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直腸癌永久性結腸造口病人病恥感及影響因素的調查

康莉,郝楠

[目的]探討直腸癌永久性結腸造口病人的病恥感及其影響因素。[方法]應用便利抽樣法選取106例直腸癌永久性腸造口病人，采用一般資料調查表、社會影響量表、醫(yī)院焦慮抑郁量表、領悟社會支持量表、造口病人自我效能量表進行調查。[結果]直腸癌病人病恥感得分為(61.5±11.2)分,處于中等偏高水平,多元線性逐步回歸分析結果顯示,自我效能、抑郁、社會支持是永久性結腸造口病人病恥感的影響因素,解釋總變異的46.3%。[結論]直腸癌永久性結腸造口病人的病恥感水平受自我效能、抑郁及社會支持的影響。

腸造口術;病恥感;影響因素;直腸癌;焦慮;抑郁;社會支持；自我效能感

AbstractObjective: To explore the stigma in rectal cancer patients with the permanent colostomy and its influencing factors.Methods: A total of 106 rectal cancer patients with permanent colostomy were selected by convenience sampling method,and investigated by general data questionnaire,Social Impact Scale (SIS),Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS),Perceive Social Support Scale (PSSS),and the Stoma Self-efficacy Scale.Results: The score of stigma in patients with rectal cancer was (61.5±11.2),which was at a moderate level.The multiple linear stepwise regression analysis showed that self-efficacy,depression and social support were the influencing factors of patients with the permanent colostomy,explaining 46.3% of the total variation.Conclusions: The level of the stigma of rectal cancer patients with a permanent colostomy was affected by self-efficacy,depression and social support.

Keywordsenterostomy;stigma;influencing factors;rectal cancer;anxiety;depression;social support；self-efficacy

結直腸癌是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤,分別占我國惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率的第4位、第5位,且呈上升趨勢[1],我國結直腸癌發(fā)病以直腸癌為主,其中低位直腸癌比例約占直腸癌的70%左右。雖然近年來隨著手術技術的進步和器械設備的完善為保肛手術提供了物質保證,但仍有部分病人需要進行永久性結腸造口。造口不僅改變了病人原有的排便方式,還影響其生理、心理以及社會功能,嚴重影響了病人的生活質量[2-3]。病恥感是指病人因疾病而產(chǎn)生的一種內心恥辱感,可表現(xiàn)為被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和接納等[4]。腸造口病人由于造口外觀、排泄物的氣味、聲響等區(qū)別于常人的身體形態(tài)改變導致強烈的病恥感,此外,他人對自己的不尊重、躲避、恐懼等,使病人被孤立和自我孤立。目前,國內針對腸造口病人病恥感的研究較少且處于初始階段,本研究探尋永久性結腸造口病人病恥感的影響因素,以期為臨床干預措施的制定提供理論依據(jù)和側重點,繼而降低病人病恥感,提高生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法,選取2016年1月—12月在西安交通大學第一附屬醫(yī)院接受住院及門診治療的直腸癌永久性腸造口病人。納入標準:①年齡≥18歲;②病理診斷為直腸癌并行永久性腸造口術的病人;③術后≥3個月,病情穩(wěn)定且無嚴重并發(fā)癥;④具有一定的言辭表達能力;⑤知情同意參加本次研究。排除標準:①具有認知障礙;②患有焦慮癥、抑郁癥等精神疾病;③因其他疾病如癌癥、腦卒中、類風濕等或殘疾導致軀體功能障礙者。

1.2 調查工具 ①一般情況調查表,該量表由作者自行設計,包括性別、年齡、文化程度、居住地、居住狀態(tài)、家庭人均收入、醫(yī)療付費形式、造口術后時間、自理程度。②社會影響量表(Social Impact Scale,SIS),量表由Fife等[5]于2000年編制,被廣泛應用于癌癥等慢性病病人病恥感的測量,包括24個條目,分為社會排斥、經(jīng)濟歧視、內在羞恥感及社會隔離4個維度,采用Likert 4級評分法,1分代表極不同意,2分代表不同意,3分代表同意,4分代表極為同意,總分24分～96分,得分越高,感知到的社會影響越大。量表在腸造口病人中應用的內部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.92[6]。③醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)[7],該量表由Zigmond等于1983年設計,被廣泛用于評定病人焦慮、抑郁狀況。共14個條目,其中評定焦慮及抑郁的條目各有7個。該量表被廣泛應用于各類研究,具有良好的信效度。④領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)[7],該量表由Zimet等編制,測定個體領悟到的來自家庭、朋友和其他人的支持程度,共有12個條目,采用1級～7級評分法,總分12分～84分,得分越高,社會支持水平越高。⑤造口病人自我效能量表(the Stoma Self-efficacy Scale),該量表由Bekkers等[8]于1996年編制,共有28個條目,其中包括造口照護自我效能(13個條目)、社交自我效能(9個條目)以及6個單獨條目,采用Likert 5級評分法,1分代表沒有信心,2分代表有一點信心,3分代表有信心,4分代表很有信心,5分代表非常有信心,問卷總分范圍是28分～140分。該量表的中文版內部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.97,造口照護自我效能及社交自我效能兩個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.97和0.89[9]。

