李玉林

2016年8月下旬，江蘇徐州。

中華慈善總會格列衛(wèi)/達希納/恩瑞格項目工作會議期間，一向周到、細致，又沉穩(wěn)、熱情的邵家炎主任對我說，江蘇省慈善總會慈善藥品援助項目這幾年發(fā)展很快，各方面工作做得都很好，你可以了解了解，江蘇省慈善總會負責藥品援助項目的是沙莎，可以介紹給你認識。

我問這位沙莎姓什么？我以為邵主任只是說了這位同志的名字，沒有說姓。

邵主任“呵”地笑了一聲，說她姓沙名莎，問我這個名字是不是有點特點？

我聽著，隨即也笑了，笑我的孤陋寡聞。

…………

沙莎出現(xiàn)在我面前時，我頓覺眼前一亮，這不還是個小姑娘嗎？

正如她的名字，沙莎是一個頗有些特點的女士。與她交流，能明顯感到一種清純干練、一種高雅大度、一種陽光開朗。沙莎語調清新、吐字清晰，說起話來，不蔓不枝、有條有理。介紹的內容有實例有細節(jié)，頗能吸引人、打動人，讓人愿意聽下去，也能讓人比較完整地記下。

沙莎在江蘇省慈善總會負責扶貧、助學慈善項目工作已經(jīng)有10年了，負責藥品援助項目也有6年多的時間了。

沒有看出來，沙莎曾經(jīng)是部隊的軍人。她讀過上海軍醫(yī)大學，畢業(yè)后曾就職于南京軍區(qū)總醫(yī)院。2006年由部隊轉業(yè)到江蘇省民政廳。

怪不得她說起醫(yī)藥那么專業(yè)，怪不得她對慈善藥品援助項目、對那些大病患者、慈善注冊醫(yī)生都有那么一種能從話語中品味出的情愫，白衣戰(zhàn)士對患者、對醫(yī)藥事業(yè)特有的情愫。江蘇省慈善總會和省民政廳安排沙莎負責慈善藥品援助項目，看來也是考慮到她自身的特點和條件，知人善任。

江蘇省慈善總會于2005年11月18日成立，2006年年底就與中華慈善總會合作，實施了格列衛(wèi)慈善藥品援助項目。這之后，又相繼與中華慈善總會合作開展了易瑞沙、特羅凱、全可利、達希納、安維汀、等12種藥品的慈善援助。

沙莎說，江蘇省從最初的幾十名貧困的大病受助患者到現(xiàn)在的33萬相繼得到慈善藥品援助的大病患者，10年期間這數(shù)字的變化后面，有許多生動感人的真實故事，也記錄了中華慈善總會與江蘇省慈善總會科學、嚴謹、人性化的管理，記錄了慈善工作者、慈善注冊醫(yī)生積極的奉獻與艱辛的付出。

正是這種奉獻與付出，使許多面臨死亡威脅的大病患者，在愛與陽光的懷抱中，如鳳凰涅槃般浴火重生，演繹了一個又一個感人至深的人生故事。

…………

2006年下半年。位于江蘇省與山東省兩省交界處的徐州新沂鄉(xiāng)下，一位當年只有20歲的馬姓青年農民連續(xù)多日四肢無力、吃不下、睡不好，干什么都力不從心。小馬開始想是不是這幾日太累了，休息了一段時間，情況不但沒有好轉，狀況反而更糟了。小馬不得不去醫(yī)院檢查，檢查結果讓小馬和他的家人突然感覺“天塌了”！死亡之患白血病竟然找上了小馬。他還這么年輕，那么多要做的事情，才剛剛開始要做……

醫(yī)生安慰小馬和他的家人不要害怕，告訴他瑞士的諾華公司生產了一種可以治療他這種疾病的藥物“格列衛(wèi)”，只要堅持服藥就能生存。只是這種藥物比較昂貴，而且不能報銷。

為了能活命，小馬先是傾全家之力，花費2萬多元，服用“格列衛(wèi)”一個月。效果果然不錯。但這種藥要終身服用，花費將是驚人的。小馬家里本來就負擔沉重、經(jīng)濟困難，是處在貧困線下的“低保”戶?？墒羌胰诉€是東拼西湊借了10多萬元。小馬清楚，這些錢盡管數(shù)額巨大，是他們一家人從來沒有過的，但頂多也就夠吃5個月的藥。小馬心想：“這些錢都能買套房子了，不如留給爸媽?！彼幌朐僦卧俜幜?，已經(jīng)做好停藥的準備。

