唐茂婷 羅興玲 黃曉鳴 彭文濤 劉賢亮 施雁 徐敏

(1.四川大學(xué)華西第二醫(yī)院兒童重癥醫(yī)學(xué)科護(hù)理單元 出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，四川 成都 610041；2.香港理工大學(xué)護(hù)理學(xué)院，中國(guó)香港 999077；3.上海市第十人民醫(yī)院，上海 200072)

危重癥是改變患者及其家人生活的一個(gè)重大事件，近年來(lái)隨著醫(yī)療和技術(shù)的進(jìn)步，危重癥患兒死亡率雖然有所下降，但許多幸存者會(huì)遭遇新的持續(xù)的身體、心理、認(rèn)知及社會(huì)功能的損傷[2]。世界衛(wèi)生組織已明確指出，健康不僅是沒(méi)有疾病，而是指一個(gè)人在身體、心理、精神和社會(huì)等方面處于良好的狀態(tài)[1]。小兒危重癥幸存者的研究雖然有限，但數(shù)據(jù)[3]表明，兒童重癥監(jiān)護(hù)室(Pediatric intensive care unit，PICU)出院后的患兒有嚴(yán)重的、長(zhǎng)期的生理和心理疾病。會(huì)影響患兒一系列的發(fā)展，如日常生活能力、學(xué)習(xí)能力以及社會(huì)互動(dòng)等，對(duì)兒童一生的軌跡具有很大的影響[4]。重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)學(xué)會(huì)將重癥監(jiān)護(hù)后綜合征(Post-intensive care syndrome，PICS)定義為“嚴(yán)重疾病后身體，認(rèn)知或心理健康狀況出現(xiàn)新的或惡化的損傷并持續(xù)超過(guò)急癥護(hù)理住院治療期限”[5]。2010，有學(xué)者將PICS定義為“嚴(yán)重的疾病在急性護(hù)理出院后出現(xiàn)的身體、認(rèn)知或心理健康狀況的新?lián)p傷或惡化[6]。兒童重癥監(jiān)護(hù)后綜合征(Post-intensive care syndrome in pediatrics，PICS-p)指從重癥監(jiān)護(hù)病房出院后的患兒身體，認(rèn)知或心理健康狀況出現(xiàn)了新的或惡化的損傷[7]。本研究就PICS-p的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。以供臨床參考。

1 PICS-p的表現(xiàn)

1.1身體功能損傷 重大疾病后的身體損傷包括肌肉損傷、肺功能受損，疲勞和體質(zhì)量減輕等，這些身體損傷嚴(yán)重影響了患兒的日常生活(如穿衣、起床或從椅子上站起來(lái)、走路、爬樓梯等)[8]。有研究[9]發(fā)現(xiàn)，從PICU出院后5個(gè)月的患兒中，38%的患兒患上了疲勞癥狀，72%的患兒出現(xiàn)睡眠障礙。Colville G 等[10]通過(guò)對(duì)無(wú)學(xué)習(xí)障礙，并且在PICU連續(xù)入住18個(gè)月的97例7歲以上兒童進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，與健康標(biāo)準(zhǔn)相比，PICU組患兒在出院后3個(gè)月內(nèi)的身體機(jī)能平均得分均明顯較低。Namachivayam 等[11]對(duì)在1982-2006年入住過(guò)PICU的患兒出院后的幾個(gè)月以及10年后進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)在1982年，患有中度至重度殘疾的兒童占8%，2005-2006年，占18%。Namachivayam等[12]后來(lái)還發(fā)現(xiàn)在20年的時(shí)間里，入住PICU≥28 d的患兒有超過(guò)2/3的幸存者患中度或嚴(yán)重殘疾。Jones等[13]使用健康效用指數(shù)量表對(duì)1 455名PICU出院后6個(gè)月的患兒及家屬進(jìn)行調(diào)查，從同意調(diào)查的結(jié)果中發(fā)現(xiàn),只有39%的兒童出院后存活了下來(lái)，而那些沒(méi)有同意調(diào)查的兒童的病情可能更為嚴(yán)重，甚至已經(jīng)死亡。

