舒懷

[新聞背景]“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量，我要有尊嚴(yán)地離開。我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究……”2017年10月8日，這份遺囑，讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。寫下醫(yī)囑的是29歲的北大女博士婁滔。捐獻(xiàn)器官是她患上“漸凍癥”后最后的人生愿望。

10月9日清晨7時(shí)，婁滔被接到武漢漢陽醫(yī)院，家屬代替她在人體器官捐贈(zèng)登記表上，簽下了名字。

婁滔，她曾經(jīng)那么驕傲，有著奇幻的未來；如今，她卻要直面自己的“死亡”……可想而知那巨大的遺憾和不甘。從掙扎到接受，這條路她是如何走來？

日前，本刊記者采訪了婁滔的父親婁功余，他向我們講述了女兒婁滔患病前后的故事——

土家族女孩考取北大博士：世界在她面前雄奇展開

2015年12月平安夜，婁功余突然接到女兒婁滔從北京打來的電話，女兒在電話里失聲痛哭：“爸爸，醫(yī)生基本上確定我是患了‘漸凍癥……”婁功余如五雷轟頂！“漸凍癥”，其兇險(xiǎn)堪與癌癥比肩，從肌肉萎縮、失去自主活動(dòng)能力到呼吸衰竭死亡，生命如同被凍住一樣，最后死神光顧。那一夜，婁功余和妻子失聲痛哭……

婁功余是湖北省恩施土家族苗族自治州咸豐縣供銷社職工，妻子汪艷梅在咸豐民族中學(xué)當(dāng)老師。1989年，婁滔降臨在這個(gè)普通而溫馨的家庭里。婁滔自幼聰明可愛，能歌善舞。婁滔進(jìn)咸豐縣實(shí)驗(yàn)小學(xué)后，婁功余夫婦開始有意識(shí)培養(yǎng)她的興趣。婁滔喜歡英語、畫畫，他們就為她報(bào)了英語班。

婁滔的夢(mèng)想是走出狹小的山區(qū)縣城，去外面見識(shí)更廣闊的天地和更豐富的世界。初中畢業(yè)后，婁滔考到了100里外的恩施土家族苗族自治州讀高中。三年的高中，婁滔學(xué)得并不輕松。2007年，婁滔高考并不理想，被中央民族學(xué)院歷史系預(yù)科班錄取。她有些失望，婁功余笑著對(duì)她說：“滔滔，你真走運(yùn)。我的理想就是去北京，一直沒能實(shí)現(xiàn)，沒想到你幫我實(shí)現(xiàn)了。”為了讓婁滔在北京能獨(dú)立生活，婁功余決定在開學(xué)前，好好地鍛煉她一下。他給了婁滔2000元本錢，讓她去擺地?cái)偅骸澳闳ゼ猩腺u什么都行。”婁滔跟一個(gè)女同學(xué)合計(jì)后，決定從重慶進(jìn)服裝，在咸豐縣集貿(mào)市場(chǎng)上賣。烈日當(dāng)頭，她曬得汗流浹背。第一天，無人問津；第二天，依然如故；第三天，終于賣出一件衣服。堅(jiān)持幾天后，婁滔學(xué)會(huì)了推銷、砍價(jià)。見她被太陽曬黑，婁功余覺得鍛煉的目的達(dá)到了，對(duì)她說：“滔滔，爸爸不是要你賺錢，是要讓你知道有很多人都在努力地活著！這樣，你去了北京，爸爸才放心，爸爸不可能到哪里都陪著你??！”婁滔抱抱他說：“真是一個(gè)壞爸爸！”

2008年夏天放暑假，婁滔回家沒呆幾天，婁功余問她的打算：“滔滔，這個(gè)暑假，你去找家酒店刷碗、洗筷子吧？”婁滔蒙了：“爸爸，我一定要做這個(gè)辛苦的事嗎？”婁功余說：“我要讓你知道生活費(fèi)是從哪來的。我不限制你，做家教也可以。”婁功余并非不心疼女兒，他是想鍛煉女兒，改掉她身上的驕嬌二氣。結(jié)果，婁滔在網(wǎng)上報(bào)了北京奧運(yùn)會(huì)志愿者。由于英語好，她被奧運(yùn)媒體發(fā)布中心錄取，在媒體新聞中心做志愿者。暑假里，婁滔又回到了北京，在奧運(yùn)會(huì)上為全世界運(yùn)動(dòng)員做翻譯，獲得很多好評(píng)。她還見到了羅格、奧巴馬等名人，美國(guó)籃球夢(mèng)之隊(duì)還送了她小小的禮品——一本畫冊(cè)，她很開心，一直收藏著。