就在這時，2006年12月，江蘇省慈善總會與中華慈善總會合作，率先在南京市實施了“格列衛(wèi)慈善藥品援助”項目。這個項目明確規(guī)定，低?；颊呖擅赓M申領“格列衛(wèi)”。在江蘇省慈善總會與慈善注冊醫(yī)生的幫助下，小馬每個月都能到南京領到慈善援助的“格列衛(wèi)”。他生命中又一個生機盎然的春天，頓時出現(xiàn)在眼前。

10年過去了，原本瘦弱、面臨死亡威脅的小馬已經(jīng)成了健康幸福地生活工作著的大馬。如今，他的各項檢查指標都很好。由于能夠干活勞動了，有了收入，沒有了經(jīng)濟上的沉重負擔。他內心無比感激中華慈善總會與江蘇省慈善總會的“慈善藥品援助”給了他第二次生命。沐浴著慈善陽光的小馬從內心贊美博大的社會關愛，還常常把他的故事分享給大家。

現(xiàn)在，小馬依舊在免費享受著“格列衛(wèi)慈善援助”藥品。不過，他已經(jīng)不必再跑到南京取藥了，因為徐州在2012年年底設立了發(fā)藥點。他高興地說，現(xiàn)在實在是太方便了。

在徐州的會議期間，我還見到了另外兩個“格列衛(wèi)慈善藥品援助”項目的受助患者。他們中一位51歲的唐姓患者，接受“格列衛(wèi)慈善藥品援助”也已經(jīng)有10年的時間了。他同樣是這個項目實施后最早的受益者之一。這位已經(jīng)服用“格列衛(wèi)”10年的惡性腫瘤患者，從外表看，無論如何也看不出是一個病人。他是一個很有點文人氣質，看上去比實際年齡還顯年輕的干練男人。老唐是38歲一次體檢時，得知自己患病的。1987年從上海交大畢業(yè)后，老唐被分配到徐州鋼鐵廠計劃處做技術工作。2003年，在世界500強之列的一個法國企業(yè)收購他們廠子，他是被確定為轉入外企的技術骨干。當時，所有轉入外企的員工按規(guī)定都要進行一次體檢，他就是在這次體檢中發(fā)現(xiàn)肝部有一個腫塊。可直到這時，他還從來沒有感到身體有何不適。到醫(yī)院進一步檢查，醫(yī)生說他患有肝癌，癌瘤已經(jīng)很大，沒有治療的辦法，斷言他的生命只有3個月的期限了。他嚇壞了，當時他的孩子才剛剛上初中，家里還需要他，他才38歲??！怎么能就這樣離開孩子、離開妻子、離開他依戀的世界呢？他不甘心就這樣等死，又到南京的大醫(yī)院檢查，結論是一樣的。但南京的醫(yī)生建議他到上海的大醫(yī)院再看看，看是否可以手術治療。到了上海，上海的醫(yī)生說，他的腫瘤太大了，暫時不能手術，安排他先進行化療?；熞欢螘r間后，醫(yī)生說，情況還不錯，可以手術了。切片檢查后，忽然確定他患的不是肝癌，而是一種當時還并不多見的胃腸間質瘤，同樣是一種惡性腫瘤，但和肝癌是不同的兩種疾病。醫(yī)生給他做了切除手術，可不到兩年就復發(fā)轉移了。那幾年，他先后做了3次手術。老唐說，那時候他的身體極度虛弱，人瘦得都不像樣了。更要命的是，他的精神也要崩潰了。因為每次手術后，至多兩三年就會復發(fā)。那時，他看不到任何希望，每天都在痛苦和頹廢的情緒中艱難度日。2006年年底，上海給他治病的醫(yī)生告訴他，瑞士諾華公司生產的“格列衛(wèi)”對他這種病的控制有很好的效果，還說中華慈善總會與諾華公司合作開展“格列衛(wèi)藥品慈善援助”項目。他可以申請，但上海辦不了，要回江蘇辦理。那時，江蘇只有南京可以辦理。很快，老唐就順利地得到了“格列衛(wèi)慈善藥品”的援助。服用“格列衛(wèi)”后，他的情況果然一天比一天好。老唐說，他接受藥品援助之后不久，徐州就也有“藥品援助的發(fā)藥點”了，每次領藥就不用再到南京了?！疤奖懔耍　崩咸埔策@樣說，臉上露出了一種映著太陽光亮的滿足與快樂。他說，他生病時孩子剛上初中，如今已經(jīng)研究生畢業(yè)，參加工作一年多了。現(xiàn)在，老唐一家人其樂融融，每天都享受著浸滿慈善之愛的幸福時光。

