李玉林
他們?cè)窃谒劳鲞吘売巫叩姆伟┩砥诨颊?,他們的生命因“易瑞沙慈善援助?xiàng)目”而涅槃重生;他們是幸運(yùn)地讓生活重放異彩的大病患者。他們就在我們中間,就和我們并肩在實(shí)現(xiàn)中國夢的康莊大道上。
…………
大連 陳女士:“活著真好!”
那一直心存感恩的陳淑梅,是家住大連的一位賢淑女士。當(dāng)人們看到她漂亮的女兒展示的,那些由她編織的精美針織作品時(shí),都不禁嘖嘖贊嘆。無論是紅花黑底的披肩,還是花團(tuán)錦簇的黃色小帽,抑或是頗具特色的圍巾和新潮亮眼的T恤,都會(huì)讓人們深切地感到陳淑梅這個(gè)有著特殊人生經(jīng)歷的女士正在用一雙巧手編織美好的生活,編織人生、編織希望。
人們很難想象,這位精力充沛、意志堅(jiān)強(qiáng)的女士會(huì)是曾經(jīng)感到走投無路、覺得生命就要終結(jié)的肺癌晚期患者。十多年前,一向覺得身體不錯(cuò)的陳淑梅突然咳嗽不止,痰中還發(fā)現(xiàn)了血絲。到醫(yī)院檢查后,她被確診患了晚期肺癌。住院后,醫(yī)生先是給她做了一次大手術(shù)。手術(shù)切除了長在她肺部的癌瘤,也讓她元?dú)獯髠I眢w恢復(fù)后沒多久,她的身體就出現(xiàn)了新的不適的感覺,經(jīng)檢查,癌瘤又在她的體內(nèi)出現(xiàn)了。此后,便又開始了讓她痛不欲生的化療。然而,這些醫(yī)療手段實(shí)施后也就半年多一點(diǎn)。她肺部的癌細(xì)胞便再一次出現(xiàn)了。不久,她便不得不又進(jìn)行了第二次大手術(shù)。很不幸,這次手術(shù)后不久,她的病情第三次復(fù)發(fā)。這時(shí),她真的感到走投無路了,覺得自己的生命就要走到盡頭了。她注意到和她情況差不多的病友,也大多是如此無奈。她無比沮喪,再也不想在這樣痛苦卻沒有任何希望的日子里苦熬了。就在她準(zhǔn)備放棄生命的悲痛與矛盾交織的時(shí)刻,醫(yī)生向她推薦了適合她病情的靶向藥品“易瑞沙”。她萬萬沒有想到,就是這個(gè)“易瑞沙”使難以想象的生命奇跡在她的身上發(fā)生了,她沒有想到由此她會(huì)走上灑滿陽光的希望之路。
在醫(yī)生的指導(dǎo)、幫助下,2007年5月陳淑梅開始服用“易瑞沙”,并欣喜地接受了“易瑞沙慈善藥品援助”項(xiàng)目的愛心援助。不知不覺,順順當(dāng)當(dāng)已經(jīng)走了十年的路程。十年里,她完全以一個(gè)正常人的姿態(tài)和心境生活著,并又重新享受著工作的幸福、滿足和樂趣;十年里,她無時(shí)無刻不被慈善與愛包圍著、呵護(hù)著;她從內(nèi)心感恩那些慈善注冊(cè)醫(yī)生、醫(yī)務(wù)界的慈善志愿者;感恩大連慈善總會(huì)、中華慈善總會(huì)的工作人員;感恩大連的慈善義工,尤其是感恩大連地區(qū)負(fù)責(zé)發(fā)放援助藥品的王怡老師。
每天早上,她打開微信的時(shí)候,首先映入眼簾的便是王怡老師溫暖的關(guān)懷。王怡老師那甜美、滋潤心靈、美如詩篇的話語句句都溫暖、激勵(lì)著她。她覺得,每個(gè)月領(lǐng)藥的時(shí)候,每當(dāng)她從王怡老師手中接過藥品,每每和王怡老師交談交流的時(shí)候,就是她最高興最快樂的時(shí)候。
