張雁

2006年，我出版了一本名為《蝸牛不放棄》的書，記述了包括我的長(zhǎng)子樂(lè)漁在內(nèi)的7個(gè)孤獨(dú)癥孩子及其家庭的生活故事。那時(shí)候，孩子們當(dāng)中年紀(jì)最大的石頭和秋實(shí)都還是中學(xué)生，最小的孩子康康和樂(lè)漁還沒(méi)上小學(xué)。身為一名孤獨(dú)癥孩子的母親，我既為他們的努力成長(zhǎng)感動(dòng)，也為他們的未來(lái)憂慮。

光陰如水，12年過(guò)去了，書里的孩子們都成年了。在今年4月2日“世界孤獨(dú)癥日”到來(lái)之際，我陸續(xù)回訪了當(dāng)年故事里的孩子和他們的家庭，看看他們走過(guò)的路，感受這些孤獨(dú)癥孩子的成長(zhǎng)與困惑。

他們用成長(zhǎng)證明生命的價(jià)值

3月的某一天，早晨。

如果我們有一個(gè)衛(wèi)星，從空中俯瞰這個(gè)生氣勃勃的世界，我們可以看到這樣一幅畫面：

在大大小小的城市里，人們從家門、宿舍中涌出，男人和女人，大人和孩子，奔向他們的單位和學(xué)校，螞蟻一樣的人們匯成巨大的人流，像是城市的血液一樣涌動(dòng)著，充滿了街道、地鐵、公共汽車……

在人群里，走著幾個(gè)不起眼的年輕人，他們就是當(dāng)年《蝸牛不放棄》中記述的孤獨(dú)癥孩子：

香港，浸禮會(huì)大學(xué)宿舍。患有高功能自閉癥的石頭今年26歲，他安靜地坐在學(xué)校圖書館里查閱資料，目前，他在攻讀博士學(xué)位。

北京，地鐵。18歲的康康要乘坐地鐵去安華職業(yè)學(xué)校上學(xué)；歡歡也在等地鐵去上學(xué)，他現(xiàn)在是北京某大學(xué)計(jì)算機(jī)系的學(xué)生。

北京，慧靈機(jī)構(gòu)。楊弢10多年來(lái)一直是慧靈機(jī)構(gòu)托養(yǎng)的學(xué)員。每周末和節(jié)假日回家，其他的時(shí)間在機(jī)構(gòu)里度過(guò)。每天和伙伴們一同起床、洗漱，然后來(lái)到工作場(chǎng)所在老師的指導(dǎo)和陪伴下學(xué)習(xí)、娛樂(lè)，晚上再回“宿舍”休息。最近，他離開(kāi)了機(jī)構(gòu)，和媽媽田惠平周游世界，享受獨(dú)特的“二人世界”。

南京，鎖金小區(qū)。32歲的張戈起得很早。10年前，她從特殊學(xué)校畢業(yè)，開(kāi)始在社區(qū)圖書館做館員助理。10年來(lái)，她的作息時(shí)間幾乎一成不變：早起打掃房間，吃早飯，去小區(qū)的社區(qū)服務(wù)中心上班；中午回家吃中飯；下午再去上班；5點(diǎn)左右下班，回家吃晚飯，散步、織圍巾、畫畫、休息。在她熟悉的環(huán)境里，她生活得和那些與父母同住的年輕人大同小異。

成都，某居民小區(qū)。每天早上6點(diǎn)，“鋼琴王子”秋實(shí)就起床了。29歲的他是全家起得最早的人。秋實(shí)很忙：周一上午，他在當(dāng)?shù)匾患夜陋?dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)里當(dāng)教師助理，給孩子們彈琴，教他們唱歌；周一下午和周三，他分別在兩家合唱團(tuán)做伴奏；周五，他在另外一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)做教師助理；周日，他在教會(huì)服務(wù)。另外，他還負(fù)責(zé)管理媽媽單位的退休工人活動(dòng)室……

