孫子瑞 韓 宇 陳同峰 韓 艷 劉煜昊

隨著醫(yī)學(xué)模式的改變，共同決策診療模式已經(jīng)被醫(yī)學(xué)界廣泛關(guān)注，這種模式是通過診療過程中醫(yī)患共同參與決策的制定來實(shí)現(xiàn)，需要醫(yī)生與患者共同參與完成[1]。近年來隨著科學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展進(jìn)步，新的手術(shù)器械及新的先心病診療方法不斷涌現(xiàn)。從診斷方法來看，由過去的聽診器、心臟彩超逐漸發(fā)展到現(xiàn)在的心導(dǎo)管檢查、心臟CT、心臟MRI以及心臟核醫(yī)學(xué)等手段；而治療技術(shù)由外科開胸手術(shù)逐步演變?yōu)樾∏锌谖?chuàng)治療、經(jīng)胸介入治療、經(jīng)皮介入治療及鑲嵌治療等不同方法。然而對(duì)于一個(gè)先心病的患者及家屬來說，在面對(duì)多樣化的診療手段時(shí)如何進(jìn)行選擇，如何參與到臨床決策的制定過程中，本文進(jìn)行了深刻的探討。

1 醫(yī)患共同決策在先心病診治過程中的必要性

現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)模式是生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式，是以患者為中心，而不是以疾病為中心。在疾病的診治過程中由于醫(yī)患雙方的根本利益是一致的，因此醫(yī)療決策的制定需要醫(yī)患雙方的共同參與，共同做出決策，這才符合科學(xué)臨床決策的概念[2]。醫(yī)患共同決策的制定過程充分考慮到患者的意愿，是最適合患者個(gè)體的醫(yī)學(xué)選擇的過程。

近年來，先心病的診斷手段和治療方法得到快速發(fā)展，其安全性和有效性也已得到驗(yàn)證。但在臨床工作中，對(duì)于患者而言由于醫(yī)學(xué)知識(shí)的缺乏，對(duì)這些診斷手段和治療方法了解較為片面，有時(shí)表現(xiàn)出疑惑，甚至拒絕采納，導(dǎo)致臨床決策的制定存在一定的困難。例如，一位患者因?yàn)榛顒?dòng)后胸悶氣短并口唇發(fā)紺就診，心臟聽診胸骨左緣第2肋間可聞及2級(jí)～3級(jí)收縮期雜音，心臟彩超檢查結(jié)果顯示為“先天性心臟?。悍块g隔缺損”，同時(shí)合并重度肺動(dòng)脈高壓，需進(jìn)一步行“右心導(dǎo)管檢查”以明確肺動(dòng)脈高壓的程度及肺阻力的大小，進(jìn)而決定是否可行“經(jīng)皮房間隔缺損介入封堵治療”，與此同時(shí)肺動(dòng)脈高壓還需要行靶向藥物進(jìn)行同步治療，但當(dāng)?shù)弥蝿?dòng)脈高壓的靶向藥物價(jià)格較為昂貴，治療效果差，同時(shí)合并重度肺動(dòng)脈高壓的患者還不能行介入封堵手術(shù)時(shí)[3]，患者表現(xiàn)出了疑惑、懼怕及排斥等情感的變化。仔細(xì)詢問得知該患者是一個(gè)同為房間隔缺損的病友介紹而來，同為房間隔缺損，為什么還要做右心導(dǎo)管檢查呢？治療策略為什么也不一樣呢？所承受的風(fēng)險(xiǎn)為什么大了呢？花費(fèi)為什么多了呢？一連串的疑惑接踵而至，因?yàn)槟莻€(gè)患者沒有合并肺動(dòng)脈高壓，直接行經(jīng)皮介入封堵治療，效果好、恢復(fù)快、花費(fèi)低，而該患者只是片面地考慮到房間隔缺損而忽略了肺動(dòng)脈高壓，這就為診療策略的制定帶來了困難和障礙，最終影響到臨床決策的制定。通過這個(gè)例子可以看出，患者會(huì)從不同的渠道獲取相關(guān)的信息，如不同的醫(yī)生、病友、媒體平臺(tái)及書籍等，得到的信息充滿片面性、復(fù)雜性及多樣性。由于每種類型的先心病都有各自的特點(diǎn)，涉及到不同的臨床表現(xiàn)、鑒別診斷、治療原則及預(yù)后等，由于患者對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)及相關(guān)信息了解的差異性，使得患者在診療過程中存在很多困惑，對(duì)醫(yī)生所提出的診療策略不能很好地做出取舍。