1.2神經(jīng)認(rèn)知障礙 神經(jīng)認(rèn)知功能在發(fā)育過(guò)程中的任何小干擾都會(huì)對(duì)患兒產(chǎn)生很大的影響[14]。有研究[15]使用兒科腦功能分類(lèi)量表發(fā)現(xiàn)，443例幸存者在入住PICU時(shí)認(rèn)知為正常，但是在出院時(shí)被評(píng)估為輕度殘疾。為了避免低血糖誘發(fā)腦損傷，有研究[16]在嚴(yán)格控制血糖的基礎(chǔ)上對(duì)出院后4年的患兒進(jìn)行了隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)住過(guò)PICU的患兒與健康患兒相比，智商得分較低、視覺(jué)運(yùn)動(dòng)整合較差，記憶也存在問(wèn)題。García V等[17]的研究也發(fā)現(xiàn)，與健康兒童相比，有腦損傷或神經(jīng)系統(tǒng)感染的患兒在出院后語(yǔ)言表達(dá)和視覺(jué)水平都較低。Als等[18]通過(guò)評(píng)估PICU出院后的患兒(腦膜腦炎、敗血癥以及那些非神經(jīng)科和非敗血癥的危重疾病)，與健康對(duì)照組的神經(jīng)心理功能和學(xué)習(xí)成績(jī)對(duì)比，也發(fā)現(xiàn)PICU組患兒在語(yǔ)言和視覺(jué)記憶以及識(shí)別記憶等方面的得分較低。與García V等[17]的研究結(jié)果一致。腦膜腦炎組患兒與健康的控制組相比年齡越小，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位越低，神經(jīng)認(rèn)知損傷越明顯。敗血癥組患兒與健康控制組相比，學(xué)習(xí)成績(jī)下降，注意力減退，完成學(xué)業(yè)能力減弱。但是Als等[19]在對(duì)23例診斷為神經(jīng)認(rèn)知障礙患兒的12個(gè)月隨訪中發(fā)現(xiàn)，患兒在一些語(yǔ)言和視覺(jué)記憶領(lǐng)域有了改善。

1.3心理障礙 PICU出院后的患兒會(huì)出現(xiàn)一系列心理障礙，但他們沒(méi)有成年人那樣的智力和情緒去應(yīng)對(duì)。Colville等[20]對(duì)PICU出院后患兒進(jìn)行詢(xún)問(wèn)入住時(shí)“最糟糕的事”，許多患兒指出了PICU令人痛苦的事件(例如幻覺(jué)以及醒來(lái)不知道他們父母在哪里等)?？赡苁且?yàn)榛純涸赑ICU經(jīng)歷困惑和不確定以及隨之而來(lái)的孤立和遺棄的感覺(jué)使患兒產(chǎn)生了心理障礙。有研究[9]對(duì)PICU出院后5個(gè)月的88名兒童進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，20%的兒童有患上普通精神病的危險(xiǎn)(如情緒激動(dòng)、多動(dòng)癥或行為障礙等)。一項(xiàng)對(duì)嚴(yán)重疾病后精神病發(fā)病率的回顧[21]也發(fā)現(xiàn)，與健康同齡人相比，7%～12%的PICU后兒童患有抑郁癥，而且有更多的情緒、行為過(guò)激和社交困難。父母描述他們的孩子在PICU出院后的自尊心和情緒幸福感也有所下降，出現(xiàn)了焦慮以及消極的行為變化，產(chǎn)生了妄想記憶、幻覺(jué)以及醫(yī)學(xué)恐懼[22]。Colville等[23]對(duì)PICU出院后3個(gè)月的102名7～17歲的兒童進(jìn)行跟蹤調(diào)查，使用ICU記憶工具和兒童記憶修正事件量表發(fā)現(xiàn)32%的孩子有妄想癥，有妄想記憶的兒童有較高的創(chuàng)傷后應(yīng)激分?jǐn)?shù)，侵入程序的頻率增加了創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙發(fā)病率。Rennick等[24]在2002年對(duì)120名從PICU出院后6個(gè)月的兒童進(jìn)行研究也發(fā)現(xiàn)，年齡越小、病情越嚴(yán)重以及接受越多侵入性操作的患兒持續(xù)的創(chuàng)傷后癥狀更明顯，對(duì)健康的控制感更低，也有更多的醫(yī)療恐懼。Als等[9]研究發(fā)現(xiàn)PICU組有20%的人患心理障礙的風(fēng)險(xiǎn)較高，此外，34%的PICU組患兒有患創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的危險(xiǎn)，而健康對(duì)照組為9%。

