南方周末記者 高伊琛

“我們一定要去，因為不去，就沒有人知道我們需要什么。”

文軍只有初中學(xué)歷，所有知識都靠自學(xué)。2008年，他成為國際脊髓學(xué)會會員，國際會議上逐漸有了他的身影。

事發(fā)處無防護欄，即便健全人也可能跌進去；事發(fā)路段路面平坦，降低了滑輪椅時的警惕性；夜晚光線不足，輪椅高度只有一米出頭，視角受限；司機公共意識不足，占用了無障礙通道；車輛停在無障礙通道，沒有得到監(jiān)管與處罰。

南方周末記者 高伊琛

發(fā)自北京

南方周末實習(xí)生 王欣煒

來自西伯利亞的紅嘴海鷗會在每年10月底結(jié)伴南飛。它們穿越貝加爾湖，穿越俄中國境，一直深入中國腹地的昆明過冬，到春天再返程。年年如此，成為昆明一景。

一場籌備多時的旅行原計劃將這里定為第一站，10對夫妻、20臺輪椅，在看海鷗的地方集體拍婚紗照。這是截癱者文軍第13年組織截癱者群體出游，昆明之后是大理和麗江，全程10天。

時間推遲過一次，由10月20日改到了11月10日，這是為了確保有海鷗出現(xiàn)。截癱者群體出行不易，文軍希望，每次活動能花最少的錢，讓大家享受最好的東西。個人承擔(dān)的費用不能超過2000元，中間差額，他四處拉贊助補上。2016年去了三亞六日游，每人收費1500元。2017年去內(nèi)蒙古，每人1800元。

但這場旅行無法如期進行了。

距出行還有四個月，文軍在為旅行考察路線時意外身亡。諷刺的是，正是因為夜里回酒店途中無障礙通道被阻，他不得不繞道而行，那條路卻通往地下車庫入口上方。

無臺階，無護欄，無警示標(biāo)識，危險蟄伏在暗處。

事后，人們從7月7日晚的監(jiān)控錄像看到，連人帶輪椅，直行的文軍突然從畫面中消失。他墜入兩米之下，經(jīng)搶救無效身亡。

中國有各類殘疾人近8500萬，他們的出行不得不面對四伏危機，以至于人們多次發(fā)問，大街上為什么看不到他們。而文軍生前，不斷試圖“解鎖”新目的地。

“我們一定要去，因為不去，就沒有人知道我們需要什么?！鄙杈W(wǎng)站站長吳麗紅解釋。

這是一個罕見的人生故事。

25歲因車禍截癱；34歲創(chuàng)立截癱者之家，13年策劃截癱者集體旅行，幫助并鼓勵了許多截癱者走出家門，融入社會；47歲，死于一次無障礙通道被占用導(dǎo)致的事故。

“希望社會能知道， 我們非常想出來”

酒店下坡必經(jīng)通道被一輛白色私家車占用，文軍滑著輪椅，決定換條路離開。

那是2019年7月7日21∶30，平坦的石磚密實咬合在地上延伸，前方?jīng)]有障礙物。即使在白天，也沒那么容易發(fā)現(xiàn)，他繞行的方向，中間一段沒有路，是個大坑。

那是云南考察的第五天，當(dāng)?shù)氐臒o障礙設(shè)施建設(shè)不算完善，但在不便中找到出路，是文軍生活的常態(tài)。自2006年起，他帶隊到過北京、南京、西安、寧夏、成都、三亞、內(nèi)蒙古和銀川。

文軍發(fā)起的活動名叫“SCI感受陽光，享受快樂”，其實質(zhì)并非旅游?！俺鲂屑仁菍ψ约旱奶魬?zhàn)，也是一種吶喊。希望社會能知道，我們非常想出來，也需要出來，我們不是只適合待在家里?！眳躯惣t說。

集體出行是他們打破社會刻板印象的重要方式，也是宣傳無障礙出行的手段?！皾L遍中國”創(chuàng)始人權(quán)鵬說，無障礙出行的核心就是無障礙安全，“文軍辦的輪椅出行活動，每到一個地方就能推動當(dāng)?shù)氐臒o障礙設(shè)施建設(shè)，給當(dāng)?shù)氐妮営褞砹凉狻！?/p>

當(dāng)中不少人還是第一次出門，這成了他們?nèi)谌肷鐣那瞄T磚。

截癱者出游不比健全人，他們下半身沒有感覺，空調(diào)可能吹出問題，上下床可能摔跤骨折，搭乘交通工具，也可能碰傷腿部而不自知。文軍要操心每個“輪椅”的安全，并且總要先親身探一遍路線和細節(jié)。