婁滔逐漸從生活中找到了意義，找到了自我價(jià)值。她能把一份方便面，煮出美食的味道；她買的衣服不超過50元一件，都是從外貿(mào)店淘來的，卻能穿出“女神”的范。到了節(jié)假日，她就去勤工儉學(xué)，有了小積蓄，她會(huì)在網(wǎng)上淘些便宜好看的衣服，從北京寄給爸爸媽媽。她在北京的生活費(fèi)一個(gè)月就是1000元，靠獎(jiǎng)學(xué)金和勤工儉學(xué)彌補(bǔ)不足，她活得陽光而自信。因?yàn)閭€(gè)性灑脫、活潑可愛，同學(xué)戲稱她“滔哥”，很崇拜她的閨蜜，甚至叫她“滔爺”。

2010年夏，婁功余去北京出差，順便看望女兒。婁滔和父親談到自己的人生規(guī)劃，將來在大學(xué)里當(dāng)一名教授；她憧憬著以后的理想生活：一定要和父母住在一個(gè)城市，最好一個(gè)在東，一個(gè)在西，方便照顧，可以不天天見面，但要經(jīng)常團(tuán)聚。婁功余感動(dòng)不已。

2012年，婁滔被保送到北京師范大學(xué)世界上古史專業(yè)讀研。她平時(shí)讀的書，文、史、哲無所不包，經(jīng)常沉浸在一種完全忘我的狀態(tài)中，導(dǎo)師佩服她的學(xué)術(shù)見解和鉆研之深。而平時(shí)跟室友們討論問題時(shí)，她總是妙語連珠，是個(gè)十足的“開心果”。

研三時(shí)，婁滔以世界史第一名的優(yōu)異成績(jī)，榮獲一等獎(jiǎng)學(xué)金一萬元，她給父母買了許多禮物。婁滔還在核心期刊上發(fā)表了優(yōu)秀的譯作。最后一周，婁滔交上了幾萬字的論文，被學(xué)校評(píng)為優(yōu)秀論文。

2015年5月，婁滔以筆試、面試第一名的優(yōu)異成績(jī)，考入北京大學(xué)歷史學(xué)院，攻讀古埃及史博士研究生。世界在她面前展開更加開闊而雄奇的畫卷。

飛揚(yáng)的青春被死神“囚禁”：拼死拯救優(yōu)秀的女兒

進(jìn)北大后，一個(gè)與她同年考入北大的博士，以其優(yōu)秀的成績(jī)和陽光帥氣，讓婁滔傾心。兩人很快陷入熱戀。

2015年8月，婁滔回恩施過暑假，常感身體無力，連上樓都?xì)獯?。婁功余夫婦笑話她“太嬌氣”。婁功余問女兒：“你是不是學(xué)習(xí)壓力太大了？”婁滔頓了頓說：“爸爸，要說壓力大，只能是經(jīng)濟(jì)壓力吧。”畢竟是學(xué)古埃及史的，她的不少同學(xué)有出國(guó)打算，但她家里經(jīng)濟(jì)條件難以負(fù)擔(dān)，這讓婁功余感到有些愧疚。不過，他覺得女兒在北大讀到博士，已是件了不起的事。他們對(duì)女兒的身體并未在意。

10月初，婁滔返回北大后，一天早晨突然給母親打電話，說左腳尖踮不起來，不聽使喚。起初，婁功余夫婦仍以為她是頸椎或腰椎不好，讓她多注意休息。后來，婁滔相繼去校醫(yī)院、北京第二炮兵總醫(yī)院檢查治療，仍無好轉(zhuǎn)，且右手開始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難，同學(xué)陪著她到北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科檢查。臨近圣誕節(jié)，她還被同學(xué)裝扮成圣誕老人的樣子。沒想到就在平安夜，婁功余接到了女兒帶著哭聲的電話……

2016年1月6日，婁滔住進(jìn)了北醫(yī)三院。當(dāng)晚，婁功余乘高鐵趕到北京。那時(shí)，北京異常寒冷，氣溫在零下10度左右。婁滔由表哥陪著，來車站接父親，她穿著一件黑色大衣，被風(fēng)一吹，整個(gè)人瘦得像是包裹在寬大的袍子里一般，又恰逢來了例假，臉色非常蒼白。婁功余看不到那個(gè)青春飛揚(yáng)的女兒，心痛莫名。女兒如此年輕，博士學(xué)業(yè)剛開始，還有許多夢(mèng)想沒有實(shí)現(xiàn)，老天就如此殘忍地把她拋進(jìn)命運(yùn)的深淵。婁功余幾乎被痛苦和悲哀淹沒。

