張?chǎng)侮?yáng)，孫艷秋，王鹿萍，周福軍

孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)是一組嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，通常起病于嬰幼兒期，其以社會(huì)交流障礙，興趣狹窄和動(dòng)作重復(fù)刻板為主要臨床特點(diǎn)。同時(shí)，可伴有感覺異常，睡眠障礙以及胃腸道問題等[1]。自從1943年Kanner[2]首次提出孤獨(dú)癥至今，一直受到ASD的困擾。ASD兒童在社交和溝通方面存在嚴(yán)重缺陷，而且其核心癥狀伴隨終身，孩子需要父母長(zhǎng)期特殊照顧，因此家長(zhǎng)普遍存在體力透支，對(duì)孩子失望，得不到外界支持，擔(dān)心孩子長(zhǎng)大以后的問題等因素，這勢(shì)必引起焦慮產(chǎn)生[3-4]。本研究將開展家長(zhǎng)培訓(xùn)的觀念引入對(duì)ASD兒童的治療和干預(yù)中。希望通過家長(zhǎng)培訓(xùn)，使家長(zhǎng)對(duì)ASD有更深入的了解，改善家長(zhǎng)的焦慮狀態(tài)，從而更好地促進(jìn)ASD兒童的康復(fù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2018年7月至2019年6月在新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院住院或門診接受康復(fù)治療的ASD兒童50例為研究對(duì)象，按就診先后順序分為觀察組和對(duì)照組各25例。對(duì)照組中男23例，女2例；平均年齡(4.21±1.01)歲。觀察組中男25例，女0例；平均年齡(4.45±0.95)歲。兩組患兒在性別、年齡方面比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 參照《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版(DSM-V)中ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)和分型標(biāo)準(zhǔn)[1]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡2～6歲；(3)患兒家屬知情同意；(4)患兒在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；(5)受試家長(zhǎng)能夠長(zhǎng)期照顧兒童并且熟知兒童的病情；(6)兒童家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)前用焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale，SAS)篩查選取存在焦慮狀態(tài)的家長(zhǎng)。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)兒童家長(zhǎng)存在嚴(yán)重的精神疾病或智力問題；(2)兒童家長(zhǎng)不能在醫(yī)院堅(jiān)持陪伴兒童進(jìn)行3個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練；(3)3個(gè)月內(nèi)兒童家長(zhǎng)參加家長(zhǎng)培訓(xùn)的總次數(shù)<12次。

1.5 脫落與剔除標(biāo)準(zhǔn) (1)兒童突然出院；(2)康復(fù)過程中兒童出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，不良反應(yīng)或者病情惡化意外傷害等不能在醫(yī)院繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)治療。

1.6 家長(zhǎng)培訓(xùn) 觀察組接受家長(zhǎng)培訓(xùn)，每周1次，每次培訓(xùn)時(shí)間為1 h，按照ASD的家庭需求來設(shè)計(jì)培訓(xùn)內(nèi)容，主要由語(yǔ)言治療師、兒童干預(yù)治療師以及護(hù)士對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括ASD的定義、臨床表現(xiàn)、康復(fù)原則、主要的康復(fù)方法、行為問題處理方法、日常生活中對(duì)兒童的管理等；向家長(zhǎng)推薦或者講解相關(guān)電影或者案例。培訓(xùn)方式：個(gè)別培訓(xùn)與小組培訓(xùn)相結(jié)合。對(duì)照組家長(zhǎng)不進(jìn)行培訓(xùn)。

1.7 觀察指標(biāo) 兩組在治療前均使用SAS進(jìn)行評(píng)定，經(jīng)過3個(gè)月的家長(zhǎng)培訓(xùn)后，兩組家長(zhǎng)再次進(jìn)行SAS量表評(píng)定；培訓(xùn)前后分別使用ABC量表對(duì)ASD兒童評(píng)價(jià)。

