張慧娟

《哈利·波特》里有一個城堡，可以讓人美夢成真。留學(xué)歸來的他，

也要給中國的重病孩子一個圓夢機(jī)會，讓他們?nèi)ンw驗(yàn)自己失去的快樂，去尋找勇氣。

美國5歲男童邁爾斯·斯科特，在一歲半時(shí)被診斷出白血病。他一直想做蝙蝠俠，因?yàn)轵饌b是他最愛的超級英雄，懲惡揚(yáng)善。父親說，邁爾斯對超級英雄的認(rèn)識是從蝙蝠俠開始的，蝙蝠俠就像他的初戀。

得知邁爾斯的愿望，美國許愿基金會決定幫邁爾斯圓夢。在他們的幫助下，邁爾斯當(dāng)了一回“蝙蝠俠”，并進(jìn)行了一場城市“拯救行動”，有一萬多名志愿者參加了他的圓夢活動?；顒幼詈?，舊金山市市長給邁爾斯頒發(fā)了“城市之鑰”，祝賀他的出色表現(xiàn)，并對在場的所有人說：“今天，我們?yōu)檫~爾斯尋回一點(diǎn)點(diǎn)童趣?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/09/06/hyjt201709hyjt20170906-1-l.jpg" style="">

這個故事后來被拍成紀(jì)錄片《蝙蝠小子崛起：一個被全世界聽到的愿望》，感動了許多人。徐文駿那時(shí)候還在澳大利亞留學(xué)，看到這部影片時(shí)，也被深深觸動了：為重病兒童圓夢，對于他們來說有著非常重要的意義。人生病時(shí)是需要他人支持的，這樣的支持會讓生病的人更有力量。然而，美國有專門為重病兒童圓夢的機(jī)構(gòu)，國內(nèi)卻沒有。

留學(xué)歸來之后，工作兩年的徐文駿決定成立國內(nèi)首家為重病孩子圓夢的公益組織，他要為那些重病的孩子圓夢，讓他們也有機(jī)會做“蝙蝠俠”，去體驗(yàn)因?yàn)樯《サ目鞓泛屯?，讓他們因?yàn)榈玫綈酆椭С侄兊酶杏職狻Ｋ麨樽约旱墓骓?xiàng)目起了一個好聽的名字—“夢守護(hù)”。

愛貓的孤單女孩，愛與陪伴才是最好的禮物

項(xiàng)目的起步并不輕松，徐文駿最初要自己去找有圓夢需要的孩子，他希望跟醫(yī)院合作，卻被拒絕。他去找患病孩子的父母，希望他們能填寫孩子的愿望單，可很多人以為他在搞推銷，態(tài)度冷漠地拒絕了，還有些人應(yīng)付說“讓我考慮考慮”。

不被信任是正常的，卻也是讓人難過的，“醫(yī)院和家長都沒有這樣的意識，也是這個公益項(xiàng)目最初推行艱難的原因。很多父母都認(rèn)為，給孩子治病才是最主要的事，根本沒有意識到要去關(guān)注孩子的夢想，更不知道圓夢對于孩子的重要性?！?/p>

但當(dāng)項(xiàng)目被更多的人熟悉了解之后，越來越多重病孩子發(fā)來自己的愿望：5歲的欣欣想做一次小公主；被醫(yī)生診斷活不過5歲的子源想上一次藍(lán)天；6歲的小胖希望擁有一次難忘的生日派對……看到孩子們的一個個愿望，徐文駿非常欣慰，他希望更多重病孩子的夢想被知道、能實(shí)現(xiàn)。

13歲的萌萌是一個脆骨癥患者，俗稱瓷娃娃，她說自己很喜歡貓，卻一直沒有機(jī)會接觸。萌萌第一次見到貓是在家門口的草地上，那只貓很小，毛茸茸的，豎著三角形的小耳朵，非常可愛。萌萌遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著，很想把小貓抱進(jìn)屋。她好久都沒有玩伴了，生病之后，爸爸媽媽怕她受傷，小心翼翼地呵護(hù)著她，很少讓她出門?？吹叫∝埖臅r(shí)候，萌萌一下子就愛上了它，她好想養(yǎng)一只貓，能靜靜地陪著自己，讓每天的日子不孤單。萌萌問媽媽，能不能養(yǎng)一只貓。媽媽說，不可以，太危險(xiǎn)了。媽媽怕養(yǎng)了貓的萌萌來回走動，脆弱的身體受到傷害。

