孫倩，王翰博,張雪,李玉璞山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院，濟(jì)南500;武警后勤學(xué)院學(xué)兵一大隊(duì)一隊(duì)

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一。膀胱癌的臨床分期決定了其治療方案的選擇。根據(jù)2018年美國(guó)NCCN膀胱癌診療指南，根治性膀胱全切術(shù)是肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的首選治療方式[1]。部分根治性膀胱全切術(shù)后患者需腹壁造口，尿袋終生引流尿液[2]，終生尿流改道及佩戴引流袋會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)明顯焦慮抑郁癥狀以及病恥感。病恥感是患者所表現(xiàn)的一種負(fù)性情緒體驗(yàn)，患者因患病而感知到的被標(biāo)記、被歧視、被拒絕、受到指責(zé)等，對(duì)患者社會(huì)功能康復(fù)產(chǎn)生不利影響。1963年Goffman首先提出了病恥感的概念，此后病恥感被廣泛應(yīng)用于各個(gè)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。部分膀胱癌腹壁造口患者，尤其在術(shù)后早期會(huì)存在明顯病恥感，甚至?xí)?dǎo)致患者自殺[3,4]。目前關(guān)于造口患者病恥感的研究較多，但對(duì)膀胱癌腹壁造口患者術(shù)后早期病恥感的報(bào)道較少。本研究對(duì)膀胱癌腹壁造口患者術(shù)后早期病恥感及其影響因素進(jìn)行分析，為臨床干預(yù)方案的制訂提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2016年1月～2020年1月本院收治的膀胱癌腹壁造口患者142例，均符合2018年美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)膀胱癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡>18歲；腹壁造口術(shù)后1～3個(gè)月；意識(shí)清楚，可有效溝通；均知情同意且簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：多處感染患者；其他惡性腫瘤患者；伴腹水者；精神疾病患者。本研究經(jīng)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 臨床資料收集 由研究者自行制定調(diào)查表，由患者填寫(xiě)。內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度(小學(xué)及以下例、初中、高中或中專例、大學(xué)及以上)、工作情況(在職、非在職)、婚姻狀況(已婚、未婚、離異或喪偶)、家庭所在地(農(nóng)村、城鎮(zhèn))、家庭人均月收入(<3 000元/月、3 000～5 000元/月、>5 000元/月)、合并慢性病例、費(fèi)用支付方式(自費(fèi)、醫(yī)保)、家人對(duì)造口接受情況(接受、不接受)、造口自理情況(完全自理、部分自理、不能自理)、造口并發(fā)癥情況。

1.2.2 病恥感評(píng)價(jià)[5]采用社會(huì)影響量表(SIS)對(duì)患者病恥感進(jìn)行評(píng)價(jià)，SIS量表包括4個(gè)維度24個(gè)條目。其中社會(huì)排斥9個(gè)條目、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障3個(gè)條目、內(nèi)在羞恥感5個(gè)條目、社會(huì)隔離7個(gè)條目。每個(gè)條目均用Likert 4級(jí)評(píng)分法，計(jì)1～4分。分值越高患者病恥感越強(qiáng)。

2 結(jié)果

2.1 患者臨床資料 142例膀胱癌腹壁造口患者，男117例(82.39%)，女25例(17.61%)；年齡(57.71±7.48)歲；文化程度小學(xué)及以下27例(19.01%)、初中34例(23.94%)、高中或中專49例(34.51%)、大學(xué)及以上32例(22.54%)；工作情況：在職34例(23.94%)，非在職108例(76.06%)；婚姻狀況：已婚78例(54.93%)，未婚29例(20.42%)，離異或喪偶35例(24.65%)；家庭所在地：農(nóng)村79例(55.63%)，城鎮(zhèn)63例(44.37%)；家庭人均月收入：<3 000元/月45例(34.69%)，3 000～5 000元/月67例(47.18%)，>5 000元/月30例(21.13%)；合并慢性病85例(59.86%)，未合并慢性病57例(40.14%)；費(fèi)用支付方式：自費(fèi)34例(23.94%)、醫(yī)保108例(76.06%)；家人對(duì)造口接受情況：接受79例(55.63%)、不接受63例(44.37%)；造口自理情況：完全自理45例(31.69%)、部分自理67例(47.18%)、不能自理30例(21.27%)；有造口并發(fā)癥41例(28.87%)、無(wú)并發(fā)癥101例(71.13%)。

