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身患“絕癥”涅槃重生變“給力天使”

2019-09-20 09:45惠之
金秋 2019年11期
關(guān)鍵詞:絕癥肌無(wú)力重癥

文/惠之

“重癥肌無(wú)力”,是個(gè)恐懼名字,更是世界醫(yī)學(xué)界一道久攻不克難題。石家莊的乞國(guó)艷曾經(jīng)是這一“怪病”患者,對(duì)病患遭受的苦難感同身受。戰(zhàn)勝病魔同時(shí),她刻苦攻關(guān),歷時(shí)9年,以自己身體作試驗(yàn),摸索出一套中西醫(yī)結(jié)合治療方法,領(lǐng)跑中國(guó)“重癥肌無(wú)力”研究治療領(lǐng)域,填補(bǔ)國(guó)內(nèi)臨床教科書空白。15年間,她門診患者達(dá)2.5萬(wàn)人次,成功治愈6000余人,網(wǎng)上義診和跟蹤服務(wù)超5萬(wàn)人次。

身患“絕癥”,涅槃重生

2019年2月7日,大年初三,河北醫(yī)生乞國(guó)艷家迎來一位特殊客人:來自內(nèi)蒙古的黃某及妻子向乞醫(yī)生登門拜年。三十多歲的黃某曾患重癥肌無(wú)力,輾轉(zhuǎn)全國(guó)各地尋醫(yī)問藥達(dá)6年,在乞國(guó)艷處被治愈。

時(shí)間追溯至1988年,乞國(guó)艷從河北醫(yī)科大學(xué)畢業(yè),分配到石家莊第一醫(yī)院腫瘤科。風(fēng)華正茂的她滿懷美好憧憬,全身心投入工作。然而,這一切,因?yàn)橐粋€(gè)突然降臨的“黑客”,戛然而止。1990年春的一天,乞國(guó)艷忽然感到四肢無(wú)力,騎著自行車會(huì)摔下來,甚至吃飯吞咽困難,后被一家醫(yī)院確診罹患“重癥肌無(wú)力”。聽到這消息,乞國(guó)艷驚呆了!這是一種罕見的由神經(jīng)肌肉傳遞功能障礙導(dǎo)致自身免疫性疾病,如果得不到有效治療,將會(huì)呼吸衰竭,危及生命。那一年,她才25歲?;叵肷蠈W(xué)期間,籃球、百米跨籃、跳高、田徑都是她的強(qiáng)項(xiàng),如今卻出現(xiàn)四肢乏力、吞咽受阻、言語(yǔ)不清、眼瞼下垂等癥狀。她哭泣叩問蒼天:“為什么要讓我患上這不治之癥?以后怎么辦?”那段時(shí)間,乞國(guó)艷無(wú)法出門,不敢出門,痛苦不堪?;練q月,被病魔點(diǎn)點(diǎn)吞噬著。

為了控制病情,乞國(guó)艷不得已用上激素,可激素的副作用改變了她原本美麗的容顏,效果卻不盡如人意。她身體發(fā)胖,兩眼像核桃樣凸顯出來,骨質(zhì)疏松,消化道潰瘍……乞國(guó)艷覺得山崩地裂,漆黑一片,她想一死了之。這時(shí),父親開導(dǎo)她:“女兒,你是醫(yī)生,為什么不去尋找治愈方法,救自己,還能救更多像你一樣的病人。”“是呀,爸爸的話不無(wú)道理。”經(jīng)過思考,乞國(guó)艷大膽決定,用自己身體做臨床實(shí)驗(yàn),找到根治疾病特效辦法,拯救像她一樣的患者。

她南下廣州找國(guó)內(nèi)治療這種病最權(quán)威的中醫(yī)鄧鐵濤。剛住進(jìn)醫(yī)院,乞國(guó)艷因肺部感染,一度呼吸困難,渾身癱軟,說不出話也動(dòng)彈不得。精神近乎崩潰的她意識(shí)到,這次難逃死劫!就在此時(shí),她感覺到一雙大手攥得她越來越緊,那是父親,他正用他強(qiáng)有力的大手召喚乞國(guó)艷,把她從死亡邊緣拉回來。不知過了多久,乞國(guó)艷慢慢恢復(fù)意識(shí),由于搶救及時(shí),她在“鬼門關(guān)”走了一遭。

