侗芷

雙胞胎兒子同患腦癱，每天的生活像打仗

1994年2月23日，是馬曉秋永生難忘的日子。那天，她幸福地成為一對(duì)雙胞胎兒子的媽媽。只是讓人沒(méi)想到的是，兒子的出生卻成了馬曉秋受難的開(kāi)始。

馬曉秋分娩時(shí)遭遇了早產(chǎn)加難產(chǎn)，在醫(yī)生的幫助下，雙胞胎兒子相隔3分鐘先后來(lái)到世上。在醫(yī)院觀察了幾天，當(dāng)時(shí)孩子還算正常。然而，老大航郡7個(gè)月大時(shí)出現(xiàn)了腦癱癥狀。醫(yī)生說(shuō)是腦乏氧。馬曉秋以為沒(méi)多大事，乏氧就吸氧唄。沒(méi)想到的是，航郡的情況越來(lái)越不妙，他身體僵硬、四肢無(wú)力，頭也抬不起來(lái)。馬曉秋抱著大兒子四處求醫(yī)，花了好幾萬(wàn)元卻沒(méi)什么效果。最后，航郡被確診為重度腦癱，不會(huì)走路也不會(huì)說(shuō)話。

更讓馬曉秋崩潰的是，原以為航郡的弟弟原郡一切正常。可當(dāng)原郡四歲半上幼兒園的時(shí)候，才發(fā)現(xiàn)也有問(wèn)題。原郡特別內(nèi)向，不愿跟小朋友交流，每天到幼兒園就哭，一哭就是一整天。馬曉秋給兒子調(diào)換了多家幼兒園，兒子仍不適應(yīng)。別的小朋友玩玩具，原郡就摳鎖、摳電門(mén)。馬曉秋覺(jué)得原郡有些異常，就和丈夫帶著他去了幾家醫(yī)院，結(jié)果被確診為中度腦癱，而且還有自閉傾向。

兩個(gè)兒子一個(gè)重度腦癱，一個(gè)中度腦癱，這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)讓馬曉秋一夜白了頭，幾天不吃飯她也不覺(jué)得餓，看見(jiàn)兩個(gè)孩子就想流淚。丈夫的狀態(tài)比馬曉秋更差，自從兩個(gè)兒子確診是腦癱后，他就整夜睡不著覺(jué)，大把大把地吃藥，人已經(jīng)到了崩潰邊緣。馬曉秋覺(jué)得丈夫這樣下去很危險(xiǎn)，經(jīng)過(guò)慎重思考，她覺(jué)得與其兩人都痛苦，不如一個(gè)人來(lái)承擔(dān)，決定和丈夫離婚，自己一人來(lái)帶孩子。

離婚后，馬曉秋帶著兩個(gè)兒子搬回了娘家。馬曉秋大學(xué)畢業(yè)后就進(jìn)了國(guó)企當(dāng)會(huì)計(jì)，本來(lái)這份工作很穩(wěn)定，但離婚后，面對(duì)兩個(gè)需要時(shí)時(shí)照料的孩子，她只能忍痛辭職，靠著低保和父母的接濟(jì)生活。

因?yàn)榫駢毫μ?，馬曉秋整天神思恍惚。父母家的廚房設(shè)在陽(yáng)臺(tái)上，陽(yáng)臺(tái)外面便是馬路，做飯的時(shí)候，馬曉秋幾次出現(xiàn)幻覺(jué)，好像某種聲音在召喚她。有幾次，她覺(jué)得自己跨過(guò)陽(yáng)臺(tái)就解脫了，可她又罵自己太自私，自己解脫了，兩個(gè)兒子難道要交給父母嗎？父母年紀(jì)大了，他們不在了，難道讓孩子自生自滅嗎？為了打消自殺的念頭，也為了讓父母有個(gè)安靜的生活環(huán)境，馬曉秋向父母提出租房住。為了節(jié)省房租，他們母子三人在沈陽(yáng)西郊租了一套兩室一廳的房子。

照顧兩個(gè)兒子最大的問(wèn)題是吃和睡。兩個(gè)孩子都太能吃了，老二原郡還好點(diǎn)兒，老大逮著什么吃什么，一頓能吃8個(gè)饅頭。馬曉秋根本控制不了他的飯量，不讓吃他就鬧，而且鬧的手段很激進(jìn)：咬手、砸頭、撞墻、打自己，要么把床單撕碎。為了讓兒子吃飽，馬曉秋幾乎整天在做飯，饅頭都是一筐一筐地買(mǎi)。睡的問(wèn)題更讓馬曉秋備受折磨。航郡食量大，身體從150公斤增長(zhǎng)到300公斤，這樣的體重讓他整夜無(wú)法安睡，淺睡眠也只能睡三四個(gè)小時(shí)。他的智力停留在2歲小孩的水平，睡不著就哭，擾得鄰居經(jīng)常敲門(mén)抗議。

