龔新葉

婁滔父親告訴本刊，女兒甘愿當(dāng)以身試藥的小白鼠，讓更多漸凍癥患者受益

人物簡(jiǎn)介：1988年出生于湖北咸豐縣，土家族，2007年考入中央民族大學(xué)歷史系預(yù)科，2012年被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院讀碩士，2015年考上北京大學(xué)歷史系博士生。2016年被診斷為疑似運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，即人們所熟知的“漸凍癥”。

10月9日以來(lái)，在武漢漢陽(yáng)醫(yī)院的17樓2號(hào)病房外，時(shí)常聚集著許多人，他們多半來(lái)自慈善或者公益機(jī)構(gòu)。但是進(jìn)入病房你會(huì)發(fā)現(xiàn)，病房里沒(méi)有病人，只有病人的家屬和拿著錄音筆的記者。原本應(yīng)該在病床上躺著的婁滔，自打來(lái)到漢陽(yáng)醫(yī)院，就一直待在ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）里接受觀察。她的父親婁功余和母親汪艷梅則在病房里接受來(lái)自社會(huì)各界愛(ài)心人士的捐助和慰問(wèn)。

婁滔是北京大學(xué)歷史系的一位女博士，在2016年初被診斷為疑似運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∕ND），即大眾所熟知的“漸凍癥”。得知自己的病情后，婁滔寫(xiě)了一份遺囑，希望將自己的大腦用于研究“漸凍癥”，并將身體的其余器官捐贈(zèng)給需要的人。這則消息被各大網(wǎng)絡(luò)媒體迅速轉(zhuǎn)載，《環(huán)球人物》記者也在第一時(shí)間趕往武漢，追尋這位無(wú)私女孩的生命足跡。

“只能通過(guò)捐贈(zèng)遺體來(lái)回饋社會(huì)”

初秋的長(zhǎng)江武漢流域，江面氤氳朦朧，如果把骨灰撒在這里，一定是靜悄悄的，沒(méi)有人會(huì)知道，這也是婁滔的選擇：

一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量。我要有尊嚴(yán)地離開(kāi)，爸爸和媽媽，你們要堅(jiān)強(qiáng)地、微笑著生活，不要為我難過(guò)。

我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)椤皾u凍癥”而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。請(qǐng)遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用。剩余肉體，火化后請(qǐng)將骨灰撒進(jìn)長(zhǎng)江，不要修墳頭、占用任何地皮，不要給這個(gè)社會(huì)帶來(lái)任何負(fù)擔(dān)。

不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問(wèn)金。請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi)，不留任何痕跡，就如我從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)。

這是婁滔在喪失語(yǔ)言功能前，讓護(hù)士通過(guò)口型記下的遺囑。第二天，護(hù)士將這張紙條遞到婁功余手中，婁功余看著紙條上的字，大腦一片空白，事情來(lái)得太突然了。

“我已經(jīng)算是平靜的了，她媽媽情緒很激動(dòng)。我們土家族有土葬的習(xí)俗，講究落葉歸根，捐贈(zèng)遺體她媽媽好不容易接受了，現(xiàn)在連頭部也捐贈(zèng)出去，她為人母親，接受不了我能理解?！眾涔τ鄧@氣。

婁滔的病情惡化速度很快，這也是遺囑來(lái)得猝不及防的原因?！拔医佑|過(guò)的患者，大部分都有3—5年的漸變過(guò)程，婁滔的病情加重太快了，從發(fā)病到完全垮掉只用了一年時(shí)間?！睆呐_(tái)灣過(guò)來(lái)的一位志愿者這樣告訴《環(huán)球人物》記者。婁功余也有同感，他甚至覺(jué)得，一年多以前的征兆，就發(fā)生在昨天。

“2015年，女兒以筆試、面試第一的成績(jī)考入北大歷史系。8月份在家休息時(shí)的一天，她去看爺爺，爺爺家是二層樓，爬到一半的時(shí)候女兒突然對(duì)我說(shuō)，‘爸爸，我怎么感覺(jué)沒(méi)有力氣了？當(dāng)時(shí)我不以為意，還笑她很嬌氣，要多運(yùn)動(dòng)。”婁功余說(shuō)。不久，婁滔在北大入學(xué)，類(lèi)似無(wú)力的狀況頻率慢慢變高了。

