王康

內(nèi)容摘要：人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)以人類胚胎或前胚胎為實(shí)驗(yàn)對(duì)象，在技術(shù)上有基因檢測(cè)、基因診斷、基因篩選、基因編輯（基因改造）等類型，引發(fā)了一系列倫理、社會(huì)和法律爭(zhēng)議。在國(guó)際范圍內(nèi)，人類胚胎基因編輯被嚴(yán)格禁止或限制，而胚胎植入前基因診斷則可能為各國(guó)接受。對(duì)后者進(jìn)行法律規(guī)范的焦點(diǎn)在于風(fēng)險(xiǎn)決策中的權(quán)利沖突及其衡平，我國(guó)也對(duì)其持較為寬容的技術(shù)規(guī)制立場(chǎng)。未來(lái)應(yīng)堅(jiān)持全面立法、嚴(yán)格限制、法定許可的政策立場(chǎng)，保持行業(yè)主管和審查機(jī)構(gòu)的中立性，提高機(jī)構(gòu)倫理委員會(huì)的獨(dú)立性，實(shí)行個(gè)案審批制度。就法律體系而言，公法規(guī)范與私法規(guī)范應(yīng)當(dāng)相互配合，私法上特別要以基因自主權(quán)之保護(hù)和權(quán)利沖突之衡平為中心。在尚不具有個(gè)性的前胚胎階段，在符合法定條件、倫理原則和程序等前提下，可以適度放寬人類胚胎基因編輯實(shí)驗(yàn)研究的限制。參與者的基因自主權(quán)和研究者的研究自由需要得到保障，但必須以尊重人的尊嚴(yán)、公共利益和他人自主選擇生活的權(quán)利為前提。無(wú)論如何，我們必須避免讓基因成為人類社會(huì)不平等的一個(gè)新根源。

關(guān)鍵詞：人類胚胎基因?qū)嶒?yàn) 胚胎植入前基因診斷 基因改造 人類基因編輯

中國(guó)分類號(hào)：DFO-053文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A文章編號(hào)：1674-4039-（2019）01-005-20

一、問(wèn)題的提出

2018年11月26日，我國(guó)有媒體披露了“世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒”在中國(guó)誕生的消息，旋即在國(guó)際范圍內(nèi)引發(fā)強(qiáng)烈反應(yīng)。雖然此事件的事實(shí)尚未得以清晰地呈現(xiàn)，但輿論傾向于認(rèn)定這是一種嚴(yán)重違反倫理的極不負(fù)責(zé)的行為，是“胡作非為的科學(xué)家”“使用強(qiáng)大的基因改造工具創(chuàng)造被編輯的人類的一次失當(dāng)、魯莽的展示”?！? 〕第二屆人類基因組編輯國(guó)際峰會(huì)在11月29日發(fā)表組委會(huì)聲明，強(qiáng)調(diào)在現(xiàn)階段不應(yīng)允許生殖細(xì)胞編輯的臨床試驗(yàn)，任何這樣的行為都是不負(fù)責(zé)任的?！? 〕在此事件之前，在對(duì)人類胚胎進(jìn)行基因編輯的實(shí)驗(yàn)先例中，被編輯的生殖細(xì)胞都沒(méi)有用于生殖臨床。2015年4月18日，我國(guó)生物學(xué)雜志《蛋白質(zhì)與細(xì)胞》在線發(fā)表了中山大學(xué)研究人員實(shí)施的全球首次人類胚胎基因改造實(shí)驗(yàn)的研究成果，引發(fā)倫理、法律與社會(huì)議題方面的巨大爭(zhēng)議?！? 〕2017年7月，《麻省理工科技評(píng)論》報(bào)道了美國(guó)第一例人類胚胎基因改造實(shí)驗(yàn)，《自然》期刊于8月2日在線發(fā)表了這一研究成果。〔4 〕

此前，人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)的技術(shù)操作主要是基因檢測(cè)、基因診斷、基因篩選，而非基因編輯、修飾或改造。〔5 〕對(duì)人類胚胎進(jìn)行基因診斷和篩選的醫(yī)學(xué)案例已經(jīng)出現(xiàn)多起。較早引人矚目的是通過(guò)胚胎植入前基因診斷（Pre-implantation Genetic Diagnosis， PGD）技術(shù)生育“無(wú)癌寶寶”，即罹患某種遺傳性癌癥或攜帶此種致病基因的父母，借助PGD技術(shù)生育一個(gè)免于攜帶此種致癌基因的子女。在我國(guó)大陸地區(qū)，早在1999年就已成功進(jìn)行了第一例PGD實(shí)驗(yàn)，〔6 〕在2016年3月首例阻斷家族性甲狀腺髓樣癌遺傳的“無(wú)癌寶寶”誕生?！? 〕英國(guó)則于2009年1月9日誕生了第一個(gè)“無(wú)癌寶寶”。〔8 〕與“無(wú)癌寶寶”相比，“救命寶寶”的孕育更易引發(fā)爭(zhēng)議。世界首個(gè)“救命寶寶”誕生在美國(guó)。納什夫婦6歲的女兒莫莉患有先天性免疫系統(tǒng)疾病，但找不到合適的骨髓捐獻(xiàn)者，醫(yī)師建議采用PGD技術(shù)“設(shè)計(jì)”一個(gè)與莫莉組織配對(duì)的嬰兒以提供干細(xì)胞。于是，2000年8月9日亞當(dāng)出生了。這個(gè)剛出生的弟弟就是所謂的“救命寶寶”，醫(yī)師在他的臍帶血中找到了莫莉急需移植的干細(xì)胞，最終莫莉的造血和免疫系統(tǒng)恢復(fù)了正常?！? 〕我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)臺(tái)灣大學(xué)附屬醫(yī)院在2008年也成功地以PGD方式誕生了一個(gè)“救命寶寶”，利用她的臍帶血中的干細(xì)胞救治了罹患乙型重度海洋性貧血的兩歲的哥哥?！?0 〕法國(guó)也于2011年通過(guò)PGD技術(shù)誕生了一個(gè)“救命寶寶”?！?1 〕2013年5月，廣州一家醫(yī)院也創(chuàng)造了一個(gè)“救命寶寶”?！?2 〕可以看出，“無(wú)癌寶寶”的孕育只是出于避免自己攜帶致病基因的目的（為自己的福利），“救命寶寶”的誕生僅僅是為了在必要時(shí)讓其為兄、姐捐贈(zèng)臍帶血、骨髓或其他組織（為他人的福利），而人類胚胎基因編輯則走得更遠(yuǎn)，以至于“基因改造人”正“千鈞一發(fā)” 〔13 〕地懸于倫理的崖邊。

