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苗世明:WABC不是做幫扶的,做的是人與人之間的尊重

2018-01-04 00:19周甜
中國新聞周刊 2017年48期
關(guān)鍵詞:畫廊自閉癥新聞周刊

周甜

“我的童年與少年隔著一條海峽,海峽一頭的我喜歡吃,喜歡玩,有喜洋洋與灰太狼,有熊大熊二和光頭強。海峽的另一頭,有我三個夢想。做紅珊瑚銷售總監(jiān),原創(chuàng)動力的動畫導(dǎo)演和旅行體驗師。我向往一個低緯度高海拔的地方,冬天沒有濕冷,夏天沒有炎熱。我向往的家在海邊,出門是大海,進門是花海?;êJ俏曳N下的100萬株向日葵?!?/p>

這是15歲的男孩周東駿寫下的一首詩,他給這首詩取名叫《完美人生》。而現(xiàn)實中,周東駿的人生和完美似乎很難關(guān)聯(lián)在一起。周東駿是一名自閉癥患者,目前在一所普通中學(xué)讀書,他和班里的其他同學(xué)不太一樣,焦慮的時候會來回晃動身體,話比較多,不太理解人與人之間的界限。

2017年12月15日下午,在《中國新聞周刊》舉辦的“影響中國”2017年度人物榮譽盛典上,周東駿上臺朗讀了這首《完美人生》。17歲的張殊瑋站在他旁邊,用口風(fēng)琴奏響了《同一首歌》的旋律。

張殊瑋患有低功能自閉癥,基本沒有自主語言能力。畫畫和音樂是他表達自我的方式。張殊瑋的母親魏雅林經(jīng)常在朋友圈分享兒子的畫作,她不覺得兒子比其他孩子差,反而為他驕傲。

周東駿和張殊瑋都是無障礙藝途工作室(以下簡稱WABC)的學(xué)員。2010年,苗世明在上海成立了WABC,迄今為止已經(jīng)在全國10個城市成立了城市藝術(shù)中心,聯(lián)合了近40個學(xué)校、社區(qū)和醫(yī)院,為患有自閉癥、腦癱、智力障礙和精神障礙等特殊人群提供免費的藝術(shù)療愈和社會融合服務(wù)。

12月15日下午,苗世明接過《中國新聞周刊》所頒發(fā)的“影響中國”2017年度公益人物獎項,他邀請了周東俊和張殊偉兩個孩子和自己一起登臺受獎。

當天夜里,苗世明感慨萬千,輾轉(zhuǎn)難眠。第二天,他對《中國新聞周刊》這樣描述自己的感受:“以前自閉癥孩子出現(xiàn)在公眾場合,多是作為被同情的對象,今天真正實現(xiàn)了平等和融合。”

他說,通常在媒體報道中,自閉癥孩子和他們的家長的臉部會被打上馬賽克,這其實會加深他們和社會的隔閡?!按蠹铱傉f什么自閉癥孩子是星星來的孩子,但是不對呀,星星的孩子應(yīng)該在星星上呀,為什么會在地球上,我們就是想把星星的孩子帶回地球。”苗世明說。

“人活著就一定能夠表達”

這些被標注為特殊人群的小朋友憑借自身的藝術(shù)創(chuàng)作重新被公眾認識,得益于2017年8月29日早上,微信朋友圈的“小朋友畫廊”刷屏事件。當天,WABC聯(lián)合深圳愛佑未來慈善基金會共同在騰訊公益平臺上發(fā)起了一場線上籌款活動,也是2017年騰訊99公益日的預(yù)熱活動之一。微信用戶每購買一幅由WABC的學(xué)員、自閉癥小朋友創(chuàng)作的電子畫作,就相當于向這個“用藝術(shù)點亮生命”的公益項目進行了捐款。

僅8月29日當天,有近600萬人參與了這個項目,提前完成1500萬的籌款目標。這些籌款后續(xù)會用于為患有自閉癥、腦癱等精神障礙的特殊人群改善生活、融入社會和實現(xiàn)自我價值。