他隨身攜帶折疊尺，量每個酒店衛(wèi)生間門的尺寸，大于60厘米，輪椅才進得去。淋浴噴頭不能太高，要確保輪椅高度夠得著，能洗澡。為了找到合適的酒店，他通常要跑十幾個地方。

吳麗紅曾建議他聯(lián)絡(luò)當(dāng)?shù)芈眯猩绱鸀榭疾?，不必奔波?/p>

文軍還是想自己做。一來旅行社負責(zé)，會增加費用。二來，帶這么多“輪椅”出游，不實地考察，心里不踏實。

他沒有官方身份，13年來，都是自己找合作方，找贊助?！笆掷止媛?lián)盟”負責(zé)人游宗順說，因為“人品被各方信任，所以和文軍的合作關(guān)系都很穩(wěn)定”。

文軍喜歡親力親為，由他交接溝通，可以把價格談到最低。三亞之行住的酒店，房間對外價格超過300元，旅游旺季時要價980元，給他們的價格是110元。

就是在這次旅行中，滄州人王冬浩認識了邯鄲人朱麗，彼此心生好感，但兩個“輪椅”走在一起，還是有諸多顧慮。

如今他們在一起三四年了，目睹文軍和妻子余正文的相處給了他們勇氣。余正文是澳門人，同為截癱者，兩人都住在康復(fù)中心附近這棟樓里，余正文通過閨密結(jié)識了文軍。

三亞旅行本該是最后一次，余正文希望文軍不要再做了，別折騰。文軍答應(yīng)了，還向輪友們說了告別語。

到了第二年夏天，他卻又忍不住操辦起來。

“他最大的不同 是完全靠自己”

從普通健全人突然成了殘疾人，文軍經(jīng)歷過，也最明白與社會脫節(jié)的痛苦。

87歲的國際脊髓學(xué)會理事、知名國際脊髓損傷專家王大覺是文軍的師友，身為健全人，老先生卻用“他就是我，我就是他”來描述“自己懂得”。

王大覺曾在煤礦工作過十年。井下空間逼仄，光線昏暗，感覺“隨時可能塌下來”。在井里前行，是體力與心力的雙重煎熬，他要讓自己相信，這條路走得下去。

1997年車禍?zhǔn)軅麜r，文軍才25歲，“有很多愛好，很多追求，很多理想。剎那之間，這一切都沒有了?！?014年，文軍在北京衛(wèi)視節(jié)目《誰在說》中回憶。他是事故中那個疲勞駕駛的司機，最好的朋友當(dāng)場死亡。

出事前，他做服裝生意，開車從寧夏到西安進貨，400公里。凌晨1：30，翻車地點距離他平時的休息處還差18公里。他再也想不起來“車是怎么翻的”，不斷責(zé)怪自己，也不敢面對世界。

整整兩年，他躺在床上，不接受再也無法行走的事實。

1999年，母親籌了3萬塊錢，帶他到北京的中國康復(fù)研究中心看病。用輪友田春艷的話來說，他是“苦日子過來的”。輪友大多有公費賠償，文軍是少數(shù)的自費病人，“沒有依靠”。

“母親這么大年齡了，在這照看我，家里還有老父親，以后怎么辦？我不能讓父母陪我一輩子。”相交20年的中國康復(fù)研究中心假肢矯形中心醫(yī)生許義平回憶，文軍曾在酒后跟他如此傾訴。

為了不再給家里增添負擔(dān)，文軍的第一步便是自理。到北京三個月后，他不讓母親再陪同，堅持要自己獨立生活。

第二步是嘗試自立。租住在南三環(huán)，滑著輪椅到北三環(huán)批發(fā)電話卡，來回四十公里，路途超過三小時。

“他最大的不同是，他完全靠自己?！鄙鐣殬I(yè)康復(fù)科醫(yī)生孫知寒2000年初到中國康復(fù)研究中心時，文軍已經(jīng)在醫(yī)院出了名。他設(shè)計了一款輪椅背包，背帶較短，適合掛在輪椅上，一個賣30元。他還經(jīng)常往中心的假肢矯形器制作部跑，借那里的器械做些東西，幫輪友修修輪椅部件。

孫知寒自己也是脊髓損傷者，彼時有父母在身邊陪護。他很不服氣，“我說文軍能做到的我也能做到。”

