孫慧

2015年8月，國務院印發(fā)了《促進大數據發(fā)展行動綱要》，其中“建設醫(yī)療健康服務大數據”的關鍵是構建全國范圍的電子健康檔案數據庫。它的建設是實現(xiàn)“健康中國2030”的基礎性工程。電子健康檔案信息服務范圍廣，服務惠及全體公民，對于提升我國的臨床治療技術手段，有效實現(xiàn)醫(yī)療機構的決策優(yōu)化發(fā)揮了重要作用。初期，電子健康檔案主要通過微信公眾號、移動APP和網站為社會公眾提供檔案信息服務。本文基于我國電子健康檔案微信服務的實際調研，研究大數據時代我國構建微信個人電子健康檔案過程中存在的問題，在此基礎上提出相應的優(yōu)化策略。

一、大數據時代構建微信個人電子健康檔案的現(xiàn)狀

據統(tǒng)計，截至2015年末，我國居民電子健康檔案建檔率已達到76.4%，經過兩年多的發(fā)展，現(xiàn)階段電子健康檔案的普及度較好，居民對電子健康檔案的接受度較高。電子健康檔案能給社會公眾帶來諸多效益，對于患者而言，紙質健康檔案攜帶不便且易丟失，而使用微信個人電子健康檔案只需在個人移動設備中關注并登陸相關“微信公眾號”即可方便快捷地獲得全生命周期的個人電子健康檔案;對于醫(yī)生而言，利用數據挖掘技術對海量用戶健康數據進行分析和挖掘，可以全面了解患者的健康狀況，提高醫(yī)療決策的科學性。截至2018年10月20日，筆者利用微信的“添加朋友”功能，以“電子健康檔案”作為關鍵詞進行微信公眾號檢索，剔除與“電子健康檔案”關聯(lián)度不大的應用平臺，共檢索到與“電子健康檔案”相關的微信公眾號共計67 個，并以此作為主要研究樣本分析目前我國電子健康檔案微信公眾號服務現(xiàn)狀。

1.類型劃分

目前，國內已開通的電子健康檔案微信公眾號平臺共計67個，其中由政府主導開通的有23個，由醫(yī)療機構主導開通的有5個，而剩下的39個微信公眾號平臺全部是由企業(yè)負責運營。其中企業(yè)微信公眾號的服務內容大多以宣傳推廣本公司健康檔案業(yè)務為主。由此可見，目前大多數電子健康檔案建設由企業(yè)主導，同時也有一小部分省市或者醫(yī)療機構采取與企業(yè)合作的方式共建電子健康檔案。例如，江蘇省儀征市借助深圳的“醫(yī)服天下”科技公司的信息技術建設該市電子健康檔案微信公眾號服務;南京大學醫(yī)院的電子健康檔案平臺依靠“健康之路”公司的信息技術支持。詳細的電子健康檔案微信公眾號賬號主體類型劃分，如圖1所示。

2.服務效果

在第十五屆國際檔案大會中，“檔案是知識的存儲器，是知識咨詢和轉換的中介”獲得與會學者的共識。如今，電子健康檔案作為一種重要的公共信息資源，在為社會公眾提供檔案服務的過程中，推動用戶健康檔案的知識存儲轉化為知識服務。用戶通過電子健康檔案微信公眾號這一媒介可以隨時隨地查詢個人全部健康檔案，有針對性地咨詢平臺網絡醫(yī)生，培養(yǎng)自我健康管理的意識和能力。建立個人終身健康檔案，醫(yī)生可根據用戶過往檢查記錄和電子病歷做出快速準確的診斷，避免重復診斷造成的醫(yī)療資源浪費;社會公眾可以省去轉診后的重復診斷和檢查帶來的高額費用，從而間接推動醫(yī)療服務質量的整體提升。目前，一部分電子健康檔案微信公眾號平臺基于大數據分析技術，可以過濾、篩查用戶信息檢索的關鍵詞，并對搜索熱度較高的地區(qū)進行相關疾病知識的普及教育;也會根據用戶檢索記錄為用戶推送有針對性的差異化的健康教育知識，還可以隨時隨地提供在線健康信息查找、醫(yī)療問診和病友交流。

