趙 琿 楊寶琦

白癜風(fēng)是一種常見的色素脫失性皮膚病，主要特征為皮膚、黏膜及毛囊內(nèi)黑素細(xì)胞脫失，全世界發(fā)病率約為1%，近年來發(fā)病率呈上升趨勢[1]。此病發(fā)生的病因及發(fā)病機制至今尚不明確，目前有遺傳、免疫功能異常、黑素細(xì)胞自毀、神經(jīng)化學(xué)和氧化應(yīng)激等學(xué)說[2-5]。各膚色人種、任何年齡人群均可患白癜風(fēng)，皮損可見于體表各個部位[6]。雖不危及患者生命，但病情的遷延不愈、反復(fù)發(fā)作給患者造成巨大的心理壓力，阻礙患者的人際交往，常常給患者的生活質(zhì)量帶來明顯損害。因此，生活質(zhì)量的評估是至關(guān)重要的[7,8]，現(xiàn)就白癜風(fēng)生活質(zhì)量評估量表的應(yīng)用進(jìn)展綜述如下。

1 生活質(zhì)量定義

生活質(zhì)量又稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量。1993年世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組將生活質(zhì)量定義為：不同文化和價值體系中的個體對于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)生存狀況的體驗[9]。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域于20世紀(jì)70年代提出健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life)的概念，主要從身體、心理及社會功能三方面反映疾病及治療對生活質(zhì)量的影響[10]。生活質(zhì)量調(diào)查問卷作為研究生活質(zhì)量的重要工具目前被廣泛使用。

2 白癜風(fēng)對患者生活質(zhì)量的影響

白癜風(fēng)是一種慢性疾病，患者的生活質(zhì)量常因疾病對外觀的影響及其較長的病程而受到影響。由此可見僅僅通過皮損所占體表面積等指標(biāo)來評價患者病情的嚴(yán)重程度是不夠的。研究表明[11]超過50%的受訪者表示白癜風(fēng)對其生活質(zhì)量產(chǎn)生了嚴(yán)重影響，其中“尋求治愈或有效治療方案”以及“長期治療”對患者帶來的影響最大。然而，目前對于白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的研究仍較少，僅有9%的研究中將白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量作為首要的或次要的評價指標(biāo)[12]。

在未成年患者中，這種不穩(wěn)定的情緒也很常見。總的來說，青少年患者(15～17歲)的生活質(zhì)量明顯低于兒童(7～14歲)[13]。此外，有研究表明，白癜風(fēng)患兒的父母會因其孩子的疾病而造成心理問題或社會壓力，使得其生活質(zhì)量下降。因此建議皮膚科醫(yī)生提高對疾病造成精神健康問題的意識，從而有助于提高患兒家長的生活質(zhì)量[14]。

3 生活質(zhì)量評定方法及其在白癜風(fēng)患者中的應(yīng)用

鑒于目前患者對生活質(zhì)量要求的日益提高，生活質(zhì)量的評價成為選擇治療方案以及評價治療效果的重要指標(biāo)，準(zhǔn)確的評定患者的生活質(zhì)量在臨床實踐中非常重要。生活質(zhì)量的評定通常是采用量表的自我評定的形式來完成，測量量表可以分為三種類型：普適性量表、皮膚病專用量表以及白癜風(fēng)專用量表。

3.1 普適量表 常用的普適量表包括健康狀況調(diào)查問卷(medical outcomes study 36-term shortform health servy)SF-36量表[15]、諾丁漢健康問卷(Nottingham Health Profile NHP)[16]及世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL- 100)[17]等，目前SF-36常用于臨床試驗。SF-36包括36個條目，分別從8個方面評價生活質(zhì)量，即生理功能、疼痛、活力、社會功能、心理功能、總的健康狀況、生理角色功能和情緒角色功能，得分越高，生活質(zhì)量越高。Ghajarzadeh等[18]用SF-36進(jìn)行了一項白癜風(fēng)、銀屑病及斑禿3種疾病的生活質(zhì)量對照研究，結(jié)果顯示白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量總評(平均得分63.80)優(yōu)于銀屑病患者(平均得分59.80)，但比斑禿患者(平均得分68.01)生活質(zhì)量差。但SF- 36主要強調(diào)疾病帶來的生理殘疾，而對于心理問題如羞恥感和窘迫感方面沒有給予足夠重視。對于這些影響因素，臨床試驗發(fā)現(xiàn)SF-36不能區(qū)分治療組和安慰組之間的差別[19]。