人類胚胎基因編輯實(shí)驗(yàn)以及PGD技術(shù)應(yīng)用，在倫理和法律上產(chǎn)生了很多疑慮：為了拯救一個(gè)生命而在選擇胚胎的過(guò)程中“謀殺”那些不符合“定制”要求的胚胎是否具有正當(dāng)性？“救命寶寶”在其還是前胚胎期（即受精卵發(fā)育至14天之前。前胚胎并不具有個(gè)性，只是一團(tuán)沒(méi)有結(jié)構(gòu)、未出現(xiàn)分化的細(xì)胞）時(shí)就因“救世主”的角色而具有強(qiáng)烈的工具意義，是否會(huì)對(duì)人性尊嚴(yán)、自由、正義等價(jià)值形成沖擊？是否能夠在人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)中，利用基因技術(shù)“設(shè)計(jì)”未來(lái)嬰兒的相貌、體格、個(gè)性和智力？基因自主權(quán) 〔14 〕是否包含對(duì)后代基因的控制權(quán)（生命潛能控制權(quán)）？“父母”或醫(yī)師是否在任何情況下都有權(quán)作出“定制”一個(gè)“完美寶寶”的決策（如本文開(kāi)頭提及的實(shí)驗(yàn)?zāi)菢樱吭诰栀?zèng)臍帶血、骨髓或其他組織的過(guò)程中，如何做到確保“救命寶寶”的告知后同意？在達(dá)到能夠判斷的年齡時(shí)，他或她為了自身的利益而有權(quán)拒絕這一在出生前就被預(yù)設(shè)了的“目的”嗎？在此之前，父母或者其他實(shí)體可以有完全的代理權(quán)作出捐獻(xiàn)或其他處置的決定嗎？……這些基因醫(yī)學(xué)特殊情境中的問(wèn)題，聚焦于人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)中的風(fēng)險(xiǎn)決策及其引發(fā)的權(quán)利沖突之上。

目前，人類胚胎基因編輯（尤其是轉(zhuǎn)入外源基因的情形）因倫理和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)巨大 〔15 〕而被嚴(yán)格禁止或限制，而PGD則可能為社會(huì)和各國(guó)接受，我國(guó)也持較為寬容的技術(shù)規(guī)制立場(chǎng)。鑒于此，本文擬從技術(shù)背景與風(fēng)險(xiǎn)情境出發(fā)，以基因自主權(quán)為分析前提，以權(quán)利沖突及其規(guī)范衡平為中心，借鑒域外規(guī)范經(jīng)驗(yàn)，探討我國(guó)規(guī)制人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)的法律政策。

二、人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)的技術(shù)背景與風(fēng)險(xiǎn)情境

人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)以人類胚胎或前胚胎為實(shí)驗(yàn)對(duì)象，從技術(shù)類型上可以分為基因檢測(cè)、基因診斷、基因篩選、基因治療、基因改造（基因編輯）等。在前述“基因編輯嬰兒”事件和中山大學(xué)的實(shí)驗(yàn)中，采用的都是CRISPR-Cas9基因編輯技術(shù)，即利用RNA引導(dǎo)Cas9核酸酶在細(xì)胞的特定基因組位點(diǎn)上進(jìn)行切割、修飾。該技術(shù)更容易得到純合子突變體，而且可以在不同的位點(diǎn)同時(shí)引入多個(gè)突變，但也存在脫靶效應(yīng)。胚胎植入前基因診斷是一種對(duì)植入前胚胎進(jìn)行遺傳病的基因檢測(cè)、診斷和篩選的技術(shù)，又被稱為第三代試管嬰兒技術(shù)。通常的操作過(guò)程是：在試管中的受精卵發(fā)育2天至3天形成由8個(gè)細(xì)胞組成的早期胚胎后，提取其中的1個(gè)或2個(gè)細(xì)胞進(jìn)行基因檢測(cè)，如檢測(cè)結(jié)果顯示這個(gè)細(xì)胞沒(méi)有攜帶某種致病基因或沒(méi)有染色體缺陷，該胚胎才會(huì)被植入子宮。對(duì)于那些身患遺傳病或者攜帶致病基因的人來(lái)說(shuō)，PGD可以免除子女出生后罹患遺傳病而給全家?guī)?lái)的恐懼和痛苦，或者有助于避免因在產(chǎn)前診斷中的選擇性墮胎而產(chǎn)生的身心危害及其道德壓力。此外，PGD還可以被用于對(duì)具有特定免疫基因特質(zhì)的胚胎進(jìn)行選擇，如孕育“救命寶寶”。和單純的對(duì)致病基因或性別的篩選技術(shù)不同，“救命寶寶”的“設(shè)計(jì)”還必須進(jìn)行人類白血球抗原（HLA）配對(duì)檢測(cè)以供移植，也就是說(shuō)，必須通過(guò)體外受精（IVF）、PGD、干細(xì)胞移植（SCT）三種技術(shù)的前后緊密相連的配合才能完成。但經(jīng)由這雙重篩選之機(jī)制，會(huì)使得可供利用之合適胚胎數(shù)量大大減少，此種情況不論對(duì)于夫妻或是醫(yī)師皆是極為艱巨之挑戰(zhàn)?！?6 〕PGD技術(shù)主要是為了“避免”胎兒攜帶致病基因，但也可能被濫用于非醫(yī)療目的（如性別選擇）。而胚胎基因改造技術(shù)在為“治愈”遺傳病帶來(lái)了希望的同時(shí)，更使得對(duì)相貌、體格、個(gè)性和智力等方面的基因優(yōu)化或基因增強(qiáng)成為可能。