就這樣，萌萌慢慢長大了，她沒再跟媽媽提養(yǎng)貓的事，把對貓的喜愛悄悄藏在了心里，她一直都渴望能摸摸貓咪柔軟的絨毛，抱抱它們圓滾滾的身子。徐文駿得知后，決定給萌萌一次跟貓咪親密接觸的機(jī)會。徐文駿想多找?guī)字回垘兔让葘?shí)現(xiàn)夢想，可去哪里找？寵物市場都是賣的，怎么會愿意借給他？正當(dāng)徐文駿一籌莫展的時(shí)候，一個讓他想不到的機(jī)會出現(xiàn)了，杭州那段時(shí)間要舉辦一個貓展，展會上將會有許多貓。徐文駿找到主辦方，提出想幫一個女孩圓夢，最終主辦方一口答應(yīng)下來，愿意提供場地和20只名貴的貓。

開車去接萌萌的那天早上，徐文駿大老遠(yuǎn)就從陽臺上看到萌萌父親等待的身影，“其實(shí)他們也很期待，畢竟女兒孤單太久了。”去貓展的路上，萌萌的父親告訴徐文駿，他們好久都沒有帶女兒出門玩兒過了，偶爾出門也是帶她去看病。父親說的不假，一路上，萌萌都十分好奇，不停地問這問那。徐文駿從車內(nèi)后視鏡里看到一臉好奇的萌萌時(shí)，突然有些心疼，因?yàn)樯?，這些孩子不得不與世界隔離，變得很孤單。

主辦方給萌萌騰出一個單獨(dú)的房間，進(jìn)房間之前，徐文駿和志愿者把她的雙眼蒙住。摘下眼罩的一剎那，萌萌驚呆了，既驚喜又有些不知所措。由于第一次跟貓咪接觸，她有些膽怯，剛開始摸貓咪的時(shí)候，她只伸出一根指頭，輕輕觸碰幾下，又立即縮回來。這樣反復(fù)許多次之后，她才慢慢撫摸起那些貓咪。

萌萌和貓咪在一起，就仿佛置身在親密的小伙伴中間，她摟摟這只，抱抱那只，臉上洋溢著幸福和快樂。從上午10點(diǎn)一直玩兒到中午，萌萌還不肯離開，仿佛要把這些年的孤單都在一天里抵消。父母跟在她的身后，微笑著，卻一句話也不說，似乎是不忍心打擾女兒的快樂時(shí)光。吃完午飯，萌萌還要回來跟貓咪玩兒，她怕以后再也沒有機(jī)會了。萌萌拍了好多貓咪的照片，說是要留著以后看；還讓志愿者給自己化了一個可愛的貓妝，然后“混進(jìn)”心愛的貓咪隊(duì)伍里，成了它們中的一員。一直到下午3點(diǎn)，身體疲憊的萌萌才離開為她精心設(shè)計(jì)的貓咪小屋。

送萌萌一家人回去的路上，萌萌爸爸告訴徐文駿，他做了一件真正幫助他們的事，他好久沒有見過女兒這么開心了。這些年，萌萌幾乎都待在家里，有一段時(shí)間身體狀況稍稍好一些，她也不愿意去學(xué)校，怕同學(xué)嘲笑自己。待在家里的萌萌，性格越來越內(nèi)向，而且很少有快樂的事情。但那天，父親卻從萌萌臉上見到了久違的笑容?！拔艺娴暮芨吲d?！泵让鹊母赣H說著，把頭轉(zhuǎn)到另一邊，徐文駿仿佛看到萌萌父親的眼淚。那一刻，他更加堅(jiān)信自己是在做一件非常有意義的事。

每個夢想的背后，都是對自由的渴望

9歲的徐鈺是一個白血病患者，她的夢想是能去一次海洋館，看水里游來游去的魚兒和其他海洋生物，她希望自己也能像它們一樣自由自在地生活，像它們一樣沒有煩惱。

徐鈺剛出生50天，就被遺棄在一戶人家門口。看徐鈺一直發(fā)高燒，這家的女主人帶她去了醫(yī)院，后來便收養(yǎng)了她。這些年，一家人的生活全靠養(yǎng)母的兒子支持。徐鈺從小就愛生病，經(jīng)常是隔幾天就扁桃體發(fā)炎，然后發(fā)燒，沒少去醫(yī)院。去年，徐鈺在放學(xué)的路上不停地流鼻血，養(yǎng)母嚇壞了，趕忙把她帶到醫(yī)院，徐鈺被查出白血病。

得病之后，徐鈺不能再像其他孩子一樣到處跑著玩兒，更多的時(shí)候要待在醫(yī)院里治病，每天聞著酒精和消毒水的味道，還要不停地扎針，這對于一個只有幾歲的孩子來說，是一件痛苦又殘酷的事情。