陳淑梅提到了這個(gè)發(fā)藥員王怡,是深受受助患者愛戴的一位慈善工作者。在發(fā)放藥品的過程中,她不僅能及時(shí)把藥品發(fā)放到患者手中,保證援藥工作的盡善盡美,而且盡可能多地了解患者的基本情況,在發(fā)藥過程中,有針對(duì)性地運(yùn)用好文明語言,掌握患者的心理變化,讓每一位領(lǐng)藥患者及家屬都能體會(huì)到慈善人的真情實(shí)意。為把援藥工作扎扎實(shí)實(shí)地做得更好,王怡特地在大連發(fā)藥點(diǎn)建立了“生命之花yrs”微信群。微信群里充滿了正能量、充滿了愛與溫暖。群友們互相鼓勵(lì)、交流醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)、輔助醫(yī)療方法,如同一個(gè)互敬互愛的大家庭。每天清晨,王怡都會(huì)通過微信及時(shí)給大家送上溫馨勵(lì)志走心的“心靈雞湯”。無論是在發(fā)藥點(diǎn),還是在微信群里,王怡都注重發(fā)揮自己心理咨詢師的特長,及時(shí)給患者以心理上的援助。患者家屬在群里說:“每次我們?nèi)ヮI(lǐng)藥,回來都要高興幾天。”還有患者當(dāng)著王怡的面說:“王老師,我們來領(lǐng)一次藥,病就好了一大半!”“我們患病雖然不幸,但是我們能夠遇到你,真的很幸運(yùn)。”有的患者說到動(dòng)情處,還情不自禁地給王怡深深鞠躬;一些姐妹阿姨則與她熱情擁抱。一旁的家屬則感慨地說:“患病本來是不開心的事,來此領(lǐng)藥遇到你,我們很受教育,也是一次心靈的洗滌與慰藉。你和藹可親的面容,富有哲理、實(shí)實(shí)在在的語言,讓我們更增強(qiáng)了戰(zhàn)勝疾病的信心?!?/p>
陳淑梅也是這些患者中的一個(gè)。從王怡身上,陳淑梅感受了愛,也感受了生活的美好。
“活著真好!”
這是陳淑梅常常說的一句話,這是她涅槃重生后最真實(shí)、最深刻的感受?,F(xiàn)在,她過著安逸滿足的生活,做自己喜歡做的手工編織,并把它們作為禮物送給親朋好友。她相信,自己的生活會(huì)變得越來越美好,她也要成為一個(gè)合格的慈善義工,更好地回報(bào)社會(huì)。
她常常會(huì)想起這樣一句話:
“走進(jìn)春天,我用一種潔白的心情守候著一個(gè)夢,無論是落花風(fēng)雨的日子還是風(fēng)寒雪舞的季節(jié),我都會(huì)在這里等你……”
滄州 張貴盈:也算是“名至實(shí)歸”
那位頭發(fā)差不多已經(jīng)全白了的老太太,是滄州一個(gè)特困家庭的肺癌晚期患者,名叫張貴盈。名字里有富貴、有盈余,可她的一生、她的家庭幾乎沒有過一點(diǎn)盈余,更無富貴可言。張貴盈一家四口,三人沒有工作,僅靠老伴兒微薄的養(yǎng)老金維持全家的生活。她的大女兒出生后發(fā)育遲緩、呼吸困難、嘴唇青紫,不像其他正常孩子那樣活潑好動(dòng)。到醫(yī)院檢查,被確診患有(法魯四聯(lián)癥)先天性心臟病,需要住院手術(shù)。但他們家里根本支付不起昂貴的手術(shù)費(fèi)用,一直拖到12歲,女兒的病情加重,如不馬上手術(shù)就會(huì)有生命危險(xiǎn),可她們的家庭那時(shí)依舊拿不出手術(shù)的費(fèi)用。她們一家的情況引起了社會(huì)和媒體的關(guān)注,《河北日?qǐng)?bào)》《河北工人報(bào)》相繼報(bào)道了她們一家、特別是她女兒的情況。社會(huì)各界紛紛向她們一家伸出援手,河北省人民醫(yī)院免費(fèi)為她的女兒做了心臟手術(shù),手術(shù)非常成功。