郭堯 梅寒

[編者按]

每年的4月2日是世界提高自閉癥意識(shí)日。今年，中國(guó)自閉癥意識(shí)日的主題是——有你，我們不孤獨(dú)。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，患者多為兒童，它會(huì)造成兒童嚴(yán)重的社會(huì)交往和社會(huì)生存障礙。這些孩子被人們親切地稱為“來自星星的孩子”。目前在醫(yī)學(xué)界尚無法提供有效的藥物治療，但是據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，經(jīng)過6至14個(gè)月科學(xué)、有針對(duì)性的干預(yù)，約有超過87%的患兒能夠進(jìn)入幼兒園，有30%的患兒能夠進(jìn)入小學(xué)。在中國(guó)，自閉癥兒童已有1300多萬，而他們就在我們身邊。對(duì)于這些孩子而言，專業(yè)醫(yī)療的介入固然重要，整個(gè)社會(huì)的認(rèn)知、包容與關(guān)愛更為關(guān)鍵。打造一個(gè)讓這些“來自星星的孩子”們不會(huì)感到孤獨(dú)的世界，需要我們每個(gè)人的參與。而今天，我們的這個(gè)故事的主角，就是一名“來自星星的孩子”……

58歲的王寬美每天都堅(jiān)持步行兩公里送兒子康康去康復(fù)學(xué)校，她希望借此鍛煉兒子走路，也能強(qiáng)健自我，好陪兒子康康走過人生更長(zhǎng)歲月。

一路上，她熱情洋溢地跟每個(gè)人打著招呼。跟其他自閉癥患者的家長(zhǎng)不同，她不懼怕鏡頭，也不避談康康的病情。

康康身高1.76米，眉清目秀，但極少說話——他是一個(gè)自閉癥患者，是“來自星星的孩子”。他對(duì)聲音敏感，懼怕突如其來的刺耳聲，多數(shù)時(shí)候他都捂著耳朵。但在繪畫方面，康康卻是人們眼里的“天才”，他參加過多次畫展和拍賣會(huì)，作品曾被拍出過萬高價(jià)。這一切的背后，始終離不開母親王寬美。

3月28日早上六點(diǎn)半，王寬美如過去10年的每個(gè)清晨一樣準(zhǔn)時(shí)起床，此時(shí)，康康已經(jīng)端坐在客廳的沙發(fā)上看起了電視，即使電視上還沒有任何畫面，但依然看得津津有味。

王寬美的家位于茂嶺山路，家中到處擺著印有康康畫作的日歷?？蛷d的茶幾上，除了一個(gè)遙控器，便是康康的彩筆了?？赡苁怯捎谟浾叩耐蝗辉煸L，康康異于平常的興奮，不停地站起坐下，發(fā)出興奮的聲音。王寬美說，只有畫畫、寫字是康康最安靜的時(shí)候，能連續(xù)坐在桌前幾個(gè)小時(shí)?？悼殿~頭中心有個(gè)嬰兒拳頭般大的紅包，那是他情緒著急時(shí)自己用拳頭捶打出來的。

小區(qū)對(duì)面就是早餐店，出門10分鐘后，王寬美就拎著一份胡辣湯、一份豆腐腦出現(xiàn)在了家門前。“他知道給我開門?！蓖鯇捗垒p輕敲門說：“媽媽回來了?！蔽堇锞o接著傳出細(xì)碎的腳步聲，果真康康開門了，王寬美邊換鞋邊欣慰地對(duì)康康說：“謝謝?！?/p>

王寬美回憶，三歲前的康康跟普通孩子沒什么兩樣，嬰兒時(shí)期還跟她做一些互動(dòng)，但在兩歲半不小心從嬰兒床上摔下來后，就沒有了語言，三歲多被確診為“孤獨(dú)癥”。“當(dāng)時(shí)我覺得可能是出門少、跟人接觸也少才不會(huì)說話，才會(huì)孤獨(dú)。”那時(shí)候的王寬美并沒有意識(shí)到，“孤獨(dú)”會(huì)伴隨康康一生。

確診后，王寬美就帶著康康來到了安安自閉癥康復(fù)學(xué)校。一年后，康康回到幼兒園隨之升入小學(xué)，在王寬美的陪讀下，康康上完了小學(xué)一年級(jí)。但此后，康康再次回到了康復(fù)學(xué)校，直至現(xiàn)在。

7點(diǎn)40分，王寬美帶著康康開始洗臉?biāo)⒀溃诳祻?fù)學(xué)校這幾年，康康已經(jīng)掌握了基本生活技能：吃飯、刷牙、洗臉、穿衣、削水果，都做得不錯(cuò)。

<圖4><圖5><圖6>

8點(diǎn)10分，兩人準(zhǔn)時(shí)出門?？觳郊沧?0分鐘后來到了兩公里外的自閉癥康復(fù)學(xué)校。到達(dá)教室后，王寬美拿出康康之前做的手工畫，自豪地展示給記者看。9點(diǎn)整，康康開始上課，王寬美退出教室，坐到了教室外走廊上，透過玻璃就能看到她的康康。