3.2 皮膚病特殊量表

3.2.1 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(The Dermatology Life Quality Index, DLQI)和兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(The children’s Dermatology life Quality Index, CDLQI) DLQI共有10個問題，目前廣泛用于各類皮膚病的生活質(zhì)量評估?；颊吒鶕?jù)自己過去一周的情況回答這10個問題，總分為0～30分，分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越低[20]。一項應(yīng)用DLQI對比慢性皮膚病生活質(zhì)量的研究中顯示，白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量(DLQI平均值7.0)差于銀屑病(DLQI平均值6.7)及玫瑰痤瘡(DLQI平均值4.3)患者，而優(yōu)于特應(yīng)性皮炎(DLQI平均值8.5)患者[21]。

3.2.2 皮膚指數(shù)(Skindex) 皮膚指數(shù)問卷最初是由Chren等人設(shè)計的，共包含61個問題，從社會心理方面和生理方面兩方面進(jìn)行測量[22]。隨后，Chren等又在原量表基礎(chǔ)上進(jìn)行簡化，改良為30個項目，即Skindex-29。改良后的量表共29個問題，包含癥狀、情緒和功能3個維度，與原61項量表相比，提高了區(qū)分度和評估能力，并縮短了完成時間[23]。該量表要求患者回答過去4周內(nèi)皮膚病對自身的影響，每個問題的分?jǐn)?shù)從0(從不)～5(總是)，總分為0～100分。一項應(yīng)用Skindex-29評估白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的研究中顯示，74.6%的患者擔(dān)心他們的皮膚狀況會加重，62.9%的患者擔(dān)心自己有嚴(yán)重的皮膚狀況，55.6%的患者擔(dān)心疾病會給親人帶來不便，53.5%的患者因自己的皮膚狀況感到郁悶[24]。

2002年，Skindex-16量表形成，Skindex-16較Skindex-29進(jìn)一步簡化，簡化后的量表刪除了一些大部分答案相同的問題，并且更側(cè)重于測量疾病對患者造成的困擾而不是頻率。該量表共16個問題，也包含癥狀(1～4題)、情緒(5～11題)和功能(12～16題)3方面，每個問題的評分從0(從不困擾)—6(總是困擾)[25,26]。目前該量表也廣泛用于各種皮膚病的生活質(zhì)量調(diào)查。

3.3 白癜風(fēng)專用量表 盡管皮膚病通用量表可以評估白癜風(fēng)患者影響生活質(zhì)量的總體情況，但通用量表存在局限性，往往無法精確判斷疾病對生活質(zhì)量影響程度以及維度，即沒有很好的特異性。下面介紹三種近年來開發(fā)及驗證的白癜風(fēng)專用量表。

3.3.1 白癜風(fēng)專用生活質(zhì)量量表(vitiligo-specific quality-of-life instrument，VitiQoL) 2013年Lily等[27]開發(fā)和驗證了一種白癜風(fēng)專用生活質(zhì)量量表(VitiQoL：vitiligo-specific quality-of-life instrument)。VitiQoL問卷由15個問題組成，項目分?jǐn)?shù)從0(從不)～6(總是)，總分從0～90分。此外，問卷另有第16個問題，應(yīng)用從0(無皮膚病)～6(最壞情況)的等級來評估白癜風(fēng)的嚴(yán)重程度，但不計入總分。此問卷初始為英語版本，在美國人群中進(jìn)行了信度和效度的研究。其內(nèi)部一致性信度Cronbathe’s alpha 為0.935，說明其具有很好的內(nèi)部一致性。聚合效度由VitiQoL與其它自評量表的相關(guān)性證實(Skindex-16，r=0.816；DLQI，r=0.832)。

VItiQoL是一個白癜風(fēng)特異性的基于患者角度的評估量表，相比于普式量表，其具有更好的針對性，可用于評估患者的疾病狀況、疾病負(fù)擔(dān)及治療價值，同時可以用于臨床試驗的研究。目前，該量表已被譯為葡萄牙語及波斯語版本[28,29]，并分別證實了其在巴西及伊朗地區(qū)的信度和效度。近期，Catucci[30]等應(yīng)用葡萄牙語版VitiQoL進(jìn)行白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的評估，結(jié)果證實VitiQoL和DLQI的得分之間的強相關(guān)性(r=0.81;P<0.001)，女性、精神疾病患者和青少年患者生活質(zhì)量更易受到影響。

