以健康促進(jìn)和疾病預(yù)防為目的的健康信息載體和傳播媒介[4]。本研究發(fā)現(xiàn)：國外已有19個相關(guān)的App；而國內(nèi)較少，僅2個。這21個App功能不一，質(zhì)量良莠不齊，多數(shù)軟件設(shè)計(jì)時缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的參與及循證證據(jù)支持。本研究將從構(gòu)建形式、軟件功能、使用條件及質(zhì)量控制4個方面進(jìn)行分析。

3.1 構(gòu)建形式 大部分納入的App以圖片及文字的形式構(gòu)建。筆者發(fā)現(xiàn)：部分App如Crohn’s disease symptoms & suggested treatment界面文字篇幅過長，以陳述形式介紹相關(guān)知識，且內(nèi)容過于專業(yè)，不便于理解。但Answers in crohn’s disease、Answers in ulcerative colitis以視頻、音頻的形式更直觀地介紹相關(guān)知識，讓人耳目一新，使用體驗(yàn)較好。未來可結(jié)合視頻、音頻、圖片、文字等多種形式來構(gòu)建App。另外，大部分App排版清晰，由主界面的索引目錄及各版塊內(nèi)容構(gòu)成，如炎癥性腸病調(diào)養(yǎng)日記進(jìn)入后為主界面:寫日記、看日記、看狀態(tài)、調(diào)養(yǎng)建議、更多,然后寫日記版塊分為CDAI/DAI指標(biāo)、情緒、飲食、服藥及化驗(yàn)報告等。而Colitis tracker進(jìn)入后主界面為日歷，僅左上角有設(shè)置圖標(biāo)且沒有文字介紹，點(diǎn)擊設(shè)置后出現(xiàn)各腸道癥狀，點(diǎn)擊某腸道癥狀后又返回到主界面，需要不斷摸索后才知曉其使用方法。根據(jù)Davis[5]提出的感知易用性，即用戶感受到易用性會促進(jìn)其接受并使用該App，故清晰的排版及界面圖標(biāo)設(shè)置是比較關(guān)鍵的。

3.2 軟件功能 App的功能可分為基本功能及輔助功能。從基本功能來看，57.1%(12/21)的App涉及疾病知識，66.7%(14/21)為疾病管理，23.8%(5/21)為疾病知識與疾病管理結(jié)合。其中，超過一半的App涉及疾病知識，說明研究者在開發(fā)App時也會關(guān)注到用戶對疾病知識的需求。在疾病管理方面，主要涉及癥狀管理、用藥管理、飲食管理、情緒管理、疾病指數(shù)及化驗(yàn)檢查，這些功能可用來追蹤病情。其中，23.8%(5/21)涉及情緒管理，這與炎癥性腸病病人特別是克羅恩病病人易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒有關(guān)[6]。而飲食被認(rèn)為是炎癥性腸病發(fā)病的危險因素之一[7]。不同病人存在個體差異，需要病人自行摸索飲食，故42.9%(9/21)的App設(shè)計(jì)了飲食管理。由此可見，在開發(fā)App時需根據(jù)疾病的特性及病人的不同需求進(jìn)行設(shè)計(jì)。而App的輔助功能包括日記記錄、虛擬社交、照片上傳、信息發(fā)送、廁所定位以及提醒功能等。涉及疾病管理的App中71.4%(10/14)設(shè)有日記記錄板塊，具體可記錄心情、病程等。其中，70%(7/10)直接在癥狀評估、飲食、用藥或情緒管理界面下方設(shè)置了記錄版塊；20%(2/10)單獨(dú)設(shè)計(jì)了記錄版塊，這需要用戶有一定的主觀能動性點(diǎn)擊記錄版塊才能實(shí)現(xiàn)記錄功能；僅GI Monitor 在評估情緒和疼痛后，點(diǎn)擊保存會自動跳轉(zhuǎn)到日記記錄界面，操作更便捷且能促進(jìn)用戶記錄。另外，炎癥性腸病病人需要長期服藥。但研究發(fā)現(xiàn)炎癥性腸病病人的服藥依從性處于較低水平，不依從率達(dá)40%～72%[8]，故19.0%(4/21)的App設(shè)置用藥提醒功能及14.3%(3/21)設(shè)置漏服藥版塊。而33.3%(7/21)的App可將界面內(nèi)容如癥狀評估、化驗(yàn)檢查等信息發(fā)送到郵箱，使病人更了解自身情況并幫助醫(yī)生及時監(jiān)測病情。

