汝元昕
“青春不是年華,而是心境;青春不是桃面、丹唇、柔膝,而是深沉的意志,恢宏的想 象,炙熱的感情。”美國作家塞繆爾·厄爾曼的這句話,在孫夢麟身上得到了極佳的體現(xiàn)。《留學(xué)》記者與孫夢麟初次碰面時,不禁訝異于她所煥發(fā)出來的青春光彩。溫柔可親的笑容、優(yōu)雅從容的氣質(zhì)仿佛抹去了歲月留在她身上的痕跡。對面而坐,孫夢麟宛如一位畫中人,周圍的空氣都開始變得恬靜、宜人,帶著暖融融的溫度。
在采訪中,孫夢麟無意間透露了自己保持年輕的秘訣?!笆畮啄昵皠倸w國的時候我反應(yīng)很慢,在國外待得有點‘傻了?!彼f,“現(xiàn)在的我倒是因為做了這件事情,比那時候更年輕,身體狀態(tài)、精神狀態(tài)也都更好 了?!?/p>
孫夢麟口中的“這件事情”,實際上是一件異常艱巨又很有溫度的事業(yè)—救助自閉癥兒童。當(dāng)年,機緣巧合之下,她闖進了這個當(dāng)時對自己來說完全陌生的領(lǐng)域,創(chuàng)辦了五彩鹿兒童行為矯正中心,憑著一股沖勁,一干就是15年。如今,作為中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員,她已經(jīng)將自己的生活與中國自閉癥兒童的命運緊緊地聯(lián)結(jié)在了一起。
他們是閃爍在天際的孤星
而她是“星星的媽媽”
“自閉癥”對人們來說并不是一個陌生的詞,但大多數(shù)人并不了解這種疾病的嚴重性。自從1943年美國醫(yī)生L.Kanner發(fā)現(xiàn)自閉癥起的七十多年來,自閉癥已經(jīng)從最初的“罕見病”發(fā)展為如今的“常見發(fā)育性障礙”。美國疾病控制中心的數(shù)據(jù)顯示,自閉癥在美國的發(fā)病率已經(jīng)從最初的1/5000增長到了如今的1/59。自閉癥成為了全人類不得不面對的嚴峻挑戰(zhàn)。
世紀(jì)之交,國內(nèi)自閉癥領(lǐng)域的各項發(fā)展尚屬空白。中國自閉癥領(lǐng)域的第一份行業(yè)報告《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》正是由孫夢麟發(fā)布的。她向《留學(xué)》記者介紹了當(dāng)前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀,“根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)推測,我國自閉癥的發(fā)生率約為1%。目前,中國約有1000萬個自閉癥個體,其中約有200多萬自閉癥兒童。這是一種破壞性很強的疾病,目前還不清楚發(fā)病原因是什么?!?/p>
自閉癥的癥狀往往在患兒兩三歲時表現(xiàn)出來。這種可怕的疾病如迷霧、似枷鎖,將孩子的心靈與外界阻隔。沉默寡言、行為刻板、不與別人目光接觸的自閉癥兒童,同樣擁有色彩斑斕的內(nèi)心世界,卻被堵塞了思想感情表達的出口。自閉癥孩子常常被比喻為天上的星星,因為他們正如星星一般孤獨地閃爍在遙遠而寒冷的天際,明凈澄澈,神秘落寞,卻又無法被人理解。