2010年成立至今的8年時間里,WABC第一次受到全社會的廣泛關(guān)注??梢哉f,過去的三個月苗世明最忙碌的時候,除了日常的機構(gòu)管理工作,演講也成為他的主要工作內(nèi)容——在不同的城市,面對來自心理學(xué)、教育、商業(yè)和政府等各種不同的群體,平均每隔兩天發(fā)表一次演講。

“表面上看,這是通過演講方式跟各個領(lǐng)域的人們交流,其實它是一個社會療愈的過程。” 苗世明告訴《中國新聞周刊》,在他看來,成為“網(wǎng)紅公益組織”是引導(dǎo)公眾認知的一個很好的契機。

“有點傻”和“有點瘋”一直是貼在自閉癥人群身上的標簽,融入社會對他們來說,一直很難。而苗世明認為,所謂的標簽在某種程度上是對他們的誤解,而WABC要做的就是消除這個誤解,讓公眾看到,這些小朋友也是有表達能力和創(chuàng)造力的?!鞍压姷恼J知門檻一點點降下來,把特殊人群的表達溝通能力一點點提升起來,這就對上了?!泵缡烂髡f,在他看來,“小朋友畫廊”至少是對公眾認知的一個觸動,之后的討論,包括質(zhì)疑,其實是一個認知糾正的過程。

“99%的自閉癥孩子不適合畫畫”。“小朋友畫廊”刷屏之后,媒體上出現(xiàn)了以此為標題的報道,讓苗世明感到不解和無奈?!叭嘶钪鸵欢軌虮磉_,最起碼可以呼吸吧,呼吸就是一種表達,你把呼吸變成顏色,吹在紙上,不就是作品了嘛?!?/p>

就在“小朋友畫廊”刷屏幾天之后,一場名為“異彩”的原生藝術(shù)畫展在上海外灘如期舉辦,WABC是這場展覽的發(fā)起方。1994年出生的自閉癥患者李捷鱗,也是“小朋友畫廊”的創(chuàng)作者之一,受邀來到畫展現(xiàn)場進行創(chuàng)作,這一過程通過直播的方式向大眾展示。苗世明覺得這是回應(yīng)質(zhì)疑的最好方式。

誤解不僅來自公眾,苗世明告訴《中國新聞周刊》,更多時候,是家長把自己的孩子視為特殊兒童。不久前,苗世明在一家治療自閉癥的診所,見到了一個八歲的小朋友,孩子看起來很可愛,一旁的父親卻是一臉沉重,談及孩子的問題時,那位父親遲遲不好意思開口。成立WABC這8年中,苗世明走進了很多自閉癥孩子的家庭,他發(fā)現(xiàn),比起孩子的父親,孩子的母親壓力更大?!八齻冇X得孩子給整個家庭造成了負擔,她們會自責(zé),甚至對自身產(chǎn)生懷疑,不愿意與外界建立聯(lián)系?!泵缡烂鞲嬖V《中國新聞周刊》。

如今,他看到了一些家長的轉(zhuǎn)變,“家長的轉(zhuǎn)變?nèi)Q于公眾的認知?!彼f。有的自閉癥孩子一開始是WABC的學(xué)員,后來成了WABC的老師,教新來的小朋友畫畫,媽媽也在機構(gòu)幫忙。

事實上,苗世明自己的認知也經(jīng)歷了一個轉(zhuǎn)變的過程。小時候,父母經(jīng)常吵架,他有交流障礙,接觸到這些所謂的特殊人群后,他發(fā)現(xiàn)自己反而更容易跟他們建立情感聯(lián)系。在WABC的學(xué)員里,成人其實占了很大的比例,只不過,無論年齡大小,在WABC,他們都是被稱為“小朋友”?!八麄兌挤浅<兇狻!泵缡烂髡f。

尊重學(xué)員的自由表達

自閉癥也叫孤獨癥,在WABC北京工作室的教員張揚子看來,從字面上看,自閉癥是主動的自我封閉,而這些孩子的融合障礙是天生的,孤獨癥是更準確的說法。

這些孩子的自我封閉很多時候的確是被動的、無奈的。苗世明記得很清楚,有些孩子剛來的時候情況比較嚴重,甚至?xí)凶矇Φ茸詺埖男袨榘l(fā)生,“其實是沒有一個適合的表達出口?!彼f。

