劉莉，朱勛梅，李俊，陳先來，周宇葵，安瑩，李忠民

1.中南大學生命科學學院，湖南長沙410013；2.中南大學湘雅口腔醫(yī)學院，湖南長沙410008；3.中南大學信息安全與大數(shù)據(jù)研究院，湖南長沙410083

前言

健康的身體和心理是人類生活的基本訴求。國家發(fā)布“健康中國”發(fā)展戰(zhàn)略的目的是推進健康醫(yī)療事業(yè)發(fā)展，提高人民健康水平。目前我國人口老齡化程度加劇、吸煙人群不斷增長、空氣質(zhì)量下降、生活作息方式不健康等因素都導致慢性病患病率增加［1］。慢性病嚴重影響患者勞動能力和生活質(zhì)量，且醫(yī)療費用高，給社會和患者家庭帶來嚴重經(jīng)濟負擔［2］。疾病健康管理就是運用信息和醫(yī)療技術(shù)，在科學開展醫(yī)療及健康保健的基礎(chǔ)上，建立一套完善、周密和個性化的服務(wù)程序［3］。目前，慢性阻塞性肺疾?。–OPD）居于全球死亡原因的第4 位［4］，在我國40 歲以上人群中發(fā)病率高達8.2%，居我國疾病負擔排名的第1 位［5］。近年來迅速發(fā)展的大數(shù)據(jù)技術(shù)在醫(yī)學領(lǐng)域的應(yīng)用亦趨成熟，數(shù)據(jù)挖掘、機器學習、人工智能、云計算等技術(shù)在醫(yī)學領(lǐng)域的應(yīng)用亦在逐步推廣并切實為人類健康醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展做出貢獻［6‐9］。主動健康及慢病管理已被提升到國家健康戰(zhàn)略的核心位置［10］。合理的健康管理模式及康復(fù)指導可改善COPD 患者生活質(zhì)量，減輕疾病負擔［11］。通過整合患者的電子病歷、健康監(jiān)測、疾病相關(guān)危險因素等數(shù)據(jù)，結(jié)合當前的大數(shù)據(jù)人工智能等新興技術(shù)，對慢病管理的研究具有重大的研究價值［12‐13］?；颊呓】诞嬒袷侵竿ㄟ^收集和處理大量患者相關(guān)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)構(gòu)建以患者為中心的智能疾病畫像［14］，以患者及其所患疾病為維度建模［15］，將患者疾病的各個屬性，包括疾病的癥狀、各種不同治療方案以及病情的檢驗檢查、臨床表現(xiàn)等，抽象成數(shù)據(jù)標簽后構(gòu)建患者健康畫像［16‐17］，目前主要應(yīng)用于臨床及科研［18］。

COPD 健康管理在我國處于起步階段，我國有關(guān)COPD 防控的重點仍放在急性發(fā)作及加重期患者心肺功能衰竭治療上［19］，但是COPD患者一般在院內(nèi)治療的時間較短，大部分COPD穩(wěn)定期患者的康復(fù)治療是在院外完成的，因此對COPD穩(wěn)定期患者的個性化健康管理研究是非常有必要的［20‐21］。如何探索建立更有效的COPD患者健康管理模式，有待進一步研究和解決［22］。本研究將個性化健康畫像建模技術(shù)和健康管理系統(tǒng)設(shè)計開發(fā)技術(shù)結(jié)合，設(shè)計開發(fā)基于個性化健康畫像的COPD 健康管理系統(tǒng)，為COPD 患者提供合理有效的健康管理平臺，從而探索其他慢病個性化的健康管理模式。

1 系統(tǒng)需求分析

1.1 系統(tǒng)總體目標

COPD 發(fā)展趨向于老齡化，患者多運動耐力下降、肺功能低下［23］。COPD穩(wěn)定期患者的健康管理主要體現(xiàn)在合理用藥、家庭氧療、體力鍛煉、天氣污染提醒、戒煙提醒、病情急性加重時及時就醫(yī)等方面［24］。COPD穩(wěn)定期患者的治療管理目標為：緩解癥狀、改善運動耐量、改善健康狀態(tài)、預(yù)防疾病進展、預(yù)防急性加重、降低死亡率［25］。本系統(tǒng)對COPD個性化健康管理的主要應(yīng)用目標包括：病情監(jiān)測、自我管理、健康評估及穩(wěn)定期患者個性化健康推薦。

