康峻鳴，伍成凱，陳蕾，李文源

（1 南方醫(yī)科大學(xué) 衛(wèi)生管理學(xué)院，廣東 廣州 510515；2 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 院辦，廣東 廣州 510515）

腦卒中（又稱中風(fēng)、腦血管意外）是世界范圍內(nèi)主要的慢性疾病之一，具有高患病率、高死亡率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率等特點(diǎn)，是當(dāng)前我國(guó)國(guó)民第一致死病因?！吨袊?guó)腦卒中防治報(bào)告2018》 顯示，2017 年腦血管病占我國(guó)居民疾病死亡比例在農(nóng)村人群為23.18%、城市人群為20.52%， 這意味著每5 例死亡者中就至少有1 例死于腦卒中。 目前腦卒中幸存者中約有3/4 的人不同程度地喪失了勞動(dòng)與生活能力， 需要他人照顧，給家庭和社會(huì)帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。非正式照顧者（主要為患者的配偶、子女、兒媳/女婿）是向中風(fēng)幸存者提供服務(wù)的支柱，在卒中患者的康復(fù)過程中扮演著至關(guān)重要的角色[2]。 為了解我國(guó)腦卒中照顧者研究現(xiàn)狀及進(jìn)展，筆者采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)結(jié)合聚類分析法對(duì)國(guó)內(nèi)近15 年來腦卒中照顧者相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行分析，為該領(lǐng)域后續(xù)研究的開展提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本文利用世界上全文信息量規(guī)模最大的中國(guó)知網(wǎng)文獻(xiàn)出版總庫（CNKI）作為主要數(shù)據(jù)來源，以“腦卒中or 卒中or 中風(fēng)or 腦血管意外”并含“照顧者 or 照護(hù)者 or 照料者” 為主題， 檢索 2005—2019 年與腦卒中患者照顧者相關(guān)的文獻(xiàn)。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)： （1）來源數(shù)據(jù)庫為中國(guó)知網(wǎng)； （2）文獻(xiàn)內(nèi)容與腦卒中照顧者密切相關(guān)；（3）資源類型主要選取期刊文獻(xiàn)和學(xué)術(shù)論文等質(zhì)量較高的文獻(xiàn)。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）雜志導(dǎo)讀、會(huì)議通知、征稿廣告等與本研究無關(guān)的文獻(xiàn)；（2）通過各種渠道無法獲得全文的文獻(xiàn)；（3）未把腦卒中照顧者作為主題討論的文獻(xiàn)；（4）學(xué)位論文疑似與期刊內(nèi)容重復(fù)的文獻(xiàn)，選其質(zhì)量較高的1 篇。

1.3 質(zhì)量控制 文獻(xiàn)的檢索由2 名研究人員共同完成，嚴(yán)格按照納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選。 檢索年限為 2005 年 1 月 1 日—2019 年 5 月 1 日。 數(shù)據(jù)下載結(jié)束時(shí)間為2019 年5 月25 日，首次檢索得到相關(guān)文獻(xiàn)590 篇。 通過剔除雜志導(dǎo)讀、會(huì)議通知、征稿廣告等37 篇；逐一審讀文獻(xiàn)標(biāo)題、關(guān)鍵詞和摘要，若無法確定則閱讀正文，進(jìn)一步排除與本研究不相關(guān)或內(nèi)容重復(fù)的文獻(xiàn)81 篇；最終得到有效文獻(xiàn)題錄472 條。

1.4 研究工具和方法 本研究通過NoteExpress 3.2結(jié)合CNKI E-study 4.0 將題錄信息導(dǎo)入建立數(shù)據(jù)庫，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的472 篇文獻(xiàn)進(jìn)行數(shù)據(jù)管理和篩選，通過Excel 表格從題名、作者、單位、文獻(xiàn)來源、關(guān)鍵詞、發(fā)表時(shí)間、基金這7 個(gè)方面進(jìn)行信息提取，對(duì)結(jié)果進(jìn)行量化描述。 同時(shí)采用書目共現(xiàn)分析系統(tǒng)（Bicoms 2.0）進(jìn)行提取、統(tǒng)計(jì)和分析。 遵循文獻(xiàn)計(jì)量法對(duì)共詞聚類的要求， 對(duì)提取到的關(guān)鍵詞截取出頻次≥8 的高頻詞40 個(gè)， 生成詞篇矩陣。 最后將矩陣數(shù)據(jù)導(dǎo)入SPSS 20.0 進(jìn)行系統(tǒng)聚類分析，結(jié)合專業(yè)知識(shí)對(duì)聚類結(jié)果進(jìn)行判讀，總結(jié)聚類特征[3-4]。

