雙槳
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樹(shù)鋒和味芳是一對(duì)生活在上海的耄耋老人,相識(shí)于1950年代,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病。在獨(dú)自照料味芳的過(guò)程中樹(shù)鋒面臨各種抉擇:將她一個(gè)人送進(jìn)阿爾茨海默病的專(zhuān)門(mén)護(hù)理機(jī)構(gòu),他于心不忍;兩個(gè)人一起住進(jìn)養(yǎng)老院,他需要放棄自得其樂(lè)的生活。
敬老院里,樹(shù)鋒和味芳坐在長(zhǎng)椅上
味芳只認(rèn)識(shí)老伴樹(shù)鋒,但不記得他的名字。自2012年起,導(dǎo)演趙青開(kāi)始拍攝兩位老人的故事,用三年時(shí)間記錄兩人“如何在衰老、病痛、孤獨(dú)的情況下守住愛(ài)與尊嚴(yán)”。影片分別從味芳、樹(shù)鋒的角度起中英片名:我只認(rèn)識(shí)你、 Please Remember Me。
趙青是樹(shù)鋒和味芳的侄孫女,起初她只想從叔公、叔婆講起,記錄家庭影像。樹(shù)鋒是目前家族中最年長(zhǎng)的長(zhǎng)輩,知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀、輝煌與失意互相交錯(cuò)、連接,于是順著這條線一直往下拍。
在故事之外,紀(jì)錄片試圖折射中國(guó)深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護(hù)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、養(yǎng)老制度等的探索和完善。
阿爾茨海默病是無(wú)法根治、病情不可逆轉(zhuǎn)的漸發(fā)性疾病,藥物只能夠緩解部分癥狀。從最早發(fā)病開(kāi)始,持續(xù)時(shí)間兩到20年不等,確診后患者的平均存活時(shí)間為三至九年。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,對(duì)于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,其真正的病因仍未找到。
樹(shù)鋒和味芳年輕時(shí)的合影
最常見(jiàn)的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,行為、性格改變。病情惡化后,患者智力退化、人際聯(lián)系被切斷,難以自理,逐漸喪失身體機(jī)能直至死亡。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國(guó)作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報(bào)告中寫(xiě):“大腦有旁矢狀面萎縮、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉、頂葉、枕葉、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊,主要為彌漫型,極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結(jié)。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊、零散纏結(jié)和輕微的神經(jīng)元損傷?!?/p>
中國(guó)目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬(wàn),但社會(huì)對(duì)認(rèn)知癥缺乏了解,醫(yī)療保障和社會(huì)福利資源短缺,專(zhuān)業(yè)的護(hù)理機(jī)構(gòu)和護(hù)理人員嚴(yán)重缺乏。
長(zhǎng)期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對(duì)上海中心城區(qū)居民做過(guò)調(diào)查,居民對(duì)阿爾茨海默病早期癥狀的識(shí)別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀(jì)的正常生理現(xiàn)象,“老了應(yīng)該糊涂?!辈糠志用裼X(jué)得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚(yáng)的事,大部分人不了解藥物治療對(duì)患者有所幫助。
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在味芳年近70的時(shí)候,一次樹(shù)鋒摔斷了腿住院,她索性從老年大學(xué)校長(zhǎng)的位置上退下來(lái)照顧丈夫。在那段時(shí)間里,疾病的征兆顯現(xiàn):忘性大、一些話重復(fù)地說(shuō)、理解和邏輯能力變?nèi)?。?shù)鋒發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī),診斷出阿爾茨海默病,早期。
幾乎每?jī)芍芪斗级既メt(yī)院會(huì)診一次,樹(shù)鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫(xiě)下來(lái)告訴醫(yī)生,看是否需要換藥或者調(diào)整劑量。他從未在外人面前用過(guò)“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語(yǔ),總用英文向別人解釋——這是Alzheimer。
在趙青過(guò)去的記憶中,味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,天性爛漫,常跟樹(shù)鋒互相打趣、發(fā)嗲。等到她拍攝時(shí),味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,每次都熱情地以禮相待,倒杯開(kāi)水并帶著參觀屋子,打開(kāi)柜門(mén),展示包、手表、縫紉機(jī)等物件。
她逢人就說(shuō)自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學(xué)院院長(zhǎng),管區(qū)里所有學(xué)?!鐢?shù)家珍般列出。那是疾病導(dǎo)致的行為,在趙青看來(lái),也說(shuō)明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲。
味芳現(xiàn)在的病情比紀(jì)錄片中嚴(yán)重許多,智力相當(dāng)于零歲孩子。她經(jīng)常闖禍,把牙刷當(dāng)梳子或者把梳子當(dāng)牙刷,好幾副假牙不知所蹤。最大的障礙是進(jìn)食,她喪失了吞咽能力。從一年前開(kāi)始,味芳的每頓飯都需要用粉碎機(jī)打成半流體。
她沒(méi)那么黏樹(shù)鋒了,有時(shí)樹(shù)鋒半天不在她也不找,就坐在那兒。樹(shù)鋒既失落,又有些輕松。
樹(shù)鋒1927年生于上海的一個(gè)大家族,接受家長(zhǎng)制教育,自幼吟詩(shī)誦詞、研習(xí)書(shū)法,念四書(shū)五經(jīng)、習(xí)孔孟之道。1951年在上海交通大學(xué)拿到機(jī)械設(shè)計(jì)和工業(yè)管理兩個(gè)學(xué)位后被分配到上海輕工業(yè)工程設(shè)計(jì)院工作,四年后,他與第一任妻子素琴結(jié)婚。“文革”時(shí),樹(shù)鋒被抄家三次,家中經(jīng)歷巨變,喪妻別女。
味芳比樹(shù)鋒小一歲,年輕時(shí)候就看上了他,他結(jié)婚后她一直沒(méi)嫁人。她是優(yōu)秀的中學(xué)化學(xué)教師,樹(shù)鋒給她介紹過(guò)兩個(gè)男朋友,都沒(méi)成。在42歲那年她與樹(shù)鋒成婚,那時(shí)他的兒子12歲,而他已被列入下放名單,要去四川宜賓工廠工作。味芳沒(méi)覺(jué)得這件事嚴(yán)重。此后十年聚少離多,樹(shù)鋒因這段患難經(jīng)歷對(duì)味芳始終懷有報(bào)恩之心。
趙青
兒子在1990年代去澳洲,之后安家立業(yè)。他曾將兩位老人接過(guò)去住,但老人待不習(xí)慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧。兒子想讓樹(shù)鋒將味芳送去專(zhuān)業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)讓別人照料,好得到“解脫”,保障自己的生活質(zhì)量。但樹(shù)鋒不放心,而且認(rèn)為夫妻之間這樣做有點(diǎn)不顧責(zé)任及道義。
2012年,樹(shù)鋒患肺炎后,打算跟味芳一道進(jìn)敬老院。味芳自己不要去,她說(shuō)到時(shí)去看望樹(shù)鋒。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活,她要自在,家里也大。樹(shù)鋒起初也排斥去敬老院,趙青認(rèn)為這是許多老人對(duì)養(yǎng)老方式的共同概念:去了養(yǎng)老院,人就像被鎖定在一個(gè)范圍內(nèi)。