航郡15歲前，馬曉秋和他睡在一張床上。后來(lái)，航郡越來(lái)越胖，馬曉秋就窩在沙發(fā)上睡。航郡過(guò)于肥胖，每隔半小時(shí)就得翻一次身，不然臟器會(huì)受到壓迫。兒子那邊一哼唧，馬曉秋就知道他難受了，趕緊過(guò)去給他翻身。每次給兒子翻身，對(duì)馬曉秋來(lái)說(shuō)都是很大的體力消耗。1.8米的床，兒子周長(zhǎng)有3米，馬曉秋要一點(diǎn)一點(diǎn)地蹭，蹭到兒子側(cè)身時(shí)，再用力讓他翻身。翻過(guò)身后，兒子又迷迷糊糊地睡去，馬曉秋卻累得要喘好久。

馬曉秋與兩個(gè)兒子

大小便對(duì)航郡來(lái)說(shuō)是更困難的事情。馬曉秋自己設(shè)計(jì)，找人做了一張簡(jiǎn)易便凳放在大兒子床邊。便凳的開(kāi)孔距床邊不到20厘米，要把兒子挪上便凳卻需要十多分鐘。她要一手抓兒子的手腕，一手抓腳腕，一點(diǎn)一點(diǎn)把兒子從床上“蹭”到便凳上。對(duì)馬曉秋來(lái)說(shuō)，只要涉及大兒子的吃喝拉撒睡，都像在打仗。

全城奔波陪兒子學(xué)聲樂(lè)，天賦兒子是她人生的亮光

馬曉秋在照顧大兒子方面花費(fèi)了很大精力，二兒子原郡情況好得多，雖然中度腦癱，但生活能自理，還能幫她的忙，讓她能喘口氣。

照顧兩個(gè)兒子，馬曉秋很累很苦，但也有快樂(lè)。當(dāng)年，馬曉秋喜歡唱歌，丈夫吉他彈得棒。馬曉秋發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)兒子遺傳了他們的音樂(lè)細(xì)胞。老大哭起來(lái)嗓門(mén)特別亮，一會(huì)兒高一會(huì)兒低，是天生的美聲嗓子。一天，馬曉秋教大兒子彈電子琴，航郡竟無(wú)師自通地按起了和弦。除了教航郡彈琴，馬曉秋還教他唐詩(shī)和唱歌。母子倆一唱一和，馬曉秋從內(nèi)心感到快樂(lè)。

讓馬曉秋更為欣喜的是，二兒子原郡畫(huà)畫(huà)、唱歌、彈鋼琴都不錯(cuò)。一首歌曲他只要聽(tīng)?zhēng)妆?，就能模仿著唱出?lái)。雖未受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練，他卻能用意大利語(yǔ)、俄語(yǔ)、英語(yǔ)等多種語(yǔ)言唱歌，而且與原唱非常神似。

原郡在畫(huà)畫(huà)方面也有天賦，一幅畫(huà)擺在他面前，他能照著原樣畫(huà)下來(lái)，家里墻壁上貼滿了他的畫(huà)。在美術(shù)班里，連美術(shù)老師都說(shuō)他有藝術(shù)天賦，比老師畫(huà)得都好。兒子有藝術(shù)天賦，馬曉秋想讓他學(xué)得一技傍身，將來(lái)也可以自食其力。她給原郡報(bào)了多個(gè)才藝班。原郡患有自閉癥，很難與他人正常交流。為了保證孩子的安全，馬曉秋帶著兒子輾轉(zhuǎn)多個(gè)才藝班。坐在教室里看兒子上課，也成了馬曉秋放松心情的一種方式。

每當(dāng)馬曉秋陪原郡上課的時(shí)候，住在東郊的父親便趕過(guò)來(lái)替她照顧航郡。父母都已年邁，自從馬曉秋離婚后，他們把省吃儉用攢下的錢(qián)都給了她，還竭盡所能地幫助她照看兩個(gè)孩子。馬曉秋很欣慰自己有一對(duì)偉大的父母，沒(méi)有兩位老人的鼎力相助，她也撐不下來(lái)。