2 結(jié)果

2.1 年度發(fā)文量分析 2005—2017 年腦卒中照顧者相關(guān)文獻(xiàn)年發(fā)文量整體呈上升趨勢(shì)。 其中2005—2015 年文獻(xiàn)數(shù)量增長(zhǎng)相對(duì)平穩(wěn)，2016—2017 年增長(zhǎng)較快，2017 年達(dá)到峰值 74 篇。 2018—2019 年發(fā)文量開始呈下降趨勢(shì)，因文獻(xiàn)數(shù)據(jù)采集截止時(shí)間為2019 年5 月1 日，所以該年度文獻(xiàn)為不完全統(tǒng)計(jì)值。具體情況見圖1。

圖1 2005-2019 年腦卒中照顧者相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文趨勢(shì)圖

2.2 文獻(xiàn)類型分析 結(jié)果顯示472 篇文獻(xiàn)發(fā)表于國(guó)內(nèi)148 種期刊上，平均每種雜志上發(fā)表3.19 篇，文獻(xiàn)的期刊分布較為分散。 文獻(xiàn)的研究方法以描述性研究為主，占 52.3%（247/472）；實(shí)驗(yàn)性研究占了 16.1%（76/472），實(shí)驗(yàn)研究中設(shè)計(jì)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)碾S機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)僅占3.8%（18/472）；類實(shí)驗(yàn)研究占 12.5%（59/472）；綜述類文獻(xiàn)占 10.2%（48/472）；質(zhì)性研究占 4.5%（21/472）；其他（工具研發(fā)、案例分析等）占比 1.7%（8/472）；Meta 分析占1.3%（6/472）。

2.3 核心作者群分析 按照第一作者發(fā)文數(shù)量從高到低排序，發(fā)文數(shù)量排前3 名的分別是梅永霞（10篇）、呂露露（8 篇）和劉東玲（5 篇）。 本研究中發(fā)文 2篇以上的共計(jì)52 人，共發(fā)表論文133 篇，占總發(fā)文數(shù)量的28.2%， 還未達(dá)成定律中核心作者發(fā)表的文獻(xiàn)量占總文獻(xiàn)50%的目標(biāo)， 表明目前腦卒中照顧者研究領(lǐng)域暫未形成核心作者群。

2.4 發(fā)文地區(qū)分析 文獻(xiàn)第一作者所屬地區(qū)分布在全國(guó)30 個(gè)省、直轄市、自治區(qū)，其中發(fā)文量40 篇以上分別是河南（68 篇，14.4%），廣東（56 篇，11.9%），江蘇（45 篇，9.5%），上海（41 篇，8.7%），詳見表1。

表1 腦卒中照顧者研究第一作者所屬地區(qū)分布

2.5 關(guān)鍵詞聚類圖譜分析 采用平均聯(lián)接 （組間）法，選定歐式距離（Person 相關(guān)距離），最終將 40 個(gè)關(guān)鍵詞聚為6 大類，對(duì)每類關(guān)鍵詞進(jìn)行語義歸納，得到腦卒中照顧者研究熱點(diǎn)，即信念、照顧能力、自我感受負(fù)擔(dān)、照顧負(fù)擔(dān)、照顧者反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方式6 個(gè)聚類團(tuán)。 聚類1 指腦卒中患者配偶照顧者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，是心理健康的主要影響因素，圖2 序號(hào) 7、11、40、18、4、14 的關(guān)鍵詞歸納為照顧負(fù)擔(dān)。聚類2 指通過提高家屬照顧者自我效能、社會(huì)支持改變其心理彈性和應(yīng)對(duì)方式等的相關(guān)性以及中介效應(yīng)研究， 序號(hào) 13、16、29、23、32、37、1 的關(guān)鍵詞歸納為信念。 聚類3 指對(duì)社區(qū)腦卒中照顧者家庭護(hù)理自我感受的一些質(zhì)性研究， 反應(yīng)了照顧者自我感受的負(fù)擔(dān)，應(yīng)滿足其照顧需求，序號(hào) 12、25、22、33、19、26 的關(guān)鍵詞歸納為自我感受負(fù)擔(dān)。 聚類4 主要大眾應(yīng)該提高對(duì)家屬健康狀況的關(guān)注、 對(duì)其進(jìn)行心理干預(yù)、提高家屬照顧能力，序號(hào) 6、8、36、35、39 的關(guān)鍵詞歸納為照顧能力。聚類5 指通過協(xié)同護(hù)理、延續(xù)性護(hù)理等方式提高家庭照顧者反應(yīng)， 從而提升患者日?；顒?dòng)能力和主要照顧者生活質(zhì)量， 序號(hào)3、38、2、9、30、31、5 的關(guān)鍵詞歸納為照顧者反應(yīng)。 聚類 6 指老年人容易出現(xiàn)腦血管意外， 可通過對(duì)照顧者進(jìn)行健康教育減輕其照顧壓力、促進(jìn)患者康復(fù)，鼓勵(lì)照顧者采取積極的應(yīng)對(duì)方式， 序號(hào) 10、34、15、28、20、21、27、17、24 的關(guān)鍵詞歸納為應(yīng)對(duì)方式。 詳見圖2。