那時醫(yī)院病人流行在地上爬，文軍是其中的領(lǐng)頭者。孫知寒試過一次，既爬不動，也無法靠自己的力量回到輪椅上，這才知道，自己一時之間“確實做不到”。

由于感覺和運動功能喪失，截癱者常有泌尿系統(tǒng)感染與壓瘡兩大問題。

“中國有這么多脊髓損傷患者，但真正接受康復(fù)的連5%都沒有，因為地方醫(yī)院設(shè)施不完善，手術(shù)做完以后只能回到家里?！蔽能娫谠L談中說，“脊髓損傷康復(fù)是終生的，也是多學(xué)科的，并發(fā)癥特別多?！?/p>

外地輪友無法到康復(fù)中心治療，文軍便用書信、電話的方式幫他們詢問醫(yī)生，解答疑惑。

2010年起，他在新浪聊天室開通“SCI大講堂”，邀請中國康復(fù)研究中心專家在網(wǎng)上講解泌尿系護理、壓瘡預(yù)防與早期處理、褥瘡的嚴(yán)重性及治療方法等知識。

不同科室醫(yī)生都參與了講座，“對患者來說，文軍是第一個把全科聯(lián)系到一起的?！痹S義平說。文軍在醫(yī)生和患者間搭建起網(wǎng)絡(luò)平臺。

自己也瘋狂吸收相關(guān)知識，啃專業(yè)書籍和論文，不懂就問醫(yī)生們。文軍只有初中學(xué)歷，所有知識都靠自學(xué)，書架上最多的就是脊髓損傷書籍。

“學(xué)到更多知識，就能幫助更多人，他真的是這樣想?！庇嗾恼f。

自學(xué)成國際脊髓學(xué)會會員

他甚至“自學(xué)成才”了。

在王大覺的爭取下，2008年，文軍成為國際脊髓學(xué)會會員，應(yīng)邀參加了在南非舉辦的國際脊髓學(xué)會第四十七屆年度學(xué)術(shù)報告會。越南、印度、尼泊爾等地的脊髓損傷類國際會議，也逐漸有了文軍的身影。

提及這些影響時，老爺子卻突然發(fā)了火，“他的成長跟我毫無關(guān)系，不要提我的名字。”王大覺試圖說明，文軍本身具有足夠的知識儲備，聰明且勤奮，才獲得了這些機會。

除了聰明、勤奮，還有個性。王大覺回憶起見面的第一眼，文軍正在笑，“就是這微笑，馬上使我覺得這個人了不起”。

2006年文軍組織輪友爬長城，遇到幾個下坡臺階，打頭者不知道怎么走，不敢動。當(dāng)時在現(xiàn)場當(dāng)志愿者的許義平解釋，背脊髓損傷者會產(chǎn)生張力，整個人是繃直的，移動他們就像移動金屬。一不小心，兩人可能會一同摔下臺階。

“你們躲開，我來?！蔽能姴倏剌喴?，不靠志愿者搬抬，靠技巧自行下了臺階。

類似的事情還有很多，鼓舞了他身后的人。很少有人見過他低落的樣子，親人朋友也舉不出來例子，文軍自己說過，“我永遠不會讓別人看見我不高興的時候，他們永遠看到我都是樂呵呵的?！?/p>

也是在2006年，文軍決定創(chuàng)辦北京截癱者之家，充當(dāng)這一群體的“駐京辦”，收取一定房費。

唐敬新第一次到截癱者之家是2009年。在那套特意改造過的四室一廳中，客廳配備PT床等訓(xùn)練設(shè)施，衛(wèi)生間沒有門檻，馬桶旁邊有扶手，廚房用具位置擺放很低，灶臺底部是空的，方便輪椅靠近。

“來，我給你炒幾個菜?！蔽能娬泻羲?。

那是唐敬新第一次看到坐輪椅的人做飯。而且廚藝極佳，扯面、貓耳朵、肘子、皮凍不在話下，尤其擅長做水煮魚，截癱者之家剛開始時，他一個人做十多個人的飯。

那套四室一廳，成了一個個不愿與世界和解的孤島間架起的橋梁。

文軍每天起床了就去買菜，做午飯，到醫(yī)院接觸輪友，朋友袁祖平總結(jié)，“他幾乎能解決所有問題”。

有人的輪椅在飛機上弄壞了，送到他家，倒騰好了。有人電腦出了問題，系統(tǒng)是英文的，他硬是查字典修好了。他教授截癱者使用輪椅的技巧，脫離家屬護工的自理方法，解疑答惑，也會聯(lián)絡(luò)醫(yī)生，幫助醫(yī)患溝通。