用最真誠最熾烈的滿腔熱忱為這些孤獨的“小星星”解凍,成為孫夢麟十余年來掏空心思進行的事業(yè)?!白蚤]癥是終身不愈的,目前還沒有有效的藥物治療方法,教育康復(fù)是最有效的干預(yù)手段,幫助自閉癥兒童融入和回歸社會?!睂O夢麟如是告訴《留學(xué)》記者。
15年間,孫夢麟帶領(lǐng)自己的團隊成功干預(yù)了數(shù)以萬計的自閉癥兒童。因為這份付出,她也獲得了“星媽”的稱號。孫夢麟辦公室的書架上擺放著幾幅她與幾個小朋友的合影,這些小朋友都是她救助過的自閉癥患兒。她向《留學(xué)》記者介紹了其中一幅中一個可愛的小男孩,“這個孩子現(xiàn)在已經(jīng)上高中了,第一次見他的時候,他說話只說一個字,不和人對視?!睂O夢麟從手機上翻找出了孩子現(xiàn)在的照片,展示給了《留學(xué)》記者,一個眉清目秀的俊朗少年,穿著圣誕節(jié)慶祝節(jié)日的衣服,與家人站在一起合影,“他現(xiàn)在學(xué)習(xí)成績在中上游,對世界地理、歷史特別感興趣,喜歡打籃球、滑雪,有很多朋友?!边@位“星媽”如是說道,就像在講自己的孩子一般,掩不住的快樂和自豪。
這樣類似的案例還有很多。孫夢麟早期救助的那批孩子,現(xiàn)在都已經(jīng)進入中學(xué)了。能夠幫助這些孩子正常地融入社會生活,在她看來是“特別特別好”的一件事?!拔易龅倪@件事情是能幫助到人的,這是最大的價值?!彼f,“也正是因為這樣,我才能堅持15年?!?/p>
海外留學(xué)受“利他”文化影響
善良的種子深埋心底
實際上,在人生的前40多年,孫夢麟與“自閉癥”沒有絲毫關(guān)系。她自己的孩子健康聰明,身邊的親朋好友也沒有人受到自閉癥的困擾。她的人生,本與自閉癥兒童群體并無聯(lián)系。這位“星媽”當(dāng)初為什么會走上救助“小星星”的道路?這要從她早年的求學(xué)經(jīng)歷講起。
年輕時孫夢麟在北京大學(xué)進修法律,20世紀(jì)80年代時隨丈夫一起出國深造,在加拿大讀書。西方文化中的“利他”思維潛移默化中對她產(chǎn)生了巨大影響?!昂饬恳粋€人是否強大,要看他對別人產(chǎn)生了多大的幫助?!痹诤M馇髮W(xué)的過程中,與外國朋友的相處讓孫夢麟真切地感受到了“利他”精神的可貴力 量。
作為中國人,最初在海外立足是很不容易的,而許多外國朋友主動伸出的援手讓孫夢麟感到了陣陣暖流。剛來到加拿大的時候,孫夢麟買的是二手車,有時候車開到半路上會出故障?!叭绻噳牧耍桶衍嚿w打開,”她說,“路過的第一輛車肯定會停下來,司機會詢問是否需要幫助。所有人都會這樣的,沒有例外?!?/p>
孫夢麟還回憶起了一次開車在半路上迷失方向的經(jīng)歷?!坝幸淮伍_車出門,要參加一個非常重要的會議,但是駛過一輛橋之后就怎么都找不到路了。”她向《留學(xué)》記者講述,“我很著急,就去問路,別人說左拐右拐的,繞來繞去怎么也弄不明白。后來有一個人,我向他求助,他上了車直接開車把我送到目的地了,然后他自己又坐車回去?!?/p>
初到到加拿大學(xué)習(xí)英語的經(jīng)歷,讓孫夢麟對“利他”精神有了更深入的感受。教孫夢麟英文的一位外國朋友尤其讓她印象深刻?!八涛矣⒄Z,每星期三小時,雷打不動地堅持了三年,而且一分錢都不收。有一次下特別大的雪,我以為他肯定不會來了,沒想到還是來了?!睂O夢麟說,“要是我請他吃頓飯,他一定會找個機會再請我吃一頓;要是我送他一個禮物,他一定會回送一個更好的。后來我看到了他的車,知道他的家庭條件也沒有那么好,只是普通的工薪家庭而已。”這樣不計回報的付出讓孫夢麟受到了很深的觸動。