筆者以政府為賬號主體的23個微信公眾號為調查樣本，分析電子健康檔案服務模塊的提供利用情況。由調查結果可知，一是在功能模塊的設置中均包含“健康檔案”模塊，用戶可在此模塊內對個人健康檔案進行查詢。筆者實際使用“健康檔案”模塊后發(fā)現(xiàn)大多數電子健康檔案的微信運行平臺多采用微信賬號與手機號綁定的方式，如“健康青島”。還有的采用實名認證的方式，如“健康合肥官方公眾號”，有合肥市社?？ǖ墓襁€可以將其與社?？ń壎ǎ奖愎襁M行醫(yī)療報銷。二是僅有一部分省市的電子健康檔案處于持續(xù)運營狀態(tài)，如“美麗廈門智慧健康”“健康南?！薄敖】蝶愃薄敖】登鄭u”“健康順德資詢”“健康龍泉基層”和“泰州智慧健康”等公眾號，其余省市的公眾號，并不能保證較高的發(fā)布頻率，且發(fā)布間隔期較長。三是通過查看微信公眾號的回復方式，筆者發(fā)現(xiàn)總體上電子健康檔案微信公眾號與用戶互動效果堪憂，大多數都是自助回復方式，檔案服務的交互性較差，這將嚴重影響檔案用戶利用電子健康檔案的積極性。

3.地域分布

電子健康檔案微信公眾號賬號主體的地域分布特點明顯。如圖2 所示，賬號主體為北京市、浙江省、江蘇省和廣東省的有34個，占總數的一半以上（55%）。其次是上海市、福建省和山東省，占總數的19%。上述省市的電子健康檔案微信公眾號的賬號主體已占總數的74%（接近3/4），這些省市全部位于我國沿海經濟發(fā)達地區(qū)，而中西部欠發(fā)達地區(qū)電子健康檔案微信公眾號賬號建設總量相對較少?？傊?，通過微信公眾號平臺開通電子健康檔案信息服務的省市大多以沿海經濟發(fā)達地區(qū)為主。由于不同區(qū)域經濟發(fā)展水平差異和社會公眾對信息化的認識程度不同，電子健康檔案在不同區(qū)域間存在發(fā)展不平衡現(xiàn)象。具體調查結果，如圖2所示。

二、大數據時代構建微信個人電子健康檔案過程中存在的問題

1.關鍵信息化建設尚未完備

由上述調查結果可知，由于企業(yè)擁有先進的信息技術，我國電子健康檔案微信公眾號服務建設以企業(yè)為主導。然而，現(xiàn)實中企業(yè)間建設標準不統(tǒng)一、信息系統(tǒng)不兼容等情況一直存在。其一，我國在推進電子健康檔案的標準實施方面才剛剛起步。雖然在標準制定方面取得一定的成效，如2016年國家衛(wèi)生計生委發(fā)布《電子病歷共享文檔規(guī)范》《電子病歷與醫(yī)院信息平臺標準符合性測試規(guī)范》《電子健康檔案與區(qū)域衛(wèi)生信息平臺標準符合性測試規(guī)范》等行業(yè)標準，但是實際使用中發(fā)現(xiàn)相關標準尚不夠完備，且為切實保障已有標準的規(guī)范執(zhí)行，仍需有關行政機構采取有效的推進措施。其二，電子健康檔案微信公眾號平臺與醫(yī)院信息系統(tǒng)（HIS）、新農合系統(tǒng)及公共衛(wèi)生各業(yè)務系統(tǒng)未能良好銜接且部分地區(qū)電子健康檔案微信公眾號建設水平較差。例如，農村地區(qū)的醫(yī)院在電子健康檔案和HIS系統(tǒng)中錄入門診信息之后并不能直接傳送至新農合系統(tǒng)中。農村地區(qū)的醫(yī)生為了幫助村民進行新農合報賬，必須在新農合系統(tǒng)中第二次錄入，這樣既增加了醫(yī)生的工作量又降低了其對電子健康檔案的積極性。

2.信息安全及隱私保護障礙

依據《促進大數據發(fā)展行動綱要》中的規(guī)定，國家政策推動全社會構建電子健康檔案，未來用戶個人健康檔案信息將在各醫(yī)療機構之間共享。然而，在現(xiàn)實中其中的任何一方都可能發(fā)生用戶電子健康檔案泄露情況，這將給用戶的隱私信息安全帶來極大的安全隱患。事實上，我國在健康信息安全和隱私保護規(guī)范方面的標準尚未完善。雖然現(xiàn)階段很多電子健康檔案微信公眾號平臺使用前端匿名后端實名的方式讓用戶登錄使用，但是電子健康檔案中涉及很多用戶的敏感信息，如個人疾病史、個人健康狀況等隱私信息。這些個人的隱私信息很可能在用戶不知情的情況下被他人或機構泄露、出賣、濫用或盜用等。一旦特殊疾病群體（如艾滋病、乳腺癌等患者）的個人信息在電子健康檔案微信公眾號平臺中被他人或機構盜取和濫用，可能給這些用戶帶來騷擾甚至欺詐。結果不僅影響這些特殊群體對電子健康檔案的信任度，更甚者造成一系列無法挽回的社會危害。因此，完善電子健康檔案微信公眾號的隱私保護機制具有重要的社會意義。