在人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)中，胚胎植入前基因診斷技術(shù)的應(yīng)用尚可臨床，但基因編輯或基因改造目前還處于倫理禁區(qū)。正如拜爾茨指出的：“它使得人的自然體在迄今無(wú)法想象的程度上變成了可以通過(guò)技術(shù)加以支配的東西。……自我進(jìn)化過(guò)程也可以在沒(méi)有固定發(fā)展目標(biāo)的情況下啟動(dòng)，這恰恰因?yàn)樗且粋€(gè)‘自我進(jìn)化的過(guò)程?！?〔17 〕“沒(méi)有目的的過(guò)程”是一個(gè)隱喻——我們永遠(yuǎn)無(wú)法知道，人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)對(duì)人類的自身進(jìn)化所設(shè)定的下一個(gè)目標(biāo)是什么，我們目前所能預(yù)測(cè)到的可能只有一個(gè)：風(fēng)險(xiǎn)！2015年年底，人類基因組編輯國(guó)際峰會(huì)在華盛頓召開(kāi)，峰會(huì)聲明指出，對(duì)早期人類胚胎或生殖細(xì)胞的基因編輯不得用于生育目的，除非其安全性和有效性問(wèn)題已得到解決以及對(duì)臨床使用已達(dá)成廣泛的社會(huì)共識(shí)，但目前沒(méi)有任何建議的臨床應(yīng)用滿足這些標(biāo)準(zhǔn)（當(dāng)然，隨著科學(xué)知識(shí)的進(jìn)步和社會(huì)認(rèn)識(shí)的發(fā)展，對(duì)此應(yīng)定期重新評(píng)估）。雖然該聲明并不具有法律意義，還不足以化解基因編輯技術(shù)可能遭遇的倫理與法律難題，但這一初步的倫理共識(shí)依然是理性的，有利于促進(jìn)形成負(fù)責(zé)任的科學(xué)精神，值得贊賞。2018年11月29日發(fā)表的第二屆人類基因組編輯國(guó)際峰會(huì)組委會(huì)聲明繼續(xù)強(qiáng)調(diào)目前不應(yīng)允許生殖細(xì)胞編輯的臨床試驗(yàn)。

在現(xiàn)階段人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)中，即便是胚胎植入前基因診斷也還只是一門復(fù)雜的實(shí)驗(yàn)性輔助生育技術(shù)，在應(yīng)用中存在著較大的技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。首先，PGD只是消除了“無(wú)癌寶寶”今后罹患乳腺癌的高風(fēng)險(xiǎn)，卻并不能保證她今后百分之百就不會(huì)得乳腺癌或者其他癌癥。英國(guó)百分之九十以上的乳腺癌患者并沒(méi)有攜帶致病基因，而是其他因素導(dǎo)致。英國(guó)的“無(wú)癌寶寶”之所以再次引起關(guān)注，是因?yàn)橐酝ㄟ^(guò)PGD篩選的都是百分之百確定能導(dǎo)致嚴(yán)重遺傳性疾病的基因，而這次篩選的BRCA1基因只是與乳腺癌高度相關(guān)（即不會(huì)百分之百地導(dǎo)致乳腺癌發(fā)生）?！?8 〕其次，在PGD實(shí)施過(guò)程中，被取走1個(gè)至2個(gè)干細(xì)胞后的胚胎雖然還可以繼續(xù)發(fā)育，但不能排除受到損害的可能。一項(xiàng)對(duì)PGD應(yīng)用于小鼠試驗(yàn)的長(zhǎng)期分析表明，這種方法可能會(huì)加大胎兒成年階段體重增加和記憶力下降的風(fēng)險(xiǎn)?！?9 〕再次，當(dāng)PGD必須與IVF技術(shù)乃至SCT技術(shù)一并實(shí)施時(shí)，不僅費(fèi)用之高昂非一般大眾所能負(fù)擔(dān)，而且整個(gè)程序通常需要進(jìn)行數(shù)次，可能也會(huì)對(duì)受者造成極大的身體不適與心理負(fù)擔(dān)?！?0 〕最后，檢測(cè)結(jié)果充其量不過(guò)是種“推測(cè)”而非“確定”，〔21 〕“正確率是神話”?！?2 〕在實(shí)施過(guò)程中也不排除失誤的發(fā)生，有的父母實(shí)施PGD技術(shù)之后發(fā)現(xiàn)還是要墮胎，甚至還發(fā)生過(guò)出生后發(fā)病的案例。〔23 〕相比之下，目前，人類胚胎基因編輯實(shí)驗(yàn)的技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)更為巨大。在美國(guó)的米塔利波夫團(tuán)隊(duì)進(jìn)行的美國(guó)第一例人類胚胎基因改造實(shí)驗(yàn)中，依然存在近三成的脫靶問(wèn)題或“混雜”現(xiàn)象。〔24 〕在“世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒”事件中，根據(jù)媒體披露的信息，在來(lái)自7對(duì)夫婦的22個(gè)胚胎中，有16個(gè)被實(shí)施了基因編輯（利用CRISPR-Cas9將與艾滋病有關(guān)的CCR5基因去除），但在經(jīng)過(guò)11個(gè)胚胎的6次嘗試植入之后，只有一對(duì)夫婦懷孕生育（并誕下一對(duì)雙胞胎露露和娜娜），但其中只有一個(gè)嬰兒的兩套目標(biāo)基因都被成功編輯，另一個(gè)嬰兒沒(méi)有被完全編輯成功（目前不能確定這是手術(shù)失敗還是研究者有意為之的AB測(cè)試）。問(wèn)題是，露露和娜娜是否真的可以“免疫”艾滋?。渴欠駮?huì)因CCR5基因的缺失而產(chǎn)生其他的風(fēng)險(xiǎn)（對(duì)她們個(gè)人以及對(duì)人類基因庫(kù)的風(fēng)險(xiǎn)）？這些都是有關(guān)人類胚胎基因編輯的安全性擔(dān)憂。這些技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)表明，應(yīng)該由符合條件的機(jī)構(gòu)來(lái)實(shí)施，我國(guó)目前只有少數(shù)機(jī)構(gòu)被主管部門允許開(kāi)展這項(xiàng)業(yè)務(wù)。