針對(duì)患者所表現(xiàn)出來的不解及疑惑，醫(yī)生需要利用專業(yè)知識(shí)為患者解惑，并進(jìn)行鼓勵(lì)、支持、溝通，告知其若不同意醫(yī)生的意見，可能存在什么樣的問題，導(dǎo)致什么樣的后果；同時(shí)介紹一些相關(guān)的資訊信息及科普知識(shí)，循循善誘，通過醫(yī)患間的反復(fù)溝通，最終形成醫(yī)患雙方都可接受的醫(yī)療方案，真正做到診療過程中的醫(yī)患“共同決策”[4]。

2 醫(yī)患共同決策在先心病診治過程中的實(shí)施

2.1 先心病診斷過程中的共同決策

近年來，先心病的診斷手段和診斷方法不斷進(jìn)步完善，從過去單一的經(jīng)胸超聲心動(dòng)圖發(fā)展到現(xiàn)在的心導(dǎo)管檢查、經(jīng)食道超聲心動(dòng)圖、心臟CT、心臟MRI及心臟核醫(yī)學(xué)等手段，每一種診斷手段都有各自的優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)，在做出診斷決策前需要醫(yī)生結(jié)合自己的專業(yè)知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)為患者進(jìn)行介紹，讓其了解每一種診斷手段，提高他們?cè)谠\斷過程中臨床決策的參與能力，以達(dá)到醫(yī)患共同決策的目的[5]。例如，上述房間隔缺損患者，由于合并重度肺動(dòng)脈高壓，需要行右心導(dǎo)管檢查明確肺動(dòng)脈高壓的程度以及肺阻力的大小，以確定下一步的治療策略，而右心導(dǎo)管檢查是一種有創(chuàng)性的檢查手段，費(fèi)用相對(duì)昂貴，患者剛開始表現(xiàn)出了疑惑和拒絕，醫(yī)生再次就房間隔缺損及肺動(dòng)脈高壓相關(guān)知識(shí)向患者進(jìn)行解釋溝通，讓患者充分理解自己的病情以及右心導(dǎo)管檢查的必要性，患者也講出了自己的一些顧慮及想法，如經(jīng)濟(jì)條件差、擔(dān)心相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)等，但通過醫(yī)生的進(jìn)一步解釋，該患者對(duì)自身疾病及該項(xiàng)檢查有了更深刻的理解，最終同意行右心導(dǎo)管檢查，為下一步治療策略的制定提供了依據(jù)。

可以看出，在先心病診斷過程中醫(yī)生和患者同為診療決策制定的主體，而診療決策的最終實(shí)現(xiàn)在很大程度上也取決于醫(yī)生和患者的態(tài)度與意愿，也需要醫(yī)生對(duì)“患者參與”的理念持肯定態(tài)度，但在臨床工作中由于患者及其家屬對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的匱乏或存在一定的片面性，有的醫(yī)生對(duì)這些患者及其家屬所提出的問題和建議表達(dá)出輕視與不屑，對(duì)患者參與臨床決策的能力表現(xiàn)出質(zhì)疑與否定[6]。有時(shí)不僅醫(yī)生可能持有這種態(tài)度，患者本身亦可能如此，有些患者認(rèn)為自己是非專業(yè)人士，在診療過程中很少提出自己的問題和意見，更愿意讓醫(yī)生替他們做決策，這反映出一些患者對(duì)自己參與臨床決策制定的能力的低估或否定，他們更習(xí)慣于充當(dāng)“服從者”的角色，而不是主動(dòng)的“參與者”，被動(dòng)接受醫(yī)生傳遞的信息，依賴于醫(yī)生所做的決定，因?yàn)樗麄兪冀K認(rèn)為“只要是醫(yī)生決定的都是最好的”[7]，這也阻礙了醫(yī)患共同決策的實(shí)現(xiàn)過程。