如今,孩子們在WABC學(xué)習(xí)繪畫和音樂,借此輸出內(nèi)心壓抑的情感。他們當中有些人甚至展現(xiàn)出異于常人的藝術(shù)天賦。

WABC目前有近50名全職員工,一百多位兼職員工,包括老師和志愿者。在全國各地擁有近2000名學(xué)員,其中30%是“小朋友畫廊”刷爆朋友圈之后加入進來的。成立以來,WABC從未向任何一名學(xué)員收取過任何費用。苗世明是WABC的第一位老師,教課之余,他花了很多時間做家訪。他了解到,自閉癥孩子的家庭通常都比較困難。如果是單親家庭,面臨的挑戰(zhàn)會更大。“如果課程收費,本身就是一道坎,只有把門檻降低,我免費提供,才有人愿意來?!?/p>

2017年9月2日,周六下午,高華像往常一樣,來到位于北京潘家園樂享空間的工作室,給學(xué)員上課。她是WABC北京工作室的負責(zé)人,也是教員。參加這堂課的5名學(xué)員都是自閉癥患者,他們的媽媽和他們一起圍坐在桌前。這堂課的任務(wù)是畫向日葵。

有學(xué)員用藍色來畫向日葵的葉子,他的媽媽在一旁看著,告訴他“葉子應(yīng)該是綠色的啊,你這樣不對啊”?!白屗约旱母杏X走吧,梵高還把天空畫成紅色的呢。”高華走過來,笑著提醒那位媽媽。

在WABC,尊重學(xué)員的自由表達是大家的共識?!拔沂堑谝粋€老師,我們本身做的就是引導(dǎo),一定是他們自己在表達,你可以教他方法,但你不能修改或美化他們的作品?!泵缡烂髡f。

有一小部分的學(xué)員同時也是WABC的簽約藝術(shù)家,每個月可以收到WABC提供的經(jīng)濟補貼,從幾百到五六千元不等。苗世明告訴《中國新聞周刊》,補貼的金額依據(jù)孩子們家庭經(jīng)濟狀況和孩子畫作的藝術(shù)價值來定。

在談及這一點時,苗世明顯得比較謹慎。他擔心公眾會因此對WABC有所誤解?!癢ABC不是做幫扶的,不是替殘障人群解決就業(yè)的,我們做的是人與人之間的尊重。經(jīng)濟上的補貼是為了提升他們對自我價值的認知?!泵缡烂鬟@樣向《中國新聞周刊》解釋。

“做這件事讓我特別有存在感”

“發(fā)現(xiàn)中國的梵高”,很長一段時間里,苗世明都這樣向人們介紹WABC。但他也坦言,發(fā)現(xiàn)中國的梵高其實不是WABC的目標?;蛘哒f,在WABC,每一個通過藝術(shù)表達自我的學(xué)員都是苗世明眼中的“中國的梵高”。

苗世明說,WABC不是結(jié)果性導(dǎo)向的機構(gòu),學(xué)員們來這里畫畫,他們的作品不會被寄予“獲獎”和“獲得價值”的期待。當他們拿起畫筆,在白紙上涂色,這個表達的過程本身就是目的。WABC并不期待學(xué)員成為藝術(shù)家?!八囆g(shù)家哪里是‘成為的呢?有就有,沒有就沒有。”苗世明說。

在近期的演講中,苗世明介紹WABC時,換了一種說法:愿每一個人都生活在充滿美與愛的世界里?!皬膼鄣膶用嫔现v,每個孩子都具有表達的能力。你畫了一個線條,可能沒人喜歡,但你有權(quán)利畫。從美的層面上講,看社會的認可和市場的需求。”苗世明告訴《中國新聞周刊》,“小朋友畫廊”所選的15幅畫作,兼顧了不同風(fēng)格,也是為了照顧到更多人的喜好,實現(xiàn)傳播上的最大化。

