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腫瘤爹和自閉娃:用不屈致敬遠(yuǎn)方

2019-05-29 04:33:04秦風(fēng)
戀愛婚姻家庭 2019年6期
關(guān)鍵詞:天才手術(shù)

秦風(fēng)

胡維肇的前半生,是個童話般的開場。工作好,妻子漂亮賢惠,兒子是“天才”,全家衣食無憂。

可越美好的童話,越容易變成泡沫。漸漸地,他發(fā)現(xiàn)“天才”兒子其實(shí)很“低能”。巨大的落差,讓妻子身陷抑郁。而他自己,更是滑向了命運(yùn)的深淵……

Hi!來自火星的你

18年前的那天,我懷揣著創(chuàng)立中國IBM的夢想,和即將臨盆的妻子愛萍爭論,到底是男孩還是女孩更適合做這個偉大事業(yè)的繼承人。

我叫胡維肇,60后,在昆明從事電力自動化工作。1999年夏天,我結(jié)識了國企會計李愛萍。我父母走得早,家里一窮二白。愛萍的家人都是鐵路局的職工,她不嫌棄我,我便更珍惜她。很快,我們結(jié)婚了。

2000年,兒子胡其文出生,但他的食量實(shí)在太小。我給他起小名叫“多多”,希望他多多吃,快快長。

多多沒辜負(fù)期望,長得很快,還迸發(fā)出一系列過人的才能。2歲時,第一次接觸麻將的他,就能把麻將橫平豎直地排列整齊。

6歲時,多多隨手一撕,便能把紙撕成篆刻般的文字。玩過三角洲突擊隊游戲后,他當(dāng)即就能畫出建筑和人物位置的詳細(xì)平面圖……

我和愛萍一度驚嘆:我們是生了個天才嗎?可如果多多是“天才”,他應(yīng)該來自火星。

2歲多時的多多不會說話,也從不與我們眼神互動,3歲還走不穩(wěn)路,勾著頭搖晃著雙腿,分不清是走還是跑。在幼兒園,多多很“勇敢”,不管小朋友們怎么哭,他就是不哭,不排隊也不和人玩,動不動就撕書,發(fā)脾氣,砸東西。為此,我們換了不下3個幼兒園,執(zhí)拗地認(rèn)為,孩子只是發(fā)育得有點(diǎn)晚。到了多多6歲,我們終于決定面對現(xiàn)實(shí)。

我和愛萍帶多多到醫(yī)院檢查,結(jié)果如出一轍:高功能自閉癥!

世界的一角轟然倒塌。率先被擊中的是愛萍。無法接受的她得了抑郁癥,我也變得急躁苛刻,狠心用筷子敲多多的頭和手。漸漸地,多多的情況愈發(fā)嚴(yán)重。

撕書,成了多多獨(dú)特的發(fā)泄方式。他喜歡躲在一角,咬緊牙關(guān),使出吃奶的勁,撕扯著一本又一本書。這些年來,家里需要常備書,從各處收集來的書、路邊發(fā)的廣告單頁等。每次去超市,多多都要買書。他總要不停地買,因為他要不停地撕。

朋友初來我家都會驚異,居然沒有書柜。其實(shí)我有藏書數(shù)千,真正的“藏”書,都藏到床下了。

假如生活欺騙了你,不要悲傷,不要心急,反正明天也一樣。甚至,更糟……

2006年9月30日,我吃過早飯,像往常一樣去公司。我有點(diǎn)難言之隱,痔瘡又犯了,醫(yī)生卻給了我一張檢查單,上面赫然寫著——直腸癌。

我開車回家。路程不遠(yuǎn),卻開了將近3個小時,那幾乎是我人生中最漫長的一段路程了。

回到家,我把所有窗戶都裝了防盜網(wǎng)。如果我走了,這些設(shè)施應(yīng)該可以保護(hù)他們母子,防止妻子抑郁發(fā)作跳下樓去。

之后,我對愛萍坦陳了我得病的事實(shí)。愛萍臉色蒼白如紙,哽咽到失聲。有那么一瞬間,我怨恨上帝瞎了眼,為何專門逮著我們這家人坑?但我只能安慰她,讓她照顧好多多,等我手術(shù)歸來。

活著:接納一切不美好

10月26日,我在醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù)。幸運(yùn)的是,手術(shù)很成功。在家養(yǎng)病期間,多多的暴脾氣意外好了不少。他常常遠(yuǎn)遠(yuǎn)地坐在角落,自己玩自己的,我就當(dāng)他是在陪我,靜靜看著他。妻子為我倆忙前忙后,柔弱的肩膀扛起了太多重負(fù),抑郁癥竟許久都沒發(fā)作了。我笑她:“不藥而愈,我要向你學(xué)習(xí)。”

