商之涵，朱夢蘭，林榕，劉藝，李娟

(海軍軍醫(yī)大學 護理學院，上海 200433)

急性缺血性腦卒中具有“四高”的特點，即高發(fā)病率、高致殘率、高復發(fā)率和高致死率。部分患者發(fā)病時，由于各種原因貽誤了血管內治療即靜脈溶栓或動脈取栓的時機，從而導致了各種功能障礙的發(fā)生?；颊唠S著病情改變，在照護方面產生了動態(tài)的需求變化，且多數(shù)患者急性期過后，選擇回到家中進行康復，由于缺乏專業(yè)的康復知識和康復鍛煉技能，導致康復效果不佳[1]。約85%的腦卒中患者后遺癥期會遺留不同程度的功能障礙，嚴重影響患者的生活質量，給家庭、社會造成了一定的影響[2]。為此，本研究旨在通過質性研究的方法探討急性缺血性腦卒中患者不同時期的照護需求，以期為提供針對性的護理措施、提升護理質量及出院后的延續(xù)性護理提供參考借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2016年8-11月，采用目的抽樣法選擇上海某三級甲等醫(yī)院神經內科住院的20例急性缺血性腦卒中患者作為訪談對象。其中，男18例、女2例；年齡32～72歲，平均(58.95±10.57)歲，均與配偶居住。小學和初中學歷9例，高中學歷6例，大學學歷5例。有城鎮(zhèn)職工/居民醫(yī)保的患者17例，新農合醫(yī)?；颊?例，自費患者2例。入院時中度卒中2例，輕度卒中18例。納入標準：(1)經磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)確診為急性缺血性腦卒中的患者；(2)未合并其他神經系統(tǒng)疾病;(3)意識清楚的中輕度卒中患者，即美國國立衛(wèi)生研究院卒中量表(National Institute of Health stroke scale，NIHSS)評分在13分以下(0～5分表示輕度卒中，6～13分表示中度卒中)，無嚴重認知障礙和/或失語，能夠正常溝通者；(4)知情同意，自愿參加訪談者。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料

1.2 方法

1.2.1 研究方法 訪談前先查閱患者的病歷，了解患者的病史、住院經過及治療情況。研究者向患者和家屬充分說明本研究的目的、意義，征得患者和家屬的知情同意；并告知患者和家屬可以無條件隨時退出研究。第1次訪談時間為急性缺血性腦卒中患者發(fā)病后的急性住院期?；颊呓涍^臨床治療、生命體征平穩(wěn)，訪談地點選擇病床前。第2次到第4次訪談時間分別為患者發(fā)病后1、3、6個月，地點為患者家里。每次訪談時間為40～80 min，采用半結構式訪談的方法。訪談提綱包括：(1)您可以談一下從發(fā)病到現(xiàn)在的感受嗎(急性期住院期間)?/出院到現(xiàn)在(發(fā)病后1、3、6個月)的感受嗎?(2)您有怎樣的需求(包括信息、鍛煉、支持等方面)?(3)您希望得到怎樣的支持和幫助?從哪里?由誰提供?怎樣提供?根據(jù)患者的描述進行追蹤性提問及探測性提問，鼓勵患者對問題進行詳盡的回答，對描述的內容進一步澄清。

1.2.2 資料分析方法 使用A～T代碼標號每個訪談對象。訪談結束后，研究者將受訪者的陳述內容和研究者的現(xiàn)場筆記錄入計算機。采用Colaizzi分析方法[3]：(1)反復閱讀所有訪談轉錄文本，獲得對所有內容的整體印象；(2)從每一份轉錄文本中提取與所研究的現(xiàn)象相關的有意義的陳述；(3)理解這些有意義的陳述的含義；(4)對形成的含義進行分類、歸納，形成主題；(5)對研究現(xiàn)象進行詳細描述；(6)描述現(xiàn)象的基本結構；(7)將研究發(fā)現(xiàn)返回受訪者，進行確認，以保證研究者描述的準確性。