1月20日，結(jié)合各項(xiàng)檢查報(bào)告，北醫(yī)三院與協(xié)和醫(yī)院給出了診斷結(jié)果：疑似運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。此病在女性群體中發(fā)病率極低，年發(fā)病率低于十萬分之一點(diǎn)三，年輕女性患此病的概率更低。婁滔才27歲，就被這樣低的發(fā)病概率擊中，而且她屬于遠(yuǎn)端發(fā)病，病情發(fā)展更是迅速，基本無西藥可醫(yī)。

為了治療和照顧的方便，婁滔出院后，在男友的陪伴下，住進(jìn)了武漢的一家中醫(yī)院。中醫(yī)院醫(yī)生對(duì)婁滔進(jìn)行小針刀治療，但幾天下來，沒有效果。接著，一家前往宜昌尋找一位老中醫(yī)。婁功余給女兒買了輪椅。宜昌多山，他和妻子推著輪椅上下坡，累得滿頭大汗。找到老中醫(yī)，老中醫(yī)也表示無能為力。他們失望地返回恩施家中。

病情擴(kuò)散之快遠(yuǎn)超想象，婁滔的右手出現(xiàn)嚴(yán)重萎縮，剝奪了她握筆寫字的自由。5月下旬，她只有右腳能勉強(qiáng)支撐，在家也得坐著輪椅。6月，她四肢徹底喪失行動(dòng)能力，汪艷梅負(fù)責(zé)幫女兒穿衣、做飯，婁功余給女兒喂吃、喂喝。他抱著女兒上衛(wèi)生間，女兒92斤的身體壓在他的雙臂和胸口，因?yàn)樯眢w失去活力，他感覺像是抱著一塊大石頭，曾經(jīng)那樣鮮活的女兒去哪里了？他深夜常以淚洗面。

一天晚上，婁功余發(fā)現(xiàn)女兒眼角掛著淚痕，問她怎么了，她說想主動(dòng)跟男友分手。她哭道：“爸爸，這事我想了很久，我不愿拖累他……”看著女兒身體軟得像面條一樣，婁功余含淚安慰她：“滔滔，你永遠(yuǎn)是我和媽媽的好女兒，我們從頭再來?！鄙院螅瑠涮喜粌H毅然與男友分手，還拒絕了男友幾千元的捐助，狠心斷絕了一切往來。

婁功余夫婦都是普通的工薪階層，而婁滔服用的維持生命的藥物極其昂貴，以后可能還要常年上呼吸機(jī)。因之前輾轉(zhuǎn)各地看病，他們的積蓄已基本用完，眼看著疾病與婁滔糾纏不已，他們一籌莫展。

汪艷梅所任教的民族中學(xué)老師們心痛之下，在“輕松籌”平臺(tái)發(fā)起《救救咸豐縣民族中學(xué)教師汪艷梅的女兒婁滔吧》的眾籌活動(dòng)，一個(gè)北大年輕女博士的命運(yùn)揪扯著好多人的心，好心人紛紛捐助，很快籌得55萬元的捐助。夫妻倆帶女兒前往北京。汪艷梅暈車，一路狂吐，幾乎連黃膽都吐了出來。

2016年9月10日，婁滔住進(jìn)北京301醫(yī)院。婁功余夫婦在廣渠門附近租了半間地下室。因住院費(fèi)太高，后轉(zhuǎn)到附近社區(qū)醫(yī)院治療。婁滔身體越來越差，手腳開始發(fā)腫，每當(dāng)提到學(xué)習(xí)時(shí)，她都會(huì)哭，嘟囔著說：“爸爸，爸爸，我的夢(mèng)想呢？”婁功余無言以對(duì)，只能說：“閨女，我們要淡定點(diǎn)，要正確對(duì)待死亡。在學(xué)校，人家不是叫你‘滔爺嗎？”婁滔情緒非常低落，幾乎處于崩潰的邊緣，常捂在被子里哭。醫(yī)院中病人的生生死死，讓她內(nèi)心備受熬煎，陷入深深的絕望。她提出“安樂死”，想徹底擺脫痛苦，婁功余一口拒絕，汪艷梅抱著女兒痛哭：“寶貝，你哪能這樣想呢？你讓爸爸媽媽怎么活下去??？我們拼死也要救你！”