圖2 腦卒中照顧者高頻關(guān)鍵詞聚類分析樹狀圖

2.6 基金資助情況分析 通過對(duì)472 篇文獻(xiàn)的基金資助情況進(jìn)行歸類整理，發(fā)現(xiàn)306 篇（占比64.8%）為無基金項(xiàng)目支持， 有基金資助的166 篇， 占比35.2%。 其中，獲得國(guó)家級(jí)科研基金（如國(guó)家自然科學(xué)基金、國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金）最少，占1.7%；獲得省部級(jí)科研基金（如省自然科學(xué)基金）最多，占18.2%，見表2。

表2 腦卒中照顧者文獻(xiàn)基金資助情況

3 討論

3.1 發(fā)文期刊以護(hù)理類為主，應(yīng)拓寬研究領(lǐng)域 通過對(duì)發(fā)文期刊的分析， 可以幫助研究者了解該領(lǐng)域的研究動(dòng)態(tài)，找出領(lǐng)域內(nèi)的核心期刊，便于研究者選擇與研究?jī)?nèi)容相符、收錄相關(guān)文獻(xiàn)多的期刊，提高投稿命中率。 本研究發(fā)現(xiàn)，472 篇文獻(xiàn)發(fā)表于國(guó)內(nèi)148種期刊上， 平均每種期刊發(fā)表腦卒中照顧者相關(guān)文獻(xiàn)3.19 篇，可見文獻(xiàn)的期刊分布較為分散。 10 種腦卒中患者照顧者研究的核心期刊中，8 種為護(hù)理類的期刊， 可見腦卒中患者照顧者研究文獻(xiàn)集中于護(hù)理領(lǐng)域。 原因可能是醫(yī)護(hù)人員與卒中患者以及照顧者接觸的最多， 最容易發(fā)現(xiàn)患者及照顧者容易出現(xiàn)的生理心理等各方面的問題及未被滿足的需求，對(duì)于照顧者這個(gè)群體的關(guān)注和相關(guān)研究也較多[5]，未來應(yīng)拓寬照顧者研究領(lǐng)域，不僅局限在護(hù)理方面，也可涉及到照顧者的健康自我管理[6]，通過長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)以及商業(yè)保險(xiǎn)等醫(yī)療保險(xiǎn)的手段， 從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)角度進(jìn)行研究，減輕照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，目前長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)主要包括生活照護(hù)、醫(yī)療照護(hù)、預(yù)防性照護(hù)、康復(fù)照護(hù)和心理疏導(dǎo)5 個(gè)方面， 能夠較好的滿足腦卒中患者的照顧需求，減輕照顧者負(fù)擔(dān)[7]，目前將長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)與腦卒中照顧者相結(jié)合的研究還未見報(bào)道。

