姜玫玫，方 芳

上海市虹口區(qū)精神衛(wèi)生中心心理科(中國上海 200083)

精神疾病不僅僅影響患者本人，也會影響到患者子女。精神疾病的首次發(fā)作大多在成年早期，這也恰恰是大多數(shù)人的生育年齡?；颊咂惹行枰私馍蛽狃B(yǎng)子女對于疾病的影響，了解疾病對后代的影響，以做出合適的生育計劃。精神科醫(yī)師也急需了解如何幫助患者應對生育和撫養(yǎng)過程中可能出現(xiàn)的困難。

1 精神疾病患者的生育狀況

精神疾病患者的生育率與普通人群持平甚至略高[1]。但其中重性精神疾病的納入標準并不統(tǒng)一，造成生育率統(tǒng)計上有很大差異。一般的重性精神疾病的研究包括精神分裂癥或者精神病性障礙、心境障礙。也有部分研究包括了人格障礙、物質濫用，以及焦慮障礙。其中精神病性障礙、心境障礙患者的生育率都明顯低于普通人群。2011年的一項研究[2]表明，精神分裂癥或精神病性障礙患者的生育率占普通人群生育率的39%。丹麥的全國性調查結果[3]表明，與普通人群相比，第一胎生育率(first-child fertility rate, IRR)在精神分裂癥患者中最低，男性為10%，女性為18%；而IRR在情感障礙的男性和女性患者中分別是42%和52%。

總人口中精神分裂癥和雙相障礙的患病率接近1%, 重癥抑郁的患病率約為4%[4-5]，這意味著受到父母患病影響的孩子的絕對數(shù)量并不少。也有研究結果[6]表明，與一般人群的生育率下降相比，患有精神分裂癥的女性的生育率正在增加。

我國精神障礙患病率的相關數(shù)據(jù)與國外類似，但缺乏近年的大樣本生育情況調查。我國精神分裂癥和雙相障礙的終身患病率為0.7%和0.5%，重癥抑郁的患病率為6.9%[7]。幾項小樣本的調查[8-10]表明，我國40%～64%的精神分裂癥患者育有子女。但這幾項生育情況的調查僅集中在某一地區(qū)，甚至是某一家醫(yī)院，樣本數(shù)量僅為100～1 000名。因此，要了解我國重性精神疾病患者的生育情況，尚需開展多中心調查以獲取更多的資料數(shù)據(jù)。

2 精神疾病患者養(yǎng)育后代的結局

精神疾病有家族聚集性，父母的精神障礙能強烈、非特異性地預測子女罹患各種精神疾病的風險。重性精神障礙的父母，其后代在成年后罹患重性精神障礙的可能性是32%，是普通人群的2.52倍。他們的子女罹患與父母同類型精神疾病的概率是普通人群的3.59倍，罹患其他種類的重性精神疾病的概率是普通人群的1.92倍[11]。對于這種現(xiàn)象可能的解釋有遺傳因素和環(huán)境因素兩大方面：精神分裂癥、雙相障礙和抑郁癥之間有共享的遺傳因素[12]；患病父母的養(yǎng)育方式及父母和子女的共享環(huán)境，共同增加了子女患各種精神疾病的風險。

重性精神疾病患者的子女在胎兒期就可能暴露在更大的風險中，這些風險包括藥物、吸煙、非法藥物的使用等[13-14]。這些風險會導致分娩和新生兒并發(fā)癥增加[15]。而且，從嬰兒期到成年早期，這些孩子相較于同齡人的死亡率更高，在幼兒階段的非正常死亡(意外身故和被謀殺致死)的概率是同年齡段普通孩子的2～9倍[16]，成年早期自殺身亡的概率是同年齡段普通人群的3～4倍[17]。

此外，精神障礙患者子女出現(xiàn)發(fā)育遲緩的風險更大[18]，被忽視、虐待的可能性更大，還承擔了本該由父母承擔的照顧角色，這使得他們在學業(yè)和職業(yè)上的能力難以得到發(fā)揮，在經濟上和社會中處于不利的位置[19]。有研究結果[20]表明，在精神分裂癥患者的所有家屬中，子女的病恥感是最高的。因為病恥感，這些孩子可能會面臨社交孤立。

3 養(yǎng)育對于患病父母的影響

在承受重性精神疾病壓力的同時，撫育孩子對于精神障礙患者來說非常不容易。哺乳期的患病母親很可能因為害怕藥物通過乳汁對孩子產生不良影響，從而拒絕使用藥物。懷孕、分娩帶來的激素水平變化令這個時期的母親本身就比較脆弱，又因為照顧年幼的孩子分身乏術而無法接受心理治療，更加使得患病父母壓力倍增且難以及時解決。例如，如果患病父母自己照顧孩子，嬰幼兒的作息很容易影響到父母，他們很難保持規(guī)律的作息和充足的睡眠，而規(guī)律的作息和充足的睡眠對于精神疾病的治療至關重要。