2.2 患者病恥感評(píng)分 142例膀胱癌腹壁造口患者社會(huì)排斥評(píng)分(24.14±5.13)分、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障評(píng)分(7.03±1.58)分、內(nèi)在羞恥感評(píng)分(14.40±3.35)分、社會(huì)隔離評(píng)分(17.37±3.08)分、SIS總分(62.22±3.49)分。

2.3 患者病恥感影響因素的單因素分析 142例膀胱癌腹壁造口患者SIS總分與患者性別、工作情況、是否合并慢性病無(wú)關(guān)(P>0.05)，與年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、家庭人均月收入、費(fèi)用支付方式、家人對(duì)造口接受情況、造口自理情況及是否合并造口并發(fā)癥有關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表1。

2.4 患者病恥感影響因素的多因素分析 以142例膀胱癌腹壁造口患者SIS總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、家庭人均月收入、費(fèi)用支付方式、家人對(duì)造口接受情況、造口自理情況及是否合并造口并發(fā)癥作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，年齡、家庭所在地、家庭人均月收入、家人對(duì)造口接受情況、造口自理情況及是否合并造口并發(fā)癥為患者病恥感的主要影響因素(P均<0.05)。見(jiàn)表2。

表1 142例膀胱癌腹壁造口患者病恥感影響因素的單因素分析(分，

表2 患者病恥感影響因素的多因素分析

3 討論

對(duì)于浸潤(rùn)性膀胱癌患者，采用根治性膀胱全切術(shù)+永久性尿流改道術(shù)可以解決患者尿液貯存及排出等問(wèn)題；但患者不能自主控制排尿時(shí)間，需要借助儲(chǔ)尿器收集尿液[6]。因手術(shù)改變了患者正常的排尿方式導(dǎo)致其發(fā)生心理障礙，尤其在受到他人羞辱或指責(zé)時(shí)會(huì)產(chǎn)生病恥感。在術(shù)后早期(術(shù)后3個(gè)月內(nèi))，患者對(duì)帶造口生存處于適應(yīng)階段。腸造口患者術(shù)后3個(gè)月情況相關(guān)研究表明，發(fā)現(xiàn)術(shù)后3個(gè)月為過(guò)渡期，患者對(duì)造口的管理及適應(yīng)能力逐步提升。對(duì)膀胱癌腹壁造口患者術(shù)后早期病恥感情況進(jìn)行調(diào)查，并分析其影響因素，對(duì)了解膀胱癌腹壁造口患者術(shù)后早期病恥感現(xiàn)狀及采取必要的干預(yù)措施、提高患者生活質(zhì)量有重要意義。

SIS用于對(duì)永久性腸造口患者的病恥感現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，同時(shí)也可以用于評(píng)價(jià)癌癥患者的病恥感。本研究顯示，142例膀胱癌腹壁造口患者SIS總分為(62.22±3.49)分(總分96分)，病恥感較強(qiáng)，高于龔婷等[6]研究結(jié)果。其原因可能為術(shù)后早期患者對(duì)腹壁造口處于適應(yīng)階段，尚不能接受該排尿方式，心理負(fù)擔(dān)重。膀胱癌腹壁造口患者產(chǎn)生病恥感的原因可能為：①改變排尿方式后造口處需放置造口袋收集尿液，影響外觀，尤其術(shù)后早期，患者怕外人看到或被歧視，增加心理負(fù)擔(dān)；②術(shù)后早期患者尚未完全掌握造口管理方法，甚至部分患者尚不能自理；③術(shù)后患者需定期復(fù)診更換引流尿液的支架管，影響其正常家庭生活和工作。因此，術(shù)后早期應(yīng)對(duì)患者的病恥感進(jìn)行評(píng)估，指導(dǎo)其處理造口袋及管理造口，幫助其完成角色轉(zhuǎn)換，可減輕其心理負(fù)擔(dān)及病恥感。