前些年,我開公司賺了些錢。但多多的干預(yù)治療費(fèi)用不菲,愛萍照顧他,也早停薪留職。我每天堅持運(yùn)動和服藥,按時復(fù)查,畢竟術(shù)后還有5年生存期考驗,同時也打算早點(diǎn)回崗工作,賺錢養(yǎng)家。

那天晚上,愛萍編了個作息時間表,寫在多多的作業(yè)本上。作息表的時間安排很滿,周一到周五,從早晨7點(diǎn)起床到晚上10點(diǎn)半睡覺,均詳細(xì)列出。可多多是個凌晨1點(diǎn)睡覺、10點(diǎn)起床的主兒,這意味著他必須做自閉兒最困難的事——改變習(xí)慣!多多看著作息表,突然用力伸直小手,指著表格,狠狠地從牙縫里擠出4個字:“要做,懂事。”

多多知道“懂事”了。我欣喜若狂。自閉兒害怕人多和噪音,我和愛萍決定按專家的建議,帶多多去學(xué)游泳。多多比同齡孩子的學(xué)習(xí)進(jìn)度慢很多,上過15次課后,才好不容易學(xué)會了游泳。我和愛萍喜極而泣。

要上小學(xué)了,多多依舊被各種嫌棄。愛萍從心理上排斥特殊學(xué)校,希望多多能在普通學(xué)校上學(xué),卻四處碰壁。愛萍賭氣說:“算了,我們自己在家教多多!”多多才不介意呢!熟悉的環(huán)境里,他如魚得水。

可在家悶久了,多多又開始撕紙。這天,他憤怒地撕著,我和愛萍就靜靜地看著。瞬間,我們倆就釋懷了。與其要求孩子事事如常人,不如盡力發(fā)揮他喜歡并擅長的方面。我們達(dá)成一致:不再“望子成龍”,而是“望子成人”!

2008年的一天,多多病了?!安蛔鲮F化?!泵鎸粑嬲郑p手捂耳。不管怎么解釋,他就是要躲,哭鬧掙扎著。情急之下,我抓起床頭柜上的一根筷子,嚇唬他。多多最怕我用筷子打他。他一把抓過面罩,快速按在口鼻上,閉著眼睛,不敢呼吸。憋不住了,才吸了兩口,拿下面罩看看,又斜眼看我,見我瞪著他,忙又按到口鼻吸藥……

多多的不完美,在我心中漸漸“完美”起來。慶幸的是,也有越來越多的人接受了他。

一次,多多跟我們?nèi)プ卉嚒K麖男×?xí)慣坐我的車后排右側(cè),所以,他貓著腰擠到公交尾部?!斑@孩子咋回事?”一名中年女子說道。只見最后一排右邊靠窗坐著個中年男子,多多正拉著他的衣袖:“要坐,要坐?!蔽亿s緊道歉。身邊的中年女子仍不滿:“孩子不懂事,大人不會教?”男子站起身,拉多多坐下:“不著急,我們坐這里。”回頭沖女子搖搖手,笑著說:“小帥哥很有性格啊。”多多安靜了,委屈地看著窗外。我感激地看向男子。

我越來越想明白了,其實(shí),正常人也好,自閉兒也罷,他生活在自己的世界里,逍遙自在,也是幸福。我們又何必非要把他強(qiáng)拉到我們這個他不熟悉、可能也不喜歡的世界里呢!

多多9歲時,我給他刻了一枚名章,以顯擺自己小時候喜歡篆刻的歷史??吹阶r,我靈光一閃,既然多多愛撕字,那就讓他嘗試用手撕出篆印字來,看是否能創(chuàng)造出柔和感。

當(dāng)即,我找來齊白石的篆印“白石門下”。多多一見,沉吟片刻,立即用紅紙撕出?!拔醿禾觳乓玻 蔽胰滩蛔◇@呼。這撕字當(dāng)真是活靈活現(xiàn),柔韌之美立見,充分顯現(xiàn)出篆書的線條之美。

我又拿來幾枚篆印,多多撕得毫不費(fèi)力,還顯得興致盎然。愛萍也嘆為觀止。所以,如果多多注定要過一個與眾不同的特殊人生,那就讓“手撕篆書”成為他人生中的一抹亮色吧。

戰(zhàn)斗:為了此生的驕傲

從此,多多不再“玩票”,而是像藝術(shù)家般去創(chuàng)作。以手代刀,以紙為石,用手撕篆。他干得樂此不疲,也給我和愛萍帶來了無窮驚喜。

一次,多多從他屋里出來,手里拎著一幅“醫(yī)院打針”。我笑了。愛萍習(xí)慣性地拿起掃帚去多多房間里打掃戰(zhàn)場,看到他的臉色有點(diǎn)不對,伸手一摸他的額頭滾燙,忙送他去醫(yī)院。