2.2 先心病治療過程中的共同決策

在先心病治療過程中，患者在共同決策中的作用尤為重要，因?yàn)橹挥谢颊卟拍軌蚋惺艿剿扇〉闹委煷胧┙o他們所帶來的不適與痛苦，只有患者才能表達(dá)對(duì)不同診療方案的利益偏好，只有患者最能感受和表達(dá)對(duì)經(jīng)濟(jì)和家庭負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂與困擾，因此任何治療決策的制定應(yīng)當(dāng)首先確定患者的目的和目標(biāo)，最大程度地體現(xiàn)“以患者為中心”的服務(wù)理念。

近年來，先心病的治療方法從過去單一的外科開胸手術(shù)的單一治療方法逐漸發(fā)展成包括開胸手術(shù)、小切口微創(chuàng)治療、經(jīng)胸介入治療以及經(jīng)皮介入治療等多種治療方法，這些新的治療方法和技術(shù)的出現(xiàn)也給先心病患者的治療帶來了新的期待和希望，但這也在一定程度上阻礙著臨床決策的制定過程。其中，最為典型的就是先心病的介入治療，由于其不開胸、不全麻、不用體外循環(huán)以及恢復(fù)快、花費(fèi)低、住院時(shí)間短等優(yōu)勢(shì)，得到了很多患者的認(rèn)可和追捧，但因?yàn)獒t(yī)學(xué)知識(shí)的欠缺，患者有時(shí)過度地關(guān)注這些優(yōu)勢(shì)，而忽略了其劣勢(shì)以及所帶來的影響。如先心病的介入封堵治療，由于介入封堵治療所使用的封堵器為雙傘盤樣結(jié)構(gòu)，需要缺損邊緣有足夠的長(zhǎng)度及支撐力，這樣封堵器才能夠在不影響其他心內(nèi)結(jié)構(gòu)的基礎(chǔ)上牢固固定，而對(duì)于一些邊緣不足、支撐力不夠的患者來說，一味地追求介入封堵治療可能會(huì)帶來封堵器脫落、瓣膜關(guān)閉不全、心律失常及心臟破裂等并發(fā)癥。

例如，一位下腔型房間隔缺損患者，醫(yī)生建議行外科開胸手術(shù)，但考慮到外科手術(shù)創(chuàng)傷大、恢復(fù)慢、花費(fèi)多等缺點(diǎn)，患者表現(xiàn)出了猶豫和懼怕，在選擇治療方案時(shí)陷入兩難，醫(yī)生再次從專業(yè)角度告知患者由于其下腔邊緣不足、支撐力不夠，行介入封堵手術(shù)存在封堵器脫落的可能性較大，一旦封堵器脫落需急診開胸手術(shù)治療，患者在充分理解后表達(dá)了自己的意愿與想法，表示愿意承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，最終選擇嘗試介入封堵治療。該患者術(shù)后第二天下床活動(dòng)時(shí)果真出現(xiàn)封堵器脫落，最終急診給予了開胸手術(shù)治療，整個(gè)過程中患者也沒有任何怨言。這一案例也進(jìn)一步說明了先心病治療過程中的醫(yī)患共同決策是在醫(yī)方充分告知患者病情、各種治療方法的優(yōu)缺點(diǎn)的基礎(chǔ)上建立的，該模式的使用也在一定程度上緩和了醫(yī)患關(guān)系，減少了醫(yī)療糾紛的發(fā)生。

