徐牧心

起初，母親只是反應(yīng)遲鈍，時(shí)常忘記事情，不認(rèn)得路，后來，情感也逐漸從這具叫做“媽媽”的軀殼里剝離。

當(dāng)父親過世的消息傳來，亦鄰本已做好了母親情緒崩潰的心理準(zhǔn)備，她卻只是哭了一下，時(shí)不時(shí)地伸出手說：“五十幾年的夫妻?。　彪S即表情恢復(fù)了淡漠，雙眼也有些空洞。

但十年前不是這樣的，當(dāng)舅舅去世的消息傳來時(shí)，這對(duì)70歲的老夫妻抱頭痛哭了一場，因?yàn)楹ε赂赣H先離開，于是他們倆約下“一起走”的誓言。而現(xiàn)在母親似乎已經(jīng)記不得父親了，也不會(huì)悲傷了。

母親罹患的是“老年認(rèn)知障礙”，是屬于血管型與阿爾茲海默癥混合型的失智癥，與其他老年疾病不同，阿爾茲海默癥更多的是損傷病人的認(rèn)知和記憶，使其行為變得不可預(yù)料。在中國，人們常習(xí)慣于將其稱為“老年癡呆”，污名的背后，其實(shí)只是患者“腦海中的橡皮擦”在作祟。

為了鍛煉母親的頭腦，亦鄰督促著母親每天“寫生”，“你看到什么就畫什么”。為了找回母親失去的情感，亦鄰拿出自己插畫師的專業(yè)本領(lǐng)，畫下母親的回憶，也請母親畫下自己的故事。

亦鄰將這個(gè)系列命名為“喚醒媽媽的記憶”，而她沒有料到這還有意外收獲——一個(gè)名叫“記憶·對(duì)畫”的素人畫展也逐漸有了雛形。

阿爾茲海默癥沒有濾鏡

這個(gè)夏天，由演員黃渤領(lǐng)銜的綜藝《忘不了餐廳》大火，在豆瓣獲得9.4的高分。節(jié)目組在全國范圍內(nèi)挑選了5位患有輕度阿爾茲海默癥的老人，開了一家名為“忘不了”的餐廳。老人們喊著口號(hào)“忘不忘，我說了算”，一邊手忙腳亂地做著服務(wù)員。

但老人還是忘記收錢，記錯(cuò)數(shù)字，忘記前一天跟她學(xué)扭秧歌的小女孩。

五位老人賺得觀眾們的不少眼淚，但在阿爾茲海默癥老人的家屬亦鄰看來，真實(shí)的阿爾茲海默癥患者，可沒有節(jié)目里的美好濾鏡。

亦鄰始終忘不了朋友父親的事。過年時(shí)的一個(gè)冬夜，患有阿爾茲海默癥的老人沒有穿外套，就這樣開了大門走了出去，攝像頭一直追到了家門口的大橋下，從此就沒有了痕跡，此后半年，家人每天都會(huì)去大橋下看看，但始終一無所獲。根據(jù)2016年發(fā)布的《中國老年人走失狀況白皮書》，中國平均每天都有1370位老人走失，而老年失智則是其主要原因。

而對(duì)于亦鄰來說，更難以忍受的是母親的點(diǎn)滴變化。母親從前是個(gè)很溫婉的女人，現(xiàn)在她的軀殼也還是很美麗，但自從腦海中的橡皮擦開始擦除她的記憶和能力時(shí)，她會(huì)做出一些讓人意想不到的事情——她有時(shí)會(huì)控制不住地吃東西，拼命將嘴巴塞得滿滿的;有時(shí)半夜不睡覺，不停地重復(fù)著起來又躺下的動(dòng)作，還會(huì)在房間里不停地來回游蕩;她甚至還會(huì)止不住地挖鼻孔，并把鼻屎粘得到處都是。

“可笑的是，我還希望通過教育的方式，能把她教育回來?！币噜弴@道。母親越來越像小孩子，讓人難免絕望的是，你可以期待教育孩子慢慢懂事，但阿爾茲海默癥老人的未來必然是衰老、更多的退化，以及無可避免的死亡。

