李爽 孫麗娟

摘要 病恥感逐漸成為一個備受關(guān)注的熱點問題，文章對病恥感的概念、永久性腸造口患者病恥感的常用測量工具、干預(yù)方法及研究現(xiàn)狀進行總結(jié)，旨為臨床有效地降低腸造口患者病恥感提供幫助。

關(guān)鍵詞 病恥感；腸造口；現(xiàn)況

腸造口是治療結(jié)直腸癌等疾病的常見術(shù)式，有臨時性和永久性兩種方式。雖然近年醫(yī)學技術(shù)的發(fā)展為保肛手術(shù)提供了物質(zhì)保障，但仍有部分患者需要做永久性腸造口。央視報道全球因癌癥死亡人數(shù)1/4來自中國，而結(jié)直腸癌發(fā)病率上升迅速且被預(yù)測可能會成為癌癥榜首[1]，嚴重威脅人類的健康。病恥感是指患者因患某疾病而產(chǎn)生的一種被貼標簽、被歧視和疏遠，不被理解和尊重的內(nèi)心恥辱體驗[2]。對患者來說，造口是一個新生事物，這種病恥感體驗就是違反正常生理的殘疾或畸形的身體形態(tài)。國外對病恥感在健康領(lǐng)域已有廣泛研究，國內(nèi)相關(guān)研究起步較晚，尤其對腸造口患者病恥感的關(guān)注度甚少。本文就永久性腸造口患者病恥感的研究現(xiàn)狀做一綜述。

病恥感的概述

病恥感發(fā)源于西方國家，Goffman首先提出了羞恥感概念，羞恥感是外界強加給個體身上恥辱的標簽，這種帶有標簽的行為舉止完全不同于正常人的陌生人出現(xiàn)時會遭受周圍人的歧視和排斥。羞恥感的產(chǎn)生可歸納為民族及宗教羞恥感、個體的個性或家庭缺陷和軀體的羞恥感三方面[3]，而由身體和心理缺陷所導致的羞恥感稱之為病恥感。Jones界定病恥感為個體或群體因某種原因造成明顯的身體缺陷或行為特征[4]，產(chǎn)生固化的負面和錯誤的社會態(tài)度。按來源分為公眾病恥感和自我病恥感。20世紀末，病恥感概念呈多樣化發(fā)展，國外將病恥感用于艾滋病和精神疾病研究中，最具代表性的是Link對其本質(zhì)的解讀，認為病恥感是由“刻板印象、標記、地位喪失、隔離、歧視”5個因素構(gòu)成的綜合概念。Comgan認為病恥感的產(chǎn)生是一個認知行為過程，用“刻板印象、偏見和歧視”三個因素解釋其內(nèi)涵[5]。

病恥感的評估工具

在眾多測量病恥感的工具中，缺乏造口患者病恥感的?？屏勘恚殚單墨I發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)評估腸造口患者病恥感使用最多的是社會影響量表，由Fife等人于2000年研制[6]，用于測評癌癥和艾滋病患者病恥感，2007年P(guān)an等人譯成中文（臺灣）版[7]。量表由24個條目構(gòu)成，分為社會排斥（9題）、經(jīng)濟不安全感f3題）、內(nèi)在羞恥感（5題）、社會隔離（7題）四個維度。采取1～4分制，得分越高，表明病恥感越強。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～ 0.66。徐芳芳將該量表用于腸造口患者病恥感的測量中顯示，Cronbach'sα系數(shù)為0.92。量表已被應(yīng)用于艾滋病、癌癥、尿失禁等患者病恥感的研究中[8、9]。

病恥感的研究現(xiàn)狀

病恥感被認為是影響患者生活質(zhì)量的一個重要因子，對其研究涉及諸多領(lǐng)域，如具有傳染性的疾病（結(jié)核病、艾滋病、丙肝等）；具有身心、精神行為改變的疾?。ㄒ钟舭Y、精神分裂癥、癲癇、銀屑病、乳腺癌、尿失禁、截癱等）；不道德行為引發(fā)的疾?。ㄈ斯ち鳟a(chǎn)等）；不自愿行為導致的疾?。ǚ伟?、乳腺癌等[10]。

美國Phelan用自行編制的問卷對結(jié)直腸癌患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者病恥感處于較高水平，可能由于結(jié)直腸癌造口術(shù)后使正常的腸道功能被中斷或與排泄相關(guān)的其他癥狀，使患者遭受他人強烈的厭惡反應(yīng)。Danielsen等[11、12]研究顯示，造口的形成使患者出現(xiàn)了嚴重的病恥感心理，他們認為對造口應(yīng)該保密，公開會損壞自己的名譽，害怕被人發(fā)現(xiàn)，拒絕外出活動。國內(nèi)對造口患者病恥感的研究仍處于探索階段，有學者進行了相關(guān)調(diào)查，康莉和郝楠[13]對永久性腸造口患者研究得出，患者的病恥感水平高于中分點，與吳燕[14]和徐芳芳[15]研究結(jié)果相似，病恥感不僅來自他人對自身歧視的外在體驗，也來自自身的自卑和羞愧的內(nèi)在體驗。疾病和造口護理是一個長期且重大的應(yīng)激事件，給患者帶來身體傷害的同時也出現(xiàn)各種心理問題。原靜民等[16]研究結(jié)果也證實了造口患者的病恥感心理較嚴重，約50%的患者已處于高水平，且受年齡、身體改變程度等諸多因素影響。攜帶造口使患者感到自己與健康人不同，在人際交往中感覺尷尬和自卑，長此以往加重了患者的負性情緒。Cho[17]對韓國9個地區(qū)的癌癥患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有病恥感體驗的患者發(fā)生抑郁的概率比積極心態(tài)的患者高2.5倍，說明了關(guān)注造口患者的心理健康刻不容緩。