來自WABC廣州工作室的學(xué)員李捷鱗所創(chuàng)作的《大?!匪坪跏亲钍軞g迎的一幅作品,“可能是因為反映現(xiàn)代人內(nèi)心對自由的向往吧。”苗世明把這幅畫印在了自己的名片上。

WABC成立這8年里,無力感時常伴隨著苗世明。2013年的時候,這種感覺最強烈。有些家長期待孩子們短期內(nèi)有明顯改變,有些家長希望WABC能幫助他們的孩子就業(yè),而苗世明說,他所做的藝術(shù)療愈是一個急不來的過程,也不是以解決就業(yè)為目標。理念上的沖突曾給他帶來困惑。

“到底這個小朋友有沒有變化?”苗世明自問。

“不能說話的孩子開口說話了,容易著急的孩子變得平靜了,坐不住的孩子能坐得住了。”這是他得到的答案。

過去這3個月里,在不斷的講述中,苗世明也在梳理自己的認知,思考著WABC未來的方向。他告訴《中國新聞周刊》,WABC正在計劃籌建一個“小朋友研究院”,通過各項評估讓公眾看到藝術(shù)療愈的價值。此外,WABC還將一步步完善線上平臺,包括網(wǎng)站、公眾號和APP等,入駐知乎也是計劃之一。

“這是一個不存在的人,既有這個人,又沒有這個人?!泵缡烂飨M眠@句話作為自己的墓志銘。他一直在尋找存在感,30歲那年,他創(chuàng)立了WABC,做了自己認為最有存在感的事情,當時他覺得,做成這個事,至少需要20年。而幾個月前,小朋友畫廊在微信朋友圈突然間刷屏,來自廣州的李捷鱗的創(chuàng)作的《大海》被幾十萬人用來做手機屏保,人們看到了自閉癥這一特殊人群的創(chuàng)作能力和個人價值,WABC一時間得到了全社會的關(guān)注。這遠遠超出了苗世明的預(yù)期,他看到了希望?!盎蛟S我可以早點退休?!泵缡烂鲗Α吨袊侣勚芸愤@樣感嘆。退休后,他想重新拿起畫筆,做藝術(shù)家。

2003年從中央美院本科畢業(yè)后,苗世明在學(xué)校附近辦了一個針對高考生的美術(shù)培訓(xùn)班。這種針對高考的藝術(shù)創(chuàng)作,有著強烈的應(yīng)試性,以精致和完美為標準的藝術(shù)判斷,跟苗世明的價值觀存在本質(zhì)沖突。在困惑中持續(xù)了3年后,他選擇停下來。之后,他開始自由創(chuàng)作??蛇@也沒有解決他的苦惱。2007年,他開始做策展人。

改變發(fā)生在2009年,當時,他為首屆北京798雙年展策劃了一個“人人都是藝術(shù)家”的項目,他需要找到一些來自社會底層的普通人,免費為他們提供繪畫課程的培訓(xùn)。后來他在北京朝陽區(qū)亞運村的一個社區(qū)里,找到了14個人,他們當中有自閉癥患者、腦癱患者和唐氏綜合癥患者,之后的一個月,苗世明就和他們待在一起,教他們畫畫。一位因車禍導(dǎo)致智力障礙的40多歲的大叔讓苗世明印象深刻,“他每天用鉛筆描繪姿態(tài)各異的小人兒,好像在表達他每天不同的心情。他有自己的情感和思想,每一筆都發(fā)自內(nèi)心,他明顯比我畫得好。”苗世明回憶說。

一年后,苗世明離開北京,在上海創(chuàng)辦了WABC?!斑@件事讓我特別有活著的感覺?!彼f。

“其實我現(xiàn)在也是藝術(shù)家,算是社會藝術(shù)家吧。這些自閉癥孩子就是畫筆,他們站起來了,公眾的認知就慢慢改變了?!弊鯳ABC這些年,苗世明對藝術(shù)也有了新的理解,“藝術(shù)就是人們對愛對美的表達,藝術(shù)表達生命?!?

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