瑪瑛

他們沒有健康的骨骼、眼睛和血液，他們的病癥幾萬人中才出現(xiàn)一例，他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白發(fā)。然而，就是這樣一群在外人眼里“病懨懨”的他們，卻組成了一支搖滾樂隊，兩年多來，他們唱原創(chuàng)，唱流行，在舞臺上綻放出了搖滾之花。樂隊的組建者就是女孩崔瑩，因為得了罕見的“成骨不全癥”，被稱為“瓷娃娃”。

13歲的時候，崔瑩偶然聽到鄭智化的《水手》，內(nèi)心受到了極大觸動，感覺這首歌就是為他量身定做的。從那以后，她開始自己寫詞譜曲自己唱，錄制的磁帶塞滿了整整一個大箱子。那時沒有吉他，她就抱著一把芭蕉扇亂撥，無數(shù)次的刺破手指還不罷休。崔瑩寫啊寫，唱啊唱，一個念頭在她的心里產(chǎn)生了，她想：“如果能讓別人聽到我寫的歌，那該是一件多幸福的事啊。”這個念頭像小火苗一樣在她的心里上躥下跳，每次想起，都讓她激動萬分。時光在她不間斷地自編自唱中前進(jìn)，終于，在一次罕見病組織的活動上，崔瑩演唱了一首自己創(chuàng)作的歌曲，唱完后，她輕輕地問臺下：“想一塊兒組個樂隊嗎？”沒想到得到了大家一致的響應(yīng)。他們給自己的樂隊取名“8772”樂隊，是“病痛挑戰(zhàn)”的首字母“BTTZ”數(shù)字變形。他們希望通過音樂把他們挑戰(zhàn)病痛的力量傳遞出去，要大家看到他們在人生舞臺上留下的一絲痕跡。

但是組建樂隊談何容易，何況他們既沒有專業(yè)音樂基礎(chǔ)，又都是罕見病患者。跟崔瑩一樣的瓷娃娃患者，手指比較短，彈吉他的時候按弦比較困難，而且因為骨質(zhì)容易骨折，所以在敲鼓的時候力氣就不會很大。還有一位彈貝斯的伙伴，他的身體容易出血，但是彈貝斯的話可能手會受傷。這所有的一切困難，讓崔瑩和伙伴們感覺有點像是西天取經(jīng)，也許等到經(jīng)歷了九九八十一難，他們的磨難依然不會結(jié)束。

盡管如此，崔瑩和伙伴們都沒有想過要放棄。他們每周二聚在一起，通常為了一句歌詞一個音符他們需要練上幾十遍。就在這樣齊心協(xié)力和堅定信念中，克服重重正常人所不能體會的困難，一切從零開始的他們，已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目了。

終于，在融合·共生藝術(shù)節(jié)的嘉年華公眾日的開幕式上，崔瑩和伙伴們登上了演出舞臺，演唱了多首歌曲。舞臺上的崔瑩，一襲印花長裙像花瓣雨一樣飄灑在她的雙腿上，上面放著一把和她差不多高的吉他，話筒的高度被調(diào)到了最低。為了跟上節(jié)奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著，柔弱的手指因為把吉他撥片攥得太用力而關(guān)節(jié)泛白。很多時候，當(dāng)節(jié)奏響起，那些脆弱的骨頭才能顯示出力量。而隨著掃弦而微微搖動的輪椅，這幾乎是作為吉他手的她最激勵的搖滾動作了。她和伙伴們在明明滅滅的燈光下，配合得天衣無縫，他們閉上眼睛，肆無忌憚又滿含深情地唱著：“擁有夢想的你給我勇敢力量，讓脆弱的生命，感受點滴光芒，讓我們海闊天空……”

此刻，臺下鴉雀無聲，人們一個個仿佛都置身世外，沉醉在他們美妙的音樂里，動人的歌聲里。當(dāng)表演結(jié)束時，雷鳴般的掌聲和歡呼聲久久不息。首演的成功給了崔瑩和她的伙伴們無限的信心，人們也被他們的執(zhí)著和勇敢面對現(xiàn)實不屈服于病痛的精神震撼。

兩年多來，很多人不止一次地問崔瑩和他的伙伴們是因為什么讓他們成立樂隊？又是因為什么讓他們?nèi)绱藞猿?？“瓷娃娃”崔瑩說：“人們總以為罕見病患者應(yīng)該是脆弱的絕望的無能的，我們希望用音樂傳達(dá)出我們的思想與信仰，讓公眾透過音樂了解我們的真實模樣，讓更多包括罕見病友在內(nèi)的疾病、殘障朋友在音樂中獲得共鳴和力量。以后的路或許會更加艱難，但是我們一定會一直走下去?！?/p>

（編輯/張金余）