林默

秦玉瓶在醫(yī)院照顧生病的弟弟秦承洲

脆弱的家庭

在山東蒙陰縣人民醫(yī)院的重癥監(jiān)護室，秦承洲緊緊地抓住姐姐秦玉瓶的手，眼睛睜得很大。

因為車禍，弟弟失去了意識，不知道眼前的人是誰。但那一刻，秦玉瓶感受到了弟弟的求生欲望，心里很難受。

2016年，秦承洲乘坐的車與一輛面包車迎面相撞，他被甩出去30多米，頭撞在硬邦邦的水泥地上。

被送到醫(yī)院時，他身上都是血。在重癥監(jiān)護室的五六個月，希望和失望緊緊依附。手術來來回回做了十多次。一天，打地鋪的秦玉瓶在夢中恍恍惚惚聽到醫(yī)生喊：“秦承洲的家屬，出血了！”她向本刊回憶起當時的情景，她猛地一下驚醒，醫(yī)生讓準備后事。凌晨2點半，她一個人拿著手機，在醫(yī)院狹窄的樓道里轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去，打電話給大姨夫，哭得嗚嗚的，一句話都說不出。凌晨6點，出血止住，弟弟醒了。

在重癥監(jiān)護室，秦玉瓶生活的主題只剩下兩個，照顧隨時病發(fā)的弟弟，以及籌錢。在這里，生命延續(xù)的每分每秒都被明碼標價。弟弟出事后，她花光了在上海工作攢下的25萬元積蓄。需要的費用還在一直攀升，借遍了能借的所有親戚，有的親戚怕她去借錢，在老家碰到秦玉瓶時，遠遠就躲開。還有一次，媽媽在借錢時，被親戚從門里趕了出來。

秦玉瓶又想到了醫(yī)保。但因為是有責任方的交通事故，弟弟沒有辦法用醫(yī)療保險。出事后，肇事司機逃走，不見蹤影。法律的判決和賠償找不到執(zhí)行的對象，他們拿不到錢。

40萬元的手術費交完后，又連著20萬元的手術費，懸在頭上的數(shù)字壓得秦玉瓶喘不過氣來。絕望經(jīng)?；\罩在醫(yī)院12樓的上空，站在走廊窗戶旁，秦玉瓶常常想跳下去，帶著弟弟一起。

見到秦玉瓶時，她已籌到了弟弟現(xiàn)階段手術需要的錢，用互聯(lián)網(wǎng)眾籌的方式。這天下午，她來“輕松籌”辦公室送錦旗。她有點兒激動，磕磕巴巴地吐出來幾個字：“很好，謝謝?！毙θ菰谒哪樕涎_。

平臺不是萬能的。

“輕松籌”這個基于社交朋友圈傳播的眾籌方式，籌款的達成有時和籌款人的社交圈大小有關——這部分決定了傳播的覆蓋程度。秦玉瓶回憶：“后來報道的人多了，很多愛心人士也加了我的微信，他們也幫我轉(zhuǎn)發(fā)?！辈⒉皇敲總€人都像秦玉瓶這樣幸運。山東一名27歲的父親沈恒曾在輕松籌給得白血病的女兒發(fā)起30萬元的籌款，項目結(jié)束后，他只籌到7萬元。“不少人以為我們是騙子，可能是上過當吧?！边@個在街頭扮作“煎餅俠”給女兒籌款的父親這樣說。我打電話給沈恒時，他正在上夜班，聲音很低，充滿疲憊?！靶『⒌牟]看好，錢沒籌到。”隨后緊跟著是一陣沉默，他拒絕了我的采訪。

2016年，中國的醫(yī)療衛(wèi)生總費用達到了4.6344萬億元，平均大約每人花了3351元（個人支付占70%）。以癌癥為例，國家癌癥中心在2012～2014年調(diào)查了14594名癌癥患者，其中77.6%的人表示患病給家庭帶來了難以承受的經(jīng)濟負擔。