紹興，早上7點(diǎn)，19歲的樂(lè)漁和10歲的弟弟先后起床。有時(shí)起早了，他會(huì)幫助媽媽做早餐，下掛面、煮稀飯或是買油條。吃完飯，他就和媽媽、弟弟一起出門，步行10分鐘去“陽(yáng)光家園”參加培訓(xùn)?！瓣?yáng)光家園”是殘聯(lián)下屬的一所殘障人士職業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，有10多個(gè)成年殘障人士和他一起接受培訓(xùn)。5年前，樂(lè)漁從特殊學(xué)校畢業(yè)后一直在這里學(xué)習(xí)和生活，這里就像是他的另外一個(gè)“家”。

他們都是孤獨(dú)癥譜系障礙患者，但10年的時(shí)間，他們走上了不同的路，成為了如此不同的人。他們帶著各自的特點(diǎn)，平靜地生活在不同的人群中間。

他們愛(ài)人，也被人所愛(ài)，他們用成長(zhǎng)證明了生命自身的價(jià)值。10年里，他們和我們的故事，像奔流不息的河水，沖刷出一道寬闊的河床，改變了人間的風(fēng)景，印證了生命成長(zhǎng)的奇妙、豐富與壯麗。

父母是孩子的守護(hù)神，孩子也在守護(hù)著父母

5歲時(shí)，石頭因?yàn)椴缓先?、不?tīng)指令、不接受新東西、無(wú)故自言自笑，媽媽方靜帶著他四處求醫(yī)，最后被診斷為兒童孤獨(dú)癥。小學(xué)時(shí)，石頭爸爸出國(guó)攻讀博士學(xué)位，學(xué)成后到澳門任教。石頭一直隨媽媽生活在青島。那幾年，爸爸對(duì)他來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直像個(gè)陌生人。

媽媽為他的成長(zhǎng)傾盡心力，石頭也非常努力、自律，學(xué)習(xí)成績(jī)一直名列前茅。然而，到了初中以后，學(xué)習(xí)的壓力越來(lái)越大，石頭在社交上的幼稚和刻板也引起了很多麻煩。當(dāng)石頭確認(rèn)自己有孤獨(dú)癥之后，“和別人不一樣”對(duì)于正值青春期的他來(lái)說(shuō)，是一個(gè)沉重的心理負(fù)擔(dān)。他迫切地想要改變自己，讓自己和同伴一樣，然而在現(xiàn)實(shí)中卻屢屢受挫。

看到兒子承受的巨大壓力，石頭爸爸十分心疼。他和妻子商量：“不如讓石頭到澳門去讀國(guó)際學(xué)校，將來(lái)在當(dāng)?shù)乜即髮W(xué)?！?/p>

“事后證明，這是一個(gè)明智的選擇?！狈届o感慨地說(shuō)。

石頭到澳門就讀國(guó)際學(xué)校，爸爸承擔(dān)起日常照顧和教育兒子的重任。媽媽每月在青島和澳門之間飛來(lái)飛去，平時(shí)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與兒子交流。多年分離使得這對(duì)父子相處難免磕磕絆絆。一開(kāi)始，石頭嫌爸爸不會(huì)做飯，對(duì)他過(guò)于嚴(yán)厲，經(jīng)常向媽媽告狀。方靜總是充當(dāng)父子沖突的“調(diào)解人”，幫助雙方平復(fù)心情，多想想對(duì)方好的一面，夫妻之間的交流也越來(lái)越多。

石頭慢慢地發(fā)現(xiàn)，每當(dāng)他面臨學(xué)業(yè)和社交上的困難時(shí)，爸爸總是挺身而出，幫助他、勸導(dǎo)他。針對(duì)石頭在社交上的短板，爸爸教他學(xué)會(huì)獨(dú)處，享受獨(dú)處的樂(lè)趣，不必當(dāng)人人喜愛(ài)的社交明星。爸爸學(xué)識(shí)淵博，為人正直無(wú)私，在同事和學(xué)生中享有很高的聲譽(yù)，這讓石頭十分欽佩。他開(kāi)始習(xí)慣向爸爸請(qǐng)教問(wèn)題，把爸爸視為偶像。