2 結果

2.1 急性住院期

2.1.1 及時識別癥狀、獲得快速而正確急救的需求 急性缺血性腦卒中患者發(fā)病后會出現(xiàn)一些典型的癥狀，如口眼歪斜、流口水、眼前發(fā)黑、眼瞼下垂、頭痛、頭暈、肢體麻木無力、言語含糊等。本研究發(fā)現(xiàn)，有6例患者及家屬未能及時識別和重視這些征兆，因而錯過了4.5 h內靜脈溶栓、6 h內動脈取栓的最佳治療時間窗。有8名患者發(fā)病時被身邊的家屬或同事及時發(fā)現(xiàn)，但由于施救者缺乏正確的卒中急救知識，無法得到妥善的院前急救，甚至出現(xiàn)盲目給患者喂水造成誤吸的后果，導致后續(xù)治療效果不理想。有5名患者及家屬明確表示，入院初期時，在急診排隊掛號繳費、置辦手續(xù)等流程，耽誤了救治時間。患者F說：“我們并不懂科學急救，我兒子當時還以為給我補點營養(yǎng)、吃點東西可以多支撐一會呢，誰知道適得其反?！被颊逺說：“我女兒從發(fā)現(xiàn)我不對勁到送我去醫(yī)院，一共用了不超過40 min。但踏入醫(yī)院到我掛上水，已經過去了兩個多小時了?！庇纱丝梢姡穹乐文X卒中的目標，需要廣泛的科普為基礎。

2.1.2 了解治療方案的需求 此階段，患者和家屬都急于了解自身病情的相關原因、嚴重程度、治療措施等問題，希望綜合權衡各因素確定最佳治療方案。但在臨床工作中，醫(yī)護人員由于工作繁忙等客觀因素，無法向每位患者、家屬詳細解釋病因、預后、藥物機制等問題，更難以做到綜合考慮患者的病情、認知水平和經濟條件等因素，給出個體化的最優(yōu)治療方案?；颊逩：“我的經濟情況不好，差不多效果的藥能不能都給我開醫(yī)保能報銷的藥品?”患者D：“感覺住院就是每天掛鹽水，也不知道每個藥具體什么用，有沒有什么副作用?奧美拉唑是保胃藥，我是得了腦梗又不是胃病，為什么要用這個藥?”

2.1.3 獲得早期康復的需求 有8名患者表示，在住院期間希望得到護士關于康復鍛煉的指導，包括飲食方案、功能鍛煉方法、康復知識、培養(yǎng)良好的生活習慣等。但由于責任護士精力有限，且目前臨床還沒有專職的卒中護士，患者很少能獲得這些早期康復的指導。受訪者A：“每天就是躺著掛水，不敢動也不知道能怎么活動。很希望護士能根據(jù)我每天的情況，教我一些現(xiàn)階段能做的運動鍛煉，配合著用藥，能早日康復?！笔茉LG：“我的胳膊沒力是因為控制它的那部分腦子不好了，那我也不能任由肌肉萎縮，等著大腦康復后才運動呀?！?/p>

2.1.4 獲得人文關懷的需求 腦卒中發(fā)病時的兇險癥狀不僅給很多患者留下了較大的心理陰影，而且突發(fā)的疾病也對患者原來生活造成了巨大的影響。部分患者出現(xiàn)了恐懼、焦慮、抑郁、對未來生活失去希望的情況。受訪者B：“不管什么時候我在家都是頂梁柱，現(xiàn)在突然生病住院，整個家里都亂了。這次腦梗是我人生至此最大的打擊，一回憶起當時突然黑懵眩暈、頭痛欲裂的場景，我就不由地害怕，渾身發(fā)冷起雞皮疙瘩?！笔茉L者T：“每天躺著，全靠家里人照顧，還把他們折騰得那么累。我覺得(自己)就是個廢物，這種樣子下去不知道活著還有什么意義。”

2.2 發(fā)病后1個月

2.2.1 適應家庭環(huán)境的需求 多數(shù)患者急性期治療結束后出院選擇了回家康復。大部分受訪者表示，患者離開了醫(yī)院回到家中，由于沒有專業(yè)人員的密切照護，家屬在照護患者的日常生活和康復鍛煉方面會遇到很多困難和問題。如臥床患者如何翻身、拍背；不能走路的患者如何活動；家庭環(huán)境缺少無障礙設施；功能障礙的患者怎樣在家進行康復鍛煉等。受訪者B：“家里是瓷磚地面，很容易滑跤，我女兒還特地給我買了防滑拖鞋。家用馬桶也沒有扶手助力蹲起，上廁所我都必須小心翼翼。想出門鍛煉一會，又不知道適合什么強度，沒人陪著也不放心，所以只能每天在陽臺上看看外面?！庇纱丝梢?，患者和家屬都需要面對家庭環(huán)境中的困難，學習解決辦法，適應家庭環(huán)境帶來的挑戰(zhàn)。