經(jīng)過3個(gè)多月治療,乞國(guó)艷的病情得到有效控制和緩解。利用看病機(jī)會(huì),她對(duì)鄧鐵濤教授的中醫(yī)治療理論和方法進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí),取得雙重收獲,“自己病情日趨好轉(zhuǎn),我還從鄧教授那里學(xué)得‘第一手’珍貴知識(shí)?!?991年5月,乞國(guó)艷恢復(fù)不錯(cuò)。她興致勃勃又穿上白大褂,重返工作崗位??烧l(shuí)也沒想到,由于工作疲勞,1993年乞國(guó)艷再次犯病,無(wú)奈她第二次回家病休。隨后,她又去上海一家大醫(yī)院找專家進(jìn)行中醫(yī)治療,但病情未見好轉(zhuǎn)。這次求醫(yī)經(jīng)歷讓乞國(guó)艷對(duì)中醫(yī)徹底治愈這種疑難病產(chǎn)生懷疑。她又來到北京醫(yī)院。

就這樣,乞國(guó)艷反復(fù)在自己身上進(jìn)行“西醫(yī)——中醫(yī)——西醫(yī)——實(shí)驗(yàn)——觀察總結(jié)——再實(shí)驗(yàn)”治療對(duì)比。一次,她在身上作試驗(yàn),由于藥量過大“昏死”過去,母親嚇壞了,拼命陷“人中”,兩個(gè)多小時(shí)她才醒來……1998年,乞國(guó)艷狀況有所好轉(zhuǎn),她再次用身體實(shí)驗(yàn),決心將中西醫(yī)結(jié)合治療“重癥肌無(wú)力”方法提高一個(gè)層次,即嘗試摘除“胸腺”手術(shù)后的中西醫(yī)結(jié)合治療,切斷產(chǎn)生病灶老根兒。手術(shù)后,雖然病情又一次復(fù)發(fā),但通過應(yīng)用中西醫(yī)結(jié)合方法,很快控制住病情,而且在短期內(nèi)緩解癥狀,直到一年后完全停用所有藥物。

苦難是人生最好的老師。重病期間,乞國(guó)艷從心底發(fā)出吶喊,一定要探研出這種“怪病”治愈辦法。經(jīng)過連續(xù)9年的求醫(yī)問藥、學(xué)習(xí)治療,乞國(guó)艷博采眾長(zhǎng),把中藥、穴位注射、西醫(yī)、養(yǎng)生之道(心理調(diào)整、氣功健身)等治療機(jī)理和方法進(jìn)行系統(tǒng)整合,同時(shí)搜集大量相關(guān)書籍和資料,在自己身上反復(fù)實(shí)驗(yàn),最終獨(dú)創(chuàng)一套全新治療重癥肌無(wú)力的“乞氏綜合治療法”,并靈活運(yùn)用到實(shí)踐中,取得很好療效,獲得河北省衛(wèi)生廳科技成果一等獎(jiǎng)?!拔乙呀?jīng)停藥15年,2002年結(jié)婚成家,身體狀況越來越好,還經(jīng)常從事一些較大強(qiáng)度體育鍛煉呢?!?/p>

妙手回春

乞國(guó)艷把自己治愈了,在業(yè)界和患者中被傳為神話。當(dāng)她重回工作崗位那一刻,大批患者慕名前來。2004年初,乞國(guó)艷開始接診,用她的話說“為病人的需要而堅(jiān)持”。剛開始來的,都是胸腺瘤伴有重癥肌無(wú)力患者,乞國(guó)艷將自己的治療經(jīng)驗(yàn)應(yīng)用到他們身上,取得良好療效。治好的病人一傳十、十傳百。

一位劉姓患者患病10年,求治于乞國(guó)艷,經(jīng)過一個(gè)月治療痊愈。他說,過去病魔纏身,造成雙眼重度下垂,喪失生活信心。如今,看到治愈后的自己,萬(wàn)分激動(dòng),“原來我也有雙炯炯有神的眼睛!”“乞醫(yī)生,俺兒媳婦當(dāng)媽媽了,抽空你也來看看俺家龍鳳胎!”2015年3月的一天,一位老太太專程來找乞國(guó)艷,要與她一起分享家里添丁的喜悅。原來,老太太的兒媳幾年前患上重癥肌無(wú)力,本已對(duì)治病不抱希望,她找到乞醫(yī)師,果然“沒勁兒”的病得以治愈。