而且母親的感情也開始剝離，以前當(dāng)三個(gè)女兒生了什么病，母親非常焦急，而如今再聽到女兒生病的消息，母親緊張地站起來似乎很焦急，但隨即這種關(guān)切就從她身上褪去，她隨后又坐下來，淡淡地說一句：“我急也沒用，我也管不了了?！本蜎]有了表情。

為了更好地照顧母親，亦鄰去請教了《與病對(duì)話》的作者、全科醫(yī)生胡冰霜教授，得到的建議是“了解有關(guān)這個(gè)病的一切，把自己變成專家”。亦鄰這才知道母親不再感到快樂是因?yàn)榍鹉X底核的問題，而讓母親“用腦”是一件困難卻有效的事情，或許用畫畫的方式進(jìn)行刺激，可以找回母親丟失的回憶。

為了幫助母親鍛煉頭腦，緩解癥狀，在病情剛出現(xiàn)的時(shí)候，亦鄰便勸母親寫生。“那個(gè)時(shí)候她理解事情的能力還比較強(qiáng)，讓她畫那些（簡單的）一筆畫，說你看到這條線是怎樣的，你就畫成什么樣的，彎的就畫成彎的?！?/p>

一開始母親還畫得有模有樣，但慢慢地，她的線條開始扭曲，她畫的人物有些怪異，仔細(xì)去看都分辨不出五官。于是亦鄰便懷疑母親的病又惡化了，果然，去醫(yī)院做了一次CT檢查后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)母親腦部的許多細(xì)小血管堵塞了。

喚醒媽媽的記憶

與其他老年疾病不同，老年失智帶來的異常行為是不可控的，這常常讓照料人心力交瘁。母親生病后，亦鄰削減了一切除工作之外的外出，似乎認(rèn)為在母親生病的時(shí)期，自己“不配”獲得快樂。而主要負(fù)責(zé)照顧母親的姐姐情緒波動(dòng)更大，有時(shí)她會(huì)信心百倍，有時(shí)又灰心沮喪、煩躁不安。姐姐帶母親去看醫(yī)生，醫(yī)生往往更關(guān)注姐姐，每次都勸告姐姐，母親的身體只會(huì)越來越差，而姐姐如果不注意疏導(dǎo)自己的負(fù)面情緒，是非常容易出現(xiàn)心理問題的。

為了讓姐姐的負(fù)面情緒有一個(gè)出口，亦鄰也將繪畫記憶的方式推薦給了她?！敖憬愕漠嬚褂[之后，網(wǎng)上很多人會(huì)給她點(diǎn)贊，我將這些評(píng)價(jià)集起來告訴她，她的心情就會(huì)很好。而且她可以畫很多過去的事情，想起父母曾為她做過的許多事情，你不去想的時(shí)候，這些事就好像過去了，但是再把它們翻出來的時(shí)候，確實(shí)會(huì)對(duì)病中的媽媽多一些包容。”亦鄰說。

后來姐姐打電話來，傳來的聲音都是快樂的，而媽媽也在逐漸改變，狀態(tài)好的時(shí)候，她甚至可以主動(dòng)跟姐姐講以前的事情，甚至可以唱唱之前的歌和童謠。姐姐有時(shí)還是會(huì)生氣，但第二天看到母親走過來時(shí)會(huì)說：“來嘛，抱一下嘛。”

亦鄰每天會(huì)為媽媽畫一張記憶中的一個(gè)小故事，將這個(gè)系列命名為“喚醒媽媽的記憶”。朋友看到后，便給她推送了北京ONE面向社會(huì)招募的藝術(shù)共創(chuàng)計(jì)劃。亦鄰發(fā)起的“記憶·對(duì)畫”項(xiàng)目成功入選——“記憶·對(duì)畫”受阿爾茲海默癥病患家庭的啟發(fā)，聚焦大眾家庭內(nèi)部的代際交流。兩代人以記憶中的人、事物為話題進(jìn)行對(duì)話，并通過繪畫、文字、剪貼、攝影等多種方式來呈現(xiàn)，引發(fā)年輕一代對(duì)衰老與死亡、自我與生活的思考以及新的認(rèn)知。