報(bào)考大學(xué)時(shí)，石頭參考父母的建議，選了與爸爸專業(yè)近似的金融專業(yè)。他說(shuō)：“以前我更喜歡媽媽，因?yàn)樗谖疑砩纤ǖ臅r(shí)間較多，而且更善于用專業(yè)的方法應(yīng)對(duì)我的情緒問(wèn)題。現(xiàn)在，我對(duì)爸爸不再有很多批評(píng)，因?yàn)榘职值倪壿嫼脱芯磕芰?duì)我的研究起到了很大幫助，爸爸也有他的優(yōu)點(diǎn)。每個(gè)成長(zhǎng)時(shí)期，爸爸媽媽的作用是不一樣的，爸爸媽媽我都愛(ài)?！?/p>

在陪伴石頭一路走來(lái)的過(guò)程中，方靜夫婦還創(chuàng)辦了以琳自閉癥學(xué)校，為了給更多孤獨(dú)癥孩子開(kāi)辟一條出路，夫妻倆并肩奮斗著。

羅羅是一個(gè)重度孤獨(dú)癥患者。他在剛剛進(jìn)入青春期時(shí)產(chǎn)生了嚴(yán)重的情緒問(wèn)題，暴躁、偏執(zhí)、強(qiáng)迫行為嚴(yán)重，經(jīng)常夜里起來(lái)，把洗手間用了一半的洗漱用品和廚房里的調(diào)味品倒掉，還莫名其妙地大發(fā)脾氣，有一次甚至咬傷了家人。媽媽傷心欲絕，茫然失措，想把孩子送到機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練，但聯(lián)系很多機(jī)構(gòu)都被拒絕了，精神到了崩潰的邊緣。

羅羅爸爸堅(jiān)持認(rèn)為孩子應(yīng)該在熟悉的環(huán)境里接受治療和干預(yù)。當(dāng)時(shí)，國(guó)內(nèi)幾乎沒(méi)有正規(guī)牌照的行為分析師，經(jīng)過(guò)朋友介紹，他請(qǐng)到了一位歸國(guó)講學(xué)的華裔行為分析師到家中對(duì)羅羅進(jìn)行干預(yù)。分析師通過(guò)和羅羅幾個(gè)小時(shí)的相處，對(duì)他的行為進(jìn)行了專業(yè)分析，指出他的行為既有孤獨(dú)癥孩子特有的偏執(zhí)刻板，也有處于青春期的男孩急于擺脫父母控制建立“主權(quán)”的心理因素。羅羅需要制訂干預(yù)計(jì)劃，由專業(yè)人士組成團(tuán)隊(duì)進(jìn)行長(zhǎng)期干預(yù)。

這位分析師肯定了羅羅媽媽多年來(lái)悉心教育羅羅的努力，指導(dǎo)她如何陪伴長(zhǎng)大了的羅羅。羅羅媽媽感動(dòng)得流淚：“你救了我！”她看到了希望，找回了信心和勇氣。其實(shí)她知道，救她的人不僅是專家，還有她的丈夫。在關(guān)鍵時(shí)刻，這個(gè)男人是家里的定海神針。

經(jīng)過(guò)多年專業(yè)干預(yù)，羅羅的行為問(wèn)題得到了有效的控制。如今，羅羅媽媽創(chuàng)辦了一家糕點(diǎn)作坊，出售羅羅制作的各種精美點(diǎn)心。以羅羅名字命名的“意味”糕點(diǎn)，不僅成為很多孤獨(dú)癥父母饋贈(zèng)親友的佳品，還登上了從公司年會(huì)到公益慶典的大雅之堂。

2017年，羅羅爸爸和幾位孤獨(dú)癥孩子的父母在安徽金寨，共同創(chuàng)辦了成年孤獨(dú)癥人士托養(yǎng)機(jī)構(gòu)—星星小鎮(zhèn)。這對(duì)夫妻不僅在情感上互相支持，也成為事業(yè)上的伙伴，他們對(duì)未來(lái)有著共同的美好憧憬，而孩子也成為他們愛(ài)的證明。