本研究對(duì)患者病恥感的影響因素進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，年齡、家庭所在地、家庭人均月收入、家人對(duì)造口接受情況、造口自理情況及是否合并造口并發(fā)癥為患者病恥感的影響因素。①年齡越小的膀胱癌腹壁造口患者病恥感越高，這可能是因?yàn)槟挲g越小，尤其是中青年患者與外界接觸較多，對(duì)自己的形象更加注重；而排尿方式的改變?cè)黾恿似湫睦碡?fù)擔(dān)，影響了其社交。②居住在農(nóng)村的患者病恥感高?？赡芤?yàn)檗r(nóng)村居民思想較保守，健康教育效果不理想，對(duì)造口的接受能力參差不齊[7]；且農(nóng)村患者與外人接觸多，部分居民對(duì)造口不理解。③家庭人均月收入越低患者病恥感越高。腹壁造口及其輔助產(chǎn)品價(jià)格昂貴，低收入患者面對(duì)高昂的費(fèi)用容易對(duì)家庭產(chǎn)生負(fù)疚感，覺(jué)得自己成為家庭的負(fù)擔(dān)，加重其病恥感。④家人對(duì)造口不接受的患者病恥感高。家人不接受，不給予患者支持與照顧，患者得不到尊重與理解，情感體驗(yàn)得不到滿足，易產(chǎn)生負(fù)性情緒。⑤造口自理能力差的患者病恥感高。造口自理能力差甚至完全不能自理的患者，需他人幫助進(jìn)行護(hù)理，除將隱私暴露于人前外還增加他人負(fù)擔(dān)，有自己成為“廢物”的感覺(jué)，病恥感加重。⑥合并造口并發(fā)癥的患者病恥感高。膀胱癌腹壁造口患者常見(jiàn)并發(fā)癥有腎積水、尿瘺、造口周圍炎等[8]，增加患者痛苦；而伴隨的尿液泄露及異味可加重患者的病恥感。葉子文等[9]對(duì)220例預(yù)防性腸造口患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)自我隱瞞、家庭所在地、社會(huì)支持水平、應(yīng)對(duì)方式、造口對(duì)性生活的影響程度、有無(wú)造口并發(fā)癥是患者病恥感的影響因素，并提出一系列有針對(duì)性的干預(yù)措施。有研究認(rèn)為基于奧馬哈系統(tǒng)的延續(xù)護(hù)理可降低泌尿造口患者病恥感,并促進(jìn)患者采取積極的應(yīng)對(duì)方式[10]。

綜上所述，膀胱癌腹壁造口患者術(shù)后早期病恥感較重，年齡小、居住在農(nóng)村、家庭人均月收入低、家人對(duì)造口不接受、造口自理能力差、合并造口并發(fā)癥的患者病恥感強(qiáng)，臨床可針對(duì)以上影響因素采取干預(yù)措施，以減輕患者病恥感，盡快適應(yīng)社會(huì)。另外，本研究單因素分析顯示，膀胱癌腹壁造口患者術(shù)后早期病恥感與文化程度、婚姻狀況、費(fèi)用支付方式有關(guān)，但多元線性回歸分析結(jié)果顯示文化程度、婚姻狀況、費(fèi)用支付方式并非患者病恥感的影響因素。分析其原因：一是因?yàn)樵谛g(shù)后早期，部分因素可能對(duì)病恥感的影響尚未顯現(xiàn)；二是本研究樣本量小，結(jié)果存在偏倚。將來(lái)將擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步驗(yàn)證該結(jié)論。