更大的風(fēng)險(xiǎn)來(lái)自倫理維度：首先，通過(guò)胚胎基因診斷來(lái)“消除”遺傳病被認(rèn)為違反道德，因?yàn)樵诖诉^(guò)程中會(huì)摧毀那些可以發(fā)育成嬰兒的無(wú)辜的胚胎。英國(guó)《泰晤士報(bào)》的評(píng)論稱，以拯救一個(gè)孩子性命的名義，理直氣壯地從十幾個(gè)甚至是幾十個(gè)胚胎中像挑土豆一樣選擇一個(gè)，而剩下的那些原本可以成長(zhǎng)為健康嬰兒的倒霉蛋，只是因?yàn)榕c患者的組織不相匹配就被消滅，是一場(chǎng)“為了拯救的謀殺”。〔25 〕其次，對(duì)于“救命寶寶”而言，在出生之前就扮演著“救世主”的角色，無(wú)異于被當(dāng)成了工具，出生后將一直生活在自己只是為了實(shí)現(xiàn)他人利益而生的陰影之中，而違反了人作為有尊嚴(yán)的目的存在的倫理性。哈貝馬斯也認(rèn)為，人只有在自然而來(lái)的情況下才是有尊嚴(yán)、自由的人，而PGD等胚胎基因?qū)嶒?yàn)正是人“物化”的“最新版本”?！?6 〕再次，心理上的負(fù)面影響不可低估。我們現(xiàn)在還不知道被“定制生命”的露露和娜娜未來(lái)的人生體驗(yàn)是怎樣的，她們本身被作為實(shí)驗(yàn)對(duì)象的工具意義會(huì)不會(huì)讓她們產(chǎn)生生存價(jià)值的自我否定？她們是否有自由和足夠的心理承受力在未來(lái)適當(dāng)?shù)臅r(shí)候孕育下一代？正如羅杰·戈斯登（Roger Gosden）所說(shuō)：孩子的獨(dú)特性首先體現(xiàn)在出生時(shí)的偶然性和不確定性，這種偶然是不可剝奪的權(quán)利和最基本的自由，如果一切已被決定，人生還有什么意義？〔27 〕最后，對(duì)一些嚴(yán)重遺傳病患者或基因攜帶者而言，這一技術(shù)應(yīng)用意味著對(duì)他們存在價(jià)值的否定?！?8〕種種倫理爭(zhēng)議 〔29 〕無(wú)法一一列明。

潛在而長(zhǎng)期的社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)在于：首先，PGD（尤其是胚胎基因改造）可能引發(fā)“滑坡效應(yīng)”。如果應(yīng)用于非醫(yī)療目的，如選擇和設(shè)計(jì)性別、智商、身高、外貌等，再加上價(jià)格昂貴和醫(yī)療資源的不公平分配，可能會(huì)帶來(lái)社會(huì)的非正義，人類在基因上的各種歧視和階級(jí)差別正開(kāi)始邁出它的第一步。事實(shí)上，PGD最初就是為了避免未來(lái)胎兒攜帶與性別密切相關(guān)的致病基因而進(jìn)行胚胎性別篩選的。智商、身高、外貌等的“設(shè)計(jì)”在技術(shù)上應(yīng)該指日可待。其次，還有人擔(dān)心讓后代以一種預(yù)先設(shè)計(jì)的特定基因性狀而產(chǎn)生違反了代際正義，并使得納粹主義的優(yōu)生學(xué)可能復(fù)活。最后，對(duì)人類基因組的人為選擇最終可能會(huì)使得人類進(jìn)化過(guò)程處于風(fēng)險(xiǎn)之中，將“壞基因”消除掉的同時(shí)也消除了可能的“好基因”，〔30 〕等于自己毀滅了一次次良性進(jìn)化的機(jī)會(huì)。人類基因庫(kù)的多樣性是人類持續(xù)存在的前提條件，豐富的多樣性比單一的完美性更為重要。