3.主體參與意愿與能力較弱

一方面，社會上很多用戶屬于信息時代下的數字難民，這類群體對電子健康檔案服務接受度很低，參與能力也比較弱。由上述調查結果也可以發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的電子健康檔案的微信公眾號平臺基本為自助服務，不具備良好的交互效果，不能為檔案用戶提供主動的知識咨詢服務，更不能幫助提高數字難民的參與意愿和能力。另一方面，用戶在使用電子健康檔案的過程中容易產生醫(yī)療責任不明、用戶隱私安全得不到保障等問題，這些尚未妥善解決的問題都在影響電子健康檔案用戶使用和持續(xù)使用微信公眾號服務的意愿。根據調查結果顯示，目前經濟欠發(fā)達地區(qū)和農村地區(qū)尚未妥善建設電子健康檔案，當大量流動人口跨省就醫(yī)時，容易產生電子健康檔案的不兼容現(xiàn)象，給用戶的實際使用帶來不便，影響檔案用戶的滿意度。例如，使用“健康合肥官方公眾號”領取居民健康卡在合肥市就醫(yī)后，轉診到沿海城市后，用戶的電子健康檔案記錄并不能累計，這就失去了終身健康檔案的意義，嚴重影響了居民持續(xù)參與構建電子健康檔案的意愿。

4.地域間信息化發(fā)展不平衡

目前我國醫(yī)療衛(wèi)生信息化覆蓋面較多集中于沿海經濟發(fā)達地區(qū)，由上述調查結果可知，這部分地區(qū)的電子健康檔案普及情況較好，電子健康檔案微信公眾號服務發(fā)展較好。而大多數欠發(fā)達地區(qū)的信息化基礎設施較薄弱，醫(yī)院之間尚未普遍應用電子健康檔案。例如，經過實地調研，筆者所在的安徽省目前尚未實現(xiàn)省級醫(yī)院間電子健康檔案的共享利用。當大量經濟欠發(fā)達地區(qū)人口跨省轉診到沿海地區(qū)更高級別醫(yī)療機構就診時，處理、存儲和交換用戶電子健康檔案時，因患者所屬醫(yī)療機構級別不同、醫(yī)生醫(yī)療水平有異、醫(yī)療器械質量不均等情況，可能會導致用戶健康信息的互不認同，難以實現(xiàn)用戶電子健康檔案信息的兼容和零差錯共享，這將導致流動人口的電子健康檔案無法實現(xiàn)跨區(qū)域兼容、共享和互聯(lián)互通。因此，在現(xiàn)實中大多數電子健康檔案可能有名無實，現(xiàn)實使用功能受到較大限制。從長遠來看，這將會阻礙醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的長遠發(fā)展，加劇經濟發(fā)達與欠發(fā)達地區(qū)、城鎮(zhèn)與農村之間在醫(yī)療衛(wèi)生建設上的差距。

三、大數據時代構建微信個人電子健康檔案的優(yōu)化策略

1.攜手“政企醫(yī)”搭建共贏聯(lián)盟平臺

首先，政府應采取措施保障電子健康檔案數據格式的標準化。聯(lián)合全國所有企業(yè)和地方政府以標準化的數據格式保證所有用戶的電子健康檔案在不同醫(yī)療機構的微信公眾號平臺之間橫向更新和共享利用，以實現(xiàn)流動人口的電子健康檔案能夠在不同醫(yī)療機構的微信公眾號平臺間充分對接。其次，醫(yī)療檔案部門應加強與其他政府行政機構的合作。一是醫(yī)療檔案部門應聯(lián)合衛(wèi)生計生部門共同推進電子健康檔案信息化建設，依托計算機和互聯(lián)網擴大電子健康檔案覆蓋范圍，提升電子健康檔案普及水平，各省市形成標準統(tǒng)一的電子健康檔案微信公眾號平臺。二是加強與公安、統(tǒng)計和民政等其他信息系統(tǒng)的銜接，避免用戶基礎健康信息的重復錄入，同時在搭建微信公眾號平臺時采用現(xiàn)代信息采集技術，建立在線遠程建檔系統(tǒng)，方便跨省流動人口自助建檔。最后，為提升我國整體的醫(yī)療水平和人民健康水平，政府和企業(yè)應積極推動國際交流與合作。國家應鼓勵相關科研機構開展對國外先進技術的引進和再創(chuàng)新，學習借鑒國外的先進技術，為提高我國電子健康檔案的信息化建設添磚加瓦。