2.2.2 獲得正確的康復信息的需求 出院后，患者功能恢復過程中可能會出現(xiàn)眩暈、頭痛、肢體乏力等癥狀?；颊呒凹覍儆性S多困惑，如何時需要增加隨訪、何種情況下需要加強康復訓練、如何正確評估療效、如何判斷藥物不良反應嚴重性等。居家階段，患者及家屬缺乏相關知識，又得不到醫(yī)護人員及時的專業(yè)指導，就會有主動尋求康復信息的需求。而在互聯(lián)網背景下，獲取信息的途徑紛繁，然而想得到確切可信的權威信息卻很難。受訪者R：“我上網查看到說這藥有腎毒性，吃久了不好，那么我就想吃多少可能有危險?可是網上又不一定可靠，我又害怕，有沒有其他藥可以替代呢?”

2.2.3 獲得康復資源的需求 發(fā)病1個月時，絕大部分腦卒中患者存在不同程度的功能障礙，需要接受進一步的康復治療。一些患者出院后想去專業(yè)康復機構進行康復，但往往面臨著如何選擇和獲得適合自己的康復資源的難題。公立的康復醫(yī)院費用低，但床位緊張，經常等幾個月還住不進去。私立醫(yī)院有床位，但費用太高，很多患者承受不起。離家遠近、醫(yī)療費用、床位、療效等都是需要仔細考量的綜合因素。受訪者O：“我出院以后換了兩家康復醫(yī)院了，但是還是沒達到預期。現(xiàn)在醫(yī)療資源太緊俏，床位都要等，醫(yī)生讓我買個斜坡站立板，我們找了很多地方都還是買不到?！?/p>

2.3 發(fā)病后3個月

2.3.1 提高服藥依從性和增加隨訪的需求 這一階段，患者會出現(xiàn)復查隨訪率降低與對康復指導信息需求增加的矛盾。多數(shù)患者此時病情趨于穩(wěn)定，逐漸適應了卒中后的種種變化，開始形成了新的生活軌跡。有些患者一些需要長期服用的藥物即便吃完了，也不再找醫(yī)生開藥，更不愿去醫(yī)院奔波做各項復查。本研究發(fā)現(xiàn)，患者出院帶藥劑量均不能滿足3個月療程所需。而患者出院后3個月的階段，就已出現(xiàn)服藥依從性明顯下降的趨勢。同時，患者對于自身出現(xiàn)的一些變化不知道如何評估和處理，對預防再發(fā)、用藥安全、活動范圍等問題比較關心，需要專業(yè)的醫(yī)護人員對其進行指導。受訪者D：“我的藥快吃完了，洛伐他汀和波立維還需要吃嗎?可以自己在藥店買嗎?”受訪者L：“我的高血壓非常頑固，醫(yī)生給我開了好些長效和短效的藥，我很擔心哪天會復發(fā)。我想去醫(yī)院好好查一下，又擔心這個天氣出趟門身體吃不消，得不償失。所以就一直拖著沒去醫(yī)院?！?/p>

2.3.2 持續(xù)心理支持的需求 患者在這段時間康復進程趨于平緩，會更加關注和體察自己的生活與發(fā)病前相比發(fā)生的種種變化。較為常見的幾種情況有：(1)感慨家庭結構因自己生病而產生巨大變化，由此心生愧疚進而產生焦慮壓抑。(2)較長時間的病假對工作事業(yè)產生消極影響。(3)肢體殘疾、言語障礙等后遺癥削弱自尊，造成負面情緒。在一次電話回訪中，受訪者K先是匆匆掛斷了電話。后回撥過來解釋到：“剛剛我的朋友在旁邊，我現(xiàn)在左手肌肉萎縮嚴重，提電話都有點困難。我這人好強，發(fā)這個病連我母親都瞞著，更不想被他同情和可憐?！笔茉L者J：“腦子不靈了，看圖紙的時候感到反應沒有以前快。返崗工作以來不太順心，有時候回家會對我老婆發(fā)脾氣。平靜下來想想又愧疚……”