3.2 腦卒中照顧者文獻(xiàn)研究方法多樣，以調(diào)查性研究為主 通過分析發(fā)現(xiàn)腦卒中照顧者相關(guān)文獻(xiàn)涉及多種研究方法，有調(diào)查研究、實(shí)驗(yàn)性研究、類實(shí)驗(yàn)性研究、綜述、工具研發(fā)以及Meta 分析等。 427 篇文獻(xiàn)中，大多為描述性的調(diào)查研究（52.3%），如對(duì)照顧者生活質(zhì)量、照顧負(fù)擔(dān)、需求等現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查[8-10]。目前的干預(yù)性研究主要為住院期間及出院時(shí)進(jìn)行一些健康宣教提高過渡期的照顧準(zhǔn)備度[11]， 以及心理干預(yù)和協(xié)同護(hù)理干預(yù)等， 出院后持續(xù)性干預(yù)較少， 我國(guó)目前有相當(dāng)一部分卒中患者居住在農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)[12]，醫(yī)療資源可及性遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)地區(qū)，對(duì)于這部分人群進(jìn)行干預(yù)困難重重。 目前許多三甲醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及家庭間的醫(yī)療服務(wù)銜接不足，病例等信息缺乏有效的連接渠道，患者及家屬出院后的依從性不高， 因此開展追蹤和干預(yù)研究較為困難。國(guó)外基礎(chǔ)醫(yī)療服務(wù)較為完備，高質(zhì)量的干預(yù)性研究也較多，要基于我國(guó)目前城鄉(xiāng)、區(qū)域間醫(yī)療資源的不平衡，供需不匹配的國(guó)情和醫(yī)療服務(wù)建設(shè)現(xiàn)狀，結(jié)合國(guó)內(nèi)外先進(jìn)發(fā)展模式與研究方法， 創(chuàng)造出適合我國(guó)國(guó)情的腦卒中照顧者研究成果。

3.3 研究的熱點(diǎn)和趨勢(shì)分析 通過統(tǒng)計(jì)文獻(xiàn)的高頻關(guān)鍵詞，并對(duì)其進(jìn)行聚類分析發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者研究的熱點(diǎn)主要集中在信念、照顧能力、自我感受負(fù)擔(dān)、照顧負(fù)擔(dān)、照顧者反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方式6 個(gè)聚類團(tuán)。 研究類型主要分為2 方面：一是干預(yù)性的研究，二是對(duì)心理健康方面的描述性研究。 目前腦卒中照顧者相關(guān)研究多關(guān)注其照顧負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒， 然而也有證據(jù)表明照顧者能夠在照顧過程中產(chǎn)生積極感受，例如增加了滿足感、被需要和被欣賞的感覺， 提高照顧者積極感受可緩沖照顧負(fù)擔(dān)， 提高生活滿意度等[13]，照顧者積極感受相關(guān)研究還有待進(jìn)一步深入。 國(guó)外對(duì)于人工智能以及新技術(shù)如移動(dòng)腦卒中治療單元、 遠(yuǎn)程醫(yī)療和機(jī)器人輔助技術(shù)等研究較為成熟。日本老齡化嚴(yán)重，無障礙社會(huì)和“照顧機(jī)器人”發(fā)展的較為先進(jìn)， 將這些機(jī)器人和可穿戴便攜式設(shè)備應(yīng)用到長(zhǎng)期照顧過程中， 如偏癱患者的肢體功能康復(fù)、可與卒中患者交談的娛樂機(jī)器人、可動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)血壓的手環(huán)設(shè)備等， 將極大地減輕照顧者的精神壓力和照顧負(fù)擔(dān)[14-15]。 英國(guó)的社區(qū)照顧模式發(fā)展較為成熟，受到國(guó)際社會(huì)的贊賞，許多國(guó)家紛紛效仿，其經(jīng)驗(yàn)告訴我們要充分挖掘社區(qū)的可利用物質(zhì)資源、人力資源，發(fā)揮好非政府組織的作用，提升對(duì)卒中患者及其照顧者的社會(huì)支持[16]。 近年來我國(guó)大力推動(dòng)“互聯(lián)網(wǎng)+”信息技術(shù)與醫(yī)療相結(jié)合，相關(guān)研究表明移動(dòng)醫(yī)療在慢性病患者照顧者中的應(yīng)用為照顧者提供了良好的教育平臺(tái)和社會(huì)支持， 降低了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，干預(yù)效果、社會(huì)效益顯著，極大地增強(qiáng)了照顧者的照顧信心，優(yōu)化了傳統(tǒng)的健康照護(hù)流程，提升了照顧質(zhì)量[17]，此方面的內(nèi)容將是未來腦卒中照顧者研究的發(fā)展趨勢(shì)和熱點(diǎn)。