董雨是婁滔在北大最要好的同學(xué)，如今身在俄羅斯的她，一直關(guān)注著婁滔的病情。在董雨眼里，婁滔很開(kāi)朗，身上沒(méi)有女生的文弱，沒(méi)有人想到她會(huì)患病?！?015年10月份的時(shí)候，她總說(shuō)自己有條腿使不上勁兒，走路也開(kāi)始一瘸一拐的，但我們都以為她是腰椎間盤(pán)突出，因?yàn)楹芏嗖┦可昧硕紩?huì)有這問(wèn)題。我勸她去醫(yī)院看看，她一看需要三四千元，挺心疼的，舍不得，我好說(shuō)歹說(shuō)她才同意。按腰椎間盤(pán)突出的治療方法治療，療程完后，她的問(wèn)題沒(méi)有一絲好轉(zhuǎn)，但仍然沒(méi)有引起重視?！倍旮嬖V記者。那年下雪的時(shí)候，婁滔還拖著一條不能動(dòng)彈的腿，和董雨一起參加了北大論壇。

那段時(shí)間，婁滔向家里打電話的次數(shù)增多了，說(shuō)得最多的是身體如何如何出現(xiàn)異常反應(yīng)。也許婁滔發(fā)現(xiàn)事情可能不那么簡(jiǎn)單，于是去了一趟北醫(yī)三院做了檢查，隨后給爸爸打來(lái)電話。“那天我正工作，她打來(lái)電話說(shuō)：‘我得了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，治不好的那種。我不知道那是什么病，在網(wǎng)上一搜，頭‘嗡的一聲就炸了，把百度的詞條一字不差地念完，才知道這是個(gè)比癌癥還可怕的病?！被氐郊?，婁功余把這個(gè)噩耗告訴汪艷梅，汪艷梅差一點(diǎn)哭暈過(guò)去。

難以接受事實(shí)的婁功余焦急地趕到北京，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院給女兒做檢查，得到的卻是一樣的結(jié)果。與焦頭爛額的爸爸相比，婁滔顯得平靜很多。“她已經(jīng)接受現(xiàn)實(shí)了，清楚自己的情況，有機(jī)會(huì)會(huì)嘗試，失敗后也坦然接受?！眾涔τ喔嬖V記者。

而在董雨看來(lái)，躺在病床上的婁滔，臉上依然掛著笑容?！拔颐看稳タ此?，她的精神狀態(tài)都非常好，甚至?xí)诖采匣蝿?dòng)身體跳舞唱歌。我看到她床頭的病例上寫(xiě)著‘運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，她就開(kāi)玩笑，說(shuō)自己得的是神經(jīng)病。”董雨說(shuō)，“她還反過(guò)來(lái)安慰我們說(shuō)，如果治好了，除了做學(xué)問(wèn)，她還要出一本書(shū)，自己是怎么克服這個(gè)病的，讓更多人從中獲取精神力量。”

然而朋友不在身邊時(shí)，婁滔卻是另外一個(gè)樣子。汪艷梅告訴記者，在可預(yù)料到自己未來(lái)的當(dāng)時(shí)，婁滔對(duì)她說(shuō)：“我享受了國(guó)家最好的教育，考上北大卻沒(méi)來(lái)得及為社會(huì)做出貢獻(xiàn)，只能通過(guò)捐贈(zèng)遺體來(lái)回饋社會(huì)了?！庇谑?，就有了那一份催人淚下的遺囑。

2017年1月，婁滔病情進(jìn)一步惡化，因大腦缺氧陷入深度昏迷。從那時(shí)起，她開(kāi)始靠呼吸機(jī)來(lái)維持生命。每天超過(guò)1萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用，遠(yuǎn)不是這個(gè)普通家庭所能承擔(dān)的，其中大部分來(lái)源于社會(huì)愛(ài)心人士的捐助。婁功余感動(dòng)地說(shuō)：“完全可以說(shuō)，沒(méi)有這些愛(ài)心籌款，我女兒可能已經(jīng)在昏迷的那天離開(kāi)了。謝謝大家！”

“只要她喜歡，我做什么都可以”

《環(huán)球人物》記者到達(dá)漢陽(yáng)醫(yī)院的當(dāng)天，在與婁功余電話交談時(shí)，他的聲音顯得疲憊不堪。“對(duì)不起，請(qǐng)讓我睡一會(huì)兒，我撐不住了。”婁功余直截了當(dāng)?shù)靥岢隽俗约旱牟磺橹?qǐng)。