另一個國務院扶貧辦建檔立卡統(tǒng)計的數(shù)字是，在國內(nèi)，因病致貧共牽扯到700多萬人。實際上，在疾病的重壓下，大多數(shù)家庭并不具有太多抗風險能力。

中國“微笑行動”是專門為貧困家庭的唇腭裂及其他頭面部畸形的患兒提供免費治療的非營利性社會福利機構，圖為一位媽媽看到孩子手術后的變化開心不已

籌錢的戰(zhàn)役

疾病反反復復，秦玉瓶有些無助。錢都花得差不多了，她需要一份既能隨時回去照顧弟弟又能掙錢的工作，找了一圈，決定去山東老家附近的磚廠搬磚。

在這之前，她是上海的形象設計和彩妝老師，每個月拿著一萬五六的工資。秦玉瓶和我用“體面”形容那時的工作。自己每天穿著時髦的衣服，化著精致的妝容，穿梭在各個公司上課。下面烏泱泱地坐著自己的學生，資歷高的、資歷低的，都會喊自己一聲“老師”。

秦玉瓶說自己之前是一個特別愛面子的人。在上海時，就連去樓下倒個垃圾都要化妝。磚廠則是另一種環(huán)境。工友們經(jīng)常光著腳上班，周圍都是四五十歲的大叔大娘，到處都是灰。

秦玉瓶經(jīng)歷了很長時間的掙扎，她常常會懷念自己在上海時的光鮮生活，自尊心往往一戳就破。之前有記者采訪她時問道：“和那些老頭兒老太太一起搬磚，你不覺得很沒面子嗎？”秦玉瓶很生氣，直接懟了回去：“那你覺得你坐在這里問我你覺得你很有面子嗎？”

他們被釘在生產(chǎn)流水線上，日復一日。每天要把傳送帶上的磚坯堆成垛，推入烤窯，一天要搬1萬多塊磚，一塊有8斤重。秦玉瓶回到家時，手經(jīng)常是腫的，夾不住筷子，她就把手放在鹽水里消腫。一天能掙100多元。

秦玉瓶學著去適應，也有感動的事兒?！按蠹矣屑w總共要完成的任務額，少一個人其他人就要分攤到更多的工作。有工友在家里摔傷都舍不得休息。我一開始去搬磚，有點兒吃不消，他們都幫我?！鼻赜衿空f著，淚光閃閃。

一天夜里，弟弟突然癲癇發(fā)作，沒法吃飯，大小便失禁，縣醫(yī)院治不了，弟弟又被轉(zhuǎn)到煙臺市海港醫(yī)院。癲癇治療電極植入手術連著顱骨修復手術，疾病像一個沒有盡頭的黑洞，舊的錢被吸進去后，新的手術費治療費又像大山一樣，擋在了秦玉瓶面前。

該幫的都幫了，該借的也都借了，還能怎么辦？秦玉瓶不知道。

對秦玉瓶的心情，宋學文感同身受。在他前面經(jīng)常出現(xiàn)的一個標簽是，中國首例核輻射案受害者。故事已經(jīng)說過很多遍了。20多年前，因為無意間撿起一個小鏈子（那條鏈子后來證實是公司檢測的人因為失誤遺落在施工現(xiàn)場的放射性物質(zhì)銥-192），從此核輻射的陰影一直籠罩著他的人生。

和單位打了兩場官司，賠了他48萬元，去掉償還的律師費、假肢費還有借的高利貸，所剩無幾。

核輻射后遺癥慢慢蠶食掉他的左手、右腿、左腿、記憶力，第一年剛住院時，左手和右腿病變，醫(yī)生畫完截肢記號后，他將永遠失去它們;第二年，之前沒有任何征兆的左腿病變，截掉。第三年，指甲突然不生長了，開始脫落和潰爛，截掉……對未來的恐慌感從來沒有離開過宋學文。

