周 文 娟
(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院;河南省兒童醫(yī)院;鄭州兒童醫(yī)院兒童保健科 鄭州 450000)
自閉癥又稱為獨(dú)孤癥,自閉癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙范疇,患者以社會溝通、社會互動缺陷和限制性重復(fù)性行為為主要癥狀表現(xiàn)[1]。我國自閉癥發(fā)病率約為2.8~12.25/萬,該病發(fā)生與遺傳、孕期環(huán)境、免疫、生長環(huán)境等因素有關(guān),發(fā)病率呈上升趨勢[1]。家庭康復(fù)對于自閉癥的治療具有重要意義,分析疾病家庭功能及影響因素對于疾病的管理具有重要意義。
2016年4月~2017年8月,醫(yī)院康復(fù)科收治了自閉癥譜系障礙幼兒91例納入病例組,其中男53例,女38例,年齡(2.4±1.1)歲,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡<5歲;(2)明確診斷為自閉癥。另外選擇91例門診健康幼兒家庭入組對象納入對照組,其中男52例,女39例,納入對照組,年齡(2.3±1.0)歲。兩組對象的年齡、性別差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。
采用問卷調(diào)查方法,采用家庭功能量表包括家庭親密度和適應(yīng)性量表(FACESII-CV)、Olson 的婚姻質(zhì)量量表,進(jìn)行問卷調(diào)查,按照親密度、適應(yīng)癥進(jìn)行分組,將患者分為極端型、中間型、平衡型,進(jìn)行對比分析。對比3組資料的因素,包括患兒的病程、患兒患病的年齡、父的學(xué)歷、母的文化水平、職業(yè)狀態(tài)、婚姻情況、家庭收入情況等。
病例組親密度、適應(yīng)性評分低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。
組別(n=91)親密度適應(yīng)性病例組67.5±10.846.4±8.8對照組71.2±9.551.5±8.2
注:*與病例組相比,P<0.05。
91例自閉癥譜系障礙幼兒家庭,出現(xiàn)極端型17例、平衡型50例、中間型24例。極端型、平衡型、中間型男性、病程≤1年、父母離異、家庭經(jīng)濟(jì)寬裕、父或母一方離異、母大專及以上學(xué)歷比重差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 極端型、平衡型、中間型因素分析[n(%)]
分型格式男年齡≤12個月病程≤1年父母離異獨(dú)生子女家庭經(jīng)濟(jì)寬裕夫或母一方離職父大專及以上學(xué)歷母大專及以上學(xué)歷極端型(n=17)n3410411661011%17.623.558.823.564.735.335.358.864.7平衡型(n=50)n13151001624353415%26.030.020.00.032.048.070.068.030.0中間型(n=24)n89901516211216%33.337.537.50.062.566.787.550.066.7
兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療方法較多,主要以康復(fù)治療為主,如教育訓(xùn)練、心理理論訓(xùn)練、語言認(rèn)知療法、 家庭指導(dǎo)與支持、體育治療、飲食治療等,近年來經(jīng)顱磁刺激治療、針灸治療、機(jī)器人訓(xùn)練等也開始用于孤獨(dú)癥的治療。除特殊治療外,康復(fù)治療應(yīng)用更為廣泛,但無論何種康復(fù)治療,治療的時間都較長,對家庭功能的要求較高,良好的家庭功能有助于提高康復(fù)治療的依從性,保障訓(xùn)練的量足夠、質(zhì)量可控、安全。本次研究顯示,相較于對照組,病例組的親密度、適應(yīng)癥評分明顯下降(P<0.05),提示疾病本身會影響家庭功能。這可能與自閉癥的發(fā)生會增加家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),需要有人長期照料等因素有關(guān)。在治療上,患兒家屬也更容易出現(xiàn)糾紛,包括治療方式的選擇、經(jīng)費(fèi)支出等。
因素分析顯示,家庭功能與病程、患兒的性別、父母的婚姻狀況、父母文化水平、經(jīng)濟(jì)狀態(tài)等因素有關(guān)。隨著病程的延長,則容易出現(xiàn)極端型問題,男性患兒的家庭功能受損影響較小,這可能還與重男輕女有關(guān)。父母離異更容易出現(xiàn)極端型,獨(dú)生子女也容易出現(xiàn)極端型、中間型,家庭對獨(dú)生子女更為關(guān)注,患病后也容易激化矛盾[3]。父母文化水平較高,特別是母親文化水平較高,則更容易出極端型、中間型,這可能與母親往往是患兒的主要照料者,若文化水平較低,則容易在治療方式選擇、家庭康復(fù)治療開展方面與其他家庭成人存在爭議,從而出現(xiàn)糾紛,長期以往,從而影響家庭功能[4]。
因此,今后需要重視自閉癥的家庭支持干預(yù)管理,重視對家屬的管理,維持較好的家庭功能,從而提高家庭康復(fù)的技術(shù)的落實質(zhì)量[5]。
綜上所述,自閉癥譜系障礙幼兒家庭功能受損,與父母的學(xué)歷、文化水平、病程、婚姻狀態(tài)等因素有關(guān)。