那么，誰(shuí)有權(quán)在這一“沒(méi)有目的的過(guò)程”中作出風(fēng)險(xiǎn)決策？——是某個(gè)獨(dú)立的個(gè)體，還是基因共同體（家庭或基因族群）？是“父母”、醫(yī)師、醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)，還是某個(gè)特定的公共機(jī)構(gòu)？在風(fēng)險(xiǎn)決策中又會(huì)出現(xiàn)何種權(quán)利沖突？我們應(yīng)該采取怎樣的政策立場(chǎng)和規(guī)范模式？

三、風(fēng)險(xiǎn)決策中的權(quán)利沖突及其衡平

對(duì)上述一系列問(wèn)題進(jìn)行概括，焦點(diǎn)集中于基因自主權(quán)與人性尊嚴(yán)、代際正義以及醫(yī)師處置權(quán)等之間的權(quán)利沖突及其法律衡平問(wèn)題。

（一）基因自主權(quán)與人性尊嚴(yán)的沖突

對(duì)于植入前胚胎而言，因其生命潛能而為“即將為人者”的人格實(shí)體，當(dāng)然附著了人性尊嚴(yán)，不能被任意處置。哪怕在無(wú)法確定胚胎地位的情況下，因其人格的潛能以及PGD技術(shù)操作的風(fēng)險(xiǎn)性，也應(yīng)實(shí)行預(yù)防原則。〔31 〕因而，基因自主權(quán)的行使是有邊界的，對(duì)自己和子女在基因上的生命潛能的控制不是任意的，特別是不可進(jìn)行智力、性別、相貌等的非醫(yī)學(xué)目的的“設(shè)計(jì)”，更不能培養(yǎng)嵌合體胚胎，〔32 〕而只能限于對(duì)已知的嚴(yán)重遺傳病的基因診斷和治療。歐洲理事會(huì)《人權(quán)與生物醫(yī)學(xué)公約》即把對(duì)人類基因組的干預(yù)限制在預(yù)防、診斷或治療目的之下（并且此種干預(yù)目的不在于改變?nèi)魏魏蟠幕蚪M），同時(shí)規(guī)定不得選擇未來(lái)子女之性別（除非為了避免與性別有關(guān)的嚴(yán)重遺傳性疾?。！?3 〕即便如此設(shè)定基因自主權(quán)的邊界，在一定程度上它與人性尊嚴(yán)的沖突還是不可避免的。尤其是“救命寶寶”的出現(xiàn)，使這一沖突更加凸顯。但是，面對(duì)此種情形，現(xiàn)行法律欠缺具體明確的解決機(jī)制。

必須對(duì)父母、患兒和“救命寶寶”三方面的利益和價(jià)值進(jìn)行衡平，這種利益和價(jià)值衡平不能僅在想象之中，而應(yīng)在具體個(gè)案中加以適用。羅伯遜曾經(jīng)指出，出于醫(yī)療目的的PGD應(yīng)用，如確定易感基因、晚發(fā)性疾病，以及進(jìn)行人類白細(xì)胞抗原（HLA）配對(duì)，通常在倫理上都是可接受的。但是，對(duì)性別、完美樂(lè)感或其他非醫(yī)療特性進(jìn)行的胚胎篩選是否也可以接受？這取決于父母的需求以及對(duì)胚胎、兒童和社會(huì)所造成的危害。無(wú)論如何，對(duì)PGD未來(lái)潛在的應(yīng)用方式的臆測(cè)，不應(yīng)該阻礙那些目前可接受的應(yīng)用?！?4 〕他在另一篇論文 〔35 〕中還認(rèn)為，PGD未來(lái)的增長(zhǎng)將取決于基因醫(yī)學(xué)知識(shí)的進(jìn)步。然而，同樣重要的是，要接受父母采用技術(shù)選擇后代的基因性狀在倫理上的正當(dāng)性。基于胚胎狀態(tài)、生育天才、優(yōu)生學(xué)以及對(duì)兒童福利的保護(hù)等的理由而反對(duì)大部分PGD的應(yīng)用，是不能令人信服的。判斷PGD的新的醫(yī)療或非醫(yī)療應(yīng)用是否可以接受，應(yīng)仔細(xì)評(píng)估這種應(yīng)用對(duì)要求使用的人或夫妻的重要性及其有害影響——如果有的話，它可能就是原因。這種做法導(dǎo)致的結(jié)論就是，PGD的大多數(shù)新醫(yī)療應(yīng)用和一些非醫(yī)療目的的應(yīng)用應(yīng)被允許。羅伯遜還提出PGD應(yīng)用正當(dāng)性的判斷標(biāo)準(zhǔn)：首先分析PGD應(yīng)用是否屬于生育自由的范疇，如果父母均攜帶致病基因并以生育免于遺傳病的子女為目的，PGD就應(yīng)被允許;然后分析PGD的應(yīng)用是否會(huì)對(duì)胚胎及其產(chǎn)生的嬰兒造成傷害，這是可否允許生育“救命寶寶”的關(guān)鍵。