1.3 資料收集方法 調查人員按照納入及排除標準選擇研究對象,向病人介紹研究的目的和意義并取得病人知情同意,采用統(tǒng)一的指導語指導病人填寫問卷,對于讀寫有困難的病人,由調查人員根據(jù)問卷逐條提問,并由研究對象獨立回答后按真實情況填寫。問卷現(xiàn)場填寫回收,避免出現(xiàn)數(shù)據(jù)缺失現(xiàn)象。

2 結果

2.1 研究對象一般資料及病恥感得分情況 本研究共發(fā)放問卷110份,回收有效問卷106份,有效回收率為96.4%。106例病人中,男69例,女37例;年齡29歲～88歲(65.5歲±14.3歲)。永久性腸造口病人的SIS總分為(61.5±11.2)分,其中不同性別、年齡組病人病恥感得分差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05或P<0.01),詳見表1。

表1永久性腸造口病人的一般資料及SIS得分單因素分析(n=106)

項目類別例數(shù)(%)SIS得分(x±s)統(tǒng)計值P性別男69(65．1)57．5±11．2t=?2．67<0．01女37(34．9)63．8±11．6年齡<60歲35(33．0)63．1±12．5t=2．05<0．05≥60歲71(77．0)57．9±11．9文化程度小學及以下24(22．6)63．0±10．7初中50(47．2)61．1±10．4F=0．82>0．05高中、中專及以上32(30．2)59．4±10．3居住地城鎮(zhèn)84(79．2)59．8±10．1t=-0．93>0．05農(nóng)村22(20．8)62．2±12．2居住狀態(tài)獨居10(9．4) 62．9±13．1與配偶或子女居住63(59．4)61．6±11．5與配偶及子女居住24(22．6)60．3±10．2F=0．14>0．05其他9(8．5)61．5±12．6家庭人均月收入≤500元22(20．8)62．1±11．3501元～25(23．6)61．7±9．7 F=0．42>0．051001元～36(34．0)59．4±10．2>3000元23(21．7)60．3±10．0醫(yī)療付費形式醫(yī)保95(89．6)60．8±9．5t=-0．34>0．05自費11(10．4)61．9±12．6造口術后時間≤6個月36(34．0)60．5±10．77個月～30(28．3)61．8±9．913個月～27(25．5)62．4±10．6F=0．33>0．05>25個月13(12．3)59．4±11．1自理程度完全自理45(42．5)59．3±12．7需要他人幫助51(48．1)61．1±11．7F=0．58>0．05完全依靠他人10(9．4) 63．5±13．0

2.2 焦慮、抑郁、社會支持及自我效能與病恥感的相關性 永久性腸造口病人HADS-焦慮得分為(6.3±4.2)分,HADS-抑郁得分為(6.5±3.1)分,PSSS得分為(57.9±11.7)分,造口病人自我效能感得分為(70.8±17.6)分。Pearson相關分析結果顯示,SIS總分與焦慮、抑郁得分呈正相關(P<0.01),相關系數(shù)分別為0.45和0.65;與社會支持、自我效能呈負相關(P<0.01),相關系數(shù)分別為-0.60和-0.66。

2.3 影響腸造口病人病恥感的多因素分析 以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量性別、年齡、焦慮、抑郁、自我效能和社會支持為自變量,將SIS總分作為應變量,進行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。結果顯示,進入線性回歸方程的變量包括自我效能、抑郁、社會支持3個變量,可解釋總變異的46.3%,各變量對病恥感貢獻情況由大到小依次為自我效能、抑郁、社會支持,見表2。