考慮到患者的病情，在有些家庭中，可能會由其配偶、祖父母等其他家庭成員承擔大部分的養(yǎng)育職責。這樣做的結果是，孩子與患病父親或母親很難有機會建立良好的依戀關系?；疾「改缚赡軙又夭u感，感覺自己被家庭排除在外，懷疑自身做父母的能力。之后即便有機會，也可能難以有信心和能力去教育、引導自己的孩子。在孩子進入學齡期以后，父母需要考慮是否和孩子談起自己所患的精神疾病。有些家庭會閉口不談，有些則是語焉不詳。這可能會讓有些孩子對父親或母親所患的疾病產生錯誤的理解和過度的擔心[21]。

養(yǎng)育孩子既增加了家庭的開銷，也擠占了父母的工作時間，可能進一步影響家庭的收入。加拿大的研究結果[22]表明，養(yǎng)育未成年孩子的重性精神疾病女性患者，相較未生育或子女已成年的患者來說，居住條件更差、更貧窮、經歷過更多的家庭暴力、能獲得的支持和資源更有限、更易出現(xiàn)物質濫用。患嚴重精神障礙的母親，離婚概率是普通人群的2～3倍，單獨撫養(yǎng)孩子概率是普通人群的2倍[23]。

甚至與罹患癌癥的父母相比，患有精神疾病父母的健康狀況和生活質量更為堪憂[24]。貧窮、單親家庭、低社會階層、缺乏社會支持、更嚴重的疾病診斷、父母本人不健康的依戀模式等因素互相影響，再反過來導致孩子的成長更加艱難，父母的養(yǎng)育更加艱辛，造成惡性循環(huán)。

患者的健康配偶也承擔著很大壓力。有研究結果[25]表明，相較于沒有孩子的患病家庭，有年幼孩子的重性精神疾病住院患者的健康配偶放棄工作去撫養(yǎng)孩子的比例更高。這也意味著家庭的經濟壓力更大，人際關系更受限。

但是，能夠養(yǎng)育自己的孩子這件事情，也讓很多患者感覺自己是“正?！钡?。和孩子的互動帶來很多關愛與喜悅的美好體驗；擁有孩子的監(jiān)護權，作為孩子的照顧者，令他們感到自豪。承擔父母角色既提供了諸如參與校園活動、結識孩子朋友的父母等新的參與社會活動的機會，對于一些人來說還賦予了生活意義。在美國的一項研究[26]中，所有患有精神疾病的父母都表示養(yǎng)育自己孩子對于他們的康復有正面的影響。需要照顧孩子也意味著生活必須變得更有規(guī)律、更結構化，這對于精神疾病的康復也會有幫助。

4 患病父母對子女的監(jiān)護權

在歐美國家，患精神疾病的父母可能會因為忽視、虐待、缺乏撫養(yǎng)能力等被撤銷監(jiān)護權。美國和一些歐洲國家法律規(guī)定：只要損害未成年子女利益，過失及無能力都可以構成撤銷父母的監(jiān)護人資格的條件。有研究結果[27]表明，5%～50%患有精神疾病的母親被撤銷了對孩子的監(jiān)護權。患重性精神疾病的父親被撤銷監(jiān)護權的比例較患病母親低(值得注意的是，患病母親相對于患病父親來說，和孩子實際生活在一起的比例更大)。心境障礙患者較精神分裂癥患者被撤銷監(jiān)護權的比例更低。這樣的法律，讓一部分被嚴重忽視或虐待的兒童的權益得到保護。患有重性精神疾病的父母也可能會為了保住監(jiān)護權而選擇接受治療[28]。但他們也可能會極力掩蓋疾病表現(xiàn)，不去尋求醫(yī)療服務，以避免被撤銷監(jiān)護權[29]。

我國的未成年人保護法只有在父母故意侵犯未成年子女利益情形下，才可能考慮撤銷監(jiān)護人資格，父母患病無能力并不在考慮之列。而且這一條款缺乏實際的可操作性，僅在近幾年一些極端惡性的案例中偶爾使用[30]。我國的法律試圖保護父母與子女之間天然的聯(lián)系，也避免了行政力量過度干預私人領域。但是，一些患有嚴重精神疾病的父母可能確實無法承擔養(yǎng)育職責，需要政府部門保護他們的未成年子女能夠健康成長。在父母無法承擔養(yǎng)育職責的時候，有沒有親人、朋友等會去協(xié)助他們，甚至代替他們去撫養(yǎng)他們的孩子，如果沒有，他們自身和他們的子女又是處于什么樣的境況，這是值得進一步研究的議題。

5 患病父親和母親養(yǎng)育壓力的差異

患有重性精神疾病的父親和母親都同樣面臨養(yǎng)育子女方面的日常困境：如何告知孩子他們所患的精神疾??；怎么立規(guī)矩、設置界限；如何處理因精神疾病發(fā)作或者藥物不良反應影響的養(yǎng)育能力；如何處理他們自身的內疚、羞愧和對于自己疾病對孩子影響的恐懼[31]。

