劉錦麗

關(guān)注塵肺病患者， 深入山區(qū)探訪

2015年7月的一天，在杭州度假的袁立在網(wǎng)上看到一幅6年前的新聞?wù)掌?，照片上的男子叫張海超，河南新密人，因多年在沙塵彌漫的環(huán)境下作業(yè)，長(zhǎng)此以往，他患上了嚴(yán)重的職業(yè)病——塵肺病?；疾『螅捎谒皼]有和工廠簽訂勞動(dòng)合同，加之醫(yī)院不愿出具張海超屬于塵肺病的診斷證明，張海超一怒之下到鄭州一家有名的三甲醫(yī)院“開胸驗(yàn)肺”，照片上的張海超赤裸上身，開胸手術(shù)后裸露的傷疤觸目驚心，讓袁立大為震撼。

作為著名演員，袁立性格耿直，平時(shí)熱心公益?？吹綇埡３伴_胸驗(yàn)肺”的照片后，她開始著手查閱國(guó)內(nèi)塵肺病患者的資料，這一查讓她的心揪得更緊了。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)目前塵肺病實(shí)際患病人數(shù)已超過100萬例，另據(jù)民間公益組織“大愛清塵”保守估算，國(guó)內(nèi)累計(jì)塵肺病患者已經(jīng)達(dá)到600萬，他們中60%的人是農(nóng)民。從患上塵肺病那一刻起，這個(gè)病情就是不可逆轉(zhuǎn)的，除非換肺，但換肺僅手術(shù)費(fèi)用就得30萬～ 40萬元，而后每年抗排異的藥物和其他醫(yī)療費(fèi)用需要近10萬元，這是塵肺病農(nóng)民負(fù)擔(dān)不起的。

了解到這個(gè)情況后，袁立心情沉重，她在微博上私信了“大愛清塵”組織負(fù)責(zé)人王克勤，說想近距離觀察一下塵肺病患者的生活方式?？吹皆⒌乃叫藕?，王克勤很快做了回復(fù)，說過幾天“大愛清塵”要去湖北、陜南等地探訪塵肺病患者，問袁立要不要一起過去，袁立毫不猶豫地說：“去！”

袁立跟隨“大愛清塵”團(tuán)隊(duì)先探訪了湖北一些“塵肺村”，這些村子里有很多80后塵肺病人，這里的人的打工特點(diǎn)是“抱團(tuán)”，他們中的多數(shù)人沒有文化和技術(shù)，只能干一些簡(jiǎn)單的體力活，因此多去煤礦工作。袁立了解到，這些民工長(zhǎng)期在粉塵飛揚(yáng)的環(huán)境下作業(yè)，有的礦主雖然提供口罩，質(zhì)量卻不合格，再加上許多民工也沒有佩戴口罩的習(xí)慣，長(zhǎng)此以往，導(dǎo)致他們吸入的生產(chǎn)性粉塵（灰塵）在肺內(nèi)潴留，從而引起以肺組織彌漫性纖維化（疤痕）為主的全身性疾病，這就是塵肺病。塵肺病的潛伏期是七到八年，一旦爆發(fā)，等待他們的大都是死亡這條路。

作為志愿者，袁立在塵肺病患者家中吃過飯后，都會(huì)留上100元錢，但他們卻堅(jiān)辭不收，他們覺得志愿者到他們家吃飯是看得起他們，收錢就變了味，可他們有時(shí)困難到連50元錢的藥費(fèi)都拿不出來。面對(duì)塵肺病患者這一特殊群體，袁立感到特別心痛。

大愛無疆， 一路含淚捐助塵肺病患者

探訪過程中，袁立了解到許多塵肺病人的無奈和痛苦。塵肺病患者肺組織纖維化不可逆轉(zhuǎn)，一期患者可以洗肺，在陜西每次洗肺的費(fèi)用至少1萬元，一次能洗出20多瓶墨汁一樣的黑水，然而很多家庭連這筆費(fèi)用都拿不出來，只能靠每天100多元的藥物減輕痛苦，很多藥物還不在農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷范圍之內(nèi)。嚴(yán)重的二期、三期塵肺病患者，他們的肺葉就像是兩塊水泥，想活下去只能換肺，但是高昂的費(fèi)用是貧窮的塵肺病患者家庭難以承擔(dān)的。

讓袁立更感到難過的是，塵肺病患者躺著幾乎無法呼吸，每天只能跪在床上吃飯、睡覺，平時(shí)靠制氧機(jī)維持呼吸，可一些塵肺病患者連2000多元一臺(tái)的制氧機(jī)都買不起。在塵肺病患者蔡永富家里，袁立了解到，蔡永富的妻子得知其患病后離家出走，家中僅剩一個(gè)患精神病的老娘，蔡永富為治病掏光了家底，借錢也借不到了，更別說買什么制氧機(jī)了，每天跪在床上艱難維持生命的他只求盡快離開人世，讓自己和家人得到解脫。這些情況讓袁立心痛不已。

在一個(gè)村子里，袁立看到一個(gè)長(zhǎng)得很秀氣的年輕女人，袁立走上前與她攀談。女人告訴她自己28歲，丈夫患?jí)m肺病死了。她流著淚說，丈夫死之前非常痛苦，塵肺病最怕并發(fā)癥，丈夫的并發(fā)癥很厲害，腎衰、心衰，腿都爛了，尿都排不出去，每天活得生不如死。丈夫死后，她家的房子也倒了，她帶著兩個(gè)孩子，要想活下去就得嫁人。離開時(shí)，袁立塞給她2000元錢。

