陸洋 姚樺崢

擁有一個“來自星星的孩子”

2016年2月份，我去山東菏澤采訪被授予“基層建設模范中隊”榮譽稱號的成武武警中隊，認識了資深媒體人張洪波。那次采訪，張洪波給我留下了深刻的印象：干練、爽朗，雷厲風行。

我不會想到，出差回濟南后沒幾天，張洪波就辭職了。我也未曾想到，像張洪波這樣的人，也會有“深夜夢醒，常常覺得窒息，喘不過氣來”的時刻。在人前，她是風光無限的資深記者；人后，她是一名心力交瘁的自閉癥兒童患者的母親?，F(xiàn)在，她的身份是一名公益人，濟南星神特殊兒童關(guān)愛中心的理事長。

所謂特殊兒童，也有人稱其為“來自星星的孩子”，是指與正常兒童在各方面有顯著差異的各類兒童。這些差異可表現(xiàn)為智力、感官、情緒、肢體、行為或言語等方面。既包括發(fā)展上低于正常的兒童，也包括高于正常發(fā)育的兒童以及有輕微違法的兒童。

4月3日，我來到千佛山腳下的星神特殊兒童關(guān)愛中心。一樓教室中正在上課的孩子們手拉手，跟隨著老師的口令“做游戲”。他們活潑可愛，臉上洋溢著燦爛的笑容，大多看上去與普通孩子無異，毫無“悲情色彩”。孩子們一點也不“悲情”，做公益的人卻是“卑微”的。

走上公益的道路，對張洪波來說是“一件自然而然發(fā)生的事情”，也是“一件無法回頭的事情”。做這件事情的動力，來源于一個母親對孩子深切的愛意。張洪波極少向人提及自己擁有一個患有自閉癥的兒子。兒子小時候，因為他的“特殊”，連上普通的幼兒園都困難重重。即使終于有一所能接納孩子的幼兒園，校方和老師也總列出種種“規(guī)則”，被區(qū)別對待的背后是赤裸裸的偏見。兒子的病，成為張洪波生活中“無力感”的主要源頭。

“轉(zhuǎn)型”，張洪波命運的拐點似乎冥冥之中自有安排。2017年，張洪波策劃、籌備了第一屆特殊兒童書畫藝術(shù)品展?！爱敃r，我還局限于以一個媒體人思維來做這個，利用自己的媒體資源搞搞公益活動。但是有一個家長給我提出來，說你給孩子們不管是培養(yǎng)才藝，還是畫展、義賣會，只解決他們業(yè)余時間的問題?！?/p>

“我們根本不知道這8小時讓孩子們?nèi)ツ睦铩薄Ｄ菚r起，張洪波萌生了創(chuàng)建學校的想法。張洪波延續(xù)了自己一貫的作風，風風火火，說干就干?，F(xiàn)在，星神特殊兒童關(guān)愛中心已經(jīng)匯集了來自全國各地的孩子。

“做公益就是‘遠香近臭”

當張洪波真正置身于關(guān)愛特殊兒童的公益事業(yè)中，才意識到，她要對抗的是整個社會對特殊兒童的誤解和歧視。

在搬到羊頭峪山莊之前，張洪波選的第一個校址是在山東大學附近的一棟房子。學校正式運轉(zhuǎn)前，張洪波想的很美好：“老師們每天教孩子們讀書，練習生活技能，參加社交活動；還可以常常帶孩子們?nèi)ジ浇陌倩ü珗@轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，講講自然科學，萬物生長?！倍嘧⑻嘈难牡胤?，有時候反而注定不能長久。

學校的對門住著一位永遠穿著睡衣的老太太，她向老師們抗議：“你們吵著我了。”雖然當時孩子們正在午休，很安靜，但懷疑是上午課間時聲音大了點，老師們趕緊道歉。從那以后，老太太又多次敲門警告。雖然當時經(jīng)濟情況很緊張，但因不想影響鄰里關(guān)系，張洪波又在防盜門里加裝了一道演播室使用的專業(yè)隔音門。并在教室里鋪上厚厚的墊子，甚至連門縫里都塞上了隔音條。

