在現(xiàn)實中,竟然有如同“美人魚”一樣的女孩!但她并沒有長著鱗片的漂亮魚尾。因先天性疾病而生來雙腿粘連在一起,而且多個器官缺失。10年間,接受了將近150次手術(shù),身患奇癥的她卻比任何人都樂觀堅強。
美人魚,是一個讓無數(shù)人為之瘋狂,但又令人半信半疑的存在。一直以來,世界各地的人對美人魚的探索都沒有停止過。而在現(xiàn)實中,竟然有如同“美人魚”一樣的女孩!但她的“尾巴”并沒有長著漂亮的鱗片。
先天畸形,雙腿合二為一
1999年8月4日,在美國的緬因州,有一名叫希洛·佩因的小女孩誕生了。在她出生時醫(yī)生就斷言,她可能活不過幾天。因為她先天畸形,兩條腿粘連在一起,只有一個功能不全的腎臟,直腸殘缺,沒有生殖器。
醫(yī)學(xué)上把這稱為美人魚綜合癥,是一種極其罕見的先天性下肢畸形疾病,患者天生兩腿內(nèi)側(cè)粘連,看上去很像美人魚的尾巴。美人魚綜合癥患病幾率與連體嬰差不多,6萬至10萬人中才有1例,但夭折率卻高得多,因為大部分嬰兒天生缺少腎臟之類的重要器官,大多患病的新生兒出生后只能夠存活幾個小時。
一般出現(xiàn)這種癥狀的人,會在很小的時候就接受下肢分離手術(shù),將粘連的兩條腿進(jìn)行分離。但對希洛來說,真正的危險不在于她表面看來粘連在一起的雙腿,而是缺失的器官——膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等。腎臟專家馬修·漢德說:“由于缺少陰道穹窿和直腸,尿液就無法排出體外。大部分患者都會因此而死?!?/p>
令人難以置信的是,希洛打破了醫(yī)生的活不過幾天的預(yù)言,依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活了下來。父親萊斯利和母親艾爾瑪決定為女兒的生命作出努力,并把她帶到了緬因州醫(yī)療中心的芭芭拉·布什兒童醫(yī)院接受診治。他們的愿望也很簡單,就是希望盡量延長希洛的生命,讓她能有更多的時光與家人在一起。
不愿“分腿”,喜歡“尾巴”搖擺的感覺
從此,希洛踏上了她的求生之路,接受大大小小的手術(shù)多達(dá)150次,包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術(shù),一次是在她兩歲時,一次是在她七歲時。希洛說起自己的“手術(shù)史”時一副風(fēng)輕云淡的口吻:“我兩歲時做了第一次腎移植。”
希洛驚人的生存意志讓所有為她看過病的醫(yī)生都感到震驚?,F(xiàn)在,她接受“分腿”手術(shù)的條件已經(jīng)具備了,不過醫(yī)生希望與腎移植手術(shù)相隔的時間再長一些。而希洛的想法卻出乎很多人的意料,因為她對自己現(xiàn)在的樣子很滿意。
希洛說:“馬特醫(yī)生問我,我是否愿意讓自己的雙腿分開,我說我不想?!蹦赣H艾爾瑪承認(rèn)說:“希洛一點也不想擁有兩條腿,她總是說:‘我現(xiàn)在很好。”
雖然由于藥物的影響以致希洛身體浮腫,行動不便,但她從未停止搖擺“尾巴”。她經(jīng)?;孟胱约壕褪侨唆~公主,還讓父親為自己報了游泳班,因為她喜歡“尾巴”搖擺的那種感覺,“就像一條真正的美人魚”。
盡管無法靠雙腿行走,但她卻愛好跳舞。她不僅參加了芭蕾舞班,并且還參與了一場舞蹈演出的預(yù)演活動,希洛的“舞蹈”就是坐在舞臺上,不停地?fù)u擺身體。不過,她最后還是因身體原因缺席了正式演出。她還學(xué)會了坐著滑板車在地板上滑行和打保齡球。
在成長的過程中,希洛從沒有停止過自己的笑容,母親艾爾瑪??渌恰耙粋€堅強的小甜心”。希洛的堂姐薩曼莎·米歇爾說:“所有的孩子都喜歡她,她就像是孩子們的行為榜樣一樣?!痹幸幻?2歲的美國孩子莉迪婭·道利在網(wǎng)上給希洛留言說:“你擁有偉大的人格,我希望你和我住的近些,這樣我們就能做朋友一起玩了。你打開了我的眼界,因為你如此勇敢。”
希洛的勇敢堅強也讓她成了緬因州的“名人”,被大家稱為“美人魚女孩”。在2009年美國知名脫口秀節(jié)目《奧普拉》上,她直言:“我很喜歡這個稱呼,這就是我出生的方式,雖然生活真的很艱難,但我和其他人一樣,有很多事情想做,我想做一個女演員、一個公主,嘗試任何的事情?!?/p>
全球罕見,“美人魚”僅三個
全球已知的“美人魚綜合癥”的幸存者只有三人,另外兩個分別是19歲的佛羅里達(dá)州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯和3歲秘魯女童米拉格羅斯·塞倫。2005年,當(dāng)時僅9個月的塞倫就接受了“分腿”手術(shù)。手術(shù)很成功,醫(yī)生將繼續(xù)為她進(jìn)行內(nèi)臟器官的再造和移植。19歲的蒂芬妮也是在很小的時候就“分腿”成功,甚至學(xué)會了走路。不過,她在9歲的時候,一次跌倒令她傷到了膝蓋,因此不得不靠輪椅代步。
在美國廣播公司的安排下,希洛和蒂芬妮這兩個幸存的“美人魚”有了一次非常難得的見面機會。希洛最關(guān)心的是“分腿”手術(shù)的問題,她問蒂芬妮:“(分腿后)生活會變得容易些嗎?”“是的,你可能覺得恐怖,但我把它看成實現(xiàn)目標(biāo)必須要做的事?!钡俜夷菡f。
而蒂芬妮則對腎移植手術(shù)有些擔(dān)憂,她問希洛:“真得很疼嗎?你還記得嗎?”希洛說,當(dāng)時媽媽的鼓勵和安慰讓她擺脫了手術(shù)前的恐懼?!叭缓笪揖蛣恿耸中g(shù),我挺過來了。其實也就這樣而已。”
由于來到緬因州的蒂芬妮生平第一次見到雪,兩個女孩還在旅館外面打了一場雪仗,不過,蒂芬妮只在緬因州呆了一天就又返回佛羅里達(dá)州了,因為她必須接受透析治療。雖然蒂芬妮重病纏身,但她仍然堅持在家學(xué)習(xí),并希望自己接受腎臟移植手術(shù)后,將來能夠成為一名合格的兒童重病特別護(hù)理護(hù)士。
2009年10月10日,希洛因感冒引發(fā)肺炎入院,于23日病逝。最后,她被埋葬在西肯尼邦克的松林公墓里,與自己在1998年出生便夭折的姐姐葬在一起。墓碑上刻有一些精致的蝴蝶,這是希洛生前最喜歡的一種動物。因為希洛喜歡蝴蝶的美麗,喜歡它們能夠自由的飛翔。雖然希洛還有很多事情尚未能嘗試,但她始終用微笑面對人生。