全天候照顧婁滔的婁功余，已經(jīng)沒(méi)有了工作，他現(xiàn)在每天做的事，就是處理婁滔的遺體捐贈(zèng)事宜和各處查找治療漸凍人的新聞。這兩天發(fā)生了一件事，更讓他手忙腳亂。

“女兒知道我跟她媽媽為她的病折騰得很累，也知道家里積蓄已經(jīng)透支了；另外，她不想做一個(gè)被肉體囚禁的靈魂，所以病重期間一直讓我和她媽媽放棄對(duì)她的治療?！?/p>

思想在運(yùn)轉(zhuǎn)，身體無(wú)法動(dòng)彈，這是一個(gè)漸凍癥患者最痛苦的狀態(tài)。從去年11月至今，婁滔昏迷3次，每次都是生死邊緣。她醒著時(shí)，意識(shí)尤其清醒，但動(dòng)不了、說(shuō)不出話，只能用唇語(yǔ)表達(dá)：我想死。一年來(lái)，醫(yī)生盡量不讓她見(jiàn)父母，因?yàn)槟菢訒?huì)增加她求死的念頭。當(dāng)她特別焦慮地表達(dá)時(shí)，就給她打鎮(zhèn)定劑。

婁功余始終記得女兒一次清醒時(shí)和他說(shuō)的話：“爸爸，之前有只蚊子停在我臉上，我卻只能眼睜睜看著它吸我的血，沒(méi)有任何辦法。我不想這樣沒(méi)有尊嚴(yán)地活著。您讓我走吧，讓我發(fā)揮最后的作用，身上的器官還能幫助十幾個(gè)需要的人?！睗u漸地，婁功余覺(jué)得放棄治療是女兒想做的事，雖然舍不得，但他尊重她。

2017年10月8日，婁功余在器官捐贈(zèng)登記表上簽下字，這意味著他同意對(duì)女兒放棄治療。輪到汪艷梅簽字時(shí)，她直接哭暈在地上。“如果她當(dāng)時(shí)簽了，女兒的骨灰現(xiàn)在已經(jīng)撒進(jìn)長(zhǎng)江了。”婁功余心有余悸地說(shuō)，“正在那時(shí)候，紅十字會(huì)打來(lái)電話，說(shuō)女兒的病因有希望查出來(lái)，這樣就能讓幾十萬(wàn)漸凍癥患者受益，而不是現(xiàn)在的十幾個(gè)?！眾涔τ喟堰@個(gè)消息告訴婁滔后，她也改變了主意，為了有可能幫助更多人，她決定以身試藥，甘愿成為一只小白鼠，繼續(xù)接受治療。婁功余緊繃的心弦終于松了下來(lái)。

“她喜歡，我就會(huì)做。”這是婁功余在采訪中反復(fù)說(shuō)的話。在達(dá)州求醫(yī)的一天凌晨，久未進(jìn)食的婁滔突然想吃燒烤喝甜酒，汪艷梅立刻把這件事告訴睡夢(mèng)中的婁功余，婁功余立馬下樓叫了一輛出租車(chē)，冒著雨在人生地不熟的達(dá)州街頭找燒烤和甜酒?！爱?dāng)我買(mǎi)到的那一刻，太高興了，滿足了女兒的這個(gè)愿望，就感覺(jué)她能治好一樣?！闭f(shuō)到這，婁功余的臉上泛起久違的笑容。

從讀的書(shū)猜不出是學(xué)什么的

在婁功余和汪艷梅的眼里，婁滔是一個(gè)孝順、獨(dú)立的孩子?！百I(mǎi)菜、打掃衛(wèi)生、生火，她都會(huì)搶著做。她最喜歡聽(tīng)我們說(shuō)‘你比養(yǎng)個(gè)狗狗還好，她知道是在表?yè)P(yáng)她會(huì)做事?！?/p>

汪艷梅記得，1991年的一個(gè)早晨，她匆忙下樓去上班，不小心踩空，右臂摔出一道血口子。沒(méi)想到等晚上下班回家，她在桌上發(fā)現(xiàn)了一盒跌打丸和一張小紙條。紙條上用一行拼音寫(xiě)著：“媽媽，這是我給您買(mǎi)的藥?！蓖羝G梅吃了一驚，當(dāng)時(shí)女兒才3歲?！昂髞?lái)我才知道，她早上看到我摔傷了，悄悄上街買(mǎi)了跌打藥回來(lái)?！蓖羝G梅說(shuō)，“女兒上大學(xué)后，我們每月給她1000多元生活費(fèi)，錢(qián)不多，可這些錢(qián)卻被她拿來(lái)給我買(mǎi)衣服了，我衣柜里七成的衣服都是她買(mǎi)給我的?？可钯M(fèi)肯定不夠，她還用了自己的獎(jiǎng)學(xué)金。到暑假，她會(huì)勤工儉學(xué)，再?gòu)木W(wǎng)上買(mǎi)東西寄回家。”