多多10歲才會叫爸爸媽媽,12歲還只會說幾句極其簡單的需求性用語。愛萍苦口婆心地勸多多要學(xué)說話,別人才知道他的想法時,多多撕了一幅“默默無語”,舉得高高的在她面前晃來晃去。

那年過完元旦,我們計劃一次短途旅行踏青。愛萍問多多想去哪里。多多不說話,進(jìn)屋去了,不一會兒拿出撕好的字“二月份去開遠(yuǎn)”。我們明白了,他是想念遠(yuǎn)在老家的外婆了。

就這樣,多多撕字,成了他與這個不知道他是否喜歡,但他必須生存的世界溝通的重要方式。后來,我們帶著多多手撕的作品參加了公益課堂。作品得到多方盛贊,還被拍賣。最貴的一幅拍到了3000元,我們悉數(shù)捐給了公益基金。

很快,在多多的精神激勵下,我的術(shù)后5年生存期也順利度過。誰知,2016年,上帝再次向我扔出了一對“王炸”。

這年6月,我被診斷為直腸惡性腫瘤肝轉(zhuǎn)移,醫(yī)生說,留給我的時間不多,最多半年。得知診斷,我出奇地鎮(zhèn)定。半年?我不是已經(jīng)多活了10年,后面的日子都是我賺的。

靶向藥每年的花費(fèi)需要30萬元左右??紤]到費(fèi)用問題,我堅決不用,想賭一把。畢竟,活著時我不能再為妻兒賺錢,更不愿死后給他們留下沉重的負(fù)擔(dān)。

愛萍哭著求我,讓我用藥,她以為我是自暴自棄了。其實(shí),我哪里是自暴自棄,我起碼還想多活上兩年,看多多參加成人禮啊。但我只能堅持使用最便宜的藥,告訴她“精神比藥物更管用”。

手術(shù)那天,多多和姨媽留在家里,愛萍在醫(yī)院守著我,手術(shù)一直持續(xù)到晚上12點(diǎn)。事后,多多姨媽告訴我,多多也熬到了半夜3點(diǎn)才睡下。

這天,愛萍陪床時,收到多多發(fā)來的語音:“爸爸手術(shù)成功,多多、爸爸媽媽中秋節(jié)快樂!”離中秋還很遠(yuǎn),我猜想,他應(yīng)該是知道我這次手術(shù)重大,恢復(fù)時間要很長,所以預(yù)留了時間,希望我能在中秋節(jié)前出院,一家人過個快樂的節(jié)日吧。

2017年8月,趁著化療間隙,我?guī)е鴲燮己投喽嘧择{進(jìn)藏。這次出游,多多非常興奮。一路上,載著歡快的妻兒,望著窗外的人間盛景,我覺得,這就是幸福。指向湛藍(lán)無際的天邊,我說:“如果有一天,多多沒見到爸爸了,爸爸就是在遙遠(yuǎn)的天邊默默注視著你,保護(hù)你和媽媽……”多多似懂非懂,他使勁往天邊瞅,像是要瞅出個所以然來。

2018年8月31日,我第5次進(jìn)行癌癥手術(shù)。愛萍帶來了多多的兩幅字,一幅“知足常樂”給她,一幅“爸爸加油”給我……

手術(shù)還算成功,但術(shù)后恢復(fù)狀況并不如預(yù)期。雖然醫(yī)生檢查的各項指標(biāo)都正常,胃液卻一直下不去。我吃不下,睡不好,虛弱得說不出話來。我咳血的癥狀持續(xù)了1個星期,醫(yī)生檢查說是肺膿腫,打算再次對我進(jìn)行手術(shù)。

所幸,在打了20多天消炎針之后,檢查發(fā)現(xiàn)情況稍有好轉(zhuǎn)??粗〈采咸撊鯚o力的我,醫(yī)生嘆了口氣,說先這么觀察著吧。我腦海中亂亂的,想著跑前跑后的愛萍,更惦記著我的多多,這個永遠(yuǎn)活在自己世界里的“天才”。我不知道未來會怎樣,不知道今后還有哪些手術(shù)等待著我,也不知道留給我的時間到底還有多少,但只要還有一天,我就會努力地活一天。

就像我對多多說的:“我不知道你是上天對我的懲罰,還是對我的恩賜,但我知道,你會成為我的驕傲、我的自豪?!彼?,為了我此生的驕傲,我必須,也只能昂首戰(zhàn)斗下去……

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