石家莊某中學(xué)的楊老師,26歲患上“重癥肌無(wú)力”。后來病情惡化,胸腺切除術(shù)后仍反復(fù)發(fā)作,并且只能臥在床上戴著呼吸機(jī)過日子。醫(yī)生告訴親屬,目前這種病沒有更有效的治療方法,病人很可能這一生都摘不掉呼吸機(jī)。楊老師絕望了,未來就像見不到底的黑洞,他只能一邊恐懼擔(dān)憂,一邊痛苦掙扎。他甚至想輕生,死了算了,替自己和家人解脫。2008年,楊老師因肺部感染,呼吸困難從另家醫(yī)院轉(zhuǎn)入乞國(guó)艷醫(yī)生病房,于是,開始了全新中西醫(yī)結(jié)合治療。3個(gè)月過去,乞國(guó)艷獨(dú)到的治療方法令楊老師癥狀大為改善,戴了6年的呼吸機(jī)竟摘掉了。又經(jīng)過乞國(guó)艷1年多精心治療,楊老師終于站在陽(yáng)光下,過上正常人生活。楊老師喜極而泣,他和家人跪下向乞醫(yī)師感恩,“別,千萬(wàn)別這樣!”被乞國(guó)艷連忙扶起。

正在北京某醫(yī)院治療的張偉,聽人說“石家莊乞國(guó)艷有治療‘重癥肌無(wú)力’奇招兒”。在家人陪伴下,乘120急救車直奔石家莊。張偉得的是一種全身性急性爆發(fā)型“重癥肌無(wú)力”,治愈希望非常渺茫。治療期間,他曾由于藥物副作用,導(dǎo)致大量痰液積于肺部,差點(diǎn)窒息而死。張偉每天就這樣與死神進(jìn)行著頑強(qiáng)抗?fàn)?。在輾轉(zhuǎn)廣州、上海、武漢、北京等多家大醫(yī)院尋醫(yī)問藥后,張偉瀕臨絕望時(shí)找到乞國(guó)艷。在得到救治的第5天,神奇出現(xiàn)了——張偉摘掉了呼吸機(jī)!一周后他轉(zhuǎn)入普通病房,半年后生活自理?!捌孥E……真是奇跡!”得知張偉重癥肌無(wú)力癥狀好轉(zhuǎn),北京、上海一些專家贊不絕口。

隨著乞國(guó)艷治愈患者不斷增多,越來越多的人慕名而來。“每天就診的50多個(gè)病人中,百分之七八十都是外地來的。”護(hù)士李麗卿說,因?yàn)椴簧倩颊呗吠具b遠(yuǎn),上午看完病想下午返回,所以門診時(shí)乞醫(yī)師從不喝水,怕因上廁所讓患者等待。很多時(shí)候她連中午飯都顧不上吃。一次她70多歲的母親來門診看她,可她一直沒空閑,老母親只能隔窗說了句:記得好好吃飯哦。“主任的全部精力都放在患者身上。”護(hù)士長(zhǎng)董惠民感慨,乞主任除了查房、門診,還得給病人調(diào)藥方……經(jīng)常是晚上11點(diǎn)了,她還沒回家。

半島電視臺(tái)駐北京分社社長(zhǎng)伊扎特的父親已經(jīng)75歲,胸腺瘤伴重癥肌無(wú)力,輾轉(zhuǎn)各國(guó)治療效果欠佳。從扎伊爾到北京后,乞國(guó)艷免費(fèi)出診。2017年初,他又專程到石家莊治療,從坐輪椅到站立行走不到一月時(shí)間。老人回國(guó)前,送來錦旗:“妙手回春 醫(yī)德高尚”,他動(dòng)情地對(duì)乞國(guó)艷說:“你為世界攻克了一道醫(yī)療難題,中國(guó)人了不起!你是河北醫(yī)療行業(yè)面向全國(guó)乃至世界的一扇窗口!”