3.3.2 白癜風(fēng)影響量表-22(Vitiligo Impact Scale-22, VIS-22) 2014年，Gupta等[31]開發(fā)和驗證了白癜風(fēng)影響量表-22(Vitiligo Impact Scale-22, VIS-22)。該量表有23個問題，其中前19個問題為公用問題，后四個問題根據(jù)患者目前是否結(jié)婚和是否在工作或?qū)W習(xí)而選擇回答。每個問題有四個分?jǐn)?shù)，即0—沒關(guān)系、1—有一點關(guān)系、2—有關(guān)系、3—有很大關(guān)系，總分為0～66分，分?jǐn)?shù)越高說明生活質(zhì)量越差。該量表在161例患者中進(jìn)行了信度及效度的研究，其內(nèi)部一致性信度為0.9053；效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度示該量表與視覺模擬評分法(Visual Analogue Scale, VAS)有很強的關(guān)聯(lián)性(r=0.7076)，聚合效度示該量表與DLQI及Skindex-16均有中等程度的相關(guān)性(DLQI，r=0.71；Skindex-16，r=0.72)。

近期，印度一家團(tuán)隊[32]應(yīng)用標(biāo)法對VIS-22量表進(jìn)行了臨床相關(guān)意義研究，研究以Global Question (GQ)量表作為參照，比較VIS-22及DLQI對白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的相關(guān)性程度。結(jié)果表明VIS-22與GQ的相關(guān)程度(VIS-22，r=0.77; DLQI，r=0.69)和一致性(VIS-22,51.6%; DLQI，36.1%;p<0.001)高于DLQI。即VIS-22可以更準(zhǔn)確的評價白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的影響程度。

3.3.3 白癜風(fēng)患者影響量表(Vitiligo Impact Patient Scale，VIPs) 該量表是2016年由Salzes等[33]開發(fā)和驗證的，側(cè)重于皮膚日光分型不同對白癜風(fēng)患者的影響。該表有29個項目，其中所有皮膚類型公用的有19項，另有3項專用于I-III型皮膚(VIP-FS)、7項專用于IV-VI型皮膚(VIP-DS)。評分分別為0～110分(I-III型皮膚)和0～130分(IV-VI型皮膚)，最終再將評分折合成百分制。該量表的內(nèi)部一致性信度為0.94；聚合效度方面，該量表按皮膚類型分為VIP-FS及VIP-DS分別于DLQI及SF12進(jìn)行相關(guān)分析，VIP-FS及VIP-DS分別與DLQI總分有高度相關(guān)性(VIP-FS，r=0.84；VIP-DS，r=0.82)，VIP-FS及VIP-DS分別與SF-12總分有中度負(fù)相關(guān)性(VIP-FS，r=-0.54；VIP-DS，r=-0.55)。目前，該量表未在其他國家及語言中得到開發(fā)及驗證，亦未查到該量表的相關(guān)臨床應(yīng)用。

4 測量工具的使用

普適量表適用于生活質(zhì)量的初步篩選，有利于全面了解一般人群的綜合健康狀況。但與疾病專門的測量工具相比，它們對治療后的變化敏感性不夠。

皮膚病專門測量工具可以體現(xiàn)出皮膚疾病與其他系統(tǒng)疾病的區(qū)別，可以比較不同種皮膚病對患者生活質(zhì)量的影響程度，也可以用來觀察同一種疾病治療前后患者生活質(zhì)量的變化情況。但與疾病專用量表相比，其特異性不強。

白癜風(fēng)專用量表更適用于白癜風(fēng)患者所面臨的特殊問題，如專用量表中去掉了皮膚疼痛、皮膚瘙癢及皮膚易受刺激等對白癜風(fēng)患者不適用的問題，而更側(cè)重于患者的心理問題以及疾病給患者帶來的負(fù)擔(dān)。所以疾病專用量表更適用于觀察特定疾病的生活質(zhì)量，更便于醫(yī)生比較患者治療前后生活質(zhì)量的變化。

5 目前的不足及展望

皮膚病較其他學(xué)科疾病來說，更為直觀、更容易被他人觀察到，所以不能單純的用生存率等指標(biāo)來評價療效；且皮膚科疾病往往病程較長，多種皮膚病與精神-神經(jīng)因素有很大關(guān)聯(lián)，所以在治療患者疾病的同時，更要注重疾病對患者心理造成的影響，以達(dá)到提升患者生活質(zhì)量的效果。目前，白癜風(fēng)特異性評價量表種類較少，中國對其的研究更是少之又少?；颊叩牟煌幕潭燃氨尘坝绊懫鋵柧淼睦斫猓詫Π遵帮L(fēng)特異性評價量表在中國人群中進(jìn)行開發(fā)和驗證或許會成為今后的研究方向。