在如今的工作中,孫夢麟仍然接觸著很多外國朋友。有很多國外的學(xué)者和學(xué)生來五彩鹿參訪、實習(xí)和做志愿者。其中有一位來自麻省理工大學(xué)的志愿者在假期的時候來五彩鹿校區(qū)幫助老師做教具,輔助老師們的日常教學(xué)。她用自己的行動詮釋了“利他”的精神。孫夢麟告訴《留學(xué)》記者,“我一開始很不理解,覺得麻省理工畢業(yè)的高材生應(yīng)該整天忙于學(xué)習(xí)或者更為重要的工作,為什么愿意花費時間來五彩鹿陪伴自閉癥的孩子呢?后來這位志愿者說了一句話,讓我記憶猶新。她說同學(xué)里面最優(yōu)秀的畢業(yè)生都是去非洲的,相比之下,她做的事已經(jīng)很輕松 了。”
“利他”的文化不僅感動了孫夢麟,更影響與改變了她。一個人專業(yè)和職業(yè)道路的選擇,不僅需要考慮個人價值的實現(xiàn),更需要考慮社會價值的實現(xiàn)。這是西方教育對孫夢麟影響很深的成分。在后來的人生路上,孫夢麟找到了屬于自己的事業(yè),救助自閉癥兒童成為她擔(dān)負在肩頭的沉甸甸的社會責(zé)任?!霸谝粋€文明的社會里,我們不應(yīng)該孤立自閉癥兒童、對他們持有偏見,而是應(yīng)該理解和接納他們,并主動地關(guān)心和幫助他們。”孫夢麟如是說。
安逸的日子里迷失自我
她渴望“被需要的感覺”
2000年,孫夢麟結(jié)束了在加拿大、日本等國家的生活與學(xué)習(xí),與家人回到了中國,在北京過起了全職太太的日子。那種生活不可謂不愜意。家里雇了保姆,她不用承受太大的壓力。在外人眼中,40歲的她已經(jīng)擁有了令人羨慕的一切:幸福美滿的家庭,衣食無憂的生活、自由自在的時光……
四年的日子如同流光幻影,色彩斑斕又有些虛無縹緲,匆匆中如泡沫般消逝。對于一位全職媽媽來說,孩子的成長就是最大的慰藉。孫夢麟將人生的方向寄托在了照顧和教育兒子上。但是,兒子有一次說的一句話深深地刺激了她,讓她感到如夢方醒—“媽媽,你除了我這點兒事,有沒有你自己的 事?”
自此,孫夢麟開始在臨終關(guān)懷醫(yī)院、孤兒院等地做義工,也正是在這個于人生之海上尋找方向的時刻,孫夢麟與自閉癥兒童邂逅了。這些閃爍著冷光的“小星星”,點燃了指引孫夢麟前行的燈塔。2003年,一次偶然的機會下,孫夢麟在醫(yī)院舉辦的元旦聚會上第一次見到了患有自閉癥的孩子。那些漂亮卻漫無表情的小小面龐深深烙刻在了她的心里。自那時起,孫夢麟對自閉癥兒童就多了一份特殊的關(guān)注。
將孫夢麟引入自閉癥救助領(lǐng)域的是兩位教授:北京大學(xué)第六醫(yī)院的楊曉玲和遼寧師范大學(xué)的孫敦科。據(jù)孫夢麟介紹,當(dāng)年國內(nèi)對自閉癥的研究還很不成熟,患兒在醫(yī)院確診之后,無法得到進一步有效的治療。楊曉玲與孫敦科一直想要成立一個小小的機構(gòu)為自閉癥患者提供更多幫助,只是一直缺乏資金,也沒有合適的合作對象。在與孫夢麟結(jié)識后,兩位教授認為找到了合適的人選,并向她發(fā)出了共事的邀請。