15年來,乞國(guó)艷已成功施治近6000人,門診患者達(dá)2萬(wàn)余人次。許多患者已完全停藥,徹底擺脫“重癥肌無(wú)力”困擾,讓一個(gè)個(gè)“沒勁兒”的病人變成“有勁兒”的健康人,她被大家親切地稱為“給力天使”。很多患者出院時(shí),都會(huì)帶走乞國(guó)艷一張照片,他們說經(jīng)??纯础敖o力天使”照片,能給自己更多信心。

赤子情懷

乞國(guó)艷從沒星期天,也沒節(jié)假日,業(yè)余時(shí)間都用在接受病人電話咨詢和網(wǎng)上郵件回復(fù)??紤]到患者多在外地,2005年開始,乞國(guó)艷開設(shè)電子郵箱免費(fèi)義診,診斷病情,指導(dǎo)服用中(西)藥,回復(fù)解答問題等。后又建立QQ群、微信平臺(tái)等,免費(fèi)開展網(wǎng)上跟蹤義診服務(wù),已義診達(dá)5萬(wàn)多人次,并提供藥方醫(yī)案及各種建議7000余份,卻沒從患者身上獲取任何回報(bào)。每個(gè)星期天和節(jié)假日別人休閑逛街,她忙得焦頭爛額。眾多病人無(wú)不動(dòng)容地說:“乞醫(yī)生就是重癥肌無(wú)力患者的福星??!”

“這個(gè)重癥肌無(wú)力患者微信群里目前有1000余人,QQ群有2500多人,來自全國(guó)各地?!边@里每人有份熱切期盼,更有份真摯感謝。在乞國(guó)艷電腦和手機(jī)上,滿滿當(dāng)當(dāng)都是對(duì)重癥肌無(wú)力患者一句句細(xì)心在行的解答回復(fù),及精心整理的調(diào)研內(nèi)容。“讓患者看病少走彎路”,是她反復(fù)強(qiáng)調(diào)的一句話。護(hù)士長(zhǎng)董惠民透露,乞醫(yī)師對(duì)待病人就像待親人,她不僅是患者的主治醫(yī)生,有時(shí)還承擔(dān)為他們做飯、買藥等陪屬職責(zé)。遇到患者家境貧困,她會(huì)毫不猶豫地“掏腰包”。許多病人知道乞國(guó)艷電話號(hào)碼,他們?cè)诨謴?fù)過程中遇到問題都會(huì)打電話咨詢,她的手機(jī)總“占線”,甚至深夜休息時(shí)也時(shí)常被電話吵醒。乞國(guó)艷總樂呵呵地說:“我要把自己治病耽誤的時(shí)間搶回來,才對(duì)得起這個(gè)神圣職業(yè)。讓和自己患有一樣疾病的人站起來是我一輩子的責(zé)任!”

沈陽(yáng)女孩李囡,從小父母離異,19歲那年,患上重癥肌無(wú)力。姐姐陪她從東北到北京、上海輾轉(zhuǎn)求醫(yī),但始終沒能治好。2010年5月,李囡姐妹慕名找到乞國(guó)艷。乞國(guó)艷幫李囡辦好住院手續(xù)、安排好床位,經(jīng)過檢查,乞國(guó)艷決定先給她進(jìn)行手術(shù)治療。李囡手術(shù)很順利,但術(shù)后身體十分虛弱。乞國(guó)艷的丈夫老郭支持妻子工作,把可口飯菜做好送到李囡病房。李囡術(shù)后醒過來第一句話是:“乞醫(yī)生,你像媽媽一樣,我好感謝您!”因姐姐家里有孩子需要照顧,她把李囡托付給乞國(guó)艷,就回東北了。

根據(jù)李囡病情,乞國(guó)艷制定出一套系統(tǒng)治療方案……眼見李囡病情日趨好轉(zhuǎn),突然有一天,李囡哭著對(duì)乞國(guó)艷說:“我媽媽說,她沒錢給我治病,姐姐也不管我了,可怎么辦呀?讓我出院吧,這病不治了……”乞國(guó)艷知道,停止治療,一切前功盡棄。她果斷決定:“孩子,別難過,到我家住,我給你治,一定要治好!”此后,乞國(guó)艷出錢6000多元買藥,每天早晚給李囡輸液、熬藥,還變著樣給李囡做有營(yíng)養(yǎng)的可口飯菜,與她同吃同住。兩個(gè)月后,李囡痊愈出院,臨別時(shí)淚光閃爍:“乞阿姨,您就是我的親媽媽!”乞國(guó)艷無(wú)私的愛深深感動(dòng)了李囡,此后,她在醫(yī)院做起志愿者,幫其他重癥病友打水、做飯、搞衛(wèi)生,還跟患者聊天鼓勁。后來,李囡的爸爸把治病的錢還上了。李囡病好后,開始幫家人打理生意,不僅當(dāng)上小老板,還結(jié)了婚,有了幸福的小家庭。