據(jù)美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)的一項(xiàng)“與孤獨(dú)癥同行”的研究顯示，孤獨(dú)癥家庭的離婚率顯著低于一般家庭。美國(guó)一般家庭的離婚率為39%，孤獨(dú)癥家庭的離婚率為30%，而重度自閉癥家庭的離婚率僅為27%。石頭媽媽方靜的一段話，或許可以解釋這個(gè)現(xiàn)象：“我和先生不是普通意義的夫妻關(guān)系，也不是消極的一條藤上的兩個(gè)螞蚱。我們是生死相依的，有兄妹情、父女情，又有搭檔的感覺(jué)。我們一輩子都分不開(kāi)，彼此認(rèn)定就是對(duì)方的至愛(ài)……而這全是兒子帶給我們的?！?/p>

身為孤獨(dú)癥孩子的父母，我們是孩子的守護(hù)神；其實(shí)，孩子也在為我們的婚姻默默守護(hù)著，成為父母感情的紐帶。

父母老去，孩子何歸

伴隨孩子長(zhǎng)大的，是父母的衰老。在孤獨(dú)癥父母當(dāng)中，經(jīng)常可以聽(tīng)到這樣一句話：“我希望比孩子活得長(zhǎng)一點(diǎn)兒，可以照顧他一輩子?！比欢?，對(duì)大多數(shù)父母來(lái)說(shuō)，這只是一個(gè)難以實(shí)現(xiàn)的空想。

成年孤獨(dú)癥人士的就業(yè)與養(yǎng)護(hù)需要社會(huì)支持，不能也不應(yīng)該由家庭獨(dú)力承擔(dān)。在采訪當(dāng)中，我見(jiàn)到過(guò)不少智力良好、能力較強(qiáng)的孤獨(dú)癥患者，由于得不到支持，缺乏社會(huì)融合的環(huán)境，只能關(guān)在家中，能力慢慢地衰退回去。而當(dāng)父母老去，他們的歸宿就成了一個(gè)難以解決的社會(huì)問(wèn)題。

張戈一直和父母同住，她在社區(qū)圖書館有一份工作，平時(shí)在家里也學(xué)著做家務(wù)。讓媽媽擔(dān)心的是：她還沒(méi)有學(xué)會(huì)做飯，如果父母不在就沒(méi)辦法獨(dú)立生活；她的表達(dá)能力有限，可能連叫外賣都成問(wèn)題。如果以后遇到困難，她如何向人求助？

而歡歡可以獨(dú)立上大學(xué)，一個(gè)人過(guò)著極其簡(jiǎn)單而有規(guī)律的生活。但是他的媽媽仍然擔(dān)心：歡歡心思單純，沒(méi)有能力處理復(fù)雜的金錢事務(wù)。以后父母不在了，就是存下再多的錢，他也不會(huì)花?！皻g歡是獨(dú)生子，如果我們都不在了，誰(shuí)來(lái)幫助他照顧他？”

從國(guó)內(nèi)外的實(shí)踐來(lái)看，孤獨(dú)癥孩子未來(lái)的生活和養(yǎng)老有這樣幾種模式：

一是社會(huì)性居家，適用于有獨(dú)立生活能力的孤獨(dú)癥患者。當(dāng)父母離去后，他還生活在自己家中，白天去機(jī)構(gòu)參加簡(jiǎn)單的勞動(dòng)和活動(dòng)，晚上回家居住。由監(jiān)護(hù)人或社工定時(shí)上門提供支持。二是社區(qū)家庭，無(wú)法獨(dú)立生活的孤獨(dú)癥患者可以采用這種養(yǎng)老模式。由幾個(gè)孤獨(dú)癥患者一起居住在社區(qū)的單元房里，由教師或助理提供生活照料或康復(fù)服務(wù)。能力較弱、無(wú)法適應(yīng)上述兩種模式的孤獨(dú)癥患者，可以到專門的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)生活。