“哪怕兩口子正在吵架，只要輪友電話一到，他情緒立馬調(diào)整，不帶一點生氣的?！庇嗾恼f。

隨著網(wǎng)絡(luò)普及，很多問題都能在線上解決，各地也開設(shè)了針對脊髓損傷者的社區(qū)康復(fù)平臺，中國肢殘人協(xié)會的“希望之家”遍布18個省份。需要到北京看病，入住截癱者之家的人也少了。

自2014年起，運營截癱者之家，每年需要搭進去兩三萬元。但文軍始終不愿關(guān)停，他做點其他小買賣，勉力維持。

孫知寒知道，文軍曾希望將截癱者之家變?yōu)镹GO，因戶籍問題未果。直到2017年底，房租漲到了每月8500元，他“撐不下去了”。

截癱者之家由盛轉(zhuǎn)衰的背后，其實是截癱者生活大環(huán)境的進步與改善，文軍心里清楚，但“一下子放下也很難過”。

他將更多精力轉(zhuǎn)到推廣無障礙出行上，自己出門，鼓勵更多人出門。

還差“一小步”

到昆明考察的一個月前，文軍夫婦剛結(jié)束了一趟長旅行。

小區(qū)電梯停運維修，夫妻倆索性用了25天時間，到東三省旅游?！八新殬I(yè)病，不管到哪，都像在考察。”余正文說，每到一個新地方，文軍都讓妻子在外面等，自己先進去轉(zhuǎn)一圈，找出口及無障礙通道。

“國家一直重視無障礙設(shè)施，一步步建設(shè)它。但建好以后沒監(jiān)管好，沒有全利用起來?！蔽能娫陔娨曉L談節(jié)目中說。

建設(shè)與利用之間，還差一小步。

唐敬新回憶，文軍說自己要多出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，看到無障礙通道上停著車，就寫下提示卡，留下自己電話，“他要是不愿意，罵我都行，但我必須告訴他，這是無障礙通道，不要占用它”。

7月2日這趟去昆明坐的是火車，費用能比坐飛機節(jié)省一半。路上將近35個小時，網(wǎng)絡(luò)不好，他隨身帶了一本《泌尿外科主治醫(yī)生417問》，重點內(nèi)容用鉛筆畫波浪線標(biāo)注。

出門前，文軍往冰箱里塞滿了食材，在廚房里新添了一瓶食用油，補充了妻子愛喝的飲料，把妻子夠不到但可能用得到的東西拿了出來。

余正文每天都會收到文軍的信息，知道他找到了入住方便的酒店，聽他說發(fā)現(xiàn)了一家好吃的米線，下一站是麗江。

計劃被打斷得毫無預(yù)兆。在大理，一次常見的無障礙通道被占，讓一個致力于無障礙出行的人付出了生命代價。

人們事后分析，事發(fā)處無防護欄，即便健全人也可能跌進去；事發(fā)路段路面平坦，降低了滑輪椅時的警惕性；夜晚光線不足，輪椅高度只有一米出頭，視角受限；司機公共意識不足，占用了無障礙通道；車輛停在無障礙通道，沒有得到監(jiān)管與處罰。

還差“一小步”，如有任一條件改善，文軍便可能避過這場不幸。

北京病痛挑戰(zhàn)基金會于7月15日發(fā)起倡議，提出要明確阻礙無障礙設(shè)施使用行為的法律責(zé)任。無障礙設(shè)施包括坡道、盲道、衛(wèi)生間、電梯等。

基金會傳播主管張浩宇告訴南方周末記者，目前，部分省份將執(zhí)法主體規(guī)定為公安機關(guān)，提出按照治安管理處罰法和道路交通安全法規(guī)定處理，然而，兩法均未提到“無障礙”一詞。2012年起實施的《無障礙環(huán)境建設(shè)條例》，也無明確懲處規(guī)定。

“只有有了依據(jù)，有強制性和懲罰性，才能有理有據(jù)去爭取。”推動者希望，推動確立罰則，能將公眾缺失的無障礙意識補回來。

余正文不打算留在北京了?！斑@么多年，什么都依靠他?！庇嗾纳踔粮悴磺宄依锩繌埧ǖ挠猛竞兔艽a。

那本畫滿波浪線的《泌尿外科主治醫(yī)生417問》，她從大理帶回了家中，和南方周末記者說話時，手指正無意識地輕輕擺弄著書頁。