為了這個(gè)項(xiàng)目，亦鄰專門建立了一個(gè)“記憶對(duì)畫”打卡群，所謂打卡群，就是每周都至少畫一幅有關(guān)兩代人記憶的畫作。

亦鄰的朋友玉樹也加入了“記憶對(duì)畫”的打卡群，她的母親已經(jīng)罹患阿爾茲海默癥很多年了，直到近幾年，玉樹才找到愿意幫母親清理大小便的護(hù)工，而她自己也摸清了這個(gè)疾病的一些門道，這才松了口氣。

為了完成作業(yè)，玉樹會(huì)去翻看家里的相簿，于是便找到了當(dāng)年父母的結(jié)婚照。母親年輕的時(shí)候十分美麗，但照片上的她卻不開心。玉樹聽母親年輕時(shí)的朋友聊起時(shí)，才知道母親當(dāng)年對(duì)父親一直不太中意，但還是嫁了。

在如今交流困難的情況下，玉樹可能再也無法得知母親在那一刻的心情，但畫下照片的時(shí)候，玉樹卻覺得：“照片上我看到的不是媽媽，不是那個(gè)我熟悉的、一輩子為我們忙碌的媽媽，這是一個(gè)叫‘孫香蓮的女人，這個(gè)人為人妻、為人母，現(xiàn)在正坐在輪椅上，做回她自己?！?/p>

胡冰霜曾用浪漫的方式描述阿爾茲海默癥：“生命的任何狀態(tài)都是有其意義的……比如阿爾茨海默癥能令患者免于體驗(yàn)死亡的痛苦和恐懼。仔細(xì)想來，上天對(duì)死亡做出了頗為恰當(dāng)?shù)陌才?。在臨近死亡之際，讓個(gè)體進(jìn)入木然、遲鈍甚至失智狀態(tài)，借此安慰離世……遺憾的是，對(duì)于某些個(gè)體而言，心靈枯竭（比肉體枯竭）來得太早。”

“對(duì)于患者家屬來說，這是唯一感到安慰的。”亦鄰說，“但我寧可懷著對(duì)死亡的恐懼痛快地死，也不愿無知無覺無痛無懼，尤其是無尊嚴(yán)地活著?！?h3>拿出對(duì)孩子萬分之一的心來對(duì)待老人

父親走了，母親這輩子最重要的牌友沒有了，她更加孤獨(dú)了

“記憶·對(duì)畫”展覽的地方位于北京內(nèi)務(wù)部街胡同深處，本刊記者去參觀的那天正下著小雨，展覽區(qū)的鵝黃色墻壁讓人滿目清爽。

偶爾會(huì)有前來避雨的人，很快就被墻上懸掛的小卡片吸引住——項(xiàng)目負(fù)責(zé)人柔柔用自己的方式，將大家的畫作制成抽拉式的卡片或者是一本黏在墻上的書，甚至還繪制了一幅地圖，做成了立式童書的樣子……讓人感覺到家的溫暖與親近。

亦鄰強(qiáng)調(diào)“完成比完美更重要”，比起畫畫的技巧，更重要的是這個(gè)過程中兩代人的溝通。打卡群已經(jīng)成立半年多了，打卡群里每周都會(huì)浮現(xiàn)出數(shù)個(gè)家庭的溫暖回憶，亦鄰也不再局限于阿爾茲海默癥家庭，而是將普通成員們的故事收集起來，辦了第二次展覽。

亦鄰時(shí)不時(shí)地會(huì)發(fā)布一些小任務(wù)，譬如回憶第一次挨長輩打的經(jīng)歷，幫助成員們找回回憶。

林希紅是位63歲的阿姨，她的畫作在展覽中最為醒目，講述的是外婆家發(fā)生的故事，高粱地和紅衛(wèi)兵的元素給作品增添了不少年代感。

事實(shí)上，林希紅也在繪畫中經(jīng)歷了一次和自己和解的過程。就在一年前，林希紅的母親過世了，雖然她沒有患阿爾茲海默癥，但是她的身上有著很多老人都有的問題：固執(zhí)、啰嗦、自我感覺英明和權(quán)威化。她經(jīng)常跟別人爭吵，兒女被氣得怒火中燒時(shí)甚至直接就撂掉了電話。