不久，婁功余得知四川達(dá)州有位老中醫(yī)醫(yī)術(shù)精湛。他和妻子帶著婁滔從北京直飛達(dá)州。進(jìn)飛機(jī)時(shí)，婁滔的大輪椅要換為小輪椅，他抱著女兒更換。

到達(dá)州后，老中醫(yī)給婁滔扎針灸，二三十公分、比牙簽還粗的針，在婁滔的頭蓋骨、脊椎穿插，每隔一天扎一次，婁滔疼得整夜睡不著，產(chǎn)生了極度的恐懼，一度絕食，對(duì)著父母大喊：“我五天不吃不喝，我就去死！你們?cè)?！”汪艷梅抱著女兒，心疼地責(zé)備：“你這閨女太沒毅力了，這么點(diǎn)痛苦都難接受，怎么能夠挺過來？”婁滔才開始吃飯。在達(dá)州待了20多天，眼看不見好轉(zhuǎn)。2016年10月9日，婁功余夫婦帶女兒回到咸豐。

“我要有尊嚴(yán)地離開”：生命不在長(zhǎng)短而在厚度

11月初，婁滔全身癱瘓、呼吸困難。12月28日，她吞?hào)|西都開始有困難，住進(jìn)咸豐縣人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)生主張保守治療。

2017年1月16日晚21點(diǎn)左右，婁滔突然重度昏迷，呼吸重度衰竭，被送進(jìn)ICU病房，上了呼吸機(jī)，經(jīng)過搶救，婁滔病情趨于穩(wěn)定。在病榻上依靠呼吸機(jī)維持生命的婁滔，只能通過簡(jiǎn)單的表情和眼神與父母和醫(yī)護(hù)人員交流。1月20日，婁滔從重度昏迷中蘇醒后，主治醫(yī)師重新設(shè)計(jì)了治療方案，她的病情隨后奇跡般地出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，接下來的療程對(duì)她的康復(fù)至關(guān)重要。

本該是青春飛揚(yáng)的年華，婁滔卻在與死神一墻之隔的病房里寂寞度過。婁功余意識(shí)到不能再傷心和悲哀下去，作為父親和一家的頂梁柱，他必須首先堅(jiān)強(qiáng)起來，讓女兒坦然面對(duì)生死，只有不恐懼、不絕望，她才會(huì)積極配合治療，哪怕是為生命贏得一線曙光！董卿在《朗讀者》中說：“奇跡往往在絕望中產(chǎn)生。”婁功余就用這句話鼓勵(lì)女兒。他說：“人有兩種生命，一種是身體的，一種是精神的。即使我們沒有了身體，也要將精神傳承下去?！眾涮下犨M(jìn)了父親的話，開始振作精神。

有次，婁功余在ICU病房外看著女兒，蘇醒過來的她，得知幾個(gè)護(hù)士正在準(zhǔn)備職稱考試，跟她們開起了玩笑，“考試很簡(jiǎn)單，我可以給你們傳授經(jīng)驗(yàn)，你們要記住哦?！笨吹剿@樣積極樂觀，婁功余忽然對(duì)未來有了盼頭。接下來幾天，婁滔跟父親交流，情緒有了很大的改變。“爸爸，我感覺自己能好起來，不會(huì)死的，我會(huì)完成我想做的事情?！眾涔τ喑脵C(jī)哄著她說：“滔滔，我相信你，是老天要考驗(yàn)?zāi)悖憻捘愕囊庵尽，F(xiàn)在你是與病魔斗爭(zhēng)，老爸一直都會(huì)陪著你！”

婁滔接受了父親所傳達(dá)的生命理念。其實(shí)，還在讀碩士研究生時(shí)，她就和同學(xué)討論過人的生死，《論語》說：“未知生，焉知死？”婁滔認(rèn)為：“未知死，焉知生？”她總和同學(xué)說：“死亡并不可怕，了解死亡、敬畏死亡，才能讓每一個(gè)人找到活下去的方向和意義?！比缃瘢@些話放在自己身上最合適不過，她覺得與其費(fèi)盡心力地與死神對(duì)抗，長(zhǎng)期生活在恐懼與焦慮中，還不如直面死神，認(rèn)同它、接納它，與它和平共處，只要活著一天，她就要擁有生命應(yīng)有的寧靜與快樂、陽光與希望。此時(shí)，善款已用罄。2017年1月30日，北京大學(xué)歷史學(xué)系研究生會(huì)、北京大學(xué)歷史學(xué)系青年志愿者協(xié)會(huì)發(fā)出《點(diǎn)燃希望，用愛解凍——北大歷史學(xué)系婁滔博士需要您的幫助》，再次籌款50萬元。