然而,女兒健康快樂的生活沒過幾年,身體就又出了問題,四肢無力、面無血色、氣血兩虧。2004年,被查出患了一種名叫“自勉性溶血貧血”的嚴(yán)重血液病,不得不手術(shù)切除了脾臟和膽囊。盡管曾經(jīng)有社會(huì)上的幫助,可為了給大女兒治病,張貴盈一家已經(jīng)是負(fù)債累累,生活十分困難了。就在這時(shí),心力交瘁,常??人圆恢沟膹堎F盈被查出患有晚期肺癌。這可真是晴天霹靂,全家人即刻陷入一種看不到一點(diǎn)光亮深淵之中。肺癌的治療費(fèi)對(duì)于張貴盈這樣的特困家庭來說是無法想象的,這時(shí)的張貴盈骨瘦如柴,心包積液、胸腔積液。有專家說,她的生存期至多還有半年。張貴盈四處舉債,勉強(qiáng)做了四個(gè)療程的化療。就在她無奈地決定中斷治療的時(shí)候,慈善注冊(cè)醫(yī)生、醫(yī)務(wù)界慈善志愿者、滄州中心醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任張文俠主任醫(yī)師告訴她,根據(jù)她的病情可以服用“易瑞沙”這種靶向治療的藥品,而且協(xié)助她申請(qǐng)了中華慈善總會(huì)“易瑞沙慈善藥品援助項(xiàng)目”的資助,她完全不用自己花一分錢就可以按要求服用價(jià)格昂貴的“易瑞沙”。張貴盈永遠(yuǎn)也不會(huì)忘記2012年2月27日,她第一次領(lǐng)到慈善援助藥品時(shí)那難以言表的激動(dòng)心情。她也沒有想到,這種靶向藥品竟有這樣神奇的療效。近五年來,張貴盈通過連續(xù)服藥,沒有繼續(xù)惡化,病情逐步好轉(zhuǎn),各項(xiàng)指標(biāo)都穩(wěn)定下來。如今的張貴盈,完全和正常人一樣,不但能幸??鞓返厣钪夷茏隽λ芗暗母黜?xiàng)勞動(dòng)。了解她過去的人,都說她完全變了一個(gè)人、一個(gè)新人;說在她身上發(fā)生了不可思議的生命奇跡。endprint
這期間,張貴盈無論在復(fù)查、服藥等方面還經(jīng)常得到張文俠主任醫(yī)師的指導(dǎo)、幫助。張文俠醫(yī)生是河北省抗癌協(xié)會(huì)化療專業(yè)委員會(huì)常委,滄州市抗癌協(xié)會(huì)秘書長,她開創(chuàng)了滄州市腫瘤內(nèi)科專業(yè),并組織創(chuàng)辦了滄州市抗癌協(xié)會(huì),是滄州腫瘤綜合治療、腫瘤內(nèi)科的化療、靶向治療、免疫治療的學(xué)科帶頭人,是醫(yī)務(wù)界特別樂于奉獻(xiàn)的慈善志愿者之一。大凡張文俠醫(yī)生治療過的病人對(duì)她都有極高的評(píng)價(jià),對(duì)她都懷有一種難以言表的感激之情。一位孤立性纖維瘤患者說,我術(shù)后定期復(fù)查,每次找到張文俠主任,都是受到她的熱情接待。張主任態(tài)度和藹,解釋詳盡,診查認(rèn)真,表現(xiàn)了崇高的醫(yī)德醫(yī)風(fēng)和感人的敬業(yè)精神。令我十分敬佩和由衷的感動(dòng)。一些外地到滄州看病的患者,對(duì)張文俠醫(yī)生同樣是感激不盡,他們說:“張主任每次為我們外地就醫(yī)者考慮得都特別周到,為了不耽誤我們及時(shí)回家,她抓緊時(shí)間,緊張地埋頭工作,甚至延時(shí)下班,也要把我們患者的事情處理完。說真的我們打心眼里感激、高興。我發(fā)自肺腑地向張文俠主任道一聲:我太謝謝你了!”好多患者都說:“張主任是滄州腫瘤內(nèi)科的開拓者。是她給了癌癥患者,不用手術(shù)的第二次生命。她處處為病人著想,對(duì)病人比親人還親?!?/p>