馬曉秋也是有音樂(lè)天賦的人，陪原郡上課久了，她也會(huì)彈些簡(jiǎn)單的曲子?；氐郊?，她向原郡請(qǐng)教。每當(dāng)這時(shí)，原郡就像個(gè)小老師一樣，教起媽媽來(lái)特別用心。有時(shí)，他還會(huì)對(duì)媽媽來(lái)一個(gè)抽查，看她彈得怎么樣。

自從上了才藝班，教室便像磁石一樣吸引著原郡，無(wú)論寒暑，他總會(huì)催著媽媽帶他去上課。一天，馬曉秋被大兒子折騰得整晚沒(méi)睡好，第二天上午10點(diǎn)，又快到了二兒子上課的時(shí)間，看著原郡充滿期待的眼神，馬曉秋給父親打了電話，又帶著原郡出了門(mén)。

到了聲樂(lè)教室，原郡和同學(xué)們跟著老師上課，馬曉秋又累又困，俯在桌子上很快進(jìn)入了夢(mèng)鄉(xiāng)，并打起了鼾。老師和孩子的家長(zhǎng)們投來(lái)異樣的目光。一向不敢與人交流的原郡主動(dòng)對(duì)大家說(shuō)：“睡覺(jué)的是我媽媽，她為了照顧我和哥哥操碎了心，我想請(qǐng)求大家不要把她叫醒，讓她多睡一會(huì)兒?！痹さ脑捀袆?dòng)了教室里所有的人，大家都沒(méi)有打擾馬曉秋。一直到下課，馬曉秋仍沒(méi)有睡醒。原郡默默地陪著媽媽。馬曉秋睡醒后，老師說(shuō)了課堂上原郡不讓大家叫醒她的事，馬曉秋非常感動(dòng)，親了兒子一口，原郡不好意思地羞紅了臉。

在原郡學(xué)習(xí)聲樂(lè)的過(guò)程中，馬曉秋遇到了很多愛(ài)心人士。2012年6月，沈陽(yáng)兒童活動(dòng)中心的羅揚(yáng)老師偶然看了原郡的表演，又了解到這對(duì)特殊母子的故事，被馬曉秋母子的執(zhí)著所感動(dòng)，把原郡吸納到自己的愛(ài)心班，義務(wù)教他彈鋼琴。一個(gè)月后，沈陽(yáng)音樂(lè)學(xué)院學(xué)生趙晨雪又加入進(jìn)來(lái)，義務(wù)教原郡唱美聲。原郡學(xué)得非常用心。

原郡的鋼琴水平迅速提高，他渴望能擁有一架屬于自己的鋼琴。馬曉秋母子平時(shí)的生活靠低保和父母接濟(jì)，根本沒(méi)錢(qián)買(mǎi)鋼琴。羅揚(yáng)老師看到原郡對(duì)鋼琴的渴盼，便將自己的鋼琴送給了他。這架鋼琴讓原郡如獲至寶。在家里，除了偶爾幫助媽媽照顧哥哥外，他每天都不知疲倦地練琴。現(xiàn)在，他的鋼琴已經(jīng)達(dá)到了十級(jí)水平。為了讓兒子長(zhǎng)見(jiàn)識(shí)、經(jīng)歷大場(chǎng)面，馬曉秋帶著原郡參加了大大小小的鋼琴比賽，獲得了許多榮譽(yù)。很多時(shí)候，馬曉秋在家累極了的時(shí)候，原郡都會(huì)主動(dòng)給她彈支曲子。聽(tīng)著美妙的音樂(lè)，馬曉秋身上的疲累就會(huì)一掃而光。

腦癱兒開(kāi)演唱會(huì)感恩母愛(ài)，陪伴兒子做公益回報(bào)社會(huì)

通過(guò)才藝學(xué)習(xí)，原郡接觸了更多的人，性格漸漸開(kāi)朗。兒子的變化讓馬曉秋感到很欣慰，更讓她感動(dòng)的是，人們知道他們母子的情況后，紛紛向他們伸出了援手。

高夢(mèng)悉是沈陽(yáng)綻放青春公益協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)，了解到馬曉秋母子的情況后，他經(jīng)常帶領(lǐng)志愿者拎著生活用品登門(mén)看望馬曉秋一家。給航郡洗澡是個(gè)體力活兒，每次洗澡，高會(huì)長(zhǎng)都帶著志愿者前來(lái)幫忙。這些好心人的舉動(dòng)也感染著原郡，每次志愿者們忙完，他都演奏鋼琴曲或唱歌表達(dá)謝意。