在董雨看來(lái)，婁滔是個(gè)作息健康、愛(ài)學(xué)習(xí)的學(xué)生?！八欢〞?huì)在12點(diǎn)之前睡覺(jué)，如果我睡得晚，她就會(huì)說(shuō)：‘別睡晚了，明天你還要早起背英語(yǔ)。她在宿舍的桌子上，貼著一天讀多少書(shū)、幾點(diǎn)背單詞、幾點(diǎn)學(xué)什么功課等，自律性很強(qiáng)?！?/p>

讀本科時(shí)，在大三就已被保送北京師范大學(xué)碩士研究生的婁滔，經(jīng)常天沒(méi)亮就起床去圖書(shū)館排隊(duì)占座，為的是讓同學(xué)李文冰多睡一會(huì)兒。“那時(shí)是冬天，婁滔每天凌晨5點(diǎn)就起床，在自習(xí)室外排隊(duì)，一站就是1個(gè)多小時(shí)，持續(xù)了1個(gè)多月，風(fēng)吹得身體直哆嗦，但她一句怨言都沒(méi)有。”

作為讀研期間婁滔最好的朋友，程彤告訴記者，婁滔愛(ài)看書(shū)，文史哲無(wú)所不包?！八究频臅r(shí)候看書(shū)經(jīng)常晝夜顛倒，研究生的時(shí)候，我們都準(zhǔn)備睡覺(jué)了，她還會(huì)開(kāi)著床頭燈繼續(xù)讀書(shū)。她閱讀很廣泛，你從她讀的書(shū)中猜不到她是學(xué)什么的?！?/p>

在婁滔的床位上，貼滿了梵高的畫(huà)，她對(duì)程彤說(shuō)，自己喜歡生命力旺盛的感覺(jué)。“婁滔特別豪爽，她會(huì)跟你把酒言歡，開(kāi)各種各樣的玩笑?！弊钭尦掏袆?dòng)的，是畢業(yè)前的一件事。“2015年11月的時(shí)候，婁滔考博已經(jīng)進(jìn)入很緊張的時(shí)期，我也正忙著找工作，壓力很大。有一天我在做簡(jiǎn)歷，不知道怎么修改，她經(jīng)過(guò)我身邊時(shí)說(shuō)：‘怎么了，我?guī)湍憧纯窗?。我知道她也很忙，不想耽誤她，她卻拿過(guò)去逐字逐句改了起來(lái)。我實(shí)習(xí)后，她知道我一個(gè)人回來(lái)，就會(huì)在宿舍等我等到很晚，餓著肚子復(fù)習(xí)，然后一起去吃飯?！?/p>

2015年的圣誕節(jié)中午，程彤收到婁滔一條短信，“檢查出來(lái)了，是ALS（肌萎縮側(cè)索硬化，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的別稱），跟霍金一樣”。“我馬上給她打電話，她卻很平靜。后來(lái)她也流露過(guò)不安和恐懼，但我感覺(jué)她更多的還是擔(dān)心自己不在后父母的生活起居。”程彤說(shuō)，“去年4月，她在家養(yǎng)病，有天早上她給我打電話，說(shuō)媽媽剛剛出門(mén)上班去了，看著她的背影，好擔(dān)心以后她一個(gè)人怎么辦，說(shuō)著說(shuō)著就哭了，那是我第一次見(jiàn)她哭?！?/p>

“后來(lái)，婁滔沒(méi)再哭過(guò)?！眾涔τ喔嬖V記者。

冰心曾說(shuō)：“從云翳中外露的霞光，才是璀璨多彩的。”晚上，在婁滔父母對(duì)各界人士的答謝會(huì)上，能聽(tīng)到來(lái)自祖國(guó)各地的口音，臺(tái)灣、黑龍江、吉林、北京、河南、湖南……這些聲音匯成一句話：盡己所能，讓婁滔的病有所好轉(zhuǎn)。