由此，對(duì)于那些窮盡一切現(xiàn)有的途徑和方式而無(wú)法救治的嚴(yán)重患兒，其父母可以考慮通過(guò)PGD生育“救命寶寶”，但對(duì)他或她不能采取傷害式的手段加以利用，而只能通過(guò)采集臍帶血這一非侵入性的手段。當(dāng)然，在基因自主權(quán)的這一行使過(guò)程中，它對(duì)人性尊嚴(yán)的沖擊是無(wú)法避免的，此時(shí)可以通過(guò)行善原則來(lái)衡平，一個(gè)回答是：“這雖然不幸，卻不是不道德的。” 〔36 〕“救命寶寶”的出現(xiàn)就是一種行善。

（二）“救命寶寶”的自主權(quán)與行善原則的沖突

然而，行善原則也會(huì)與“救命寶寶”的自主權(quán)相撞。他或她無(wú)法決定自己是否以“尊嚴(yán)”的方式出生，但出生后卻一定有權(quán)尊嚴(yán)地自主決定自己的生活！美國(guó)法官在一個(gè)判例中宣稱：“父母或許可以自由地讓自己成為殉道者。但是，這并不意味著父母可以自由地——在相同的情況下——讓他們的孩子在達(dá)到充分、合法的自主決定的年齡之前成為殉道者，只有在那個(gè)時(shí)候孩子才能夠?yàn)樽约鹤鞒鰶Q定。” 〔37 〕因此，如果在將來(lái)還需要“救命寶寶”捐贈(zèng)骨髓或其他組織（這正符合父母預(yù)設(shè)在其身上的目的），那么就必須堅(jiān)守自主原則，在達(dá)到能夠判斷的年齡之后，他或她才能夠作出為了自身的利益的決定，也有權(quán)拒絕實(shí)現(xiàn)這一在出生前就被預(yù)設(shè)了的作為“工具”的“目的”！

沃爾夫（Susan M. Wolf）等學(xué)者指出，之所以提出較高的保護(hù)標(biāo)準(zhǔn)和限制條件，不僅是因?yàn)檫@些技術(shù)所產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)和不確定性，而且因?yàn)槭褂眠@種PGD“創(chuàng)造”了一個(gè)免疫匹配的孩子。這個(gè)孩子一直會(huì)是為了患病的兄弟姐妹而以一個(gè)潛在的干細(xì)胞和器官的捐獻(xiàn)者而存在著——只要他們都能夠存活。因此，這就規(guī)勸著在法律上施加一些限制條件和程序保障，以保護(hù)作為捐獻(xiàn)者的孩子在他或她有能力作出是否捐獻(xiàn)的成熟而自主的決定之前，能夠不受任意的利用。這些保障措施不僅應(yīng)用于體外受精、胚胎植入前診斷和出生的過(guò)程中，而且要出現(xiàn)在隨后的所有檢測(cè)和捐獻(xiàn)過(guò)程中——直到捐贈(zèng)者可以作出自己的決定?！?8 〕不同于在PGD應(yīng)用過(guò)程篩選胚胎特殊遺傳性狀的決策，這種情形的風(fēng)險(xiǎn)決策已經(jīng)有關(guān)一個(gè)實(shí)際存在的主體的人格利益。因?yàn)楣撬杌蚱渌M織的捐贈(zèng)不同于臍帶血，所以在達(dá)到判斷年齡之前，即使父母也無(wú)權(quán)作出此種具有高風(fēng)險(xiǎn)和侵入性的捐贈(zèng)決定。當(dāng)然，如果決定不捐贈(zèng)，則可能要承受巨大的心理負(fù)擔(dān)，這確實(shí)也是一種不可回避的憂慮。但更需要明確的是，在自主和尊嚴(yán)、自主和行善之間，還有商談和寬容。

（三）基因自主權(quán)與代際正義的沖突

基因自主權(quán)當(dāng)然可以包含優(yōu)生下一代的權(quán)利，但是這種對(duì)基因上的生命潛能的控制不是漫無(wú)邊際的。這些PGD所面對(duì)著的胚胎，因其所附著的人格性，正如顏厥安所說(shuō)的，應(yīng)該被賦予“生命最佳可能狀態(tài)權(quán)”，這種權(quán)利超越、對(duì)抗了“生命潛能控制權(quán)”?！?9 〕所謂“生命最佳可能狀態(tài)權(quán)”或許只是虛幻的，但它其實(shí)就是在表明代際正義的法律價(jià)值?；蜃灾鳈?quán)在應(yīng)用PGD的立場(chǎng)上可能會(huì)與此種價(jià)值發(fā)生沖突。前已述及，PGD也可以用于非醫(yī)療目的，如挑選胚胎的性別、〔40 〕基因增強(qiáng)等。甚至難以想象的是，美國(guó)還有一對(duì)聾啞女同性戀者企圖生育一個(gè)聾啞孩子?！?1 〕這就走得太遠(yuǎn)了。針對(duì)人類胚胎基因改造實(shí)驗(yàn)，哈佛大學(xué)科學(xué)家斯蒂芬·平克（Steven Pinker）則在《生物倫理道德律令》一文中，呼吁人們不要以陰謀論和反科學(xué)態(tài)度阻止生物技術(shù)發(fā)展，個(gè)人當(dāng)然必須受到保護(hù)，我們已經(jīng)有足夠的安全保障和知情同意措施。今天的生物倫理道德的主要目標(biāo)可以歸納為一句話：讓開(kāi)道路。生物醫(yī)學(xué)研究近于西西弗斯，而我們需要做的最后一件事，就是讓滿屋子所謂倫理學(xué)家來(lái)幫助把巖石推下大山。〔42 〕但是，有關(guān)自主決定權(quán)的法律、道德規(guī)則，必須制約或引導(dǎo)人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)與PGD技術(shù)沿著謀求人類整體福利的軌道前行。