另外一位患者姓黃，已經(jīng)60歲了，面容富態(tài)，臉上總帶有一種淺淺的微笑。老黃患病還不到2年，也是間質瘤患者。他說，他的腫瘤長在肛門處，發(fā)病時疼得他死去活來。到我采訪老黃時，他服用中華慈善總會“格列衛(wèi)慈善藥品”援助項目的援助藥品已經(jīng)一年多了，腫瘤基本上得到了控制，也沒有什么疼痛感了。老黃是那種自費3個月后，接受9個月“格列衛(wèi)”藥品援助的受助患者。每年3個月的藥費，每年都需要自己花費7萬多元。這個數(shù)字對于老黃這樣的下崗職工，負擔也是蠻重的。幸好在江蘇省慈善總會的積極爭取和協(xié)調下，江蘇省包括徐州在內許多地方都把“格列衛(wèi)”“達希納”等藥品納入了“醫(yī)?！薄稗r?！钡膱箐N范圍。現(xiàn)在，老黃每年購買3個月的“格列衛(wèi)”，個人只需要花費1萬多元。這對老黃來說已經(jīng)沒有太大的壓力了。徐州人民醫(yī)院一位慈善注冊醫(yī)生說，“格列衛(wèi)”進入“醫(yī)?！币院螅颊邆€人承擔的就有限了，就沒有什么困難了。這位醫(yī)生還說，這也要感謝中華慈善總會的“慈善贈藥”項目，不僅使患者得到了9個月的贈藥，還推動了地方“醫(yī)保”。因為如果沒有這9個月的贈藥，這個藥品是很難進入“醫(yī)保”的，我們國家目前還沒有這么大的能力。

60歲的老黃看上去身體狀況很好，現(xiàn)在每天還能在街道做環(huán)衛(wèi)清潔工作，每月有一千多元的收入。他的兩個孩子都已經(jīng)大學畢業(yè)，有了很好的工作。老黃很滿足自己一家人現(xiàn)在的生活，對為大病患者提供幫助的慈善組織、藥廠和為他們治病、開藥的慈善注冊醫(yī)生，充滿了無限的感激之情。

老黃也說到了徐州的發(fā)藥點，說那真是個溫馨的地方。他還說到一些老患者提起過去到南京領藥的不便，大家都贊美說現(xiàn)在實在是越來越方便了越來越體貼他們這些患者了。

…………

沙莎告訴我，這些年江蘇省的發(fā)藥點從南京相繼擴大到蘇州、無錫、徐州、淮安、鹽城、南通、連云港，還有即將開始運作的常州和宿遷兩個發(fā)藥點，全省已經(jīng)有了十處發(fā)藥點。

我注意到，2016年7月，江蘇省鎮(zhèn)江市慈善總會發(fā)布消息說，中華慈善總會援助藥品鎮(zhèn)江發(fā)藥點在市中西醫(yī)結合醫(yī)院通過驗收，援助藥品已調撥到位，當月中旬就正式啟動運行了。該市一些需要長期服藥的低保、低收入腫瘤和白血病患者，經(jīng)申請批準后，即可在家門口獲得中華慈善總會特定援助藥品，從而改變了以往需要往返外地領藥的狀況。

我還注意到，2016年10月27日，一個新設的慈善“發(fā)藥點”又在地處江蘇省中部、長江沿岸的泰州，向得到中華慈善總會慈善藥品援助的患者敞開了溫馨的大門。

就在泰州市中西醫(yī)結合醫(yī)院一樓藥房設立的慈善“發(fā)藥點”，一個暖意濃濃的氛圍里，那些得到救助的泰州大病患者高高興興地領取了各人所需的藥品，他們再也不用每月跑到南京領藥了。