經(jīng)過(guò)幾年的學(xué)習(xí)，原郡開(kāi)始參加各種公益演出和比賽，一首《燭光里的媽媽》不知唱哭了多少觀眾，更是讓馬曉秋潸然淚下。

隨著才藝的精進(jìn)，原郡有了開(kāi)公益演唱會(huì)的想法，馬曉秋非常支持兒子。得知馬曉秋母子的想法后，沈陽(yáng)市沈河區(qū)府東志愿者協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)趙旭積極為他們奔走，得到了許多單位的大力支持。

2016年12月4日，“萬(wàn)博之星公益圓夢(mèng)之旅暨張?jiān)€(gè)人公益演唱會(huì)”在沈陽(yáng)舉行。演唱會(huì)上，原郡演唱了10多首風(fēng)格不同的歌曲，贏得了臺(tái)下觀眾的陣陣掌聲。演唱會(huì)最后，仍是原郡的保留曲目《燭光里的媽媽》：媽媽/我想對(duì)您說(shuō)/話到嘴邊又咽下/媽媽/我想對(duì)您笑/眼里卻點(diǎn)點(diǎn)淚花……他深情的演唱，感動(dòng)得現(xiàn)場(chǎng)觀眾潸然淚下。

接下來(lái)，原郡演唱的舞臺(tái)越來(lái)越大，而且還登上了央視舞臺(tái)。兒子的點(diǎn)滴進(jìn)步，讓馬曉秋看到了希望，也有了奔頭。然而，正當(dāng)生活里透出亮光的時(shí)候，大兒子卻給了馬曉秋沉重一擊。

2017年11月30日晚，航郡突發(fā)急病，發(fā)燒咳嗽、呼吸困難。他200多公斤的體重?zé)o法送到醫(yī)院診治，馬曉秋只得向外界求助。隨后，愛(ài)心人士、民間公益組織和醫(yī)護(hù)人員陸續(xù)登門(mén)，紛紛施以援手。但12月18日，航郡還是遺憾地離開(kāi)了人世。

大兒子走了，馬曉秋壓抑著悲傷，第一時(shí)間為他辦理了器官捐獻(xiàn)手續(xù)，供醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行病理研究，以此來(lái)回報(bào)社會(huì)的關(guān)愛(ài)。

辦完大兒子的后事，馬曉秋的生活回歸平靜。很多親友都說(shuō)，大兒子沒(méi)了對(duì)她是個(gè)解脫。但在馬曉秋心里，從沒(méi)有把大兒子當(dāng)成累贅。醫(yī)生曾預(yù)言航郡活不過(guò)15歲，馬曉秋卻用無(wú)微不至的愛(ài)讓兒子的生命延長(zhǎng)了8年多。長(zhǎng)年累月的操勞使她疾病纏身，由于代謝紊亂、內(nèi)分泌失調(diào)，她的體重從55公斤飆升至100公斤。此外，她還患有高血壓、心臟病和重癥肌無(wú)力等疾病。50歲的人華發(fā)滿頭，面容憔悴，但她從沒(méi)有后悔過(guò)。

送走了大兒子，馬曉秋最感激的是社會(huì)各界的幫助，她開(kāi)始把目光投向社會(huì)，加入一些民間公益團(tuán)隊(duì)，身體力行地幫助更多需要幫助的人。2018年1月，馬曉秋停掉了低保，到人社部門(mén)辦理了退休手續(xù)。沈陽(yáng)當(dāng)?shù)貧埪?lián)為原郡安排了殘疾人公益性崗位，做保潔，每月工資1200元。這份工作原郡十分珍惜，每當(dāng)領(lǐng)到工資時(shí)，他總會(huì)自豪地對(duì)媽媽說(shuō)：“媽媽，您辛苦了，這些錢(qián)給您買(mǎi)些好吃的！”

最讓馬曉秋高興的還是兒子聲樂(lè)方面的進(jìn)步。近年來(lái)，兒子屢次在全國(guó)鋼琴比賽中獲獎(jiǎng)。2018年8月，原郡在沈陽(yáng)鋼琴?gòu)V場(chǎng)，同著名鋼琴家郎朗一道成為首批為沈陽(yáng)市民演奏的演員。2019年4月初，原郡還走上中央電視臺(tái)《越戰(zhàn)越勇》的舞臺(tái)，為全國(guó)的觀眾演唱。

大兒子走了，還有二兒子需要馬曉秋陪伴。馬曉秋不怕死，她只擔(dān)心自己先原郡而去，兒子會(huì)失去依靠。每次走在路上，她都會(huì)緊緊拉著兒子的手。25年來(lái)，她用母愛(ài)陪伴著兒子一路走過(guò)來(lái)，還要一直走下去……

〔編輯：劉波〕