幾年來,乞國(guó)艷個(gè)人為貧困患者捐助10萬(wàn)余元,像李囡這樣的“女兒”“兒子”,就有30多個(gè)。在她倡導(dǎo)下,所在科室醫(yī)護(hù)人員和其他愛心醫(yī)生共為貧困患者捐款40多萬(wàn)元,使一些家境貧寒的病人得到及時(shí)救治。

山東臨沂男子王某,三十多歲不幸得了“重癥肌無(wú)力”,作為家中頂梁柱,四處求醫(yī),不僅花光積蓄,還債臺(tái)高筑,病情卻未見轉(zhuǎn)好,一家人陷入困境絕望中。2018年10月,在一次電視新聞中,王某偶然得知河北石家莊有名醫(yī)治這病的“神醫(yī)”。抱著試試的態(tài)度,他在妻子陪同下,坐了兩天一夜火車、汽車來到乞國(guó)艷所在醫(yī)院。面對(duì)骨瘦如柴的王某和他滿眼淚水的妻子,乞國(guó)艷的憐憫被再次激發(fā)。當(dāng)聽說夫婦倆身上只有200元錢時(shí),她毅然決定把王某夫婦接到自己家,免費(fèi)為他醫(yī)治。整整三個(gè)月,乞國(guó)艷不僅墊付所有檢查費(fèi)藥費(fèi),還在生活上予以照顧。經(jīng)過治療,王某癥狀大有好轉(zhuǎn),基本與常人一樣,能下地干活了。離別時(shí),王某夫婦拉著乞國(guó)艷的手熱淚奔涌,“乞醫(yī)生,您是我們?nèi)业亩魅?,我們一輩子?huì)銘記在心?!?/p>

乞國(guó)艷中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無(wú)力方法及成效得到同行與各界高度評(píng)價(jià)肯定。石家莊第一醫(yī)院專門成立重癥肌無(wú)力研究所,乞國(guó)艷被任命為所長(zhǎng)。接著,河北省重癥肌無(wú)力診療中心成立,乞國(guó)艷出任主任。從此,她更加忙碌:帶碩士研究生,培養(yǎng)醫(yī)療骨干,制定上百萬(wàn)字的重癥肌無(wú)力臨床路徑;完善落實(shí)《會(huì)診制度》《病案借閱制度》等制度,確保醫(yī)療質(zhì)量安全;推行“親情服務(wù)”,把愛心服務(wù)延伸到每個(gè)工作細(xì)節(jié)……

坎坷經(jīng)歷讓乞國(guó)艷深知,相扶相幫對(duì)于提振患者信心有著非常重要的作用,醫(yī)者仁心在她身上被演繹得淋漓盡致。她毫無(wú)保留地把自己的醫(yī)學(xué)研究和治病經(jīng)驗(yàn)與病友分享。十多年來,乞國(guó)艷通過與病友交流,記錄病歷和治療措施達(dá)50多萬(wàn)字。2016年6月19日,首屆“中國(guó)最美女醫(yī)師”頒獎(jiǎng)典禮在上海舉行,乞國(guó)艷成為10名“中國(guó)最美女醫(yī)師”之一。她身上有眾多桂冠:“中國(guó)醫(yī)師獎(jiǎng)”“中國(guó)醫(yī)德標(biāo)兵”“全國(guó)醫(yī)德楷模”“全國(guó)五一勞動(dòng)獎(jiǎng)?wù)隆薄叭珖?guó)三八紅旗手”等。

2018年3月,54歲的乞國(guó)艷當(dāng)選十三屆全國(guó)人大代表并出席“兩會(huì)”。她向大會(huì)提交三份建議,其中兩份都是關(guān)注罕見病患者?!拔壹仁莵碜砸痪€的醫(yī)生,也曾是一名罕見病患者。無(wú)論是求醫(yī)問藥過程中的迷茫,還是治病救人過程中的無(wú)奈,我都深有體會(huì)。祈盼國(guó)家對(duì)罕見病與疑難病患者權(quán)益保障措施能更完善。根據(jù)相關(guān)資料和患病率估算,我國(guó)目前有80萬(wàn)左右的重癥肌無(wú)力患者,這是個(gè)龐大群體。我既要為這一特殊病患群體發(fā)聲,更要精益求精,為他們醫(yī)治發(fā)力!”

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