根據(jù)人類基因?qū)嶒?yàn)的醫(yī)療/非醫(yī)療之目的區(qū)別可以建立一個(gè)利益和價(jià)值的判斷框架。在中山大學(xué)實(shí)驗(yàn)風(fēng)波中，《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》發(fā)表了名為《編輯人類》的封面文章，指出這一基因編輯技術(shù)是一個(gè)福音，但是引發(fā)了實(shí)踐意義和哲學(xué)意義上的許多重大問(wèn)題。在實(shí)踐意義上，這一技術(shù)可能在剪切目標(biāo)DNA時(shí)發(fā)生脫靶，這在實(shí)驗(yàn)室中可能無(wú)關(guān)緊要，但在人體上則可能造成嚴(yán)重傷害。在哲學(xué)意義上，提出了對(duì)人類扮演上帝的憂慮，盡管實(shí)驗(yàn)中的這些胚胎無(wú)法發(fā)育成熟，但終有一天可生長(zhǎng)發(fā)育的基因改造胚胎會(huì)被設(shè)計(jì)出來(lái)。不過(guò)，如果這一技術(shù)能夠在人體上被證明是安全的，能夠讓人類過(guò)上更健康、更長(zhǎng)壽和質(zhì)量更好的生活，它就應(yīng)當(dāng)?shù)玫綋肀А＿@一胚胎基因改造技術(shù)具有遠(yuǎn)大前景，但需要法律來(lái)監(jiān)管?！?3 〕“醫(yī)療/非醫(yī)療框架”限制了人們對(duì)PGD的任意選擇，它不允許企圖植入一個(gè)將成為聾啞者的胚胎。誰(shuí)要是希望“劣生”一個(gè)聾啞兒，就只能依賴于“基因彩票”和“隨機(jī)植入”了;而那些渴望優(yōu)生一個(gè)非聾啞兒的父母，則可以直接植入所選擇的胚胎。〔44 〕除了醫(yī)學(xué)和技術(shù)上的考慮外，醫(yī)師可以沒(méi)有任何倫理上和法律上的猶豫。不過(guò)，究竟人類的何種生理或心理特征構(gòu)成疾??？在基因特質(zhì)上難以一概而論，可能要取決于環(huán)境、社會(huì)以及科技發(fā)展等因素加以認(rèn)定，因而學(xué)者認(rèn)為 〔45 〕在這種認(rèn)定的過(guò)程也會(huì)涉及價(jià)值判斷的因素。在價(jià)值判斷上，基因自主權(quán)必須受到代際正義的價(jià)值約束。根據(jù)目前的技術(shù)水平和倫理認(rèn)知，凡是有違代際正義的PGD操作行為，如非醫(yī)療目的的性別選擇、基因增強(qiáng)等，都不能被允許。

（四）基因自主權(quán)與醫(yī)師獨(dú)立判斷權(quán)的沖突

人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)和PGD技術(shù)應(yīng)用，都再次觸及胚胎（或前胚胎）的法律地位及其處置的問(wèn)題，誰(shuí)有權(quán)以及如何作出對(duì)胚胎的篩選標(biāo)準(zhǔn)、剩余胚胎的處置等決策？這就導(dǎo)致在基因自主權(quán)與醫(yī)師獨(dú)立判斷權(quán)之間發(fā)生沖突。

首先，考量在孕育“無(wú)癌寶寶”的決策過(guò)程中的權(quán)利沖突。一方面，“父母”無(wú)疑可以提出這樣的請(qǐng)求或作出決策，但是另一方面，醫(yī)師擁有著基因醫(yī)學(xué)的權(quán)威或職業(yè)上的特權(quán)——至少有著獨(dú)立的醫(yī)療判斷權(quán)。醫(yī)師的“建議”往往會(huì)被視為具有正當(dāng)性和執(zhí)行力的“判決”。根據(jù)價(jià)值衡平原則，醫(yī)師可以合乎法律地行使獨(dú)立判斷權(quán)而拒絕任何“劣生”的請(qǐng)求。通常，實(shí)施PGD的目的是給個(gè)人或夫妻提供一個(gè)選擇的機(jī)會(huì)——是否擁有一個(gè)具有“最好的生活前景”的孩子?！?6 〕然而接下來(lái)的問(wèn)題是，誰(shuí)以及如何決定什么是“最好的生活前景”？誰(shuí)的以及何種價(jià)值判斷應(yīng)該占上風(fēng)？每一對(duì)夫妻都有權(quán)決定自己是否被動(dòng)地接受一個(gè)聾啞、智力殘疾的孩子，醫(yī)師、政治家或政府的價(jià)值判斷也不應(yīng)直接或間接（通過(guò)拒絕服務(wù)）地施加給他們。有充分理由可以展開(kāi)對(duì)話或說(shuō)服，但在最后還是應(yīng)該尊重他們對(duì)自己的生活的決定。至少，考慮到生育自由和對(duì)自主決定權(quán)的尊重，學(xué)者給出的一個(gè)我們能夠基本接受的答案是：“父母的價(jià)值判斷應(yīng)該優(yōu)先，只要他們的決定不會(huì)傷害孩子?！?〔47 〕