可能是因為社會期待母親承擔更多的養(yǎng)育職責，相較于患有重性精神疾病的母親，患病父親更少和孩子生活在一起，也更少承擔實際的養(yǎng)育職責。丹麥的全國性調查結果[3]表明，如果母親患有嚴重精神疾病，7歲以下的孩子被帶離家庭，不再和親生父母一起生活的可能性是21%；而在父親患病的家庭，發(fā)生上述情況的可能性是8%。無論子女的年齡和母親的診斷，有約20%的患有嚴重精神疾病的母親是單親媽媽，患病父親成為單親爸爸的可能性不到2%。甚至無論患病的是父親還是母親，如果父母分居，孩子和母親一起生活的可能性都更大[23]。這個現(xiàn)象也從一定程度上解釋了為什么現(xiàn)有研究中針對患重性精神疾病母親的研究遠遠多于針對患病父親的，甚至遠遠多于同時包括患重性精神疾病母親和患病父親的研究。女性重性精神疾病患者在談到她們想要孩子、懷孕過程、養(yǎng)育孩子時常常會得到負面的反饋。社會對于“好媽媽”的期待，讓她們擔心和自我懷疑，她們也更容易感到耗竭、精疲力竭[32]。雖然父親們也把養(yǎng)育孩子看成自己生活重要的一部分，但有時也可能會以疾病為借口，遠離他們的孩子[33]。

6 幫助精神疾病父母養(yǎng)育的應對措施

從患者個人的角度，更徹底地治療、消除癥狀和恢復社會功能是提升養(yǎng)育能力的最根本保障。有研究[34]表明，對于患有嚴重精神疾病的母親來講，比起診斷類別，癥狀的嚴重程度和社會功能可更好地預測養(yǎng)育質量。

從患者家庭的角度，家庭內部和外部的支持都極為重要。研究結果[24]表明，患者配偶的心理和身體健康狀況比患者本身的健康狀況能更好地預測子女的適應水平。

就精神衛(wèi)生機構來說，目前主要的應對措施集中在采用心理教育和團體心理治療的形式去改善父母的養(yǎng)育方式，有些也結合了經濟支持、社會支持去改善患者家庭的生活環(huán)境。

相對于父母所患精神疾病的種類，更為合適的幫助是根據(jù)疾病的嚴重程度、持續(xù)時間來識別需要干預的家庭，同時根據(jù)子女的年齡、發(fā)育成熟度、家庭的資源等提供不同的干預方式和內容。對于嬰幼兒、學齡前兒童的家庭，干預一般只針對父母進行，干預的內容包括：① 父母技能訓練，主要集中在如何應對孩子的各種問題行為；② 教育父母關于重性精神疾病對他們養(yǎng)育職能的影響。對于學齡期兒童和青少年，可直接與他們交談，通過小組形式，采用心理治療的技術，了解他們的需求，加強他們的應對技能。當然也有研究項目同時針對患病父母和他們的孩子開展工作。

這些項目不僅教會父母專業(yè)的知識和技能，參與者也能得到有類似經歷的其他父母的支持和理解，變得更有希望，也更自信。一項Meta分析結果[35]表明，自1982年起的6個隨機對照研究中有4個能夠明顯減輕父母壓力，改善功能不良的養(yǎng)育方式，減少孩子的問題行為。沒有明顯改善的2個研究，可能是樣本數(shù)太少、持續(xù)時間太短。

但是這些項目也存在一些局限：由于病恥感和缺乏動機，一部分父母拒絕參與到這樣的項目中去；過分強調學習特定的養(yǎng)育技能，而不是去解決家庭中現(xiàn)實的、急迫的需求。

因此，新近開始的干預項目更強調以家庭為中心。在提供服務的同時，注意父母的主觀體驗，傾聽他們的擔憂和猶豫。強調多部門、跨學科的合作，即成人精神科、兒童精神科、兒童保護部門、社工部門等的合作。需要社工掌握精神衛(wèi)生知識，成人精神科醫(yī)師了解兒童需求[32]。這樣的需求，對當今的精神衛(wèi)生工作者來說，非常具有挑戰(zhàn)性；他們要更多地給父母賦權，看到家庭的優(yōu)勢，也需要團隊支持。此外，項目的實施也會花費更多的資金和資源，但這是值得的，目前已有研究[36-37]從經濟學的角度分析證明了這一點。

以上的研究基本來自于西方發(fā)達國家，我國的經濟、文化和制度與他們有著明顯的差異。我們需要了解我國罹患精神疾病的父母的數(shù)量和比例，這類家庭的基本情況及養(yǎng)育過程中的困難和需求，在此基礎上參考國外在為這些家庭提供干預時總結的經驗和方法，結合當?shù)厣鐣尘埃剿魅绾螢檫@樣的家庭提供合適的支持和幫助。2018年北京大學第六醫(yī)院已經發(fā)起了關心家庭(Care for Family, CAFF)項目，聯(lián)合公益組織利用各種線上線下的活動幫助精神疾病患者和他們的未成年子女。期待本土研究的進一步探索，使更多精神障礙家庭在養(yǎng)育中受益。

致謝

感謝上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院臨床心理科張勁松主任對論文的指導。