塵肺病患者的悲苦境遇讓袁立的心越揪越緊。有些家庭，她覺得不留些錢，他們都活不下去了。于是，袁立掏錢的頻率越來越高，隨身帶的現(xiàn)金用完以后，只要發(fā)現(xiàn)有銀行、有ATM柜員機(jī)，她都會(huì)去取錢。

為了尊重塵肺病患者及其家屬的感受，心細(xì)的袁立把錢分裝在信封里，有的裝1000元，有的裝500元，視塵肺病患者家庭的困難程度送給他們。她也知道，這點(diǎn)錢對(duì)塵肺病患者起不了多大作用，但她就是想表達(dá)一下心意，希望通過這點(diǎn)杯水車薪告訴他們，塵肺病患者并沒有被遺棄。在陜南向陽村，當(dāng)塵肺病患者徐德地在又黑又潮的屋子里向她傾訴時(shí)，袁立忍不住擁抱了他。

在陜南，袁立發(fā)現(xiàn)很多農(nóng)民都認(rèn)識(shí)她，但并不知道她叫袁立，而是喊她“杜小姐”“杜老師”。他們都對(duì)袁立在《鐵齒銅牙紀(jì)曉嵐》中扮演的杜小月印象深刻，劇中的杜小月也常常替人打抱不平。

資助塵肺病患者肺移植， 多方呼吁喚起國(guó)家重視

探訪回來后，袁立在微博上發(fā)起了援助塵肺病患者活動(dòng)，目標(biāo)是為塵肺病患者募款購(gòu)買2000臺(tái)制氧機(jī)，她自己率先拿出22萬元，捐了100臺(tái)制氧機(jī)。接著，袁立又促成了一例塵肺病患者肺移植手術(shù)的實(shí)施。

接受肺移植手術(shù)的塵肺病患者叫任能平，陜南向陽村人，袁立走進(jìn)他家的時(shí)候，這個(gè)30多歲的男人顯得羞澀、靦腆，在他家的墻角里放著一口棺材，外面覆蓋著一層塑料薄膜，上面系著一條紅綢子，那是任能平為自己準(zhǔn)備的。任能平患?jí)m肺病好幾年了，因?yàn)閭_(tái)高筑，妻子覺得在這個(gè)家生活沒有希望，決絕地拋下他走了。

第一次見面之后，袁立和任能平保持著聯(lián)系，并且有著很好的友誼。轉(zhuǎn)眼到了2015年冬天，任能平的病越來越嚴(yán)重，甚至出現(xiàn)了心衰，體重從65公斤驟降到40公斤。為了挽救任能平的生命，也為了喚起全社會(huì)對(duì)塵肺病患者的關(guān)注，喚起國(guó)家對(duì)改善民工打工、生存環(huán)境的重視，袁立決定拿出60萬元資助任能平做肺移植手術(shù)。2016年1月，任能平終于等來了肺源，并確定了手術(shù)日期。

袁立在征得任能平的同意后，決定用網(wǎng)絡(luò)直播的形式對(duì)外展示這場(chǎng)手術(shù)，以期獲取外界對(duì)塵肺病患者更多的關(guān)注和這一職業(yè)病背后的社會(huì)問題。手術(shù)進(jìn)行得很順利，網(wǎng)友們看到任能平患病的肺部呈焦黑狀，已經(jīng)纖維化，讓人目不忍睹。

讓人痛心的是，任能平的手術(shù)雖然成功，但因?yàn)樾路纬霈F(xiàn)嚴(yán)重排斥反應(yīng)，且出現(xiàn)了各種并發(fā)癥，他最終還是沒能活下來。任能平去世后，袁立難過了好多天。

任能平離世后，袁立對(duì)這個(gè)特殊群體愈加關(guān)注，她數(shù)次隨同“大愛清塵”“藝發(fā)聲”等公益組織探訪“塵肺村”，并在各種場(chǎng)合呼吁大眾對(duì)這個(gè)群體的關(guān)注和支持。讓袁立欣慰的是，任能平去世后不久，國(guó)家十部委聯(lián)合下發(fā)文件，要求改善解決塵肺病患者的困境，改善民工作業(yè)和生活環(huán)境。

為了救助更多的塵肺病患者，袁立成立了“上海袁立公益基金會(huì)”，并應(yīng)國(guó)家安全生產(chǎn)監(jiān)督管理總局的邀請(qǐng)，擔(dān)任國(guó)家煤礦塵肺病防治親善大使，還與中國(guó)煤礦塵肺病防治有關(guān)部門負(fù)責(zé)人，就如何切實(shí)幫助塵肺病患者家庭展開深入討論。

在袁立和“大愛清塵”等公益組織的努力下，一系列令人欣慰的成果出現(xiàn)了，越來越多的網(wǎng)友知道了塵肺病到底是一種什么病，社會(huì)愛心人士主動(dòng)為塵肺病患者捐贈(zèng)呼吸機(jī)，一些醫(yī)學(xué)界愛心人士免費(fèi)為塵肺病患者家屬提供醫(yī)護(hù)方面的培訓(xùn)。

2018年春節(jié)剛過，袁立就接到了來自貴州、湖北、陜西、山西等地的塵肺病患者及家屬的求助，袁立又開始了為他們四處奔走的生活。袁立曾經(jīng)說過，自己的后半生要為塵肺病患者做代言人，要讓這個(gè)群體數(shù)量在我國(guó)經(jīng)濟(jì)發(fā)展過程中逐步縮小乃至消失，這是她的奮斗目標(biāo)。