“說這些并不是說我到了今天還在數(shù)落我媽媽，我是想告訴朋友們，不是僅有你家的長輩才特別煩人?！绷窒＜t說道。

在父親尚在人世，母親也神志清楚的時(shí)候，亦鄰也曾經(jīng)歷過相似的無可奈何。那時(shí)母親迷上了保健品，最后發(fā)展到父母倆成箱地往家里搬牙膏、膠囊，甚至認(rèn)了經(jīng)常上門陪聊天的推銷員做“干女兒”。

“我看到了爸爸媽媽這么固執(zhí)的時(shí)候，我就說我老了以后一定不會(huì)變成這個(gè)樣子，我跟女兒說，我向你保證，以后我要管好我自己，不給你們添麻煩?！币噜徴f，“但是我爸爸當(dāng)年也是這樣說的?！?/p>

有一個(gè)90后姑娘曾經(jīng)對(duì)亦鄰大加贊賞，“她說你這個(gè)活動(dòng)太棒了，我們現(xiàn)在就是要教育父母，不要讓他們給我們添麻煩?！币噜徴遄弥~句：“按照我以前的想法我或許能理解，（老人）確實(shí)不應(yīng)該給年輕一代添麻煩，但是請問這個(gè)麻煩是什么呢？”

當(dāng)年那個(gè)保證不給子女添麻煩的父親，想不到后來自己的身體機(jī)能退化到什么程度，只能臥床不起，而或許也有同樣想法的母親，也想不到自己會(huì)進(jìn)入保健品的騙局中吧。

亦鄰想起父親行動(dòng)不便后，打牌成為父母倆打發(fā)時(shí)間的主要游戲。那段時(shí)間，她經(jīng)常聽到父親說，“打下牌，時(shí)間一下子就過去了，如果不打牌一天好難好難捱呀！”

保健品公司的業(yè)務(wù)員也是這時(shí)候出現(xiàn)的。她想起當(dāng)時(shí)母親說，“你們又都不回來，她雖然是個(gè)外人，但對(duì)我好，經(jīng)常來家里陪我”;她們姐妹仨勸父親，父親說：“我知道羊毛出在羊身上，但是他們陪你媽媽，讓你媽媽高興?。　?就這樣，他們花光了所有的積蓄，甚至買墓地的錢。

如今，亦鄰反思，“如果在此之前我能像現(xiàn)在這樣陪他們一起聊聊過去的事情，一起畫下畫，會(huì)怎樣呢？至少他們會(huì)因此獲得一個(gè)新的精神寄托而不至于寄托于保健品吧？現(xiàn)在我也快到他們當(dāng)年的那個(gè)年紀(jì)了，我才知道其實(shí)大部分人即便到了這個(gè)年齡也沒有找到精神寄托，如果我能早點(diǎn)意識(shí)到這點(diǎn)，拿出對(duì)孩子萬分之一的心來對(duì)待他們，能夠和他們一起來尋找，也許情況就會(huì)不一樣?！?/p>

趁著還有時(shí)間

千足蟲行走的時(shí)候像是一根棍子，潮濕的南方夏天里，它遍地都是。

亦鄰的童年時(shí)代，有很長一段時(shí)間沒有跟父母一起住，有人會(huì)叫她“撿來的孩子”，但她總是昂首挺胸地“懟”回去，當(dāng)過兵的父親最欣賞她這一點(diǎn)，說她“人小氣大”。

后來亦鄰回去跟父母一起生活了，她愛上踩千足蟲這樣的游戲，一次兩次，踩到腳軟的時(shí)候，卻莫名地讓她感到恐懼。有一次，當(dāng)一只千足蟲爬到了她的頭上，亦鄰在飯桌上失聲尖叫。

這惹惱了父親，“他最看不得膽小鬼”，于是他使勁抽打著亦鄰，亦鄰也不吭聲，閉著眼任由他打。

踩死千足蟲的背后，其實(shí)是童年時(shí)的心理創(chuàng)傷。事實(shí)上，如果不是因?yàn)楫嫴瀹?，亦鄰自己都沒有意識(shí)到，藏在快樂的童年回憶背后卻是創(chuàng)傷性的東西。