事情并沒有因此得到解決。幾天后，老太太又來敲門，“我神經(jīng)衰弱，晚上不睡覺，白天隨時想睡就睡，所以我要求周圍不能發(fā)出一點動靜，記住，是24小時，我任何時候想睡就睡！”為了處好鄰里關(guān)系，她給對門的老太太寫信、送禮物。星神的老師們也為她倒垃圾、拿快遞。然而，老太太只要心情不好，就用錘子砸壞星神的門，一次又一次挑斷星神的電線，找物業(yè)、找房管局、找居委會、找街道辦、找12345狀告，讓星神必須搬走。

在與奇葩鄰居相處的最不愉快的時期，為了孩子的安全，張洪波把孩子們轉(zhuǎn)移到地下室上課。地下室只有半扇窗戶，孩子們一下去就哭了，喘不過氣?？吹胶⒆觽兛蘖?，張洪波的心都碎了，這也使她下定決心：搬家。

張洪波為了讓孩子盡快走，數(shù)九寒天騎著電動車滿世界轉(zhuǎn)悠尋找房源。羊頭峪山莊這處房子，她一個星期內(nèi)就全定了下來。搬家那個周末，晚上老師們就打地鋪睡，白天整理東西、組裝家具。周一，孩子們正常開課，一天也沒耽誤。

這件事讓張洪波深深地明白了一個道理：無論是公益還是關(guān)愛弱勢群體，當離自己生活很遠時，那是一個很美好的名詞；但來到自己身邊時，那是一個很遭嫌棄的名詞。“之前在報社這么多年，一直以為自己可以指點江山，可真是來到特教這個領域，最先感受到的卻是屈辱和無能為力?！睆埡椴òl(fā)出疑問，這個社會何時才能真正接納特殊群體和弱勢群體？

沒有人能回答她。在她看來，散播出惡意的鄰居只是社會的一個縮影。她無法理解，也無法讓這件事情無疾而終地留在自己的生命里。搬家后，她往對門老太太門縫里塞了一張紙條，上面寫道“公益不光是幫助特殊孩子，公益也是當一個人老去時，走在街上摔倒了，需要有人幫助了，別人伸出的那只手，這都是公益。希望我們都能善待每一個人?！?/p>

從“人求我”到“我求人”

去年一年，張洪波沒給自己買一件新衣服。為了避免“沖動消費”，她把自己手機中所有微商都刪掉了。

因為做公益“實在太需要錢了”，這就像是一個無底洞。張洪波個人的積蓄很快就用光了。在星神，張洪波堅持最低的收費標準，星神的學費幾乎是其他此類機構(gòu)的一半。張洪波說：“在特殊兒童群體里，因為孩子需要人照顧，所以70%多的家庭里有一位家長辭職，然后所有的經(jīng)濟重擔都壓在了另一位家長身上，再加上高于普通孩子的康復費用，特殊兒童群體里，困難家庭占了大多數(shù)?！?/p>

張洪波的孩子曾經(jīng)也要每月支付高昂的學習費用，經(jīng)常是工資發(fā)下來在手里“打個轉(zhuǎn)兒”，馬上就被劃走了。如果沒人幫助他們，這些孩子可能面臨失學，被迫放棄康復，甚至人生之路就此停頓。

為了孩子們，張洪波不得不開始進行公益事業(yè)中很重要的一個環(huán)節(jié)——找錢。

“以前都是人求我，現(xiàn)在都是我求人。”對于張洪波來說，這道坎并非輕易可以跨過?！靶巧窀X有關(guān)的任何事，我都是交給別人去做，平時自己一概不碰觸。因為不知道該怎么開口，更多還是不好意思，怎么能跟人張嘴要東西呢？”

有一次，張洪波的前同事為她聯(lián)系了一個公益組織，這個公益組織一批物資要捐贈，星神恰好需要?？蓮埡椴笾娫捥柎a，“就是開不了口”。最終撥通電話，兩人天南海北地聊了好一會天，可是那句幾乎擠到嗓子眼的“我們也需要”，在張洪波喉嚨邊徘徊了好久，幾乎是噴薄欲發(fā)，但最后說出口的，卻是“謝謝，不用了”。

