（上海健康醫(yī)學(xué)院 上海 201318）

0 引言

2020年4月2日是第十三個“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥又稱孤獨癥或孤獨性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。在2019年的4月2日，五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布了《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告3》中，我們可以看到自閉癥兒童的發(fā)病率已經(jīng)上升至1/45。目前，中國已有約1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬，并且數(shù)量還在不斷上升。

自閉癥兒童的一般特征，即社會交往障礙、語言交流障礙、和刻板的興趣與行為等。由于存在語言障礙和刻板的興趣行為會使得自閉癥兒童無法愉快的與其他社會成員交往；而社會交往障礙一定程度上也會加劇語言的弱化和興趣行為等。目前，自閉癥兒童的致病原因不明，這導(dǎo)致了治療方法眾多但治療效果不明顯的現(xiàn)象，對自閉癥兒童的家庭經(jīng)濟、心里造成了巨大壓力。他們需要康復(fù)和教育，需要更多人的關(guān)心和支持。我們希望建立《守護(hù)星星的孩子》平臺，讓更多的人去了解 、認(rèn)識、幫助我們的星孩，讓更多的愛心人士有一個有保障的平臺去傳遞他們的愛心。

本論文包含4個部分：第一部分引言，介紹我國自閉癥兒童的基本情況；第二部分介紹我國自閉癥兒童在治療和康復(fù)方面存在的主要問題；第三部分，針對我國自閉癥兒童在治療和康復(fù)方面存在的主要問題，提出有效的解決方案；第四部分，對本文進(jìn)行總結(jié)。

1 我國自閉癥兒童在治療和康復(fù)方面存在的主要問題

近幾年來，人們對自閉癥有了更多的認(rèn)識和了解，國家也加大了對這方面資金投入，很多的醫(yī)院與康復(fù)中心紛紛逐漸開始設(shè)立專門的康復(fù)科和康復(fù)機構(gòu)，更多的自閉兒童得到了有效、及時的治療。目前，雖然國內(nèi)自閉癥兒童治療康復(fù)環(huán)境得到了很大的改善，但是仍有很多自閉癥孩子得不到有效的治療，主要原因有三個方面：

1.1 家庭、社會對自閉癥認(rèn)識不夠，不能及時有效地對自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)治療

首先，對于自閉癥，其實并沒有得到非常廣泛的普及，這也導(dǎo)致了很多人并不了解自閉癥兒童，對其的認(rèn)知表淺，在他們眼里，自閉癥兒童也許無法愛人、無法有創(chuàng)意地與人溝通或思考、無法抽象思考、無法解讀情緒等。其次，在一些成年人的世界里，對于自閉一詞是熟悉的卻也是陌生的。熟悉是工作的壓力讓人自閉、工作困難讓人自閉、生活壓力讓人自閉，陌生是這種自閉與我們所說的自閉癥并不相等。我們不是患者，不能設(shè)身處地的、不能感同身受的去理解他們；就如《Listen》這部短片，短片把自閉癥兒童的內(nèi)心世界用夸張的形變動畫展示出來，在短片的最后，寫著一句自閉癥兒童的獨白，CarlyFleischmann：“我不想成為自閉癥，但事實是我是，所以不要生氣，請理解我"。沒有人選擇成為病人，在我們不了解他們的情況下，多給他們一點理解。第三，自閉癥早期的表現(xiàn)并不明顯，很多的家長不能及早的發(fā)現(xiàn)孩子的不同；有些家長在發(fā)現(xiàn)孩子的不同之后又可能因為對自閉癥的不了解而導(dǎo)致孩子錯過最佳治療時機；自閉癥有輕有重，有些癥狀較輕的，在6歲之前本可以通過康復(fù)到能夠和普幼、普小融合的兒童，卻由于傳統(tǒng)的家庭教育觀念以及家長對自閉癥的認(rèn)識不夠，導(dǎo)致錯過了康復(fù)關(guān)鍵期，終身致殘。在康復(fù)治療上，還有的家長認(rèn)為康復(fù)的事情交給康復(fù)機構(gòu)或者康復(fù)醫(yī)院的專業(yè)人士就可以了，殊不知自閉癥兒童的問題是很復(fù)雜的，光有專業(yè)人士的幫助遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。實際上，家長的付出與自閉癥兒童的治療及狀態(tài)有著密不可分的關(guān)系。家長能夠陪伴孩子多久，以什么樣的方式陪伴孩子，都對孩子有著不同程度的影響。