1.2 數(shù)據(jù)管理需求

本研究數(shù)據(jù)是長沙市某3 家三甲醫(yī)院的內(nèi)部數(shù)據(jù)源，樣本數(shù)據(jù)選自其2013～2018年的COPD 患者電子病歷數(shù)據(jù)11 021條，根據(jù)患者及疾病特征數(shù)據(jù)標簽構(gòu)建個性化健康畫像模型，通過COPD患者個性化的健康管理系統(tǒng)實現(xiàn)個性化信息整合，建立患者個性化健康畫像庫，提供一個便捷有效的COPD患者信息錄入、查詢和管理平臺，以提高對CODP 患者的管理水平［26］。系統(tǒng)采集處理得到的數(shù)據(jù)可為后續(xù)研究提供數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析基礎(chǔ)，系統(tǒng)中動態(tài)更新的患者信息有助于醫(yī)生全面系統(tǒng)掌握COPD 患者的病情變化情況，為COPD的預(yù)防診斷治療提供指導性建議。

1.3 COPD穩(wěn)定期患者健康管理需求

本研究在慢性阻塞性肺疾?。璺危┤虺h（Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease,GOLD）指導下［27］，設(shè)計COPD 個性化健康評估及推薦算法。利用COPD患者的個性化信息，患者可進行自我評估，可以科學界定COPD 患者的GOLD分組，并針對不同分組對COPD患者進行個性化的分組管理，針對COPD 穩(wěn)定期患者提供個性化推薦，包括用藥推薦、天氣污染提醒、戒煙提示、疫苗注射提醒、體力活動鍛煉提示、生活方式提示等，更多地讓患者主動參與到疾病自我管理的過程中來，可以及時發(fā)現(xiàn)疾病加重的主要問題或危險因素，并實施有針對性的防治措施，從而真正實現(xiàn)COPD穩(wěn)定期患者個性化健康管理。

2 系統(tǒng)設(shè)計

2.1 系統(tǒng)設(shè)計原則

系統(tǒng)設(shè)計原則包括：記錄的信息應(yīng)全面、完善，不但包括COPD 患者的基本個人信息，還包括與COPD 患者病情有關(guān)的所有重要信息或指標；為系統(tǒng)用戶提供簡潔友好的用戶界面；模塊設(shè)計要根據(jù)需要進行組合，豐富和完善患者健康畫像信息；系統(tǒng)具有安全可靠的備份、裝載及恢復(fù)機制，充分保障數(shù)據(jù)安全和用戶隱私；系統(tǒng)具有統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標準，具有可擴充性及可連接性。

2.2 系統(tǒng)架構(gòu)設(shè)計

系統(tǒng)架構(gòu)如圖1所示。系統(tǒng)架構(gòu)包括客戶端、應(yīng)用層、服務(wù)層、數(shù)據(jù)層。數(shù)據(jù)層采用MYSQL 作為支撐數(shù)據(jù)庫，數(shù)據(jù)來源于長沙市某3家三甲醫(yī)院。服務(wù)層包括數(shù)據(jù)存取、管理維護、查詢統(tǒng)計、分析計算及可視化顯示等應(yīng)用服務(wù)。應(yīng)用層包括個人信息管理、查看群體畫像、查看個性化健康畫像、進行個性化健康評估、實現(xiàn)個性化健康推薦、系統(tǒng)維護管理等。客戶端包括患者端、醫(yī)生端及管理員端。管理員可以查詢、添加、修改、刪除患者及醫(yī)生的基本信息。醫(yī)生可以通過對患者進行管理，并可以通過系統(tǒng)為患者開具醫(yī)囑。系統(tǒng)可以全方位展示患者信息，患者可以進行個性化健康評估，系統(tǒng)可以為COPD 穩(wěn)定期患者提供個性化推薦，且可以通過系統(tǒng)向醫(yī)生進行咨詢，為COPD患者的健康管理提供了一個良好的平臺。

圖1 系統(tǒng)架構(gòu)圖Fig.1 System architecture

2.3 數(shù)據(jù)庫設(shè)計

數(shù)據(jù)庫中的數(shù)據(jù)表包括患者基本信息表、患者癥狀表、患者體征表、患者檢查記錄表、患者檢驗記錄表、患者診斷信息表、患者治療信息表、疾病相關(guān)因素表、患者評估記錄表、個性化推薦記錄表、醫(yī)生基本信息表、管理員基本信息表等。數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)包括數(shù)據(jù)名稱、數(shù)據(jù)類型、注釋、是否主鍵、值域等屬性，數(shù)據(jù)表示例見圖2。

圖2 患者體征表Fig.2 Signs of patients with chronic obstructive pulmonary disease(COPD)