表2 腸造口病人病恥感影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 永久性腸造口病人病恥感現(xiàn)狀 本次調查對象的SIS總分為(61.5±11.2)分,處于中等偏高水平,結果略高于吳燕等[10]對永久性腸造口病人病恥感情況的調查結果,與徐芳芳等[6]調查的直腸癌永久性腸造口病人的病恥感水平相近,說明直腸癌病人的病恥感不但存在且應引起重視。病恥感的產(chǎn)生既有外在遭受到他人對自身的不公平和歧視的體驗,也有內在的自卑和羞愧。造口的形成損害了病人的自我形象、改變了原有的生活方式,造口的存在使病人害怕被發(fā)現(xiàn)、被揭露[11],而無法控制的聲響和排泄物的氣味常常會引起周圍人群的反感和厭惡,因此腸造口病人往往采取限制日常外出活動的自我孤立策略進行應對[12]。自我隔離不但使病人在社會生活中難以找到同伴,無法尋求幫助,缺乏歸屬感,還會降低造口自我管理和學習的能力[13],長此以往導致病人恐懼、抑郁、沮喪、信心喪失等消極情緒的產(chǎn)生,如此惡性循環(huán)嚴重影響生活質量。

3.2 影響永久性腸造口病人病恥感的因素

3.2.1 自我效能 自我效能作為自我管理的核心概念,是指個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達到預期結果的自信心[14]。其主要功能是調節(jié)和控制行為,它不但影響人們對行為的選擇和堅持性,還影響人們的思維方式和行為效率[15]。本研究結果顯示,自我效能越高,病恥感越低,即提高造口病人自我效能對降低病恥感具有積極的作用。有研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人多采用回避、屈服的應對方式,而自我效能能夠影響個體處理問題的方式,自我效能越高,越有助于個體采取有效的應對方式面對挑戰(zhàn),增強有效管理疾病的自信心[16]。目前,我國對于提高腸造口病人自我效能的干預措施一般側重于健康教育、心理疏導等以提高病人自我護理的能力,但自我效能作為一個動態(tài)性的評價指標,受病人社會人口學因素、疾病相關情況及心理狀態(tài)的影響[17],因此,干預方案的制定應充分了解造口病人在不同時期、環(huán)境中影響其自我效能的相關因素,采取有效的干預措施以達到減輕病人負性情緒、改善生活質量的目的。

3.2.2 抑郁 我國目前并未有針對直腸癌結腸造口病人抑郁患病率的相關報道,但楊玉興等[18]通過調查321例消化系統(tǒng)癌癥病人的抑郁發(fā)病情況發(fā)現(xiàn),消化系統(tǒng)癌癥并發(fā)抑郁癥的發(fā)病率為44.76%。吳志國等[19]的研究發(fā)現(xiàn),抑郁癥病人普遍存在病恥感,且病恥抵抗能力較差。本研究發(fā)現(xiàn),抑郁評分越高,病恥感得分越高,說明腸造口病人抑郁程度越嚴重,其感受到的病恥感水平越高。造口的存在對病人的自我評價、自我形象認知及社會功能活動產(chǎn)生不利影響,腸造口病人長期處于消極、回避的應激狀態(tài)下,不尋求社會支持和幫助,情緒得不到合理的疏解,就會使個體出現(xiàn)負性的情緒和行為,病人對疾病錯誤的認知導致病恥感的產(chǎn)生,挫敗病人的自信和自尊,影響病人病情的預后和康復。因此,醫(yī)護人員應重視對腸造口病人的心理疏導,從而改變病人曲解的認知,通過心理干預樹立病人康復的信心,使病人的情緒、行為得以改善。

3.2.3 社會支持 社會支持是一種個體可利用的外部資源,其內容包括物質性支持、情緒性支持、尊重性支持、信息性支持和同伴性支持[20]。其作為應激反應的中間變量,能影響心理應激反應過程,具有降低應激反應的積極作用。社會支持對健康具有保護作用,能促進疾病的康復。本研究顯示,直腸癌永久性結腸造口病人獲得的社會支持越多,感受到的病恥感越低。有研究發(fā)現(xiàn),術后康復期的腸造口病人由于隨訪及延續(xù)護理的缺失,社會支持呈下降趨勢[21],提示向病人提供長期性、連續(xù)性的社會支持是非常重要的,醫(yī)護團隊給予的專業(yè)支持有助于病人解決康復過程中的需求和問題。

4 小結

影響直腸癌永久性腸造口病人病恥感的因素是多方面的,醫(yī)護人員可以通過建立心理疏導渠道、提高造口病人的自我效能、定期隨訪以及鼓勵家屬與病人共同積極面對等方面進行干預,使病人采取積極的應對方式,減少和消除因疾病導致的病恥感。此外,本研究為橫斷面研究,模型擬合優(yōu)度為46.3%,說明對腸造口病人病恥感影響因素的探究仍不夠全面,今后的研究可將質性研究和量性研究相結合,對直腸癌病人病恥感進行更深入的探索。

[1] 陳萬青,鄭榮壽,張思維,等.2012年中國惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析[J].中國腫瘤,2016,25(1):1-8.