1.2 家庭經(jīng)濟壓力大，不能給予對自閉癥兒童很好的康復(fù)治療

首先，自閉癥兒童的干預(yù)治療等需要昂貴的費用，而自閉癥兒童生活需要家人照顧，造成其父母無法全心投入工作，家庭收入大幅減少，所以自閉癥家庭往往面臨經(jīng)濟困難。特別是農(nóng)村地區(qū)經(jīng)濟相對落后，就業(yè)機會少且工資低，為了支付治療康復(fù)費用，許多自癥兒童父母不得不外出打工。在大多數(shù)的家庭中男性大多外出務(wù)工，女性留在家照顧自閉癥兒童，夫妻長期分居導(dǎo)致感情問題屢見不鮮。因此，自閉癥兒童家庭家庭渴求經(jīng)濟和就業(yè)支持，希望家庭和睦。其次，年幼的自閉癥患兒還有父母照顧，但成年的自閉癥群體，由于社會服務(wù)體系缺失、特惠性政策少，經(jīng)費投入不足等因素影響，一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾。第三，國家多項政策的扶持，例如2018年11月5日修訂了新的《中華人民共和國殘疾人保障法》明確了殘疾人享有康復(fù)服務(wù)的權(quán)利；要保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利；對生活確有困難的殘疾人，給予社會保險和經(jīng)濟救助。中國殘聯(lián)在“十一五”規(guī)劃中，還明確把自閉癥患者納入殘疾人行列，并在31個試點城市投入了3000萬開展了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。又從2009年開始對六周歲以下極度困難的家庭實施了搶救性的康復(fù)救助。各省殘聯(lián)也都采取了不同形式、不同標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)訓(xùn)練補貼。這些政策對于自閉癥家庭而言有很大的幫助，但這只是經(jīng)濟上的小支持，并不能從根本上解決自閉癥家庭的問題。

1.3 康復(fù)機構(gòu)數(shù)量不足，對自閉癥兒童不能及時得到康復(fù)治療

首先，康復(fù)機構(gòu)數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于需求。據(jù)官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計我國目前僅有500多家自閉癥康復(fù)機構(gòu)，且95%以上的為民間機構(gòu)。很多民間康復(fù)機構(gòu)規(guī)模小，能接納的患者人數(shù)有限，而自閉癥患者康復(fù)訓(xùn)練周期往往很長。這對于1000多萬的自閉癥患者來說是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足的。其次，由于機構(gòu)設(shè)施人員資質(zhì)各不相同，很多康復(fù)機構(gòu)只能進(jìn)行基礎(chǔ)的康復(fù)治療。由于面向自閉癥的康復(fù)醫(yī)院針對性強、創(chuàng)建這類康復(fù)醫(yī)院需要大量資金，需要具備專業(yè)資質(zhì)的工作人員，而目前國內(nèi)對自閉癥的認(rèn)識有限，很多具有資格的專業(yè)人員不愿意到這樣的康復(fù)機構(gòu)工作，這也造成了康復(fù)機構(gòu)數(shù)量增長緩慢。最后，特別是有些機構(gòu)喪失了慈善行業(yè)基本的道德底線，胡亂收費和加課。致使自閉癥家庭多年的積蓄也消耗殆盡。而自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的持續(xù)性和長期性更使得這些家庭難堪重負(fù)，嚴(yán)重的家庭更是支離破碎。

2 有效的解決方法

針對以上三個問題，所建立的支持知識普及、交流、捐贈的愛心平臺——《守護(hù)星星的孩子》，將從以下三方面有效地改善自閉癥兒童家庭在康復(fù)和治療中面臨的問題。

2.1 加強自閉癥兒童相關(guān)信息的科普宣傳，提高人們對自閉癥兒童的正確認(rèn)識

首先，《守護(hù)星星的孩子》是一個支持多媒介多方式科普宣傳的平臺。在平臺上，通過早期自閉癥兒童的癥狀表現(xiàn)、自閉癥兒童的家庭治療方法、如何與自閉癥兒童溝通交流等文章資料的展示，讓更多的人認(rèn)識自閉癥，從而解決想進(jìn)一步認(rèn)識自閉癥卻無法查閱資料及資料不足的問題。其次，合理利用當(dāng)下的資源，增加自閉癥兒童相關(guān)資料的講座或視頻講解，實現(xiàn)隨時隨地學(xué)習(xí)查看功能。隨著移動互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展特別是5G時代的到來，短視頻行業(yè)持續(xù)升溫，短視頻已成為使用率最高、具有高滲透率、高使用黏度的視頻形式。創(chuàng)建一個短視頻公眾號，每天定時不定量更新視頻，由于短視頻觀看不受時間和地點的限制，自閉癥兒童家長可以利用平時零散的時間查看相關(guān)資料和視頻，這對每天需要照顧自閉癥兒童的家長來說，既是學(xué)習(xí)也是放松。最后，我們可以和相關(guān)政府部門合作，加大關(guān)于自閉癥知識的宣傳及宣講力度，增加社會醫(yī)療機構(gòu)，提供專業(yè)的康復(fù)引導(dǎo)。在如今“互聯(lián)網(wǎng)+”的大環(huán)境下，我們相信科普宣傳這一方面一定能夠有質(zhì)的飛躍。

