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艾滋病患兒學校的“媽媽”老師

2020-01-07 00:46:52
文萃報·周五版 2020年35期
關(guān)鍵詞:紅絲艾滋病媽媽

劉麗萍是一位艾滋病患者,也是山西臨汾紅絲帶學校的生活老師。十多年來,劉麗萍照料近50個艾滋病患兒的生活起居、治療服藥,更重要的是,維護他們的心理健康,教會他們認同自我。劉麗萍說,她和孩子們是“抱團取暖,互相治愈?!奔t絲帶學校是中國唯一一所專門接收艾滋病學生的義務(wù)教育制學校。2006年,紅絲帶學校成立,本是病房志愿者的劉麗萍留下做了生活老師。紅絲帶學校里的學生,全部因母嬰傳播感染艾滋病,半數(shù)以上是孤兒。

她是這群學生的“媽媽”

每晚十點,劉麗萍要吃紅白藍三顆藥片,混上小拇指指甲蓋一樣大的鈣片——47歲了,骨密度偏低,得補鈣;而紅白藍是保命的藥,用來抵抗艾滋病病毒。抗艾藥的種類、劑量各有不同,根據(jù)服藥人的身高體重等變量做調(diào)整。和劉麗萍一起生活的孩子們,每天早晚要吃兩次藥,不按時吃藥,艾滋病患者會產(chǎn)生耐藥性,影響治療效果,長期會威脅生命。

因為長期服用抗艾藥物,脂肪代謝障礙的副作用體現(xiàn)在她身上——雙腿如晾衣桿般過分消瘦,脂肪堆積在頸背部,按病友們的說法,這叫“水牛背”。她愛穿裙子,從網(wǎng)上“團”來的黑色長裙,一條幾十塊錢,寬大的裙擺蓋著纖細的腳踝。上課時間段里,她與學生的交流相對少,一下課,學生就撞進她的世界:也是受藥物影響,孩子們多數(shù)比同齡人矮小,十歲左右的孩子看著只有五六歲。到了晚上,劉麗萍趿著拖鞋在宿舍走廊來回地走,催學生洗澡、洗衣服,問他們有沒有完成作業(yè),有沒有復(fù)習。雖說是生活老師,實際上是擔負著媽媽的角色。

9月4日下午,18歲的甄遇樂回學??赐蠋?,前兩天,甄遇樂被天津一所??茖W校錄取。甄遇樂微胖、白,面頰上常有兩塊紅暈,一米六的個子,看上去與普通孩子無異。兩三歲起,甄遇樂開始頻繁發(fā)燒,身上潰爛,捱到三年級,一次高燒連續(xù)了兩個多月,到運城的大醫(yī)院做檢查,才知道是因母嬰傳播得了艾滋病。甄遇樂想繼續(xù)讀書,但是離異的父母都不管她,奶奶和姑姑將她送到紅絲帶學校,她在紅絲帶學校一直念到高中畢業(yè)。

人生轉(zhuǎn)折

2005年,時任臨汾第三醫(yī)院院長的郭小平發(fā)現(xiàn)在院的幾位艾滋病小病人無處上學、渴望上學,就召集幾名醫(yī)護成立了“愛心小課堂”。劉麗萍的人生轉(zhuǎn)折也發(fā)生在2005年。這一年她的舌頭上長出一層白瘡,吃飯、喝水都疼,辛辣的東西一點兒不能碰。在醫(yī)院做了檢測后,接到通知艾滋病病毒陽性結(jié)果的電話,“頓時覺得昏天黑地?!眲Ⅺ惼纪茢?,病毒感染的源頭要追溯到1996年,當時她做宮外孕手術(shù)需要輸血,“醫(yī)院那時候是混亂的,從獻血者身上抽了血就給你輸上,也不做檢測?!?/p>