張貴盈不但特別感激慈善注冊(cè)醫(yī)生、那些為患者無私奉獻(xiàn)的醫(yī)務(wù)界的慈善志愿者,而且特別感激慈善會(huì)的工作人員,感謝發(fā)藥點(diǎn)那些親切熱情的發(fā)藥員。她說:“現(xiàn)在,我在家門口就可以領(lǐng)到慈善援助藥品,免去了舟車勞頓去外地領(lǐng)藥的不便,并且得到了滄州慈善總會(huì)發(fā)藥中心負(fù)責(zé)人和發(fā)藥員的關(guān)心和幫助,是他們的熱情服務(wù)和耐心接待,讓我倍感來自慈善總會(huì)的溫暖,是‘易瑞沙慈善藥品援助項(xiàng)目,幫我全家渡過了難關(guān)?!?/p>
和中華慈善總會(huì)與全國慈善會(huì)在各地設(shè)立的發(fā)藥點(diǎn)一樣,滄州市慈善總會(huì)發(fā)藥點(diǎn)的各項(xiàng)工作同樣做得很出色。他們認(rèn)真按照中華慈善總會(huì)易瑞沙慈善援助項(xiàng)目的要求安排工作;根據(jù)滄州的實(shí)際情況制定發(fā)藥的各項(xiàng)工作規(guī)則;嚴(yán)格按照發(fā)藥流程進(jìn)行工作;認(rèn)真研究努力使藥品發(fā)放工作規(guī)范化。他們每一個(gè)發(fā)藥員都懷著對(duì)患者的深厚情感,做到熱情周到、工作認(rèn)真,讓每一位患者都滿意、放心。他們?yōu)榛颊咛峁剀暗沫h(huán)境,提供飲用水和一次性紙杯,并給予患者人性化的幫扶。保證第一時(shí)間給患者發(fā)藥,如遇到特殊情況,對(duì)交通不便和身體虛弱的患者提供更加周到的個(gè)性化服務(wù)?;颊咧灰行枰词沟搅讼掳鄷r(shí)間,他們也會(huì)加班服務(wù)于患者。
…………
張貴盈和滄州的許多受助患者都常常為中華慈善總會(huì)、滄州市慈善總會(huì),為醫(yī)院的醫(yī)生、發(fā)藥點(diǎn)的發(fā)藥員挑大拇指,從內(nèi)心感激他們。是慈善,是易瑞沙慈善援助項(xiàng)目改變了張貴盈和與她有著相同經(jīng)歷的癌癥患者的命運(yùn),給了他們新的生命、新的希望、新的生活。
如今的張貴盈,白白胖胖,臉上總是笑盈盈的。她有了寶貴的健康、安逸的生活,時(shí)時(shí)處處能感受到愛的溫馨、慈善的溫暖。張貴盈,真的又“貴”又“盈”了,這應(yīng)該也算是一種“名至實(shí)歸”吧。
北京 張女士:不幸和有幸
她叫李崢,生活、工作在北京。
她是不幸的,49歲那年,正值家庭生活、個(gè)人事業(yè)都順風(fēng)順?biāo)臅r(shí)候,被稱為死亡之神的肺癌找上了她;她又是幸運(yùn)的,患病12年來,盡管經(jīng)歷了心里的磨礪,承受了生理的痛苦。但她一直被愛、被理解、被力量包圍著、呵護(hù)著、支持著。她的生命依舊充滿希望;她的生活依舊陽光普照;12個(gè)春秋,她越來越健康、越來越快樂、越來越幸福地工作、生活著。