2.4 發(fā)病后6個月

2.4.1 獲得情感支持和社會支持的需求 發(fā)病后6個月時，患者的功能康復多已到達最大程度，有些患者會遺留不同程度的功能障礙且伴隨余生。以家庭為單位的社會群體中，患者一人突發(fā)急性缺血性腦卒中，其整個家庭結構會在這段時間不得不改變，甚至出現(xiàn)重塑。中老年患者的伴侶將生活重心轉移到長期照護患者上來；患者子女降低日常工作強度以節(jié)省精力分擔照護任務。整個家庭狀況的改變會使患者產生愧疚和不安。受訪者I：“這個病苦了我老婆。我們年紀大了，不愿打擾孩子，都是她起早貪黑的安排起居。我們曾經一度也想放棄，但慢慢堅持下來，現(xiàn)在能讓她少做一點，這都是進步?！贝蟛糠只颊呓拥交卦L電話非常激動，感慨醫(yī)護人員還記得自己，可見患者非常需要社會廣泛的關懷和幫助。

2.4.2 重新規(guī)劃人生的需求 根據(jù)馬斯洛的需要層次論，達到了基本需求后，人會產生尊重和自我實現(xiàn)的需求。在這一階段，患者不僅需要接受適應殘疾帶來的生理變化，還應該調整認知，學習自我照護，把精力和時間更多轉移到恢復參加有價值的社會活動上來?；颊逿:“我年輕時上山下鄉(xiāng)，蹉跎了最美好的青春歲月。這場病突然改變了我之前安逸的退休生活。朋友們都鼓勵我拾筆寫作，用文字追憶過往。我要開始寫書了！”恢復較好的患者，此時已有回到工作崗位的意愿或者已經再就職。但大部分患者還不能恢復到發(fā)病前的工作狀態(tài)，有些患者還出現(xiàn)了難以回歸社會的問題。受訪者G：“這段時間只能打些零工，以前的單位不要我了?！笔茉L者P：“人家照顧我發(fā)過腦梗，讓我做最簡單的收銀工作，但是我手腳也慢，腦子轉不過來，往往讓顧客等得著急上火?！贝藭r，患者需要照護者及親屬們的鼓勵，從而走出家門、恢復社交、融入集體，嘗試學習新知識，重新規(guī)劃新生活。

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，急性缺血性腦卒中患者在急性期存在及時識別癥狀、獲得早期救治及心理支持、開始早期康復的需求；在發(fā)病1個月存在適應家庭環(huán)境、獲得康復信息和資源的需求；在發(fā)病3個月存在提高服藥依從性、增加隨訪、獲得持續(xù)心理支持的需求；在發(fā)病6個月存在獲得情感、社會支持、重新規(guī)劃人生的需求。不同時期患者對于照護的需求不同，因而不同時期給予患者和家庭照顧者的干預和支持也應該不同。

3.1 急性期應加強腦卒中的早期救治工作

3.1.1 面向公眾普及腦卒中健康知識 本研究發(fā)現(xiàn)，患者及家屬對急性缺血性腦中缺乏認識，早期就診意識不足，從而耽誤患者的早期救治。而早期治療對患者的預后至關重要[4]。因此，要對公眾普及腦卒中的健康教育，完善院前急救宣教，提高公眾對腦卒中救治知識的了解水平?！赌X卒中院前急救專家共識》提出[4]，教育對象不僅應包括卒中高危人群，也應當包括其家人、照料者和公共服務人員。推薦采用“中風1-2-0”等識別工具教育并及時撥打120急救電話?！爸酗L1-2-0”中的“1看”是指看臉不對稱，口角有無歪斜；“2查”是指2只手臂平行舉起，檢查有無單側無力的現(xiàn)象；“0”是指聆聽語言，是否有言語不清、表達困難的情況。如果有以上任何突發(fā)癥狀，應立刻撥打急救電話120。