3.4 腦卒中患者照顧者研究核心作者群尚未形成，作者間、機(jī)構(gòu)間合作度有待加強(qiáng) 本研究中納入的427 篇文獻(xiàn)合作度為2.32，即每篇由2.32 個(gè)作者合作完成，低于中國(guó)科技期刊引證報(bào)告統(tǒng)計(jì)的3.43 的指標(biāo)， 表明目前我國(guó)腦卒中照顧者研究相關(guān)文獻(xiàn)作者間的合作度相對(duì)較低。 發(fā)文2 篇以上的作者共發(fā)表論文133 篇（占比28.2%），還未達(dá)到普萊斯定律中要求的核心作者發(fā)表占總文獻(xiàn)50%的目標(biāo)，目前腦卒中照顧者領(lǐng)域還未形成核心作者群，提示相關(guān)研究者要通力合作，努力構(gòu)建核心作者群，引領(lǐng)腦卒中照顧者研究發(fā)展方向。 當(dāng)前腦卒中照顧者研究主要集中在河南、廣東、江蘇、上海等經(jīng)濟(jì)較為發(fā)達(dá)地區(qū)，前4 個(gè)地區(qū)發(fā)文量占了44.5%，而中西部地區(qū)發(fā)文量較少。 這與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)療政策以及居民健康素養(yǎng)相關(guān)。中西部許多農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療資源匱乏、照顧體系薄弱、對(duì)這部分人群的關(guān)注和研究較少， 今后的研究應(yīng)加強(qiáng)對(duì)農(nóng)村腦卒中照顧者的關(guān)注與研究。 應(yīng)加強(qiáng)跨區(qū)域、跨領(lǐng)域、跨省市、跨單位間的交流與合作，如南北結(jié)合，建立多中心的橫斷面調(diào)查或縱向隊(duì)列研究， 推動(dòng)腦卒中照顧者研究向更寬領(lǐng)域、深層次發(fā)展。

3.5 腦卒中患者照顧者研究基金資助力度不夠，國(guó)家級(jí)基金較少 基金論文往往代表了某研究領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)和新趨勢(shì)、“基金論文比” 比 “影響因子”更能代表科技期刊的學(xué)術(shù)質(zhì)量[18]。 研究發(fā)現(xiàn)，472篇文獻(xiàn)中無基金資助占了64.8%；受基金資助的有166 篇，占文獻(xiàn)總量的35.2%；受國(guó)家級(jí)科研基金資助者僅8 篇，占1.7%；受省市、各類科研基金資助的課題占了18.2%；學(xué)院、醫(yī)院等教學(xué)科研機(jī)構(gòu)占6.4%。 反映當(dāng)前腦卒中患者照顧者研究受基金資助數(shù)量較少， 且腦卒中患者照顧者研究領(lǐng)域的國(guó)自然基金等國(guó)家級(jí)基金較為缺乏， 提示各級(jí)政府和相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)提高對(duì)腦卒中患者照顧者研究的重視，對(duì)于照顧者相關(guān)研究投入更多的基金資助，以促進(jìn)腦卒中照顧者的相關(guān)研究和發(fā)展。 研究人員也要努力提高自身的科研水平， 提高申請(qǐng)國(guó)家級(jí)科研基金的能力。

3.6 應(yīng)進(jìn)一步提升對(duì)于腦卒中照顧者的關(guān)注 某一研究領(lǐng)域發(fā)表論文數(shù)量一定程度上可以反映該學(xué)科的研究水平和發(fā)展?fàn)顩r。本研究統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，我國(guó)2005—2017 年腦卒中照顧者相關(guān)文獻(xiàn)的發(fā)文量呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)，腦卒中照顧者成為近年來研究的熱點(diǎn)。 分析原因可能有 2 點(diǎn)：（1）2016 年 12 月 2日，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳、國(guó)家中醫(yī)藥管理局辦公室聯(lián)合印發(fā)《腦卒中綜合防治工作方案》，高度重視腦卒中防治工作[19]，與卒中患者關(guān)系最為密切的照顧者也逐漸受到關(guān)注，研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者與照顧者之間具有較強(qiáng)的相依關(guān)系，關(guān)注照顧者可達(dá)到雙贏的結(jié)局[20]；（2）許多研究表明沉重的照顧負(fù)擔(dān)和心理壓力使照顧者極有可能成為下一個(gè)患者，屬于卒中高危人群，必須關(guān)注照顧者群體身心健康與生活質(zhì)量，做好一級(jí)預(yù)防和健康管理[20-22]。 從圖1 可看出每隔幾年發(fā)文量會(huì)有一段下降期，且2017 年后發(fā)文量呈下降趨勢(shì)，說明國(guó)內(nèi)對(duì)于腦卒中照顧者關(guān)注還是不夠穩(wěn)定，未引起足夠的重視。 原因可能是國(guó)內(nèi)對(duì)于腦卒中照顧者的研究起步較晚，屬于一個(gè)較新的研究領(lǐng)域，未來我國(guó)應(yīng)該進(jìn)一步提升對(duì)照顧者群體的關(guān)注度，促進(jìn)全民健康。