2.3 先心病術(shù)后管理及效果評(píng)價(jià)的共同決策

先心病術(shù)后管理包括口服藥物的管理、生活方式管理以及飲食習(xí)慣的管理等方面，在先心病術(shù)后管理過程中醫(yī)患關(guān)系中的角色地位發(fā)生了改變，導(dǎo)致醫(yī)患共同決策的制定過程中醫(yī)患之間的作用也隨之改變，對(duì)于出院回家的患者來說有時(shí)需要進(jìn)行自我決策、做出自我改變，同時(shí)由于不同的患者有著不同的偏好、意愿以及人生觀、價(jià)值觀，因此在術(shù)后管理過程中需要患者更加積極主動(dòng)地發(fā)揮自己的作用，如，相關(guān)信息的及時(shí)反饋和不同意愿、價(jià)值觀的及時(shí)表達(dá)等。一方面，要求患者對(duì)術(shù)后生理和心理狀態(tài)進(jìn)行事實(shí)說明，以及對(duì)一些相關(guān)數(shù)據(jù)、觀點(diǎn)進(jìn)行解釋；另一方面，要求患者在被充分告知的基礎(chǔ)上根據(jù)自身?xiàng)l件、意愿對(duì)生活狀態(tài)等作出判斷和選擇，包括如生理和心理狀態(tài)、社會(huì)角色的作用、對(duì)生活的滿意度或幸福度等，依此為術(shù)后管理和效果評(píng)價(jià)提供一個(gè)理性的基礎(chǔ)。

先心病介入封堵術(shù)后的患者需要常規(guī)口服阿司匹林3mg/kg·日～5mg/kg·日，以防止血栓的形成，但個(gè)別患者因?yàn)閭€(gè)體的差異性以及飲食或生活習(xí)慣的影響，表現(xiàn)出不同的藥物療效，主要表現(xiàn)為牙齦出血、皮下瘀斑等出血癥狀，以及頭痛、視物模糊、腦梗死等血栓栓塞癥狀，出院后一旦出現(xiàn)這些癥狀需要患者將上述信息及時(shí)反饋給醫(yī)生，并對(duì)出現(xiàn)的這些癥狀進(jìn)行原因分析和解釋，共同商討制定下一步治療策略，如出現(xiàn)皮下出血癥狀后是否減量或暫時(shí)停用抗凝藥物，但這在一定程度上又存在血栓形成的風(fēng)險(xiǎn)，從而給人的生活質(zhì)量帶來了嚴(yán)重影響。有些患者由于對(duì)術(shù)后生活質(zhì)量和幸福度過度追求，擔(dān)心形成血栓導(dǎo)致腦梗等情況發(fā)生，而忽略或隱瞞這些出血癥狀，最終導(dǎo)致如消化道大出血等嚴(yán)重并發(fā)癥的發(fā)生。從上述描述進(jìn)一步說明了先心病術(shù)后管理和效果評(píng)價(jià)的順利開展離不開患者的積極主動(dòng)參與，同時(shí)需要醫(yī)生向患者充分告知出院注意事項(xiàng)，強(qiáng)調(diào)及時(shí)向醫(yī)生反饋相關(guān)信息的重要性，以避免術(shù)后更嚴(yán)重并發(fā)癥的發(fā)生。

在術(shù)后管理和效果評(píng)價(jià)整個(gè)過程中更能體現(xiàn)醫(yī)患共同決策的重要性，在決策的制定過程中也更能發(fā)揮患者的作用，但需要在醫(yī)生的正確引導(dǎo)下進(jìn)行，使他們參與到先心病術(shù)后管理和效果評(píng)價(jià)中，對(duì)術(shù)后需注意的事項(xiàng)及可能出現(xiàn)的相關(guān)并發(fā)癥有一個(gè)充分的理解，這也大大增加了醫(yī)患之間的信任，提高了患者依從性[8]。

3 結(jié)語

總之，醫(yī)患共同決策在先心病診治過程中的優(yōu)勢(shì)日益凸顯，使患者參與到臨床決策的制定過程中，確保先心病診治的高效性和科學(xué)性；同時(shí)醫(yī)患共同決策也使醫(yī)生從臨床決策制定過程的困難中解脫出來，得到患者的理解和支持，從而提高了患者的就醫(yī)感受，減少了醫(yī)療糾紛的發(fā)生。