3.1.2 建成腦卒中院內救治綠色通道 各大醫(yī)院要加快推動卒中綠色通道建設，把握急性缺血性腦卒中救治時間窗，抓住發(fā)病4.5 h內靜脈注射rt-PA溶栓，6 h內機械取栓的最佳時機。治療時間越早，患者獲益越多[5]。建立腦卒中患者影像檢查與介入治療的綠色通道，規(guī)范急救流程和應急預案。實現(xiàn)急診科、影像科與介入中心的無縫銜接，即急診到影像科3～5 min、30～40 min完成影像檢查與報告(8～10 min內完成CT檢查、8～15 min完成MR檢查)、30～60 min完成術前準備并送入介入中心[6]。

3.1.3 住院期間加強健康宣教和早期康復工作 在急性住院期間，患者及家屬有強烈的了解治療方案、尋求康復信息的需求。此時，護士應多與患者溝通，了解患者的個體情況，給予恰當?shù)慕忉?、關懷和宣教。同時，要聯(lián)合康復醫(yī)師、物理治療師，及早對患者進行康復評估，制定康復計劃，積極開展早期康復鍛煉。

3.1.4 加強心理護理和情感支持 腦卒中發(fā)病時的兇險癥狀及突如其來的生活改變，使得患者產生應對困難的心理障礙。不少患者在急性住院期間出現(xiàn)了精神緊張、無助、焦慮、恐懼等問題。此時，醫(yī)護人員不僅要注重對患者軀體癥狀的觀察和護理，還應給予細致的人文關懷。包括全面評估患者個人、家庭及社會方面的信息，動態(tài)關注患者的情緒狀況，對存在負性情緒的患者給予心理疏導。對住院期間獲得的康復進展給予大方贊賞，并協(xié)助患者接納現(xiàn)狀，重拾信心，幫助樹立積極樂觀的生活態(tài)度。

3.2 恢復期構建延續(xù)性照護體系 在我國，腦卒中的集中治療和護理重點在急性期，對患者出院后的醫(yī)療、護理和康復起步較晚。國外針對腦卒中患者的延續(xù)性照護研究[7]表明，延續(xù)性照護可以減少嚴重并發(fā)癥的發(fā)生、提高生活質量，并能降低復發(fā)率。

3.2.1 醫(yī)院社區(qū)聯(lián)合建設延續(xù)性照護體系 延續(xù)性照護應納入多學科成員，包括專業(yè)和非專業(yè)人員，如醫(yī)生、康復治療師、心理治療師、營養(yǎng)師、社區(qū)管理者、保健人員及志愿者等。由此，相關部門應細化社會職責和分工，尤其應大力加強中高級職稱的康復人員和心理治療師的隊伍建設，推動開展上門隨訪、居家指導等服務。有研究[8]指出，社區(qū)康復是治療腦卒中最有效的途徑。醫(yī)療護理機構應推動建成獨立的卒中康復科室，完善物理治療設備配置；政府職能部門應推動基層衛(wèi)生服務中心和社區(qū)護理院建設，增設各片區(qū)康復護理中心，緩解當下康復資源緊缺的現(xiàn)狀。此外，劉玲等[9]對上海嘉定區(qū)的某中心醫(yī)院研究發(fā)現(xiàn)，與社區(qū)醫(yī)院聯(lián)合分階段實施的延伸護理，可有效促進腦卒中偏癱患者肢體功能恢復，改善其生活質量，同時通過二級醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院無縫對接，促進了社區(qū)衛(wèi)生資源的合理利用。在目前全國大力發(fā)展社區(qū)衛(wèi)生服務的大背景下，社區(qū)衛(wèi)生服務中心和醫(yī)院的雙向鏈接有望大大建成延續(xù)性照護服務，滿足腦卒中患者居家康復的醫(yī)療需求。

3.2.2 加強負性情緒的評估和社會支持 針對急性缺血性腦卒中的救治不能只聚焦于患者生理機能的康復，而忽視其心理情緒方面的治療。有研究[10]指出，卒中后抑郁癥是腦卒中后常見的并發(fā)癥，是腦卒中后情緒障礙的主要表現(xiàn)形式，是以情緒低落、興趣減退、自罪自責和睡眠紊亂等為主要表現(xiàn)的情感障礙性疾病?；颊甙l(fā)病后面臨多次身份轉換和生活改變。良好的社會支持能幫助患者接納自我、重拾信心。