3 系統(tǒng)主要功能模塊分析

本系統(tǒng)的整體功能模塊如圖3所示：COPD 患者用戶的主要功能模塊包括個人信息管理、群體畫像、個性化健康畫像、健康評估、個性化健康推薦；醫(yī)生用戶的主要功能模塊包括個人信息管理、患者信息管理及群體畫像；管理員用戶的主要功能模塊包括患者管理、醫(yī)生管理及控制臺管理。

圖3 系統(tǒng)功能模塊圖Fig.3 Function modules of the system

3.1 個人信息管理模塊

本研究中個性化健康畫像模型基于電子病歷數(shù)據(jù)源，患者和醫(yī)生均通過唯一健康ID 注冊登錄系統(tǒng)。用戶登錄之后患者可通過自身ID 號連接患者的所有信息，自動讀取數(shù)據(jù)庫中的患者信息，如個人基本信息、檢查檢驗記錄、診斷治療記錄，由患者補充癥狀體征等數(shù)據(jù)，也可對其他信息進行修改完善；醫(yī)生可對患者信息進行修改確認，可以通過ID 號關(guān)聯(lián)識別自己所負責的患者，并對其進行病情監(jiān)督管理；管理員可對患者、醫(yī)生及系統(tǒng)進行管理維護。規(guī)范化采集的數(shù)據(jù)成為后續(xù)研究的基礎(chǔ)。

3.2 群體畫像模塊

患者群體畫像可顯示患者的群體特征，用戶可以根據(jù)群體畫像了解COPD患者的主要患病情況，可為后續(xù)研究提供數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析基礎(chǔ)，并為COPD的預(yù)防診斷治療提供指導性建議。根據(jù)COPD 患者電子病歷記錄，考慮到數(shù)據(jù)的完整性和可用性，對抽取出的患者年齡、性別、婚姻狀況、職業(yè)、診斷結(jié)果、并發(fā)癥、門診用藥、住院次數(shù)、住院天數(shù)等字段進行標準化處理，處理方法見表1。采用數(shù)據(jù)庫的統(tǒng)計分析功能得到患者群體畫像。

3.3 個性化健康畫像模塊

個性化健康畫像主要以疾病相關(guān)知識和患者臨床數(shù)據(jù)作為畫像建模的核心。本研究將COPD 臨床數(shù)據(jù)挖掘結(jié)果結(jié)合COPD相關(guān)知識標簽，從疾病軸和患者軸兩個角度采集COPD患者健康畫像信息，經(jīng)過分析之后得出個性化健康畫像標簽體系，包括：患者基本信息、主要臨床表現(xiàn)、檢查檢驗結(jié)果、疾病相關(guān)因素、診斷記錄、治療記錄得到個性化健康畫像詞表。最終得出的COPD 患者個性化健康畫像如圖4所示，圖中每個節(jié)點代表患者的畫像標簽實體，箭頭代表實體間的關(guān)系。

根據(jù)個性化健康畫像可以從多個角度全面展示患者信息。醫(yī)生可以根據(jù)畫像快速瀏覽患者信息，并根據(jù)其做出快速診療判斷，并對病人進行互動管理［28］。科研人員也可以根據(jù)患者數(shù)據(jù)進一步研究分析，如根據(jù)患者癥狀體征、檢查檢驗記錄等做疾病輔助診斷、疾病風險模型預(yù)測，并可以根據(jù)患者治療方案采用相似度計算做治療方案推薦等。

3.4 個性化健康評估模塊

本模塊從患者的健康信息入手，以GOLD為基礎(chǔ)，構(gòu)建COPD患者的健康評估方法，采用改良英國醫(yī)學研究學會呼吸困難指數(shù)問卷（mMRC）及COPD評估測試（CAT）進行患者分組，評分及分組標準如表2所示。例如當某患者的50%≤FEⅤ1＜80%預(yù)計值，每年急性加重次數(shù)為1次，且mMRC評分≥2，CAT評分≥10，那么該患者被分為B組。

表1 數(shù)據(jù)標準化處理方法Tab.1 Methods for data standardization

圖4 COPD個性化健康畫像模型Fig.4 COPD personalized health portrait model

3.5 個性化推薦模塊

COPD 穩(wěn)定期患者藥物推薦算法來自于GOLD指南。大量研究表明COPD 疾病發(fā)展進程與天氣污染、可吸入顆粒相關(guān)，吸煙不僅增加患病風險因素且會加重COPD進展，也有研究表明流感疫苗注射及肺炎疫苗注射可有效防治COPD 及減少其急性加重風險［29‐31］。因此COPD 患者個性化推薦模塊包括藥物推薦、天氣污染提醒、戒煙提示、體力鍛煉提醒、疫苗注射提示［32］。GOLD指南提供的藥物推薦算法如下：