這是一場終身的戰(zhàn)役。正常來說，核輻射后遺癥需要每年復查一次。宋學文不敢去醫(yī)院，害怕檢查出病，需要住院花錢。最重要的是，自己沒錢。

直到2016年12月13日凌晨，他開始吐血，不得不去了醫(yī)院。當晚，他被送到了吉林市里。醫(yī)生給出了胃出血的答案，建議他再去做進一步的檢查和治療，去北京307醫(yī)院。打聽下來，僅僅是檢查，就需要四五萬元，宋學文摸了摸兜里的幾千塊錢，一項檢查也沒做，回來了。

宋學文沒有醫(yī)療保險，只有農(nóng)村合作醫(yī)療。在鎮(zhèn)里看病會報銷80%。從鎮(zhèn)到省里，報銷比例逐級降低，到了北京，幾乎享受不到任何報銷。核輻射并發(fā)癥常常手術后傷口不愈合，出血不止，去一般的鎮(zhèn)醫(yī)院和縣醫(yī)院，知道是核輻射致殘后，往往拒收。北京的307醫(yī)院，是唯一一家能治療放射性疾病的醫(yī)院，但不能報銷。

根據(jù)《輕松籌公益白皮書》發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，借助平臺尋求大病眾籌的用戶中，只有11%辦理了醫(yī)療保險，辦理商業(yè)保險的用戶只有1%，而無任何保障的用戶卻高達88%。

對于很多人來說，商業(yè)保險更是無望。按照目前主流的保險價格，50歲的人想要買重大疾病商業(yè)保險，一個人一年的保費要3000元以上，這并不是一個輕松的數(shù)字。

保險公司一輸宋學文的名字，看到他有核輻射后遺癥，不約而同地選擇了拒保。

2017年10月，宋學文買了一張200多元的火車票，漫無目的地去北京流浪。萬一有希望呢，他想。

2015年9月23日，患有罕見病龐貝氏癥的果果獲得了騰訊公益基金的50萬元捐款，她要靠昂貴的藥物維持生命，而隨著果果體重的增長，治療的費用也會大大增加

平臺的焦慮

那個改變命運的機會，是互聯(lián)網(wǎng)公益眾籌平臺。媒體報道后，順勢幫宋學文在騰訊公益上籌集了一筆錢，金額是15萬元。

2011年7月，眾籌平臺“點名時間”上線，這是我國眾籌行業(yè)的開端，后來，互聯(lián)網(wǎng)眾籌逐漸發(fā)展出更細化的分支。騰訊和支付寶等互聯(lián)網(wǎng)巨頭開始率先進入互聯(lián)網(wǎng)眾籌慈善領域。據(jù)中國報告大廳的數(shù)據(jù)顯示，2014年成立的眾籌平臺共有84家，平均每月都有7家新平臺誕生。

那是中國互聯(lián)網(wǎng)眾籌領域發(fā)展的風口，輕松籌CEO楊胤接觸到這個領域也是在2014年，她從工作了十多年的IDG公司出來。楊胤告訴我，那年自己40歲，想創(chuàng)業(yè)，做點兒有意思的事。

剛開始時，輕松籌是一個開放的平臺，寫上需求就行，沒有審核。在東直門北小街青龍胡同歌華大廈10樓，楊胤對我回憶起平臺最開始的兩個案例。一個工程師得了白血病，朋友用輕松籌給他發(fā)起了籌款。還有一個叫黑喬的藝術家，弟弟得了重病，他用自己未來的畫去募資。他們都很快實現(xiàn)了自己的目標。最初的案例給了楊胤啟發(fā)，慢慢地她發(fā)現(xiàn)，大病和應急這塊的需求非常大，平臺的資源開始向大病和災難性支出為目標的眾籌聚焦。