徐鈺曾在日記中寫道：“我不喜歡待在醫(yī)院里，醫(yī)院里沒有小朋友。我討厭醫(yī)院，待在醫(yī)院里每天都要打針，一個個針頭扎進(jìn)血管里很痛。我喜歡去學(xué)校，學(xué)?？梢宰屚瑢W(xué)們學(xué)習(xí)、上課、玩兒游戲?！毙焘曉卺t(yī)院治病的時(shí)候，偶爾看到有小朋友從自己身邊跑過，就會看很久，她羨慕他們的自由自在。

得知徐鈺想去海洋館，徐文駿決定幫她圓這個夢。志愿者付珊珊跟這對母女有比較多的接觸，去海洋館的當(dāng)天，她一直全程陪同這對母女。

剛進(jìn)海洋館，徐鈺就急匆匆跑去看魚和各種海洋生物。她靜靜地趴在玻璃窗上，一看就是好久，付珊珊站在徐鈺身后看著她幼小的背影，心疼不已，她想到徐鈺跟自己說過的話：“我也好想像那些魚兒一樣，自由自在地生活，沒有煩惱?！?/p>

在參觀海洋館的過程中，徐文駿和付珊珊還設(shè)計(jì)了兩個重要環(huán)節(jié)：

一個環(huán)節(jié)是，在參觀的中途，讓養(yǎng)母悄悄離開，穿上特制的衣服，裝扮成海洋生物，走到徐鈺的面前?？吹窖矍暗摹昂Ｑ笊铩保焘曄仁呛芤馔?，接著當(dāng)她發(fā)現(xiàn)是養(yǎng)母的時(shí)候，感動得說不出話來。養(yǎng)母也控制不住自己的情緒，抱著她嗚嗚哭了。

另外一個環(huán)節(jié)是，在大屏幕上播放視頻。視頻是付珊珊精心準(zhǔn)備的，有徐鈺侄子侄女（養(yǎng)母兒子的兩個孩子）發(fā)來的視頻，還有養(yǎng)母和慈善機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人給她發(fā)來的鼓勵的話。4歲多的侄女在視頻里說：“姑姑，我想你，你要乖乖地吃藥，聽奶奶的話，等你病好了，我們一起玩兒，一起做游戲，一起去游樂場?！彪m然是付珊珊準(zhǔn)備的這些視頻，可當(dāng)她跟徐鈺一起看的時(shí)候，還是差點(diǎn)兒掉淚，同樣是孩子，有的可以自由自在、無憂無慮地生活，盡情享受著童年的樂趣，可徐鈺卻只能在一天又一天的痛苦治療中度過。

養(yǎng)母說，參觀海洋館的經(jīng)歷讓徐鈺很快樂，回家之后，她還經(jīng)常會提到自己在海洋館看到的魚兒和海洋生物。不僅有“夢守護(hù)”幫助徐鈺圓夢，北京新陽光慈善基金會和其他機(jī)構(gòu)還為徐鈺募集了治病款項(xiàng)。經(jīng)過一段時(shí)間的治療，徐鈺的病情有了極大的改善。

英紫是一個17歲身患白血病的女孩，中國美術(shù)學(xué)院是她的夢想。這個喜歡畫畫的女孩一直都希望能參加專業(yè)培訓(xùn)，可因?yàn)榧依飾l件有限，一直沒有機(jī)會。從11歲開始，英紫就開始自學(xué)，畫了一張又一張；為了省錢買畫具，她曾經(jīng)啃過兩個多月的饅頭。高三前夕，當(dāng)她懷揣夢想，準(zhǔn)備沖刺高考的時(shí)候，身體出現(xiàn)了異樣：發(fā)燒、頻繁流鼻血、每次都血流不止，去醫(yī)院檢查血常規(guī)發(fā)現(xiàn)各項(xiàng)指標(biāo)都不正常。之后做了骨髓穿刺，被確診為急性髓系白血病。

然而，英紫一直不肯放棄繪畫，即使在病床上，只要有機(jī)會，她就會拿起畫筆畫半天。有好幾次，英紫低頭畫畫的時(shí)候，母親走進(jìn)病房，看見落日的陽光照在她身體的一側(cè)和那被針頭扎得烏青的手上。陽光里，烏青分外刺眼，看得母親眼淚一滴滴地掉。

徐文駿被英紫的故事打動了，他聯(lián)系了英紫，并從杭州去南昌看望她，想替她圓夢。英紫說，她曾經(jīng)一度痛恨每天天亮的時(shí)候，自己“還能睜開眼睛”，她被病痛折磨怕了，也怕給家人帶來負(fù)擔(dān)?？删褪沁@個不愿意第二天醒來的女孩，卻一直沒有放下對繪畫的熱愛。徐文駿知道，對于英紫來說，她遲遲不肯放棄夢想，其實(shí)是不肯放棄對夢想追求的權(quán)利，即使活下來這樣艱難，人還是要尋找自己生命的意義和生存的價(jià)值。