2.2 提供專業(yè)的捐贈平臺，減輕自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)

近幾年來，雖然政府在這一方面有補助，這也許能夠緩解一小部分自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，但對于大部分家庭而言這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。我們希望能夠通過物質(zhì)交換、捐贈、捐款等方式，讓更多社會上有能力的人士也一同參與進(jìn)來，從而減輕自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。目前，針對自閉癥兒童專項捐款捐物的平臺很少，很多社會愛心人士、企業(yè)想幫助自閉癥兒童家庭，卻苦于找不到相關(guān)平臺。《守護(hù)星星的孩子》平臺將通過物質(zhì)交換、捐贈、捐款等活動，為社會愛心人士和企業(yè)提供一個可以信賴的捐贈途徑。平臺捐贈活動采用線上線下結(jié)合方式募捐物品。

首先，平臺在線上向所有用戶發(fā)起自愿募捐，在線下以學(xué)校、社區(qū)為中心點發(fā)起募捐，主要以書籍、畫本、筆、顏料、樂器等物品為主。募捐款項、物品將由第三方進(jìn)行監(jiān)督管理，并定期披露賬目情況。其次，為了更好解決自閉癥兒童家庭的需求，平臺上會定期更新捐贈物品信息，自閉癥兒童家庭可以根據(jù)實際需要，向平臺申請領(lǐng)取捐贈物品。同時，平臺在嚴(yán)格審核后會發(fā)布自閉癥兒童家庭的需求信息，方便社會愛心人士和企事業(yè)根據(jù)實際需要，對其進(jìn)行有針對性的幫扶。第三，平臺將單獨設(shè)立醫(yī)療幫扶模塊，在該模塊中，大家可以分享和發(fā)布與自閉癥康復(fù)相關(guān)的物品及需求信息，方便自閉癥兒童家庭更快速的找到相關(guān)捐贈或需求信息。

2.3 為醫(yī)生、老師和家庭搭建溝通橋梁，幫助自閉癥兒童獲得更多的康復(fù)治療

《守護(hù)星星的孩子》平臺將獨立開設(shè)練習(xí)康復(fù)訓(xùn)練模塊，實現(xiàn)在家就能幫助孩子?！妒刈o(hù)星星的孩子》作為橋梁，將為醫(yī)生、老師和家庭搭建交流平臺。首先，醫(yī)生和家長可以通過遠(yuǎn)程對話、視頻實現(xiàn)遠(yuǎn)程康復(fù)治療指導(dǎo)和咨詢；醫(yī)生也可以根據(jù)每個家庭的實際情況，給出具有針對性的治療建議。在自閉癥兒童家庭同意的情況下，平臺將共享治療方案并追蹤康復(fù)情況。其次，自閉癥兒童家庭可以通過平臺交流心得體會，分享康復(fù)治療信息，對處于迷?；蛲纯嘀械淖蚤]癥兒童家庭給予鼓勵和信心。第三，引入專業(yè)康復(fù)機構(gòu)和醫(yī)生，可以定期舉辦康復(fù)培訓(xùn)，對自閉癥兒童家庭遇到的困難，給予及時的指導(dǎo)，讓更多的自閉癥兒童家庭能夠獲取更多更新更準(zhǔn)確的信息。

3 結(jié)語

在我國，自閉癥兒童還是一個弱勢群體，大眾對自閉癥兒童和自閉癥家庭還有一定的誤區(qū)，對自閉癥兒童的關(guān)注也比較少，很多需要幫助的自閉癥兒童家庭因為經(jīng)濟等原因無法及時給予自閉癥兒童專業(yè)的康復(fù)治療和教育，我們希望通過《守護(hù)星星的孩子》這一項目，讓更多的人去了解自閉癥兒童，并給予自閉癥兒童及其家庭提供幫助，幫助更多的自閉癥兒童恢復(fù)健康。