借著移動互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展的大潮，像輕松籌這樣的互聯(lián)網(wǎng)公益眾籌平臺開始進入越來越多人的視野。按照輕松籌自己提供的數(shù)據(jù)，成立近4年，現(xiàn)在已有2億人注冊，支持總項目數(shù)達到253萬。

秦玉瓶是從去看自己的愛心人士口中得知輕松籌的。朋友心疼她籌錢的無助，把秦玉瓶的事發(fā)到了微博上，開始不斷有新聞媒體報道她，也有很多愛心人士去找她。

幾乎沒什么選擇，聽了那個愛心人士的建議，秦玉瓶提交了姐弟關系證明、籌款金額證明、病況證明和發(fā)票證明后，她在輕松籌發(fā)起了30萬元的籌款。

人們花了漫長的時間去和發(fā)展中的互聯(lián)網(wǎng)眾籌公益平臺建立信任，而真正意義上的信任——實際上直到今天——也沒有完全建立起來。在新《慈善法》正式實施前，關于個人救助是否合法，在網(wǎng)上激起一波又一波的討論聲浪。這些聲音溢到楊胤的公司，很多股東覺得“吃力不討好”，他們建議，平臺取消慈善公益這塊業(yè)務，把精力集中于電商。

楊胤用《心經(jīng)》里的“心無掛礙，無掛礙故，無有恐怖”來形容她那時做的決定，她說，不想把已經(jīng)打開的門關上。于是，她用了可能被指責為“不民主”的方法，拍板決定，堅持做這塊業(yè)務。

2016年8月，民政部公示了首批13家慈善組織互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺遴選結(jié)果，輕松籌是名單中的一個，這部分緩解了人們對它的疑慮，至少肯定了平臺作為一種籌款渠道的合法性。和輕松籌一起在名單上的還有新浪微公益、騰訊公益、淘寶網(wǎng)、螞蟻金服公益等平臺，它們有著相似的運作機制。一篇文章指出，在現(xiàn)有的主要互聯(lián)網(wǎng)公益眾籌平臺里，總籌款額最高的兩個平臺是騰訊公益和螞蟻金服;在籌款總額、總項目數(shù)、總籌款人次等綜合考核維度上，騰訊公益的綜合排名最高;籌款項目數(shù)和總捐款人次排名最高的輕松籌，其主要優(yōu)勢在移動端。

當年9月，首部《慈善法》在我國施行，其中規(guī)定：慈善組織通過互聯(lián)網(wǎng)開展公開募捐活動的，應當在民政部統(tǒng)一或者指定的慈善信息平臺發(fā)布公開募捐信息。不具有公開募捐資格的慈善組織和個人基于慈善目的，可以與具有公開募捐資格的慈善組織合作，由該慈善組織開展公開募捐，募得款物由具有公開募捐資格的慈善組織管理。

根據(jù)輕松籌的說法，在他們平臺求助的醫(yī)療救助項目屬個人求助行為。而對個人求助行為，現(xiàn)行法律還沒有明確界定。

新《慈善法》頒布后，公益眾籌野蠻生長的階段過去了，行業(yè)進入重新洗牌的階段。

清華大學NGO研究所副所長賈西津告訴我，輕松籌這樣的公益眾籌互聯(lián)網(wǎng)平臺是以營利為目的的商業(yè)公司，在平臺上，有一些面向慈善市場的公益項目，但它并不是嚴格意義上的慈善組織。

但慈善板塊在整個公司格局中，很長時間處于貼錢的狀態(tài)。輕松籌前公關張穎麗在采訪中曾這樣說道：“2016年醫(yī)療救助業(yè)務虧損1000萬元，靠其他板塊填補?！敝八麄冊诖蟛”娀I提現(xiàn)中，收取2%的手續(xù)費?，F(xiàn)在——按照輕松籌市場執(zhí)行許顧園告訴我的說法——他們已經(jīng)取消了大病救助的手續(xù)費。在大病眾籌零手續(xù)費方面的先行者是水滴籌，它更看重通過大病眾籌向平臺商業(yè)保險和互助業(yè)務的導流作用。水滴籌把各個公益互聯(lián)網(wǎng)眾籌引向通過降低手續(xù)費來吸引用戶的戰(zhàn)場。