有人開導她，“你是為你自己要東西嗎？你是為了一個事業(yè)，為了孩子啊。你該大大方方地開口，你這么扭捏，怎么做特殊兒童教育和保護事業(yè)？”

張洪波的心里做了激烈的斗爭：一方是一個記者長期的習慣與自尊，“遇到困難自己解決”；另一方卻在提醒她走上公益的道路，就要從此放下往日的“身段”，為孩子們謀求更大的福利。在心里難為了好多天，直到有一天，張洪波中午喝了酒，趁著酒勁，迷迷糊糊的，哆嗦著給那位負責人發(fā)了一條微信，“如果有多余的物資，是否也能考慮一下我們?！?/p>

幾天后，星神收到了第一筆捐贈的物資。前幾天的畫展現(xiàn)場，星神又接受了山東省慈善總會將為特殊兒童捐獻的一批特教教具和設備器材，以及其他愛心企業(yè)、愛心人士為特殊兒童的康復教育提供的支持和助力。

另外，張洪波還在探索一條“產(chǎn)業(yè)之路”?！拔覀冎鸩桨l(fā)展成能夠培養(yǎng)孩子們擁有生存一技之長的地方?！蹦壳埃巧褚呀?jīng)將由特殊兒童畫作開發(fā)制作的一系列文創(chuàng)產(chǎn)品：帆布包、筆記本、鼠標墊、水杯、明信片、版畫等十幾個種類的產(chǎn)品售賣，所得善款將全部用于特殊兒童的特長培養(yǎng)和康復學習。

高速運轉(zhuǎn)的公益“陀螺”

一對黑眼圈，襯著一張素顏，張洪波的疲憊掛在臉上。從有了星神之后，高密度的出行和活動就成為了張洪波生活的常態(tài)，40歲的人生仿佛被按了快進鍵。

能夠堅持下來的動力之一來源于孩子和家長對張洪波的信任。一個家庭，曾因濟南沒有專業(yè)的特教學校，舉家搬往深圳?，F(xiàn)在他們決定讓孩子在星神接受教育，剛剛落實的高薪工作馬上辭掉又搬回了濟南。

張洪波強調(diào)，星神是一家特殊兒童學校，而不是一個自閉癥兒童學校?！耙驗樘厥鈨和且粋€非常大的門類，它比自閉癥兒童人數(shù)多出十幾倍，這種世界不是非黑即白，分成自閉癥和普通兒童，不是。很大一部分是處于中間的狀態(tài)，他沒有很嚴重的自閉癥，但也達不到普通兒童的水平，這就包含自閉癥譜系?！?/p>

在中國，普通小學整齊劃一，特殊兒童往往得不到關(guān)注；特校是以康復為基礎，教給孩子們一些手工技能，但文化課相對空白。張洪波曾到一個特校去考察，他們也有生活語文、生活數(shù)學，但非常簡單?！拔易屗枚昙壣钫Z文、生活數(shù)學給我看看，他說沒有，國家沒研發(fā)?！?/p>

在星神，孩子們已經(jīng)學會了一百以內(nèi)加減法。“他們現(xiàn)在上課時候45分鐘手放在這里板板正正坐好，你無法想象一個自閉癥孩子能這樣，甚至比普通小學課堂紀律還要好。他們因為有了要好的朋友而高興，擁有了跟普通孩子一樣的記憶?！?/p>

這一切都給張洪波帶來巨大的成就感，而曾經(jīng)夢想的生活離張洪波越來越遠。前幾天，電視臺來采訪張洪波，她拿出了自己曾在新聞界獲得的獎項。全部摞起來，竟然比她還高。突然，張洪波意識到自己的記者生涯徹底結(jié)束了。怎么走到了這個地步？“剛開始做公益活動，我就說用自己業(yè)余時間做，走上了正軌后，我還得退回去寫小說、劇本、寫作品，還要租個四合院，養(yǎng)個狗、貓，弄個茶室。”