父親的性格向來如此，到老了也沒有變?！坝矛F(xiàn)在的話說，爸爸是個(gè)直男癌，”亦鄰回憶道，“他對(duì)于我們和母親的態(tài)度都是這樣的，就是你們都是我的兵，都得聽我的，不能問為什么?！?/p>

這樣的性格伴隨了他一生，直到他臨走的那一刻?！皽?zhǔn)備，出發(fā)！”緊閉雙眼、一直昏睡的父親突然一字一頓地說出了這四個(gè)字，然后第二天他就走了。

羅先玉已經(jīng)六十多歲了，和亦鄰交流時(shí)，她并沒有避諱自己對(duì)父親的怨恨。羅先玉的父親不完美，早年間迷上了賭博，賭到后期甚至將家里的房子都輸?shù)袅?，她的母親因此受了不少苦。但使亦鄰意外的是，當(dāng)羅先玉開始完成“記憶對(duì)畫”的作業(yè)時(shí)，第一個(gè)作品卻是父親磨豆腐的故事。

在繪畫的過程中，羅先玉慢慢覺得或許是時(shí)候跟父親講和了，站在父親的角度重新回顧自己的童年，她想起除開那些不良嗜好之外，父親對(duì)這個(gè)家庭也有付出。

“她畫完她爸爸的故事之后，（那個(gè)狀態(tài)）是松了一口氣的?！币噜徴f。

有人觀展的時(shí)候，柔柔就在現(xiàn)場給他們講解。柔柔是個(gè)90后，每年大約回家一次，她發(fā)現(xiàn)自己和父母的對(duì)話慢慢流于客套了——隔幾天會(huì)打一次電話，但父母關(guān)心的內(nèi)容除了“天氣冷，別著涼”，就是“你吃飯了嗎”，哪怕當(dāng)時(shí)已經(jīng)晚上11點(diǎn)。

聊天的質(zhì)量甚至還沒有普通朋友之間有意義?！拔野l(fā)現(xiàn)我自己和父母的關(guān)系也和大家一樣缺少溝通。而在這些（生死的）事情還沒有影響到我生活的時(shí)候，我把它擱置了，它就像房間里的大象。很多人經(jīng)歷了生離死別才會(huì)開始思考，所以我覺得我們更應(yīng)該做這件事情?！比崛嵴f，“趁著我們還有時(shí)間?！?/p>

有一天，柔柔看到亦鄰在打卡群里發(fā)布了一項(xiàng)任務(wù)——“詢問父母最讓他們自豪的十件事”，柔柔覺得，是時(shí)候了。

但柔柔怎么也沒有想到母親反問道：“什么是自豪？”“我突然意識(shí)到，原來像這樣的事情在他們上一輩的生活中是從來都沒有想過的問題?！庇谑侨崛岚缪萜鹆四赣H的語文老師，很快收到了母親的“作業(yè)”。母親發(fā)來了長長的文字，語言質(zhì)樸卻有力量，講她的工作得到了老板的賞識(shí)，講她加了薪，可以給同村的姐妹買東西。

在與母親的對(duì)話中，柔柔終于理解了母親是如何成為現(xiàn)在的她。柔柔記得小時(shí)候陪母親去買菜，如果碰到了矛盾、缺斤少兩的，就會(huì)吵得很厲害，柔柔在一旁覺得很尷尬。如今柔柔終于明白母親是一路走來如何變成了性格強(qiáng)硬的樣子。

直到現(xiàn)在，亦鄰仍在后悔，覺得“記憶 · 對(duì)畫”的活動(dòng) 開始得還是晚了一些。如果早一點(diǎn)，或許在母親70歲還沒出現(xiàn)“腦退化”的時(shí)候，或許在父母剛開始買保健品的時(shí)候，亦鄰就和她一起繪畫那些共同回憶，那么這些回憶就不會(huì)被永遠(yuǎn)封存在母親的靈魂里了。

在自己的公眾號(hào)中，亦鄰寫道：“不要讓‘本可以，變成‘來不及”。