病房里，婁功余怕女兒空虛無聊，和妻子用平板電腦給她在喜馬拉雅電臺(tái)下載了60多部中外世界名著。婁滔還喜歡美劇、外國(guó)電影、“中國(guó)新歌聲”等。因ICU病房信號(hào)弱，夫妻倆就通過平板電腦先緩存，然后把平板電腦支架在病床旁支好，屏幕對(duì)著女兒，讓婁滔聽到、看到，她不再寂寞了。

4月10日，是婁滔的生日。在ICU病房，護(hù)士們給她買了生日蛋糕與鮮花，一起給她過生日，病房有了喜慶的感覺。婁滔臉色也不再難看，嘴角露出了微笑。婁功余暗暗祈禱能夠出現(xiàn)奇跡！

孰料，進(jìn)入5月，婁滔病情突然惡化，喂她軟軟的食物時(shí)，她連嘴巴都張不開，婁功余夫婦只能用勺子塞進(jìn)她的嘴巴，一點(diǎn)點(diǎn)喂。她也不能說話，與她交流，需根據(jù)她的唇形來猜測(cè)。婁功余用ipad試著寫出女兒想說的話，得到肯定后，才繼續(xù)寫。

6月，在ICU病房，連湯都喂不進(jìn)婁滔的嘴里。

在病床上，婁滔再度陷入絕望，多次懇求父母：“爸、媽，你們要接受現(xiàn)實(shí)?，F(xiàn)在連一只蚊子咬我，我都無法抗?fàn)??！薄鞍謰專銈儽M力了，放棄吧?！眾涔τ喾驄D仍期盼出現(xiàn)奇跡，想法安慰和鼓勵(lì)女兒。

呼吸機(jī)維持著婁滔的生命，她煎熬了幾個(gè)月。10月7日，婁功余喂她飯，她堅(jiān)決不吃，含著淚水懇求道：“爸爸，請(qǐng)把呼吸機(jī)拔掉，讓我安靜地走吧。你要是不拔，就分分秒秒陪著我，不要離開?！盜CU病房不能久留啊，婁功余只好含著眼淚離開。

8日晚，婁滔把父母叫到病床前，一字一頓地說她要求死后捐獻(xiàn)遺體，他們哭著不同意女兒的意愿。他們離開病房不久，護(hù)士給他們送來一封信，原來在他們離開后，婁滔在ICU病房里，以口授、護(hù)士執(zhí)筆的方式，給他們寫了一份遺囑：“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。我要有尊嚴(yán)地離開，爸爸和媽媽，你們要堅(jiān)強(qiáng)地、微笑著生活，不要為我難過。我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)椤疂u凍癥而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。請(qǐng)遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用……”

看著女兒的遺囑，夫妻倆哽咽起來。思考再三，婁功余對(duì)妻子說：“尊重女兒的意愿吧，她接受過那么多的愛和好心人的捐助，這是她在這個(gè)世界上唯一能留下的珍貴遺產(chǎn)……”汪艷梅失聲痛哭。

10月9日清晨7時(shí)，經(jīng)過湖北省紅十字會(huì)牽線搭橋，婁滔被接到武漢市漢陽醫(yī)院，婁功余替女兒在人體器官捐贈(zèng)登記表上，鄭重地簽下了名字。

11日，北京大學(xué)歷史學(xué)院領(lǐng)導(dǎo)特地趕到漢陽醫(yī)院，將一本北京大學(xué)“榮譽(yù)系友”證書，頒給了婁功余，這是婁滔留給這個(gè)世界的榮耀，證明她為夢(mèng)想努力過、奮斗過、優(yōu)秀過，這也是她留給父母的安慰，她永遠(yuǎn)是值得父母驕傲和自豪的女兒……

[編后]截至發(fā)稿，婁滔捐獻(xiàn)遺體的手續(xù)已辦理，但捐獻(xiàn)頭顱目前還沒有找到合適的機(jī)構(gòu)。而一直關(guān)心她的北大湖北校友會(huì)已向全球發(fā)布求助信，希望能夠征集救治婁滔的辦法。據(jù)悉：經(jīng)過治療，婁滔此前的一部分高指標(biāo)有所降低，并已經(jīng)退燒，精神狀態(tài)也有所好轉(zhuǎn)。我們也希望她能得到命運(yùn)的眷顧，奇跡就在轉(zhuǎn)角處！

編輯/沈永新