1.8 SAS評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) 采用4級(jí)評(píng)分法，主要評(píng)定癥狀出現(xiàn)的頻度，其標(biāo)準(zhǔn)為：“1”表示沒有或很少時(shí)間有；“2”表示有時(shí)有；“3”表示大部分時(shí)間有；“4”表示絕大部分或全部時(shí)間都有[5]。20個(gè)條目中有15項(xiàng)是用負(fù)性詞陳述的，按上述1～4順序評(píng)分。其余5項(xiàng)(第5，9，13，17，19)注*號(hào)者，是用正性詞陳述的，按4～1順序反向計(jì)分。SAS的主要統(tǒng)計(jì)指標(biāo)為總分。將20個(gè)項(xiàng)目的各個(gè)得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25以后取整數(shù)部分，即得到標(biāo)準(zhǔn)分，按照中國(guó)常模結(jié)果，SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分，其中50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分以上為重度焦慮。所以家長(zhǎng)培訓(xùn)是否對(duì)ASD兒童家長(zhǎng)的焦慮狀態(tài)存在影響進(jìn)行了相關(guān)研究。在研究中，將50～60分為低分，>60分為高分。

1.9 ABC量表評(píng)分標(biāo)準(zhǔn) 采用該量表評(píng)價(jià)ASD患兒康復(fù)效果，該量表包括5個(gè)因子：感覺、交往、軀體運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、自我照顧，由57個(gè)描述孤獨(dú)癥兒童的感覺、行為、情緒、語(yǔ)言等方面異常表現(xiàn)項(xiàng)目，其評(píng)分方法按每項(xiàng)在量表中的負(fù)荷大小而分別評(píng)分。

1.10 Gesell評(píng)分 對(duì)每個(gè)兒童進(jìn)行Gesell評(píng)估，檢查內(nèi)容包括適應(yīng)性行為、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、語(yǔ)言、個(gè)人-社交行為五方面，發(fā)育水平以發(fā)育商(developmental quotient，DQ)評(píng)價(jià)。

2 結(jié)果

2.1 兩組SAS評(píng)分比較 見表1。

表1 家長(zhǎng)培訓(xùn)前后兩組SAS評(píng)分比較(n)

注：與對(duì)照組比較，aχ2=3.945，P<0.05。

表1結(jié)果表明，培訓(xùn)前兩組SAS評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。培訓(xùn)后觀察組SAS評(píng)分為50～60分例數(shù)高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 兩組ABC量表評(píng)分比較 接受3個(gè)月的治療后，參加家長(zhǎng)培訓(xùn)后觀察組在感覺和交往兩個(gè)因子評(píng)分低于對(duì)照組，有明顯改善，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。兩組兒童在軀體、語(yǔ)言、自我照顧方面評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 ABC量表評(píng)分比較分)

注：與對(duì)照組比較，at=3.674，2.642，P<0.05。

2.3 兩組Gesell評(píng)分比較 見表3。

表3 兩組Gesell評(píng)分比較分)

注：與對(duì)照組比較，at=1.986，P<0.05。

表3結(jié)果表明，接受3個(gè)月的治療后，參加家長(zhǎng)培訓(xùn)后觀察組兒童在個(gè)人-社會(huì)方面評(píng)分高于對(duì)照組，有明顯改善，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。兩組兒童在適應(yīng)性行為、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、語(yǔ)言方面評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