郭小平說,劉麗萍2005年5月開始在院治療,病情穩(wěn)定后,就來到“愛心小課堂”做志愿者老師。最初的“愛心小課堂”里有4個孩子,2006年9月1日,小課堂升級為紅絲帶學校,孩子從4個增加至8個,劉麗萍留下做了生活老師。2011年,紅絲帶學校被納入國家義務(wù)教育行列,有了編制,可以正式招聘老師?,F(xiàn)學校有編制內(nèi)老師十名,編外老師及工作人員數(shù)十名。紅絲帶校內(nèi)現(xiàn)有28個孩子,因為發(fā)病早,到了八九歲還從未上過學。

學生盧昆來自四川西充縣,戴副厚厚的近視眼鏡,15歲的年紀,個頭還不到一米四,十分瘦小。他的父母不知所終,一直由爺爺帶著,經(jīng)好心人聯(lián)系,2015年時被送至紅絲帶學校。剛來學校時,盧昆的認知、語言能力都只有三四歲,講不出十個字以上的句子,經(jīng)常偷跑出學校。劉麗萍就漫山遍野地找他,吃飯、上課、說話,一點一點來教。

在紅絲帶學校,沒有寒暑假、雙休日的概念,孩子們基本不回老家,老師們也經(jīng)常要住校值班。 劉麗萍兩三周才回一次家,她的丈夫、女兒對她放下家庭、側(cè)重學校的行為,“不支持也不反對?!边@在她看來就是一種支持。紅絲帶學校成了她的另一個家。2017年,紅絲帶學校第一批16名學生參加高考,共14名學生考上專科及本科;今年,有兩名學生即將考研。對這些開蒙晚的孩子來說,“是質(zhì)的飛躍。”

像正常人一樣生活

剛辦校時,學生們?nèi)ゴ謇锢戆l(fā),理發(fā)師一見他們就說有事,要關(guān)門走人。學生們回來全哭了,劉麗萍只好帶他們?nèi)ジh的、陌生的理發(fā)店?!澳菚r候覺得科普沒用,你也不能罵人家、逼人家?!?010年,劉麗萍帶著王子晨進電影《最愛》的劇組做群眾演員。劇組中有6位艾滋病群演,片方要同時拍攝一部艾滋病群演的紀錄片,挨個問群演們是否愿意在鏡頭前“露臉”。? ?起先,劉麗萍見到攝像機就下意識地回避。掙扎了幾天,她決心坦誠:“如果你自己都在歧視自己,怎么再去反歧視?”最終,她和王子晨,以及另一位來自上海的男性艾滋病患者“露臉”參加了紀錄片的拍攝。

2012年5月26日,劉麗萍和郭小平一起發(fā)起“國際艾滋病反歧視午餐日”,邀請各界志愿者和艾滋病患兒共同進餐。甄遇樂記得,她第一次參加“午餐日”,大家搬了桌椅到學校的后院里。小小一片院子擠了上百人,“有明星、企業(yè)家、大學生、公益人士,還有外國人?!本统孕┢胀ǖ募页2?,每張桌子坐幾個孩子、幾個志愿者?!拔矣X得很有意義,讓更多的人不懼怕艾滋病人,不歧視?!?/p>

從前學校沒有圍墻,但院子里種的果樹從來不會遭竊。摘了果子主動往附近的村莊送,也沒人敢要?,F(xiàn)在,學校收獲了果實、蔬菜,村民們也想來弄些吃?!耙郧靶麄鞴ぷ鞑坏轿?,大家害怕,可以理解。后來我們每年都做艾滋病防治的宣傳,有歧視觀點的人就越來越少了。”

9月5日傍晚,劉麗萍走出校門散步。田間開闊,橫向里吹來涼風,劉麗萍說多自在。正在地頭干活的老農(nóng)和她攀談,給了她一把花生。小路上,成群的學生玩耍而回,在雙休日去附近購物、閑逛已成常事。(文中甄遇樂、王子晨、盧昆為化名)

(摘自《新京報》9.10)

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