“我當(dāng)時心里特別高興!”孫夢麟向《留學(xué)》記者講述,“當(dāng)時楊大夫說,‘你到我們協(xié)會來工作,一個星期來兩個半天就行,我給你六百塊錢。我說,‘我一分錢不要,我來五天,全天的!”那段日子被孫夢麟形容為“人生中最幸福、最快樂的一段時間”。談起那段時光,笑意爬上了孫夢麟的眉梢眼角,她說,“那時我買了一輛車,天天開著車上班,忙活著,樂呵著,唱著歌,興高采烈的?!?/p>
這份喜悅產(chǎn)生于一種強烈的“被需要的感覺”,而這份“被需要的感覺”正是推動孫夢麟投身于這份事業(yè)的源動力。“我當(dāng)時最大的感受就是,當(dāng)你不被人需要的時候會很痛苦,當(dāng)你被人需要的時候是幸福的?!彼f,“我找不到工作,家里也不需要我,哪兒都不需要我,每天在家里和地板打交道,那種生活非??仗?。哪怕把再多寶貝放在面前,也是感覺很無聊的?!?/p>
孫夢麟感受到,自閉癥兒童這個群體需要幫助,而她有時間、有精力,也有“一點兒小錢”,有足夠的能力幫助他們。她是被自閉癥兒童需要的,她要盡自己所能為自閉癥兒童貢獻一些力量。這種被人需要的感覺一直支撐著孫夢麟沿著這條道路走了下去,一走就是15年。
救助自閉癥兒童路漫漫而修遠
需要全社會共同參與
2004年,孫夢麟成立了五彩鹿兒童行為矯正中心。憑著最純粹的一腔熱忱,孫夢麟闖進了自閉癥兒童救助領(lǐng)域。但是,當(dāng)她走上這條路,才發(fā)現(xiàn)這條路多么狹窄逼仄、崎嶇坎坷。一開始,她對自閉癥是一無所知的,而這樣的無知也最終成就了她。 “這件事情我能堅持15年一直做到今天,別人都感到很震驚。其實我真的是‘無知者無畏,當(dāng)時如果知道有這么大的挑戰(zhàn)性,打死我也不敢做!”
在最初剛進入這個領(lǐng)域時,孫夢麟也遭受了到了一些非議。那時,做這類機構(gòu)的絕大多數(shù)都是自閉癥孩子的家長。有很多人對她的動機感到懷疑,并提出了質(zhì)問:“你又不是家長,為什么要做這件事?”五彩鹿的收費也引發(fā)了一些爭議,對此孫夢麟感到并不公平,“那個年代,很多人認為慈善、助殘就是要犧牲自己去拯救別人,你只能收極少的錢,甚至不收錢??墒谴蠹液雎粤艘稽c,老師也需要生存,我也想讓我們機構(gòu)的老師有體面的生活,只有不錯的工資才能吸引到很好的老師,這樣才能良性循環(huán)?!?/p>
頂著各種嘈雜的聲音,孫夢麟堅持著逆風(fēng)前行。她將收取的每一分錢,都花在了刀刃上。為了請到頂尖的專家,引進科學(xué)的技術(shù),她不惜耗盡心血、一擲千金?!拔乙恢眻孕?,做這件事僅靠愛是不夠的,必須要靠科學(xué)的救助方法?!彼缡钦f。
度過了艱難起步的最初時期,之后的路也并不好走。道路艱險重重,沿途的景色昏暗迷離。這個領(lǐng)域里有大片的空白,她只好自己填補;有太多時候感到無路可走,她就披荊斬棘、親自開辟出一條路來。15年間,孫夢麟奔波勞碌、費盡心血,也見證了太多自閉癥家庭遭受的辛酸與磨難。很多孩子的父母承受不住這份痛苦與折磨,家庭因此分崩離析,還有的家長甚至想過“和孩子一起死了算 了”。
“人的能量是有限的,這整個領(lǐng)域是一個很大的負能量場,你必須足夠強大才能做起來。有時候我也會感到奇怪,我怎么進入到這個圈子里來了?我是不是前世許了什么愿,這是為什么啊?和這個有什么關(guān)系???我欠他們的啊?這就像冥冥之中注定的,逃不掉的?!睂O夢麟帶著幾分無奈地笑道。