狹長(zhǎng)的走廊里坐著四五位家長(zhǎng)，聊天的話題始終是孩子。一位戴眼鏡家長(zhǎng)說想帶孩子去試試針灸，聽說有用。王寬美搖搖頭：“針灸、按摩、打針吃藥，什么佛家道家都試過了，沒用的，最后還是踏踏實(shí)實(shí)在這里做訓(xùn)練。”

王寬美并沒夸張，康康確診至今十多年里，她把所有辦法都嘗試了一遍，甚至遠(yuǎn)赴廣東求見一位佛學(xué)大家，還是“沒辦法”。王寬美“傾囊相授”，只是不想讓家長(zhǎng)們?cè)僮邚澛罚ㄔ┩麇X。她知道，很多家長(zhǎng)在了解了自閉癥后想死的心都有，有子如此，等于搭上一輩子。王寬美聊天之余緊緊盯著上課的康康，一旦他有聲音或者走動(dòng)，會(huì)立即沖進(jìn)去安撫。

10點(diǎn)半課程結(jié)束，王寬美帶著康康回到家中。跨進(jìn)家門，換好衣服，給康康打開電視，王寬美就進(jìn)了廚房，熱上康康最愛吃的烤鴨，擇菜、炒菜，十多分鐘兩個(gè)菜出鍋。整個(gè)過程流暢而節(jié)奏?！皦蚩彀?，都練出來了。”王寬美笑言。

“我最大的愿望，就是他能被社會(huì)真正接納，能夠獨(dú)立生活?！焙迷谕鯇捗肋€有一個(gè)大兒子、一個(gè)9歲的小孫子。“去年有一次我吃飯的時(shí)胃疼，就感嘆了一句，‘以后等我老了誰管你小爸爸啊。”正在吃飯的小孫子立馬舉起了手說：“我來管我來管！”王寬美說，“這讓我特別有信心，等我老了，我的兒女會(huì)管康康;我的兒女老了，我的孫子也會(huì)管康康。”

11點(diǎn)10分，兩人坐在了飯桌前。吃完飯，康康又回到了沙發(fā)上看電視，王寬美開始收拾飯桌，邊收拾邊念叨“烤鴨、雞頭、雞爪子、雞胗，他都特別愛吃”。收拾完畢的王寬美也坐到了沙發(fā)上，盯著不停動(dòng)彈的康康，再次打開話匣子。

王寬美從沒想過放棄康康。同齡人都在看孫子看孫女，沒事了就出去玩玩，自己也沒有特別羨慕，“我把康康帶到這個(gè)世上來，他就算是爬我也得陪著，這是我的責(zé)任。我有時(shí)候咳嗽，康康會(huì)過來拍拍我的背，甚至給我倒杯水，我就覺得都值了。”她說。

從康康確診為自閉癥后，王寬美便停止了所有的工作，專心在家照顧康康。12年間，王寬美從未離開康康超過24小時(shí)?？悼蹈赣H也多次說“我要保護(hù)康康，就像保護(hù)自己的眼睛”。今年，王寬美開始考慮通過信托來保證康康將來的生活質(zhì)量。她甚至還聯(lián)合了身邊大齡自閉癥兒童的家長(zhǎng)，注冊(cè)了“慧愛殘疾人服務(wù)中心”，來倡導(dǎo)和推進(jìn)大齡自閉癥兒童就業(yè)。

但是，因?yàn)榘讶烤Χ挤旁诹丝悼瞪砩?，王寬美?duì)家庭對(duì)大兒子都充滿了愧疚，“孫子從出滿月后我就沒再照顧過了，一直都是他姥姥幫忙。”

談話間，王寬美打開手機(jī)相冊(cè)，翻出了康康這些年的一些繪畫和書法作品。她說康康的動(dòng)手能力特別強(qiáng)，能連續(xù)坐幾個(gè)小時(shí)專心致志畫一幅畫，粘貼一幅鉆石畫。王寬美還拿出一幅康康做的鉆石畫，開心地說“他還做過一副兩米多長(zhǎng)的八駿圖，一幅放在他爸爸的辦公室，一幅送給了一家酒店”。除了日常陪康康上康復(fù)訓(xùn)練課外，王寬美每周都會(huì)帶他上一天美術(shù)課，這個(gè)習(xí)慣，已堅(jiān)持了6年。時(shí)至今日，康康已經(jīng)參加過多次畫展和拍賣會(huì)，甚至有的作品被拍出了過萬的價(jià)格，這些錢，王寬美全部以康康的名義捐給了公益組織。

在康康的床尾，擺放著一張鋪著毛氈的桌子，那是他寫毛字畫畫的地方，每天吃完晚飯后，他都會(huì)坐在那里，堅(jiān)持寫上兩個(gè)多小時(shí)毛筆字，三年從未間斷。每天的這時(shí)，便是王寬美“放空”的時(shí)候，她可以不再像個(gè)陀螺一樣轉(zhuǎn)不停，可以坐到沙發(fā)上，看會(huì)兒電視，玩會(huì)兒手機(jī)，追追愛看的小說。

晚上九點(diǎn)半，王寬美臥室的燈準(zhǔn)時(shí)熄滅，次日醒來，新的一天又要開始了。

（編輯/李瀟雨）