輕松籌平臺發(fā)展初期，有人質(zhì)疑公益項目的真實性，他們打電話、在平臺留言，表達自己的質(zhì)疑。這引起楊胤的注意。平臺開始從最初粗糙的直接申請，發(fā)展為開始提交材料、審核驗證。最開始是靠人工，招募了很多志愿者。在這個過程中，積累了足夠多的數(shù)據(jù)后，他們開始用機器的方法解決?！膀炞C一個項目大概用200多塊錢，到2017年底時，大概不到60元，就可以做下來?！?/p>

質(zhì)疑連著質(zhì)疑。在“知乎”上“輕松籌”關鍵詞下的第一條，就是一個關于輕松籌籌集金額可以隨意填寫的質(zhì)疑。楊胤身上有著鮮明的理工科思維印記，崇尚有效率地發(fā)現(xiàn)問題然后解決問題，用技術的手段。那樣的質(zhì)疑多了后，她花了8個月時間，組建了一個項目，幾乎走訪了所有的三甲醫(yī)院，找專家詢問不同病種需要的金額，建立了一個不同病種所需治療金額的數(shù)據(jù)庫。

她記得他們駁回的一個申請，是舉重運動員才力女兒的。因為得了甲狀腺癌，她當時要籌款，提交的目標金額是30萬到50萬元。

申請沒通過。平臺建議她把金額降下來。按照大數(shù)據(jù)的統(tǒng)計，他們認為甲狀腺癌的治療成本大概在5萬到10萬元。

才力女兒不服，找了媒體，覺得平臺侵犯了她的權利。

最后，平臺和她的主治醫(yī)生溝通：“因為她比較胖，所以會比一般的癌癥治療更復雜一些，大概治療費用得花12萬到15萬元。最后公示了治療費用加生活費用后，讓她籌集了20萬元?！?/p>

也有一些人性和欲望暗涌的地方，是技術無法抵達的灰暗地帶。知乎上的一個醫(yī)生認為，有時類似的公益平臺監(jiān)管不力是“另一種對社會愛心的消耗”。

他舉了幾個自己經(jīng)歷的例子。“住院家屬來要診斷證明書上傳到輕松籌，因為沒有兒女愿意出住院的錢，于是說‘都是打工者，兒女要上學，孤獨的老人快病死了，家里山窮水盡無法支持治療，而他們的小兒子還在蓋結(jié)婚用的新房。他們在辦公室里振振有詞：‘我們那里苦，老大有個孩子上大學，老二有糖尿病，老三快三十了沒房子就沒媳婦?！?/p>

在一些范文網(wǎng)站上，已經(jīng)開始出現(xiàn)教人怎么把輕松籌標題寫得感人的方法。在另一些文章的描述中，發(fā)展出了以此謀生的中介掮頭，他們從籌款中坐收漁利。

2016年，社交媒體被《輕松籌？輕松騙？》《輕松籌？另類發(fā)家致富手段》刷屏，輕松籌再次被推到風口浪尖，焦點直指平臺運作模式本身。舉出的一個案例頗具戲劇性：涂苗苗的丈夫和妹妹先后在輕松籌上為她治療尿毒癥發(fā)起捐助。在洋溢著悲情色彩的求助下面，男方和女方家屬在留言區(qū)相互指責。男方曝光女方家庭婚前隱瞞其病史，抱怨女方家庭不給自家女兒配型;女方家庭則覺得，男方是在借籌款斂財，然后離婚。

我給涂苗苗的妹妹打了電話，她說姐姐已經(jīng)離婚，她憤憤地罵了一句男方，但里面具體的故事和糾紛她已不愿再多談?；ヂ?lián)網(wǎng)眾籌，讓很多陌生人建立了連接，利益集中的地方，也讓很多親人走上陌路。