回到杭州之后，徐文駿開始尋找繪畫機(jī)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)一家非常有名的畫室，很多考進(jìn)中國美術(shù)學(xué)院的學(xué)生都在那里進(jìn)行過培訓(xùn)。徐文駿跟對方取得了聯(lián)系，并進(jìn)行了多次溝通，希望能一起幫助英紫圓夢。畫室的負(fù)責(zé)人被徐文駿打動了，也被英紫的故事打動了，承諾等英紫的病情穩(wěn)定之后，免費(fèi)對她進(jìn)行繪畫培訓(xùn)。得知消息的徐文駿迫不及待地去了南昌，他要把這個好消息告訴英紫。

聽到徐文駿帶來的好消息，英紫整個人都興奮起來，話也多了。徐文駿還從英紫的眼睛里看到了光，那是對未來的希望。就像張韶涵那首歌唱的那樣：“愛是一道光，如此美妙，指引我們想要的未來?！毙煳尿E想，那也許是讓英紫努力活下去的動力和勇氣。

離開英紫的家，徐文駿坐上了返回杭州的火車，在火車站的時(shí)候，徐文駿收到英紫的短信，雖然只有短短3個字“謝謝你”，可徐文駿看完后有種莫名的感動。

一段時(shí)間之后，徐文駿得知英紫的身體狀況有了極大的改善，癌細(xì)胞從75%下降到2%，血小板也開始上升，就連醫(yī)生都說是奇跡。徐文駿和其他公益組織一起幫助英紫籌款，使她完成了骨髓移植手術(shù)。7月底，英紫就要去杭州畫室報(bào)到了，徐文駿知道，對于英紫來說，這不僅僅是一次尋夢之旅，也是一次生命之旅，他默默祝福這個熱愛繪畫的女孩能夠夢想成真。

讓孩子的愿望“被知道”

雖然為重病孩子圓夢的公益項(xiàng)目開展的時(shí)間并不長，但徐文駿目前已經(jīng)收到100多個孩子發(fā)來的愿望，他希望盡心對待每一個孩子的愿望，去幫他們實(shí)現(xiàn)。在做這個公益項(xiàng)目的過程中，徐文駿也有一些自己的想法。

“很多公益組織做公益，常常是給孩子送東西，但其實(shí)，在孩子們發(fā)來的愿望中，幾乎沒有一個愿望跟物質(zhì)有關(guān)。很多時(shí)候，我們想做好事，卻并不了解孩子，甚至孩子的父母也并不了解孩子。”

徐文駿不久前加入一個病友群，他在群里做了一個測試：先問家長是否知道孩子的夢想？再問孩子的夢想是什么？幾乎很少有家長和孩子的回答一致。這其中，還有很多家長用的是“我覺得”這樣的表達(dá)方式，他們認(rèn)為自己“以為”的，就是孩子需要的。徐文駿說，每個家長都是愛孩子、為孩子考慮的，“可你們真的了解孩子嗎？你們關(guān)心過孩子真正的夢想是什么嗎？你們好好聆聽過孩子嗎？”

只有圓了屬于孩子自己的夢想，徐文駿和志愿者所做的一切才有意義。但有些時(shí)候，他們收到的夢想并不是孩子的，而是父母的。有一次，他們收到一個孩子的愿望單，上面寫著：“想去海南看海”。后來，通過志愿者跟孩子接觸，他們發(fā)現(xiàn)，去海南看海其實(shí)是父母的愿望，而孩子的愿望卻是去水上世界。

徐文駿修改了平臺上的愿望表單。由最初只填寫一項(xiàng)，改為五項(xiàng)：第一項(xiàng)是“我想成為”；第二項(xiàng)是“我想去哪兒”；第三項(xiàng)是“我想擁有”；第四項(xiàng)是“我想見”；第五項(xiàng)是“我想幫助”。徐文駿希望通過對表單的改進(jìn)，盡可能地聽到孩子自己的聲音。

徐文駿說，他希望以后能有更多的人可以加入“夢守護(hù)”這個團(tuán)隊(duì)，為更多的重病兒童實(shí)現(xiàn)夢想。同時(shí)，他也希望那些重病孩子的父母能夠多關(guān)心一下孩子的夢想，而不只是把康復(fù)作為唯一重視的事情?！昂芏嗉议L都認(rèn)為，孩子精神的荒蕪，遠(yuǎn)比不上身體的痛苦。他們哪里知道孩子心里的感受，哪里知道一個重病患者的感受。患病的人需要愛和支持，尤其是孩子，圓夢的過程，是他們得到愛和力量的機(jī)會，這力量有時(shí)候是他們堅(jiān)持走下去的動力?！庇眯煳尿E的話說就是：“當(dāng)人圓夢的時(shí)候，會感到溫暖，獲得勇氣，充滿希望。”（文中孩子均為化名）