[2] Mols F,Lemmens V,Bosscha K,etal.Living with the physical and mental consequences of an ostomy:a study among 1-10 year rectal cancer survivors from the population-based PROFILES registry[J].Psycho-oncology,2014,23(9):998-1004.

[3] Herrle F,Sandra-Petrescu F,Weiss C,etal.Quality of life and timing of stoma closure in patients with rectal cancer undergoing low anterior resection with diverting stoma:a multicenter longitudinal observational study[J].Diseases of the Colon and Rectum,2016,59(4):281-290.

[4] 徐芳芳,于衛(wèi)華.腸造口患者病恥感研究現(xiàn)狀[J].護理學雜志,2015,30(2):108-110.

[5] Fife BL,Wright ER.The dimensionality of stigma:a comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer[J].Journal of Health & Social Behavior,2000,41(1):50-67.

[6] 徐芳芳,于衛(wèi)華,王勝琴.腸造口患者病恥感與生活質量的相關性[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2016,30(2):97-101.

[7] 汪向東,王希林,馬弘.心理衛(wèi)生評定量表手冊[J].中國心理衛(wèi)生雜志,1999,13(增訂版)：223-224;131-133.

[8] Bekkers MJ,van Knippenberg FC,Hw VDB,etal.Prospective evaluation of psychosocial adaptation to stoma surgery:the role of self-efficacy[J].Psychosomatic Medicine,1996,58(2):183-191.

[9] Wu HK,Chau JP,Twinn S.Self-efficacy and quality of life among stoma patients in Hong Kong[J].Cancer Nursing，2007,30(3):186-193.

[10] 吳燕,虞正紅,徐建鳴.永久性腸造口病人病恥感狀況調查[J].護理研究,2015，29(1B):170-173.

[11] Danielsen AK,Soerensen EE,Burcharth K,etal.Impact of a temporary stoma on patients’everyday lives:feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma[J].Journal of Clinical Nursing,2013,22(9/10):1343-1352.

[12] Danielsen AK,Soerensen EE,Burcharth K,etal.Learning to live with a permanent intestinal ostomy:impact on everyday life and educational needs[J].J Wound,Ostomy and Continence Nur,2013,40(4):407-412.

[13] Parker M.Caring for vulnerable ostomists:learning disabilities and stoma care[J].British Journal of Nursing (Mark Allen Publishing),2012,21(16):S4;S6;S8 passim.

[14] Bandura A.Self-efficacy:toward a unifying theory of behavioral change[J].Psychological Review,1977,84(2):191-215.

[15] 蔣曉蓮,薛詠紅,汪國成.自我效能研究進展[J].護理研究,2004,18(3C):763-767.

[16] 陳曦,王靜成.永久性腸造口病人自我效能、應對方式與生活質量的相關研究[J].護理研究,2016，30(3B):942-946.

[17] 徐靜,奚莉.自我效能干預在腸造口護理中的應用進展[J].護理研究,2013,27(7B):2065-2067.

[18] 楊玉興,魏品康,權元文,等.消化系癌癥并發(fā)抑郁癥發(fā)病情況及相關因素分析[J].中華老年多器官疾病雜志,2014(3):200-204.

[19] 吳志國,苑成梅,王振,等.心境障礙患者自我病恥感及相關因素研究[J].上海交通大學學報(醫(yī)學版),2011,31(11):1527-1531.

[20] 王雁飛.社會支持與身心健康關系研究述評[J].心理科學,2004,27(5):1175-1177.

[21] 曾明秀,丁彩艷,卜麗文.永久性腸造口患者術后康復期社會支持與生命質量的縱向調查[J].中國實用護理雜志,2013,29(30):52-55.

Surveyofstigmaofrectalcancerpatientswithpermanentcolostomyanditsinfluencingfactors

KangLi,HaoNan

(The First Affiliated Hospital of Xi’an Jiaotong University,Shaanxi 710061 China)

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.28.012

1009-6493(2017)28-3527-04

2017-01-23;

2017-07-11)

(本文編輯 孫玉梅)

陜西省科學技術廳資助項目,編號:S2013KW377。

康莉,主管護師,本科,單位:710061,西安交通大學第一附屬醫(yī)院;郝楠單位:710061,西安交通大學第一附屬醫(yī)院。

信息康莉,郝楠.直腸癌永久性結腸造口病人病恥感及影響因素的調查[J].護理研究，2017，31(28)：3527-3530.