3 討論

ASD兒童核心癥狀是社會(huì)交往障礙，同時(shí)伴有語(yǔ)言障礙，家長(zhǎng)面對(duì)孩子這些問題時(shí)常不知如何應(yīng)對(duì)，繼而與孩子出現(xiàn)交流、互動(dòng)受挫，這就導(dǎo)致許多ASD兒童家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮。在ASD領(lǐng)域，家長(zhǎng)培訓(xùn)是一種新的、專業(yè)的、系統(tǒng)的心理干預(yù)方式，所以，我們對(duì)于家長(zhǎng)培訓(xùn)是否有利于改善ASD兒童家長(zhǎng)焦慮進(jìn)行研究。在本研究中，我們隨機(jī)選取存在焦慮狀態(tài)的ASD兒童家屬，并應(yīng)用SAS對(duì)家長(zhǎng)的焦慮狀態(tài)進(jìn)行評(píng)分。在開始培訓(xùn)前觀察組與對(duì)照組SAS評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，培訓(xùn)后觀察組與對(duì)照組評(píng)分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，說明對(duì)家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)于家長(zhǎng)焦慮狀態(tài)的改善有重要作用。這同時(shí)也提示我們對(duì)于ASD兒童家長(zhǎng)的心理進(jìn)行干預(yù)，在ASD兒童康復(fù)治療過程中是必不可少的環(huán)節(jié)，這與Malm-Buatsi等[6]的研究結(jié)果一致。追其原因，我們分析可能是因?yàn)榧议L(zhǎng)培訓(xùn)可以讓家長(zhǎng)了解什么是ASD，如何與這些孩子交往，如何更好的與孩子產(chǎn)生互動(dòng)。我們的研究已經(jīng)證實(shí)它可以有效改善家長(zhǎng)的焦慮狀態(tài)，讓他們能夠以樂觀的心態(tài)對(duì)待兒童，這也對(duì)兒童的身心健康有潛移默化的作用[7]。那么，對(duì)于ASD兒童的康復(fù)治療效果是否也會(huì)產(chǎn)生有意義的影響呢？

接下來，我們?cè)谶M(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)過程中也對(duì)ASD兒童康復(fù)效果進(jìn)行評(píng)估，來探究是否經(jīng)過家長(zhǎng)培訓(xùn)組ASD兒童康復(fù)治療效果會(huì)更好。我們發(fā)現(xiàn)觀察組與對(duì)照組中，ASD兒童應(yīng)用ABC量表評(píng)價(jià)后，在感覺和交往兩個(gè)因子方面有明顯改善，而在軀體、語(yǔ)言、生活自理三方面統(tǒng)計(jì)學(xué)無(wú)顯著差異，提示家長(zhǎng)培訓(xùn)可能對(duì)提高ASD兒童康復(fù)療效有重要作用，尤其是對(duì)感覺和交往兩個(gè)方面有明顯改善。同時(shí)應(yīng)用Gesell評(píng)估提示個(gè)人-社會(huì)方面也有改善，以上均提示家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)于ASD兒童的康復(fù)治療有重要意義。

目前，ASD的發(fā)病機(jī)制尚不明確，大量的研究證實(shí)與遺傳、神經(jīng)發(fā)育異常、神經(jīng)心理異常以及環(huán)境因素有關(guān)[8]。如果兒童一旦確診為ASD，由于家長(zhǎng)對(duì)ASD的了解甚少，這樣一個(gè)強(qiáng)烈的應(yīng)激源會(huì)讓父母以及整個(gè)家庭陷入崩潰的狀態(tài)。已有許多研究證明ASD兒童家長(zhǎng)的壓力較大，包括經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，多數(shù)家長(zhǎng)會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等癥狀[9]。Al-Farsi等[10]的研究也顯示ASD兒童的照顧者呈現(xiàn)出不良的心理狀態(tài)，表現(xiàn)為緊張、抑郁和焦慮。彭鈴武等[11]的研究表明ASD兒童嚴(yán)重的行為障礙、沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、感情得不到回應(yīng)等等各種壓力的疊加，使ASD兒童家長(zhǎng)經(jīng)歷著各種負(fù)面情緒，從而增加了ASD兒童家長(zhǎng)發(fā)生焦慮抑郁的風(fēng)險(xiǎn)。而且，母親的焦慮程度高于父親，男童父母的焦慮程度高于女童父母[12-13]。焦慮的產(chǎn)生將會(huì)導(dǎo)致ASD兒童父母生活質(zhì)量的下降，最后出現(xiàn)家長(zhǎng)對(duì)兒童的治療失去信心，家長(zhǎng)的焦慮狀態(tài)也會(huì)隨之加重，進(jìn)而造成惡性循環(huán)[14-15]。而且，許多ASD兒童中常伴有睡眠障礙，這也會(huì)導(dǎo)致家長(zhǎng)睡眠問題，出現(xiàn)焦慮和身心疲憊的狀態(tài)[16]。國(guó)外研究已經(jīng)指出應(yīng)給予ASD兒童家庭支持和幫助[17]。這也與我們上述研究觀點(diǎn)一致。所以，我們建議應(yīng)該給予家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)，一方面可以緩解家長(zhǎng)的焦慮狀態(tài)，另一方面可以提升ASD兒童的康復(fù)治療效果。

