莫玲 羅明

【摘 要】目的：了解腦癱患兒照顧者對家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性，為腦癱患兒的康復(fù)治療提供科學(xué)有效的干預(yù)依據(jù)。方法：采用問卷調(diào)查方法，對112名腦癱患兒照顧者進行隨機調(diào)查，收集腦癱患兒的一般情況、照顧者對家庭康復(fù)訓(xùn)練知識、態(tài)度、執(zhí)行情況等信息。結(jié)果：112名照顧者中僅有31名照顧者堅持長期家庭康復(fù)訓(xùn)練，依從率為27.6%，有48名照顧者從未進行過任何家庭訓(xùn)練，占42%。結(jié)論：加強對腦癱患兒照顧者進行康復(fù)知識宣教及家庭訓(xùn)練指導(dǎo)，提高照顧者的家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性，有助腦癱患兒康復(fù)治療效果。

【關(guān)鍵詞】腦癱患兒；照顧者；家庭康復(fù)訓(xùn)練；依從性

【中圖分類號】

R715 【文獻標志碼】

B 【文章編號】1005-0019（2018）12-235-01

腦性癱瘓是一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致[1]。腦癱發(fā)病率世界各國報道不一，我國腦癱發(fā)生率約為4‰[2]。腦癱患兒的康復(fù)是一個長期的過程，家庭是其生活和教育的主要場所，家庭康復(fù)訓(xùn)練的開展對腦癱患兒康復(fù)有著重要的影響，有助于提升康復(fù)干預(yù)效果。本研究對柳州市婦幼保健院兒童康復(fù)科112名腦癱患兒照顧者進行問卷調(diào)查，調(diào)查患兒照顧者對家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的現(xiàn)狀及影響因素，旨在為腦癱患兒的康復(fù)治療提供科學(xué)有效的干預(yù)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選擇2016年1月-2018年1月在本院兒童康復(fù)科進行康復(fù)治療的112名腦癱患兒照顧者作為研究對象。入選標準：①腦癱患兒符合2014年腦癱診斷及臨分型標準。②家庭主要照顧者：父母、祖父母、保姆等；與患兒同住；無智力障礙；知情同意參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷，問卷包括：①一般資料調(diào)查問卷，患兒年齡、性別、癱瘓程度等；家庭主要照者年齡、性別、與患兒關(guān)系、文化程度、對疾病了解程度、家庭康復(fù)訓(xùn)練情況；②影響家庭康復(fù)訓(xùn)練的原因。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查問卷由研究者發(fā)放，需研究對象自行填寫。本次調(diào)查工發(fā)放問 ？20份，收回有效問卷112份，有效回收率93.3%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用例數(shù)、百分數(shù)進行描述；計量資料采用均數(shù)標準差進行描述。

2 結(jié)果

2.1 腦癱患兒及家庭主要照顧者一般資料 112例腦癱患兒年齡9個月～5歲，其中男性67例，占59.82%；女性67例，占40.18%。癱瘓程度：輕度19例，占16.96%；中度78例，占69.64%；重度15例，占13.4%。家庭主要照顧者年齡22～65（32.56±12.11）歲，其中女性105名，占93.75%；男性7名，占6.25%。與患兒關(guān)系：父母95名，占75.89%；祖父母13名，占11.6%；保姆4名，占3.57%。文化程度：大學(xué)32名，占28.57%；高中58名，占60.71%；初中10名，占8.92%；小學(xué)以下12名，占10.72%；對疾病了解程度：完全不了解10名，占8.93%；一般了解67名，占59.82%；完全了解8名，占7.14%；家庭康復(fù)訓(xùn)練情況：堅持長期訓(xùn)練有21名，占18.75%；間斷訓(xùn)練79名，占70.53%；完全沒訓(xùn)練12名，占10.72%。

2.2 家庭康復(fù)訓(xùn)練影響因素 本次研究顯示，照顧者的家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性較差，其中患兒癱瘓程度及照顧者的家庭康復(fù)基本技能欠缺、照顧者信念欠佳是影響家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的主要原因。見表1。

3 討論

腦癱是一種慢性疾病，需要長期的康復(fù)治療，家庭康復(fù)訓(xùn)練是醫(yī)院康復(fù)治療護理的延續(xù)，是一種有效、經(jīng)濟的方法，家庭康復(fù)訓(xùn)練結(jié)合醫(yī)院康復(fù)治療可提高患兒康復(fù)有效性。本次調(diào)查結(jié)果顯示，僅18.75%能保持樂觀的態(tài)度面對患兒的病情，積極配合醫(yī)生完成家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃，做到生活與家庭康復(fù)訓(xùn)練相聯(lián)系。有研究發(fā)現(xiàn)[3，4]，有家長積極參與訓(xùn)練的患兒，康復(fù)治療效果顯著。

調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，患兒癱瘓程度成為影響家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的主要因素。患兒癱瘓程度越嚴重，其日常生活活動能力越差，要求照顧者提供的需求也更多，家庭照顧者負擔會因癱瘓程度的嚴重而增大，使照顧者可自由支配的時間較少，沒有更多的精力去實施家庭訓(xùn)練。本調(diào)查中，“照顧者文化程度”和“家庭康復(fù)基本技能”也是影響家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的主要因素之一，兩者是有相互的聯(lián)系，照顧者由于文化水平低，對于疾病知識的了解和理解程度低，所掌握的家庭康復(fù)訓(xùn)練知識較少，以及基本訓(xùn)練技能欠缺，因此不能有效地開展家庭康復(fù)訓(xùn)練。由此可見，醫(yī)生和治療師除了根據(jù)每一名患兒的特點制定相應(yīng)的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)計劃外，應(yīng)根據(jù)照顧者的不同情況，采取不同的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)方式。根據(jù)照顧者文化程度，確定康復(fù)知識內(nèi)容的深淺度，對文化程度低的照顧者宜采取通俗易通的語言，盡可能回避專業(yè)術(shù)語；對已經(jīng)掌握一定家庭康復(fù)訓(xùn)練方法的，可提供個性指導(dǎo)。

綜上所述，腦癱雖然 侵丈硇約膊。侵灰枋實鋇母稍ぃ現(xiàn)爻潭染湍芨納篇？]，家庭康復(fù)訓(xùn)練是干預(yù)方法之一，如何提高腦癱瘓患兒照顧者對實施家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性是今后工作需要解決的關(guān)鍵問題。

參考文獻

[1] 侯新芳.針刺聯(lián)合運動療法治療痙攣性雙癱型腦癱臨床觀察[J].上海針灸雜志.2017，36（2）：123.

[2] 李平，李澤楷，鄧愛玲.腦癱患兒家庭支持的研究進展[J].中華護理雜志，2013，48（4）：365-366.

[3] 梁秋葉，覃花桃.影響腦癱兒童延續(xù)家庭康復(fù)依從性的因素分析[J].醫(yī)學(xué)理論與實踐，2015，28（15）：1969-1970.

[4] 周滿相，黃任秀，張靖，等.家庭康復(fù)訓(xùn)練對腦癱患兒康復(fù)療效的影響[J].中國婦幼保健，2014，29（24）：3907-3908.

[5] Blair E. Epidemiology of the cerebral palsies [J].Orthop Clin North Am，2010，41（4）：441-455.