病恥感的干預(yù)方法

國外對病恥感的干預(yù)方法有認知療法、社區(qū)康復(fù)、大眾傳媒、健康培訓，但主要對象有所不同。我國對病恥感的干預(yù)措施尚欠缺，目前我國已開展傷口造口咨詢門診，但咨詢內(nèi)容往往是飲食和活動的注意事項，未涉及造口給患者帶來的內(nèi)在和外在的病恥感給予心理調(diào)適。腸造口的治療是一個涉及生理、心理和社會認知在內(nèi)的漫長過程。運用認知行為療法與患者溝通有助于減輕其病恥感心理。有兩方面原因：一是認知療法有利于幫助患者矯正不良認知，常與醫(yī)護人員交流能及時幫助患者了解最新的造口護理信息和技巧，用積極的心態(tài)去接受造口，消除其顧慮和恐懼。二是與單純的心理治療不同，認知療法有助于患者間達成共鳴的互動和交流。此外多元化健康教育、集束化護理等方法對降低患者病恥感也有一定的效果.但其特異性有待進一步探討。

綜上所述，探索適合我國文化的腸造口患者的?？撇u感量表，探究更多行之有效的干預(yù)措施，切忌粗放型的心理護理，這將是今后的重點研究內(nèi)容。

參考文獻

[1]全球因癌死亡人數(shù)1/4來自中國結(jié)直腸癌發(fā)病率飆升[J].腫瘤防治研究，2016，43（5）： 435.

[2]徐芳芳.直腸癌永久性腸造口患者病恥感與應(yīng)對方式、造口適應(yīng)、生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[D].合肥：安徽醫(yī)科大學，2016.

[3]鄧兆杰.精神疾病患者的病恥感與自我認同研究[D].武漢：中國地質(zhì)大學，2016.

[4] Phelan SM，Criffin JM，Jackson CL，et al.Stig-ma，perceived blame，self-blame，and depres-sive symptoms in men with colorectcancer[J].Psycho-oncology，2013，22（1）：65-73.

[5]張紅彩.精神分裂癥患者的病恥感與服藥依從性關(guān)系的研究[D].北京：中國協(xié)和醫(yī)科大學，2010.

[6] Fife BL，Wright ER.The dimensionality ofstigma：a comparison of its impact on the selfpersons with HIV/AIDS and cancers[J].Health Soc Behav，2000，41（1）：50-67.

[7] Pan AW，Chung LI，F(xiàn)ife BL，et al.Evaluationof the psychometrics of the Social ImpactScale：a measure of stigmatization[J].lnterna-tional Journal of Rehahilitati on Research，2007。30（3）：235-238.

[8]王姝.乳腺癌患者病恥感的影響因素研究[D].沈陽：中國醫(yī)科大學，2015.

[9]管曉萌.社區(qū)女性尿失禁患者病恥感及其與生活質(zhì)量的相關(guān)性[D].濟南：山東大學，2012.

[10]于嬡，劉均娥.肺癌患者病恥感的研究進展[J].中華護理雜志，2014，49（1）：1396-1390.

[11] Danielsen AK，Soerensen EE，Burcharth K，etal.lmpact of a temporary stoma on patients'everyday lives：feelings of uncertainty whilewaiting for closure of the stoma[J].ClinNurse，2013，22（10）：1343-1352.

[12] Danielsen AK，Soerensen EE，Burcharth K，etal.Learning to live with a permanent intesti-nal ostomy：impact on everyday Iife and edu-cational needs[J].J Wound Ostomy Conti-nence Nurs，2013，40（4）：407-412.

[13]康莉，郝楠.直腸癌永久性結(jié)腸造口病人病恥感及影響因素的調(diào)查[J]護理研究，2017，31（28）：3527-3530.

[14]吳燕，虞正紅，徐建鳴.永久性腸造口病人病恥感狀況調(diào)查[J].護理研究，2015，29（1）：170-173.

[15]徐芳芳，于衛(wèi)華，王勝琴.腸造口患者病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性[J]中國心理衛(wèi)生雜志，2016，30（2）：97-101.

[16]原靜民，鄭美春，h秀青，等.永久性腸造口患者病恥感現(xiàn)狀及其影響因素研究[J]中華護理雜志，2016，51（12）：1422-1427.

[17] Cho J，Choi EK，Kim SY，et al.Association be-tween cancer stigma and depression amongcancer survivors：a nationwide survey in Ko-rea[J].Psycho-oncology，2013，22 （10）： 2372-2378.