家長(zhǎng)培訓(xùn)是一種較好的緩解家長(zhǎng)焦慮的方法，那么，家長(zhǎng)是否愿意接受這種培訓(xùn)方式呢？在郭德華等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)們希望得到專業(yè)心理輔導(dǎo)需求強(qiáng)度為81.5%，有10.8%的家長(zhǎng)認(rèn)為他們正在接受心理輔導(dǎo)服務(wù)。Rayan等[19]的研究證明減壓療法干預(yù)可能有助于減輕ASD兒童家長(zhǎng)的心理問題。Reed等[20]的研究表明在整個(gè)診斷及治療的過程中給予ASD兒童家長(zhǎng)心理方面的照顧，讓其意識(shí)到自己的作用，與此同時(shí)提供治療的相關(guān)專業(yè)知識(shí)，可以提高家長(zhǎng)對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)，并且明顯減小了ASD兒童對(duì)家庭及父母造成的負(fù)面影響。而且，在我們的研究中，同時(shí)發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)都十分樂意接受家長(zhǎng)培訓(xùn)，均認(rèn)為受益匪淺。所以，家長(zhǎng)培訓(xùn)這一心理輔導(dǎo)方式對(duì)于家長(zhǎng)來說比較容易接受，而且家長(zhǎng)也是迫切需求的，通過家長(zhǎng)培訓(xùn)可以讓他們具體了解什么是ASD、為什么ASD的兒童會(huì)出現(xiàn)社會(huì)交往障礙和交流障礙；其次，他們了解兒童患病的原因后，知道應(yīng)該怎么去做才能夠使自己的孩子得到更好的治療；最后，由于許多兒童有睡眠障礙導(dǎo)致家長(zhǎng)身心疲乏，家長(zhǎng)急需精神上的慰藉和鼓勵(lì)，尋求堅(jiān)持康復(fù)治療的信心。因此，在ASD兒童的康復(fù)治療過程中，要時(shí)刻關(guān)注父母情緒和精神狀態(tài)的改變，對(duì)家長(zhǎng)的情緒進(jìn)行干預(yù)，家長(zhǎng)培訓(xùn)起到一個(gè)十分關(guān)鍵的作用。目前來說，家長(zhǎng)培訓(xùn)是一種良好的改善家長(zhǎng)焦慮狀態(tài)的方式，并且可以提高家長(zhǎng)對(duì)兒童治療的信心，更能較好的提高兒童康復(fù)效果，為兒童的康復(fù)治療創(chuàng)建一個(gè)更好的環(huán)境，進(jìn)而形成良性循環(huán)[21]。

總之，家長(zhǎng)培訓(xùn)給予ASD兒童家長(zhǎng)心理上指導(dǎo)，很好的改善焦慮狀態(tài)并且利于ASD兒童康復(fù)。但是此研究未涉及到家長(zhǎng)其他情緒變化是否會(huì)影響康復(fù)效果，將在以后的研究中進(jìn)一步闡述。