李崢是在單位體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)患病的。那是2005年6月,在單位組織的體檢中,被發(fā)現(xiàn)左肺葉上有問題。后經(jīng)復(fù)查診斷為肺癌。當(dāng)年7月,她即住進(jìn)醫(yī)院做了微創(chuàng)手術(shù),切除了一個(gè)肺葉及多個(gè)淋巴結(jié)。術(shù)后,醫(yī)生診斷她的病是支氣管肺泡細(xì)胞癌,分期為2A。按照醫(yī)生的要求,她術(shù)后不久即進(jìn)行了四個(gè)療程的全身性化療?;熃Y(jié)束后,待身體基本恢復(fù),當(dāng)年12月她回到了工作崗位。同時(shí),遵照醫(yī)囑定期到醫(yī)院復(fù)查。
在手術(shù)一年后的復(fù)查中,在她體內(nèi)縱膈淋巴發(fā)現(xiàn)了兩個(gè)2厘米左右的結(jié)節(jié),腦部右顳葉也發(fā)現(xiàn)了一個(gè)約0.4厘米的病灶。經(jīng)PETCT檢查,縱膈淋巴處的結(jié)節(jié)被確診為轉(zhuǎn)移病灶,腦部的為可疑轉(zhuǎn)移病灶,她的病程分期也因此成為四期。根據(jù)自己的病情,她在和家人咨詢了多家醫(yī)院的專家,反復(fù)斟酌專家給出的縱膈鏡手術(shù)、化療、放療、咖瑪?shù)妒中g(shù)、中醫(yī)治療和服用靶向化療藥物等多個(gè)治療方案,最終決定采用服用靶向化療藥物易瑞沙的方案。
李崢是2006年7月底開始服用“易瑞沙”的,一個(gè)月后復(fù)查,縱膈淋巴病灶明顯縮小,腦部病灶也略有縮小,醫(yī)生認(rèn)為服藥效果明顯。繼續(xù)服藥3個(gè)月左右,CT檢查淋巴結(jié)已經(jīng)基本恢復(fù)正常。腦部的病灶也一直在控制之中。這之后,根據(jù)醫(yī)生的建議,她實(shí)施了伽瑪?shù)妒中g(shù)。這次手術(shù)后一年,核磁共振檢查顯示她體內(nèi)的病灶已經(jīng)消失。這期間,她一直服用易瑞沙。在自費(fèi)服藥滿6個(gè)月后,李崢得到了易瑞沙慈善援助項(xiàng)目的援助。從2007年2月起至2017年2月,李崢服用慈善援助的易瑞沙已經(jīng)超過了120個(gè)月。這期間,李崢多數(shù)時(shí)間里都在正常上班,甚至還會(huì)因工作需要加班加點(diǎn)。退休之后,李崢可以很輕松地承擔(dān)需要她做的家務(wù),飲食、睡眠、活動(dòng)都與正常人無異。李崢說:“這許多年里,我的生活一切正常,病情得到了很好的控制,身體狀況非常穩(wěn)定。”
李崢的一些朋友和病友,看到她的身體和精神狀態(tài)都非常好,便常常問她是怎樣治療和保養(yǎng)的。她很高興地把自己的心得體會(huì)說出來、寫下來與大家分享。
李崢第一個(gè)體會(huì),用她的話來說也是最重要的,就是要有一個(gè)好的心態(tài)。要面對(duì)現(xiàn)實(shí)、接受現(xiàn)實(shí),不怨天尤人,不自尋煩惱,不自暴自棄、自我放棄。要在身體條件允許的情況下,盡量讓自己過正常人而非病人的生活,無論是在家里還是在單位,能做什么就做什么、該做什么就做什么。如非必須,不接受他人的特殊照顧。李崢說,這樣做,長此以往,會(huì)給自己帶來積極的心理暗示。
李崢的第二個(gè)體會(huì)就是家人的關(guān)心和支持。她說,這也是非常重要的。李崢患病以后,她的家人,包括丈夫、兒子、哥哥、嫂子始終與她在一起,在精神上支持她;在生活上照顧她;在治療上精心安排,而且全家人都能以坦然的心態(tài)面對(duì)疾病,給了她非常寬松的心理空間,使她更加積極樂觀。endprint