1.4對(duì)家庭功能和父母的影響 患兒從PICU出院后往往不是人們所希望的“童話(huà)般的結(jié)局”，反而會(huì)給患兒家庭及父母造成很大的影響[25]。研究[26]發(fā)現(xiàn)，近1/3的父母在孩子患有嚴(yán)重疾病后有急性應(yīng)激障礙，15%～50%的父母有焦慮癥狀，15%～30%的父母患有抑郁癥。Colville G等[22]通過(guò)使用兒童事件量表和戴維森創(chuàng)傷量表對(duì)7～17歲患兒出院后12個(gè)月進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，近半數(shù)家庭仍有嚴(yán)重的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀，他們的痛苦更多的由主觀因素而不是客觀因素造成的，可能是因?yàn)镻ICU出院后患兒的身體以及心理等問(wèn)題增加了家屬的困擾，患兒疾病預(yù)后的不確定也給家屬造成了很大的心理壓力。

2 PICS-p的預(yù)防

2.1早期運(yùn)動(dòng) 身體功能障礙需要一個(gè)多學(xué)科治療計(jì)劃，包括運(yùn)動(dòng)、物理治療、癥狀管理以及康復(fù)治療等。長(zhǎng)期在PICU病房里，骨骼肌質(zhì)量的急性喪失往往導(dǎo)致幸存者的身體殘疾。大多數(shù)危重疾病的患兒很難達(dá)到其患病前的狀態(tài)，在進(jìn)入PICU病房后，需要盡快開(kāi)始主動(dòng)或被動(dòng)的運(yùn)動(dòng)，需要與康復(fù)治療師合作，以實(shí)現(xiàn)早期運(yùn)動(dòng)，預(yù)防PICU患兒出院后身體功能障礙[27]。

2.2心理評(píng)估 對(duì)所有出院后的患兒進(jìn)行心理評(píng)估，包括入院前的病史、適應(yīng)過(guò)去壓力的能力、用藥史、目前的心理、臨床狀況以及環(huán)境和家庭因素等。及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒心理問(wèn)題，消除和糾正其導(dǎo)致的因素，積極與患兒及其家人溝通，適當(dāng)?shù)亟o予抗焦慮和抗精神病的藥物[21]。采用藥物治療和非藥物治療、心理治療和行為治療相結(jié)合。

2.3PICU日記 PICU日記是減少PICU心理并發(fā)癥發(fā)病率的干預(yù)措施之一，被認(rèn)為是填補(bǔ)患者記憶空白的工具。日記的條目由管床護(hù)士處理，日記包括入院、住院期間的經(jīng)歷以及日?；顒?dòng)的敘述等。在Mikkelsen等[28]的研究中提出，日記可以代表患兒在PICU的經(jīng)歷，日記也可以幫助孩子們更好地理解他們?cè)赑ICU發(fā)生的事。有研究[29]發(fā)現(xiàn)，患兒在PICU寫(xiě)日記，可以降低其創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，并且可以作為一個(gè)整體的工具，使醫(yī)務(wù)人員為患兒和其家庭提供支持和照顧。

2.4幸存者相互支持 盡管在一場(chǎng)嚴(yán)重的疾病之后，治愈是可能的，但是大多數(shù)的PISC-p會(huì)持續(xù)幾個(gè)月甚至很多年，PICU患兒的治療不會(huì)在出院后就結(jié)束。因此，需要一個(gè)有組織的后續(xù)計(jì)劃和團(tuán)隊(duì)為患兒及其家屬提供一些地方或計(jì)劃一個(gè)時(shí)間表，讓幸存者們以及其家屬朋友在出院后相聚，讓他們互相支持，這對(duì)克服疾病本身所帶來(lái)的各種困難是很有幫助的[14]，既可以增強(qiáng)家屬與患兒共同戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，有利于患兒疾病的治療和康復(fù)，也可有效緩解患兒家屬的焦慮程度。此外，還可通過(guò)建立PICU門(mén)診[5]、對(duì)患兒及家庭早期進(jìn)行心理-邏輯干預(yù)[14]、集中護(hù)理侵入性操作[28]、維持患兒良好的營(yíng)養(yǎng)狀況[5]等方法減少以及預(yù)防患兒出現(xiàn)PICS-p。

3 小結(jié)

隨著PICU治愈成功率的增加，降低患兒病死率已不再是小兒危重癥的唯一結(jié)局?；純撼鲈汉蟮拈L(zhǎng)期結(jié)局得到家庭、醫(yī)院、社區(qū)越來(lái)越多的關(guān)注。從PICU到社區(qū)以及家庭連續(xù)性的監(jiān)測(cè)和指導(dǎo)，是改善PICU患兒長(zhǎng)期結(jié)局的關(guān)鍵措施。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)PICS-p的研究還處于探索階段，需從患兒身體、心理、神經(jīng)認(rèn)知以及患兒家庭環(huán)境等方面進(jìn)行監(jiān)測(cè)及干預(yù)，以減少并預(yù)防患兒PICS-p的發(fā)生。