3.3 使用條件 App作為一種商品，是以移動智能終端為載體，依賴網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行營銷和管理，最終提供智能終端用戶使用，從而使產(chǎn)品的供方獲取一定的商業(yè)利益[9]。21個App中6個需付費(fèi)下載使用，其中2個為11元～20元，4個為18元～30元(23.5元±4.7元)；28.6%(6/21)的App需聯(lián)網(wǎng)才能使用。從App大小來看，61.9%(13/21)的APP<10 MB；19.0%(4/21)為10 MB～20 MB；4.8%(2/21)為20 MB～50 MB；9.5%(2/21)≥100M,大部分App所需存儲空間小，對移動端的存儲要求不高。綜上所述，大部分App所需存儲空間小，可免費(fèi)下載且不需聯(lián)網(wǎng)使用，下載安裝及使用較便捷，能滿足廣大用戶的使用需求。

3.4 質(zhì)量控制 APP的質(zhì)量控制主要為前期的安全保障設(shè)置，包括操作指導(dǎo)、資料參考來源以及專業(yè)人員的參與。近幾年，隨著健康類APP的發(fā)展，如何確保APP的資源安全有效的規(guī)定越來越多，如美國食品藥品管理局(Food Drug Administration，F(xiàn)DA)起草的對mhealth的規(guī)定、Health On the Net Code of Conduct(HONcode)[10]上的原則等。而這些規(guī)定關(guān)注較多的是App的證據(jù)來源(evidence base,EB)以及醫(yī)護(hù)人員的參與度(medical professional involvement,MPI)。但本研究納入的App中僅33.3%(7/21)提供了資料參考來源，其余沒有提供資料來源或者資料來源不清晰。這很可能出現(xiàn)因App健康教育的知識有偏差，而誤導(dǎo)病人的情況[3]。而為了避免上述情況，專業(yè)人員參與開發(fā)是很必要的，但僅23.8%(5/21)的App有專業(yè)人員的參與。App的質(zhì)量控制有待加強(qiáng)，不僅需要關(guān)注專業(yè)人員的參與度及循證證據(jù)的利用度，還要規(guī)范App的質(zhì)量把控體系。

4 不足

本研究模擬用戶下載并安裝應(yīng)用軟件后進(jìn)行評價，使結(jié)果更真實(shí)可靠，但也存在一些不足。首先，納入的App語言只有英文和中文，而不同國家文化背景不同可能會出現(xiàn)不同形式的App。再者，App處于不斷更新的狀態(tài)，具有一定的時效性。

5 小結(jié)

綜上所述，目前輔助炎癥性腸病病人進(jìn)行疾病管理的移動應(yīng)用軟件種類較多，以疾病知識和疾病管理功能為主，但質(zhì)量良莠不齊。大部分的App存在證據(jù)來源不足，專業(yè)人員參與度不夠等問題，App的質(zhì)量有待提高。另外，目前炎癥性腸病相關(guān)的App大部分由國外開發(fā)，國內(nèi)相對較少。由于飲食文化、信仰等差異，導(dǎo)致部分國外設(shè)計(jì)的App版塊不完全適用于我國炎癥性腸病病人。鑒于此，一些研究者正致力于研究適合我國炎癥性腸病病人的高質(zhì)量App，即基于醫(yī)學(xué)證據(jù)基礎(chǔ)、有效性及安全性強(qiáng)，經(jīng)嚴(yán)格測試可用的App。未來，App的開發(fā)應(yīng)根據(jù)疾病的特性及病人需求，綜合考慮安全性、構(gòu)建形式、功能等多方面。

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(本文編輯范秋霞)

Assessment of inflammatory bowel disease APP

Wu Linye,Zhou Yunxian
(Nursing College of Zhejiang University of Chinese Medicine,Zhejiang 310053 China)

浙江省2014年度省級公益性技術(shù)應(yīng)用研究計(jì)劃項(xiàng)目，編號：2014C33217。

吳林曄，碩士研究生在讀，單位：310053，浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院；周云仙(通訊作者)單位：310053，浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院。

R197.323

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.14.031

1009-6493(2017)14-1770-04

2016-05-30；

2017-02-14)

引用信息 吳林曄，周云仙.炎癥性腸病管理軟件評價[J].護(hù)理研究，2017，31(14)：1770-1773.