泰州發(fā)藥點的設立，標志著江蘇省成為全國第一個慈善藥品援助實現(xiàn)省轄市全覆蓋的省份。

沙莎介紹說，為了加強對江蘇慈善藥品援助項目的管理，中華慈善總會項目部于2014年10月委托江蘇省慈善總會統(tǒng)一管理省內各發(fā)藥點，并委派中慈駐江蘇協(xié)調員支持江蘇省藥品發(fā)放工作，對每一個發(fā)藥點實施規(guī)范管理，有序操作。以南京發(fā)藥點為實施樣板，做到硬件到位、一個不少，軟件齊全、一個不缺。

這許多年來江蘇省慈善總會一直與各發(fā)藥點之間加強聯(lián)系溝通，做好銜接工作，組織人員對省內各發(fā)藥點進行巡查，了解各發(fā)藥點運行情況，及時指導發(fā)藥點的工作，讓藥品發(fā)放在江蘇全省持續(xù)順利開展。在各個發(fā)藥點，每個品種的慈善援助藥盒上都印有“援助藥品，禁止銷售”字樣。沙莎介紹，申請援助者需要本人前來，帶身份證、專用開藥處方以及中華慈善總會認定的“入組通知書”。患者領到藥品后，工作人員會將包裝盒當場拆除，寄回中華慈善總會，防止轉售等違規(guī)行為發(fā)生，確保援助的公正性?；颊叩纳暾埐牧弦脖仨氂芍腥A慈善總會項目部一一審核，只有通過醫(yī)療和經(jīng)濟狀況的雙重評估，才能獲得“入組援助”資格。10年來，慈善藥品援助項目在江蘇省取得了良好的社會效應，已成為江蘇省著名的慈善醫(yī)療救助品牌。各發(fā)藥點已經(jīng)發(fā)放各類慈善援助藥品價值72億元，33萬貧困的大病、罕見病患者得到了慈善救助。為了讓慈善援助藥品準確無誤地發(fā)放到患者手中，全省各個發(fā)藥點均委派專人負責。全省13個設區(qū)市發(fā)藥點的專職發(fā)藥人都接受了業(yè)務培訓和監(jiān)督管理，并定期接受檢查評比，確保項目可持續(xù)。由于管理嚴格，江蘇省慈善總會、江蘇省各地慈善會和各個發(fā)藥點工作人員的高度負責和奉獻精神，多年來江蘇省的慈善藥品發(fā)放工作從來沒有出現(xiàn)過任何差錯。同時，各發(fā)藥點不但為受助患者提供了很好的服務，而且成為患者相互交流的溫馨場所，傳播了慈善的精神，患者當中也因此涌現(xiàn)了許多感人的事例。比如，一個接受“多吉美慈善藥品援助”10年的女性患者，不幸患了肝癌之后，在面臨死亡威脅和家庭經(jīng)濟生活陷入困境的艱難時刻，得到了中華慈善總會與江蘇省慈善總會的慈善藥品援助，得到了慈善注冊醫(yī)生的精心治療和來自家庭的無微不至的關愛。她的丈夫在她患病之后，把全部身心與精力都奉獻給了自己的妻子，和妻子并肩與病魔和死神對決。在此過程中，他詳細記錄了自己妻子從患病到治療到接受慈善藥品援助得到社會關愛的整個過程，并把這個過程寫成一本書。這本充滿正能量的書，對大病患者有著很好的啟示借鑒作用。這對夫婦通過江蘇省慈善總會把這本書放到發(fā)藥點，送給那些同樣接受慈善藥品援助的患者，和大家一起分享他們的故事、體會與思考。

由于管理嚴格、科學又能充分體現(xiàn)人性化，江蘇省的藥品援助工作開展得一直很規(guī)范，受助患者也都能很自覺地按照相關規(guī)定辦事。受助患者當中有一位老同志退休前曾在江蘇省政府的一個部門當任過主要領導，和現(xiàn)任的省民政廳、省慈善總會的領導都很熟悉，但他在申請救助和領取援助藥品的過程中，從來沒找過他熟悉的相關領導疏通，一直和其他患者一樣，嚴格按規(guī)定行事。這當中有這位老同志有較高覺悟的因素，自然也是因為江蘇省慈善總會在慈善藥品援助項目中營造了一個很好、很規(guī)范、很科學，大家都認可，都愿意自覺遵守規(guī)定的管理氛圍。