表2 COPD患者分組健康評估標準Tab.2 Grouping-based health assessment criteria for COPD patients

A 組：所有患者均應(yīng)接受支氣管擴張劑治療，基于其對呼吸困難的緩解效應(yīng)，可以是短效或長效的支氣管擴張劑。若記錄到癥狀改善，應(yīng)繼續(xù)上述治療。

B 組：初始治療應(yīng)包括1 種長效支氣管擴張劑。對于單藥治療后仍存在呼吸困難的患者，推薦使用2種支氣管擴張劑。對于存在嚴重呼吸困難的患者，可考慮使用2 種支氣管擴張劑作為初始治療。如果增加1種支氣管擴張劑后癥狀并未改善，建議重新降級為單藥治療。

C 組：初始治療應(yīng)包含1 種長效支氣管擴張劑。在兩者直接比較中，LAMA 在預(yù)防急性加重方面優(yōu)于LABA，因此推薦對于這組患者選擇LAMA 作為起始治療。存在反復(fù)急性加重的患者可能從聯(lián)合長效支氣管擴張劑（LABA+LAMA）或組合使用ICS+LABA 中獲益。由于ICS 增加部分患者的肺炎風險，主要推薦使用LABA+LAMA。

D 組：推薦使用LABA/LAMA 組合。部分患者初始治療可優(yōu)先選擇ICS/LABA 組合。這類病人包括有哮喘‐COPD 重疊（ACO）的病史或有支持ACO的依據(jù)。對于已使用LABA+LAMA仍發(fā)生急性加重患者，則建議升級為LABA+LAMA+ICS。若患者使用了LABA/ICS/LAMA 仍有急性加重，考慮以下選項：在FEⅤ1＜50%預(yù)計值和慢性支氣管炎的患者中加用羅氟司特，特別是在過去1年里有過1 次以上急性加重入院病史的患者；在有吸煙史的患者中加用大環(huán)內(nèi)酯，目前最常用且有證據(jù)支持有效的是阿奇霉素。

4 系統(tǒng)實現(xiàn)與應(yīng)用

4.1 系統(tǒng)開發(fā)工具

本研究開發(fā)的COPD 個性化健康管理系統(tǒng)以Microsoft.NET 平臺的Ⅴisual studio 為前端開發(fā)工具。以MYSQL 為后臺數(shù)據(jù)庫服務(wù)器，它擁有數(shù)據(jù)庫管理能力，能保證數(shù)據(jù)操作的安全，也為Microsoft.NET開發(fā)平臺提供更好的兼容性。本系統(tǒng)采用客戶機/服務(wù)器（client/server,C/S）架構(gòu)，采用Ⅴisual Studio C#為開發(fā)語言，運行環(huán)境為Win10操作系統(tǒng)。

4.2 系統(tǒng)登錄及信息管理

系統(tǒng)登錄界面如圖5所示。用戶根據(jù)健康ID 號進行注冊，設(shè)置密碼，注冊成功之后根據(jù)用戶名密碼登錄系統(tǒng)，進入系統(tǒng)之后患者信息管理界面如圖6所示，患者可根據(jù)ID 直接讀取數(shù)據(jù)庫中的電子病歷信息，并可以補充修改個人信息及患病信息，醫(yī)生亦可對患者疾病信息進行管理。本系統(tǒng)可實現(xiàn)對COPD患者的個性化信息管理。