盡管孫夢麟有時會因事業(yè)的壓力感到疲憊,偶爾也會產(chǎn)生想“逃”的感覺,但是她從來不會為當(dāng)初的決定感到后悔。“如今我想開了許多事情,放下了許多,把辦學(xué)當(dāng)成是一次修行,就做吧,不退休了,在北京養(yǎng)老了,就做下去吧!”她說。
這么多年的心血并不是白白付出的,孫夢麟在事業(yè)上鍥而不舍的堅持讓她得到了回報與收獲,也看到了自閉癥兒童未來的希望。十五年來,五彩鹿已經(jīng)在救助自閉癥兒童的領(lǐng)域做出了巨大的貢獻,現(xiàn)在已經(jīng)在全國建立了15所校區(qū),每年可以幫助2000多名自閉癥兒童獲得早期搶救性干預(yù)。此外,五彩鹿也成為自閉癥兒童教師培訓(xùn)領(lǐng)域的開路者。目前,國內(nèi)還沒有能輸送可以直接上崗的自閉癥特教老師的大專院校,孫夢麟與她的團隊通過自身十幾年教學(xué)內(nèi)容的沉淀,摸索出一套老師培養(yǎng)的體系,至今已為行業(yè)培養(yǎng)輸送了400多名特殊教育老師。
隨著工作的深入,孫夢麟越發(fā)覺得自閉癥行業(yè)里存在的空白點很多,除了早期搶救性干預(yù),這些孩子大了以后的融合教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)以及養(yǎng)老看護都是問題。據(jù)孫夢麟向《留學(xué)》記者介紹,要進一步幫助自閉癥兒童更好地融入社會,迫切需要關(guān)注融合教育的問題。所謂融合教育,是指特殊兒童與普通兒童共同在普通學(xué)校中接受教育的安置形式,強調(diào)為特殊兒童提供一個正常化的而非隔離的教育環(huán)境?!拔覀兿M麆?chuàng)造一個更加包容的社會氛圍,不強調(diào)‘普通和‘特殊。只是告訴他們,這個世界上的人各有不同,就像有人聲音高、有人聲音低一樣。”孫夢麟如是說。
但是,就目前情況來看,融合教育要想成為公共認知,還有很長的一段路要走。一方面,普通兒童家長對自閉癥患兒家庭缺乏理解,對融合教育缺乏認知;另一方面,學(xué)校缺乏開展融合教育的條件不夠,從師資力量到硬件設(shè)施,能滿足特殊兒童教育需要的學(xué)校還是少數(shù)。孫夢麟認為,想要進一步推廣融合教育,首先要加大融合教育宣傳力度,促進社會對特殊患兒的理解,以及對融合教育的支持。政府及學(xué)校要加快腳步為融合教育配備專業(yè)師資力量、調(diào)整課程設(shè)置、創(chuàng)設(shè)相應(yīng)的環(huán)境,打破當(dāng)前融合教育的發(fā)展困境。
路漫漫其修遠兮,關(guān)愛自閉癥群體是一項需要整個社會參與的系統(tǒng)工程,需要不同領(lǐng)域人才的加入。每年新增確診的自閉癥兒童接近20萬,全國卻只有2000多所注冊的自閉癥教育康復(fù)機構(gòu),遠遠不能滿足自閉癥兒童的康復(fù)需求。孫夢麟也提出,特殊教育會是一個非常有發(fā)展?jié)摿Φ膶I(yè)和就業(yè)領(lǐng)域?!拔覀兊奶厥饨逃蠋熡肋h不會擔(dān)心失業(yè)?!彼f,“因為國內(nèi)有著非常大的自閉癥群體,對教育康復(fù)有著非常大的需求,而且從事特殊教育也有很高的社會價值,特殊教育老師值得全社會給予更高的尊重和支 持?!?/p>