英國(guó)《金融時(shí)報(bào)》2月27日文章,原題:中國(guó)罕見(jiàn)病患者“等待死亡” 李文艷(音)7個(gè)月大的女兒患上了一種罕見(jiàn)病,但她沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力給女兒治病。于是,她轉(zhuǎn)向了一個(gè)新的資金來(lái)源:在網(wǎng)上求助陌生人捐款。但網(wǎng)上募捐平臺(tái)還有其他成千上萬(wàn)人競(jìng)爭(zhēng),最終募集的錢達(dá)不到她的30萬(wàn)元目標(biāo)。
中國(guó)有世界上最大的罕見(jiàn)病患者人群——估計(jì)為1500萬(wàn)到2000萬(wàn)人。過(guò)去10年來(lái),中國(guó)推出了一些藥物的國(guó)家醫(yī)保項(xiàng)目,但多數(shù)罕見(jiàn)病藥物不在其中。即便被納入了醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄,也不能保證地方醫(yī)保報(bào)銷。據(jù)2015年對(duì)罕見(jiàn)病患者的一項(xiàng)調(diào)查,在中國(guó),罕見(jiàn)病患者平均一年的醫(yī)療費(fèi)用是平均年收入的3倍,家庭收入的近2倍。賽諾菲集團(tuán)新興市場(chǎng)罕見(jiàn)病主管梅德海特·埃爾-巴埃里承認(rèn),有限的醫(yī)療保險(xiǎn)是(外國(guó)藥品)進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)的一個(gè)主要障礙。他說(shuō),目前只有38%的美國(guó)罕見(jiàn)病藥物在華上市。
此外,在中國(guó),能否得到醫(yī)療服務(wù)還要看戶籍。周迎春(音)的15歲女兒患上表皮溶解水皰癥,家里花了30萬(wàn)給她做了骨髓移植。但是,由于手術(shù)是在家庭戶籍所在地以外做的,全部的費(fèi)用必須自理。
但中國(guó)的政策制定者近來(lái)的多個(gè)舉動(dòng)讓人看到了希望。去年,北京宣布將擬定首份正式的罕見(jiàn)病名錄,這可能為擴(kuò)大費(fèi)用支持打開(kāi)大門。
中國(guó)罕見(jiàn)病組織創(chuàng)始人黃如方(音)表示,一些較富裕的省份把罕見(jiàn)病列入了報(bào)銷目錄,而中國(guó)國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局(CFDA)誓言加快審批新藥。黃先生說(shuō):“我認(rèn)為CFDA的措施鼓舞了藥品開(kāi)發(fā)企業(yè)?!泵绹?guó)輝瑞公司在華罕見(jiàn)病營(yíng)銷主管克里什納·帕德馬納班表示,中國(guó)藥監(jiān)局的舉動(dòng)“使輝瑞和其他企業(yè)有機(jī)會(huì)給中國(guó)患者帶去創(chuàng)新藥物”,中國(guó)存在一個(gè)“龐大的未被滿足的醫(yī)療需求”。▲
(作者湯姆·漢考克、王雪喬[音],喬恒譯)