沙莎說，嚴格管理、規(guī)范運作，更好地服務于患者，是中華慈善總會對“慈善藥品援助”項目的一貫要求。江蘇省慈善總會從會長到具體的工作人員都十分重視這項工作。

徐州的會議上，我又見到德高望重又和藹可親的江蘇省慈善總會會長俞興德，他在會上特別講道：“多年來，我們始終將中華慈善總會藥品援助項目作為江蘇省慈善總會重點慈善項目，做到了上下聯(lián)動、步調一致、點面結合、精準無誤，對我省13個省轄市發(fā)藥點加強業(yè)務培訓和監(jiān)督管理，做到責任到人，落實到位，促進項目可持續(xù)發(fā)展。十年來，中華慈善總會在我省援助的藥品、種類和數(shù)量越來越多，受益的癌病患者逐年增加，捐贈藥品價值累計72億元，近33萬名貧困癌癥病人及時得到了救治，有效地減輕了他們的經(jīng)濟負擔，取得了良好的社會效應，已成為江蘇省著名的慈善醫(yī)療救助品牌?！?/p>

這次會議上，曾經(jīng)擔任過301醫(yī)院副院長，分管總會項目部工作，對大病患者有著深厚感情的中華慈善總會常務副會長王樹峰，談到項目管理時說：“我們要繼續(xù)加強全過程和全環(huán)節(jié)監(jiān)管，用標準化、制度化、規(guī)范化、智能化讓藥品援助項目更好地服務為民?！?/p>

對于身患重病又不便去現(xiàn)場領藥的百姓，中華慈善總會項目部的同志們正按照總會領導的要求，采取人性化便民發(fā)藥方法，比如通過網(wǎng)絡視頻證明、患者手機下載代領APP等方式，以及醫(yī)生開列處方、患者領藥在同一家醫(yī)院的“一站式服務”模式，減輕領藥患者來回奔波之苦。

對于今后如何更好地與中華慈善總會合作，更好地搞好“慈善藥品援助”項目，江蘇省慈善總會也有了自己新的打算和部署。比如加快出臺《江蘇省藥品援助項目管理辦法》和《江蘇省藥品援助發(fā)藥點星級評定細則》等文件，努力打造藥品援助項目制度化、規(guī)范化、標準化、智能化建設的“江蘇模式”。

我注意到，這篇文章寫過之后，2017年3月23-25日，中華慈善總會與江蘇省慈善總會項目合作交流會議在江蘇省泰州市召開。中華慈善總會常務副會長王樹峰，項目部主任邵家炎、副主任胡野萍等與江蘇省、市兩級慈善總會代表進行了深入的交流，就深化提高慈善項目上下合作對接達成了共識。在這次會議上，王樹峰副會長說，中華慈善總會開展大病救助項目以來，江蘇各級慈善總會給予了大力支持。自2006年起，中華慈善總會與江蘇省慈善總會合作開展了包括格列衛(wèi)、易瑞沙等12種藥品的患者援助項目。目前江蘇成為全國唯一患者援助項目發(fā)藥點設區(qū)市全覆蓋的省份，累計發(fā)放援助藥品超過37萬人次，價值超過93億元人民幣。王樹峰副會長強調，希望通過這次會議，能夠與江蘇各級慈善總會密切合作，進一步做好患者援助項目，在充分交流討論的基礎上探索出中華慈善總會與江蘇省、市慈善總會項目合作的可行辦法和有效途徑。中華慈善總會項目部主任邵家炎也對江蘇省慈善工作給予高度評價，并提出江蘇模式一定會得到升華和提高，并能在全國發(fā)揮引領示范作用，我們也要共同努力合作，在更大的范圍內和更高的平臺上，引入新的資源，把有特色、值得推廣的項目做好，能在全國形成聲勢，不僅要有藥品援助項目的江蘇模式，其他有特點的項目也能在全國發(fā)揮應有的作用。江蘇省慈善總會副會長趙順盤則在會上表示，本次會議讓江蘇更精準地分享中華慈善總會的慈善資源，給受助對象送去更多溫暖，而且創(chuàng)新了縱向合作模式，提高了慈善項目合作的廣度和深度，讓聯(lián)合慈善之路更接地氣，越走越寬，并為慈善工作思路、方法的改革創(chuàng)新提供實踐經(jīng)驗，為下一步加強項目資源的對接，和項目成功合作奠定堅實基礎。