2.構筑信息安全及用戶隱私保護機制

電子健康檔案因其自身的獨特性，在提供檔案利用的同時應確保自身的安全性和保密性。首先，提高電子健康檔案微信平臺的信息安全層級，加強電子健康檔案在數據隱私、安全性和保密性等方面的法律法規(guī);增設保護個人電子健康檔案信息安全的法律法規(guī)，并且采取強制行政手段，嚴肅追究泄露用戶健康檔案信息的機構或者個人。其次，引入第三方具有公信力的認證機構，對電子健康檔案的微信公眾號平臺加強監(jiān)管，完善隱私保護機制，明確責任人、保證權責明晰，加強處罰力度、提高追責可操作性，提高用戶對電子健康檔案的信任度。再次，運用大數據技術對用戶的個人健康信息進行整合和數據識別。例如，對符合特殊病種指標的用戶健康檔案，進行身份驗證后，對其電子健康檔案進行高級別的加密處理，防止信息外泄。最后，完善部門管理辦法。保證醫(yī)務人員在授權的前提下查詢和調取用戶的電子健康檔案，確保個人病史和就醫(yī)情況等隱私信息得到高級別的安全保護。在此基礎上，逐漸將電子健康檔案和醫(yī)務人員的診療行為相掛鉤，配合使用音頻、視頻等手段記錄診療信息，持續(xù)推進電子健康檔案建設進程，倒逼不正醫(yī)療風尚的改革。

3.多元培養(yǎng)公眾的電子健康建檔素養(yǎng)

一方面，通過宣傳教育手段培養(yǎng)公眾建檔意識。將電子健康檔案宣傳納入健康教育宣傳的范疇中，整合傳統(tǒng)媒體宣傳資源，搭建新媒體宣傳平臺，運用社交媒體（如：“微信”、“微博”、“知乎”等形式），創(chuàng)新宣傳教育內容，培養(yǎng)用戶自主建檔的意識。為了促進全體公民對電子健康檔案的價值和功能的認識，需要醫(yī)療健康、公共衛(wèi)生和檔案管理領域進行通力合作，合力推進電子健康檔案建設和應用。另一方面，將培養(yǎng)電子健康素養(yǎng)納入健康教育的范疇。在經濟欠發(fā)達地區(qū)，將健康檔案咨詢服務作為健康教育咨詢服務的重要環(huán)節(jié)，并提供面對面的電子健康檔案的使用培訓。還可以通過電話輔導、短信教學、網絡視頻等多種方式答疑解惑，不斷提升“數字難民”使用電子健康檔案微信公眾號的能力，從而提高檔案用戶自主管理個人健康檔案的素養(yǎng)。在經濟欠發(fā)達地區(qū)和農村地區(qū)，結合當地實際情況，從完善電子健康檔案微信公眾號平臺、新農合定點機構的授權、改善工作環(huán)境、公共衛(wèi)生補助、職業(yè)發(fā)展、養(yǎng)老保險等方面進行激勵，以提高檔案用戶使用電子健康檔案的積極性，真正發(fā)揮電子健康檔案在落后地區(qū)衛(wèi)生工作中的積極作用。

4.助力欠發(fā)達地域電子健康檔案建設

首先，欠發(fā)達地區(qū)的地方政府應明確電子健康檔案構建對社會發(fā)展的長遠意義，加大資金投入和扶持力度，優(yōu)化醫(yī)療組織的投資結構;欠發(fā)達地區(qū)地方政府可以與社會資本展開合作，通過政府采購、社會眾包的形式，鼓勵、支持企事業(yè)單位和社會組織參與個人電子健康檔案微信平臺建設。其次，醫(yī)療機構應該采用有效的技術手段降低投入成本，使用統(tǒng)一的數據標準降低建設成本，還應該健全風險防范和監(jiān)管機制，避免安全風險引發(fā)的利益損失。最后，全國每家醫(yī)院、各級衛(wèi)生行政管理部門和醫(yī)療檔案部門之間可以建立聯(lián)合機制，以電子健康檔案微信公眾號中的記錄作為醫(yī)療機構間衛(wèi)生服務工作的考核評比依據;醫(yī)療機構還可以將公共衛(wèi)生的經費和電子健康檔案工作的落實情況相聯(lián)結，通過具有公信力的第三方機構以保證用戶電子健康檔案信息的連續(xù)性和一致性為最低標準，定期對所有醫(yī)療機構電子健康檔案的建設情況進行考核評估，根據考評結果實施獎懲，并適當擴大獎懲力度。

（作者單位：安徽大學管理學院）