其次，分析剩余胚胎（包括“有用”的剩余胚胎、被“淘汰出局”的胚胎、被“遺忘”的胚胎 〔48 〕）的處置決策過(guò)程中的權(quán)利沖突。對(duì)這些胚胎的處置也不能任意為之，依然需要維護(hù)其所附著的人性尊嚴(yán)。理論上，傳統(tǒng)的私法對(duì)此種胚胎所可以提供的保護(hù)模式是三元化的——人格、財(cái)產(chǎn)（物）以及中庸（既非以人對(duì)待，也非以物對(duì)待，而是予以尊重和特別保護(hù)）模式。在實(shí)際的規(guī)范上，則多以特殊的物對(duì)待?！?9 〕那么在處置上，由受術(shù)夫妻自主決定還是由醫(yī)師獨(dú)立判斷？我國(guó)國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委和食品藥品監(jiān)管總局2015年聯(lián)合發(fā)布的《干細(xì)胞臨床研究管理辦法（試行）》第28條規(guī)定，干細(xì)胞的來(lái)源和獲取過(guò)程應(yīng)當(dāng)符合倫理。對(duì)于制備過(guò)程中不合格及臨床試驗(yàn)剩余的干細(xì)胞制劑或捐贈(zèng)物如供者的胚胎、生殖細(xì)胞、骨髓、血液等，必須進(jìn)行合法、妥善并符合倫理的處理。但具體如何處理符合倫理，同時(shí)也符合現(xiàn)行法秩序？無(wú)疑，如果沒(méi)有特別的約定，根據(jù)私法上權(quán)利保護(hù)的法目的，剩余胚胎的控制權(quán)應(yīng)歸“患者”所有。醫(yī)師出于研究需要而保存、利用此種胚胎時(shí)，仍應(yīng)遵循告知后同意程序。

無(wú)錫“冷凍胚胎糾紛案”雖非人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)引發(fā)的糾紛，但也涉及類似的胚胎處置情況。在本案中，南京鼓樓醫(yī)院表示對(duì)死亡夫婦所留涉案冷凍胚胎的處置，應(yīng)按照協(xié)議將剩余或過(guò)期胚胎由醫(yī)院代為處置或丟棄，不應(yīng)由死者雙方父母所有和處置。但法院認(rèn)為，南京鼓樓醫(yī)院不得基于部門規(guī)章的行政管理規(guī)定對(duì)抗當(dāng)事人基于私法所享有的正當(dāng)權(quán)利，最終支持了死者父母對(duì)涉案胚胎擁有監(jiān)管權(quán)和處置權(quán)?！?0 〕然而，死者父母對(duì)涉案胚胎如何行使監(jiān)管權(quán)和處置權(quán)？特別是如何以符合人性尊嚴(yán)的方式進(jìn)行處置？則可能會(huì)有不同的價(jià)值判斷，仍然需要根據(jù)個(gè)案具體情形，對(duì)相關(guān)權(quán)利沖突作進(jìn)一步的利益衡量。前案判決正確地指出，死者父母對(duì)涉案胚胎的監(jiān)管權(quán)和處置權(quán)的行使，應(yīng)當(dāng)遵守法律且不得違背公序良俗和損害他人之利益。無(wú)論如何，《世界生物倫理與人權(quán)宣言》第5條要求“應(yīng)尊重人們?cè)趯?duì)自己所作決定負(fù)責(zé)并尊重他人自主權(quán)的前提下作出自己決定的自主權(quán)”，是衡平人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)情境所引發(fā)的權(quán)利沖突的基本原則。

四、域外規(guī)制經(jīng)驗(yàn)的比較與借鑒

由于人類胚胎基因?qū)嶒?yàn)和PGD技術(shù)應(yīng)用的時(shí)間并不是很長(zhǎng)，目前各國(guó)對(duì)其采取的具體政策不一，但對(duì)生殖性人類基因編輯的臨床應(yīng)用多采禁止的法律立場(chǎng)。大部分國(guó)家和地區(qū)采取了法律規(guī)范模式。除少數(shù)國(guó)家完全禁止對(duì)PGD技術(shù)的應(yīng)用（如奧地利、意大利、瑞士）外，主流立場(chǎng)是在一定限制條件下的允許（如德國(guó)、法國(guó)、瑞典、比利時(shí)、荷蘭、挪威、西班牙）或特許（英國(guó)、加拿大、新西蘭以及澳大利亞維多利亞州）。而有的國(guó)家和地區(qū)（如美國(guó)、日本、印度、澳大利亞新南威爾士州和昆士蘭州）主要采取倫理守則模式，實(shí)行相對(duì)寬松的管制政策。從而形成兩種規(guī)范模式、四種政策立場(chǎng)，以下僅對(duì)英國(guó)、德國(guó)和美國(guó)的典型經(jīng)驗(yàn)予以考察。

（一）英國(guó)的開(kāi)放特許法律規(guī)范模式

英國(guó)采取了典型的法律規(guī)范模式和開(kāi)放管理的立場(chǎng)。英國(guó)的人工輔助生育技術(shù)一向發(fā)達(dá)，世界上第一例試管嬰兒就在1978年誕生于英國(guó)，因而英國(guó)能夠較早地對(duì)相關(guān)技術(shù)作出反應(yīng)。英國(guó)1990年的《人類授精與胚胎學(xué)法》（HFE） 〔51 〕規(guī)定，除獲得特別許可外任何人不得制造、保存或使用胚胎，同時(shí)建立人類授精與胚胎學(xué)管理局（HFEA）作為主管機(jī)構(gòu)，負(fù)責(zé)批準(zhǔn)使用人工輔助生殖技術(shù)的申請(qǐng)。