但是在國(guó)內(nèi)，孤獨(dú)癥群體面臨的一個(gè)難題是：在成年以后，年齡越大的孤獨(dú)癥患者，得到的福利保障和社會(huì)支持越少。特別是在廣大的農(nóng)村、小城市，他們幾乎是被遺忘的一群人。

一個(gè)成年孤獨(dú)癥患者，即使在北京、上海這樣的大城市，一個(gè)月能得到的殘障補(bǔ)助也不過(guò)千元左右，但至少可以享有基本醫(yī)療保險(xiǎn)。而在很多相對(duì)貧困和落后的地區(qū)，他們通常既沒(méi)有收入，也沒(méi)有醫(yī)保，只能依靠父母生活。等父母到了退休年齡，收入下降，承受能力有限，更傾向于把孩子帶在身邊共同生活，把錢存起來(lái)以防萬(wàn)一。所以，這就形成了一個(gè)怪圈：一方面是民辦的成年養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)辦不下去，另一方面是很多孤獨(dú)癥患者沒(méi)有地方去。

從根本上看，孤獨(dú)癥和其他心智障礙者的養(yǎng)老，首先是一項(xiàng)公益事業(yè)，很難按商業(yè)模式達(dá)到自負(fù)盈虧、自給自足，必須由政府承擔(dān)起公共服務(wù)的責(zé)任。10多年來(lái)，孤獨(dú)癥孩子的父母和公益組織不斷積極探索各種養(yǎng)護(hù)模式，但在關(guān)鍵的“政府主動(dòng)托底”這一步，取得的進(jìn)步仍然極為有限。

同時(shí)，心智障礙者的養(yǎng)老問(wèn)題涉及一系列復(fù)雜的法律、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，需要整個(gè)社會(huì)的運(yùn)營(yíng)、管理方式做出合理的改進(jìn)，不單單是缺錢那么簡(jiǎn)單，也不可能由政府包辦解決。

成年孤獨(dú)癥患者的父母的愿望其實(shí)很簡(jiǎn)單：當(dāng)自己再也托不住孩子的時(shí)候，政府和社會(huì)能夠負(fù)起責(zé)任，不要讓他孤獨(dú)無(wú)依。

附記：

2018年1月19日，全國(guó)人大代表、國(guó)務(wù)院婦兒工委辦公室領(lǐng)導(dǎo)與中國(guó)殘聯(lián)、中國(guó)精協(xié)和康復(fù)機(jī)構(gòu)的代表、孤獨(dú)癥家庭代表共濟(jì)一堂，圍繞2018年的兩會(huì)議案和成年孤獨(dú)癥家庭最關(guān)心、最迫切的問(wèn)題進(jìn)行研討，共同推動(dòng)政府解決成年孤獨(dú)癥群體面臨的問(wèn)題。會(huì)議召集人中國(guó)精協(xié)副主席、孤獨(dú)癥工作委員會(huì)主任肖揚(yáng)向與會(huì)者介紹了兩會(huì)議案的寫作思路和具體建議，主要包括建立由民政部牽頭，財(cái)政、社保、教育、衛(wèi)生、殘聯(lián)多部門合作的工作機(jī)制；制定針對(duì)成年孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)和托養(yǎng)照料的可行方案、時(shí)間表和行動(dòng)路線圖；編制預(yù)算，增設(shè)面向成年孤獨(dú)癥的國(guó)家大型普惠項(xiàng)目，發(fā)放成年孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼；著力加強(qiáng)孤獨(dú)癥專業(yè)師資和康復(fù)師的培養(yǎng)；采取多種措施促進(jìn)民辦機(jī)構(gòu)的發(fā)展，整合溫馨家園和民辦機(jī)構(gòu)的資源，不斷提升孤獨(dú)癥服務(wù)的專業(yè)化水平；加快建立孤獨(dú)癥社區(qū)康復(fù)服務(wù)個(gè)案管理制度，積極扶植包括成年孤獨(dú)癥在內(nèi)的社區(qū)家庭建設(shè)和居家康復(fù)照料服務(wù)，促進(jìn)殘健融合。