圖5 系統(tǒng)登錄界面Fig.5 System login interface

圖6 患者信息管理界面Fig.6 Patient information management interface

4.3 群體畫像及個性化健康畫像

所有患者數(shù)據(jù)收集完成之后點擊個性化健康畫像模型按鈕，系統(tǒng)自動生成患者個性化健康畫像。系統(tǒng)通過對數(shù)據(jù)的分析處理，得到患者群體畫像如圖7所示：男性患者比例為82%，女性占比18%；年齡分布情況顯示COPD患者年齡偏高，絕大多數(shù)患者大于40 歲，近90%患者年齡大于60 歲；職業(yè)類別分析結(jié)果顯示，離退休人員占比最大，其他患病人數(shù)較多的職業(yè)依次分別是農(nóng)民、工人、醫(yī)生、教師、自由職業(yè)者、公務(wù)員（干部）、個體經(jīng)營者；婚姻狀況結(jié)果顯示超過96%的患者已婚。患者的診斷結(jié)果分為COPD穩(wěn)定期、COPD 穩(wěn)定期并發(fā)其他疾病、COPD 急性加重期、COPD 急性加重期并發(fā)其他疾病4 大類，分別占14%、11%、71%、4%?；颊咧饕喜Y包括肺炎、支氣管炎、肺氣腫、呼吸道感染、肺心病、支氣管哮喘、肺大泡、肺癌、呼吸衰竭、支氣管擴張等。從抽取出的患者用藥數(shù)據(jù)來看，主要用藥包括蘇黃止咳膠囊、沙美特羅替卡松粉吸入劑、桉檸蒎軟膠囊、布地奈德福莫特羅粉吸入劑、復(fù)方甲氧那明膠囊、噻托溴銨粉吸入劑、噻托溴胺膠囊、蘇黃止咳膠囊等，都屬于常見的支氣管擴張劑。 根據(jù)患者分住院情況分析，發(fā)現(xiàn)52%的患者住院次數(shù)為1 次，48%的患者住院次數(shù)大于等于2次，超過7.5%的患者住院次數(shù)超過10次。根據(jù)患者的住院天數(shù)分析，住院天數(shù)在1～10 d的患者占62%，38%的患者住院天數(shù)超過10 d。

圖7 患者群體畫像Fig.7 Group portrait of patients

4.4 健康評估及個性化推薦

患者可通過系統(tǒng)基于GOLD 指南的ABCD 分組方法進行自我健康狀況評估。健康評估系統(tǒng)界面如圖8所示，評估結(jié)果可顯示患者每年急性加重次數(shù)，數(shù)據(jù)來源于患者個人信息；可得到肺功能分級，數(shù)據(jù)來源于肺功能檢查數(shù)據(jù)；患者通過系統(tǒng)填寫問卷可得到mMRC 及CAT 評分結(jié)果；經(jīng)過GOLD 分組標準計算之后得到最終患者分組。

患者分組完成之后，COPD 穩(wěn)定期患者可通過系統(tǒng)實現(xiàn)個性化健康推薦。系統(tǒng)實現(xiàn)界面如圖9所示。通過藥物推薦算法得到基于不同分組的藥物推薦，通過指南得到天氣污染、戒煙、疫苗注射、體力鍛煉、生活方式等提示，每個部分在點擊對應(yīng)標簽時單獨顯示。通過個性化推薦患者可以從多個層面實現(xiàn)良好的自我管理，并可以通過系統(tǒng)對醫(yī)生進行咨詢。

5 結(jié)論及展望

圖8 患者個性化健康評估Fig.8 Personalized health assessment of patients

圖9 患者個性化推薦Fig.9 Personalized recommendations for patients

患者健康畫像是一個較新的研究領(lǐng)域，它的作用不僅僅是全方位展示患者信息，更可以在此基礎(chǔ)上實現(xiàn)建立疾病風險模型、評估模型、治療方案推薦等［33‐34］。本研究建立的患者群體畫像和個性化健康畫像模型分別從群體角度及患者個人信息及患病情況角度描繪了患者的特征。通過患者健康畫像，醫(yī)生可以快速全面掌握患者信息，從而對用藥和治療方案做出準確推斷，達到醫(yī)生和患者有效互動，從而提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量［35］。通過結(jié)合實際臨床電子病歷數(shù)據(jù)在此基礎(chǔ)上搭建了COPD個性化健康管理系統(tǒng)，并基于GOLD 指南建立了COPD 的健康評估及個性化推薦算法體系，在系統(tǒng)界面中設(shè)計了藥物推薦、天氣提醒、戒煙提示、疫苗注射提醒、體力鍛煉、生活方式提醒等功能模塊，符合COPD 患者的個性化需求。本系統(tǒng)為COPD 患者的健康管理提供了一個高效并符合自身特色的平臺。本研究建立的患者健康畫像主要針對COPD，但是研究思路可以推廣到其他慢病管理，可通過結(jié)合大數(shù)據(jù)、人工智能、云平臺等技術(shù)搭建慢病大數(shù)據(jù)平臺，再利用多源異構(gòu)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，建立慢病患者健康畫像模型、疾病危險因素分析模型、診療方案推薦算法和評估算法，建設(shè)面向慢病患者的個性化管理全過程模式，提供慢病風險評估、精準健康管理、個性診療方案等應(yīng)用服務(wù)［36］，以促進慢病管理轉(zhuǎn)型升級，促進健康中國戰(zhàn)略的實施。