而這些，顯然超出了現(xiàn)階段平臺的解決范圍。

病人最缺“陽光”

用了差不多一天多的時間，秦玉瓶和宋學文籌集到了他們需要的錢。

按照輕松籌自己提供的數(shù)據(jù)，從成立到現(xiàn)在，平臺總籌款額近200億元、超過3500萬人參與過項目的實名認證。提交完材料后，大病眾籌的審核時間是一個工作日。而籌款達成的時間和效率不一而足，平臺至今沒有明確的統(tǒng)計數(shù)字。

不安有時會掠過宋學文的心頭，他對我說：“自己看病這個責任或許不應該是社會來承擔的?！彼：赜X得，“除肇事單位外，或許應該專門有一個機構來負責”。他不想總?cè)テ蛴?，想靠自己的努力。他開了一家幼兒園，但幼兒園需要源源不斷地投入教具、桌椅板凳等費用，又讓他產(chǎn)生了新的債務。

今年3月份，籌集到需要的錢后，宋學文要來北京住院檢查。

秦玉瓶也在北京的一家醫(yī)院附近租了間短期的房子，和媽媽一起，照顧弟弟。秦承洲開始一天天有了好轉(zhuǎn)。等弟弟稍微恢復一些后，就開始做水囊植入手術。

籌來的錢后續(xù)怎么用？都會用在手術上嗎？類似的疑團一直在很多捐款人的腦海里揮之不去。用技術的方法，輕松籌嘗試著走一些不一樣的路，楊胤和我分享了他們?nèi)ツ?月落地的區(qū)塊鏈技術。

公益眾籌項目的發(fā)起人、實施人、愛心支持人，無論是以公益組織、合作單位、醫(yī)院，還是企業(yè)、愛心支持人士的名義參與，他們用區(qū)塊鏈技術，想保證每筆資金都“可追溯”。輕松籌公關總監(jiān)梁帥對我說，現(xiàn)在已經(jīng)接入了50家公益基金會，他們叫它“陽光鏈”。

項目前面冠之以“陽光”兩個字，很多時候，那是很多病人生活中稀缺的東西。

秦玉瓶看到弟弟好了一些，感覺日子有了點兒奔頭，她有時會和弟弟開玩笑，問他累不累，讓他累了就和自己握握手。弟弟看著姐姐，把手伸過去，和她握手。

小時候弟弟也這么乖。每年拜親戚得到的壓歲錢，他都會整理好，初六的時候，姐姐說幾句好話就騙來了。她記得有一次半夜12點半，弟弟給自己打電話，打過來就開始嗚嗚哭，說：“姐，我想咱爸了?！蹦翘?，他和朋友去KTV唱歌，朋友點了一首筷子兄弟的《父親》，他聽了難受，就給姐姐打電話。父親去世后，他們一直相依為命。

這天，秦玉瓶在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)了一篇文章，寫的是小馬奔騰創(chuàng)始人的妻子金燕，在丈夫離世后，怎么在2億元巨債的重壓下用力生活的。轉(zhuǎn)發(fā)配著一句話：“在不幸、悲傷外，她奮力求生，意外發(fā)現(xiàn)自己的強大。她信奉把人放入火中，仍舊要維持精神的高貴?！睂τ谶@話，秦玉瓶顯然是認同的。她說，自己現(xiàn)在已經(jīng)很少哭了，她也在用自己的方式，維持著某種“精神的高貴”。

只有一次，她沒忍住。和弟弟家的小孩兒視頻通話，小孩兒奶聲奶氣地說：“我想爸爸，他什么時候能來送我上學？”秦玉瓶的眼淚嘩嘩地往下掉。

她回頭，瞥見弟弟正瞪著眼睛看著她，眼角閃著一點淚光。