李崢的第三個(gè)體會(huì)就是要以理智科學(xué)的態(tài)度治療疾病。她說,如今治療疾病的方法和手段各種各樣,作為病人,不能盲目地“有病亂投醫(yī)”。她總結(jié)了這么幾點(diǎn),一是要有針對(duì)性地收集有關(guān)信息,包括聽取正規(guī)醫(yī)院醫(yī)生的治療建議,通過網(wǎng)絡(luò)等媒介了解新的治療理念、技術(shù)、和他人的經(jīng)驗(yàn)。二是要根據(jù)自身的情況,包括身體狀況和病情,選擇適當(dāng)?shù)闹委煼桨浮@顛樥f,當(dāng)初她和家人就是從朋友那聽說,后又到網(wǎng)上進(jìn)一步查詢得知了易瑞沙的有關(guān)情況。在向多位醫(yī)生咨詢并與之討論病情的過程中,也專門了解了易瑞沙臨床應(yīng)用的情況,最終在多種治療方案中決定選擇服用易瑞沙的方案。她說,從自己服用易瑞沙十多年的情況看,她的選擇是完全正確的。李崢說,在西醫(yī)治療的同時(shí),她還一直堅(jiān)持服用中藥,提高自身免疫力,讓身體的各個(gè)方面保持良好狀態(tài)。此外,她還堅(jiān)持力所能及地運(yùn)動(dòng)鍛煉,參加合唱團(tuán)等文娛活動(dòng),讓自己的身心總能處在愉悅輕松之中。
以上是李崢自己總結(jié)的三點(diǎn)體會(huì),從她的言談和文章中,我覺得她之所以能有今天這樣令人羨慕的狀態(tài),還有一點(diǎn)就是她懂得感恩,總是懷著一顆感恩的心。她一路走來,內(nèi)心總是充滿感激,感激她至親至愛的家人,感激家人對(duì)自己耐心的無微不至的關(guān)懷、呵護(hù);感激所有曾經(jīng)醫(yī)治過她的醫(yī)生、護(hù)士,她說這些醫(yī)護(hù)人員給了她天使般的仁愛和救治;感激所有朋友一路的陪伴、鼓勵(lì)和支持,她說這些親朋好友帶給了她源源不斷的勇氣和快樂;感激中華慈善總會(huì)易瑞沙慈善援助項(xiàng)目,她說是慈善的援手為我們肺癌患者帶來了生存和康復(fù)的機(jī)會(huì)。她說,有了你們,才有了雖歷經(jīng)磨難,但今天仍陽光、快樂并健康生活的我!
感恩是一種處世哲學(xué),也是生活中的大智慧。李崢的這些體會(huì)讓我們深切感受到,懷有一顆感恩的心,能幫助你在逆境中尋求希望,在悲觀中尋求快樂。
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上述3位易瑞沙藥品援助項(xiàng)目的受助患者,只是4萬多名易瑞沙慈善藥品受助患者的一個(gè)縮影。
中華慈善總會(huì)易瑞沙慈善藥品援助項(xiàng)目從2007年到2016年十年間,共救助了43484名肺癌患者。這其中30歲以下(包含30歲)的患者153人,占總?cè)藬?shù)的0.35%;31歲—55歲的患者13010人,占比29.92%;56歲—75歲的患者人數(shù)25438人,占比58.5%;76歲以上患者人數(shù)4883人,占比11.23%;
從這些數(shù)字里,我們是不是也能看出點(diǎn)什么?
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易瑞沙慈善藥品援助項(xiàng)目,和中華慈善總會(huì)其他的慈善藥品援助項(xiàng)目一樣,改變的不僅是眾多大病患者的人生,它不僅使許多受死亡威脅的患者涅槃重生,更重要的是為社會(huì)傳遞了一種可以傳承的愛,一種不斷發(fā)揚(yáng)光大的慈善精神。endprint