何琳 鐘鴻藝 黃斌

摘要：隨著社會的發(fā)展與醫(yī)療技術(shù)的提高，造血干細(xì)胞移植逐漸成為治療惡性血液病的有效方法之一，但目前我國的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)量仍無法滿足患病人群的需求。通過研究造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)現(xiàn)狀，分析其中存在的主要困境，并有針對性地提出改善現(xiàn)狀的對策建議，以促進(jìn)我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展。

關(guān)鍵詞：造血干細(xì)胞捐獻(xiàn);困境;影響因素

造血干細(xì)胞移植可用于治療腫瘤性疾病以及非腫瘤性疾病。目前，造血干細(xì)胞的主要來源是外周血捐獻(xiàn)和臍帶血公共庫儲存，造血干細(xì)胞的捐獻(xiàn)面臨著供需存在巨大差距的困境。由于獨(dú)生子女家庭的普遍性，高相合率人群數(shù)量少，今后的造血干細(xì)胞移植將主要依靠在非血緣關(guān)系提供者中尋找相合者，因而造血干細(xì)胞庫容量充足無疑成為血液病患康復(fù)的保障。因此，如何有效地呼吁和鼓勵(lì)大眾捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞是當(dāng)務(wù)之急。

一、困境分析

（一）造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)法規(guī)亟待完善

目前，《中華人民共和國慈善法》《中華人民共和國境外非政府組織境內(nèi)活動(dòng)管理法》《中華人民共和國民法總則》開創(chuàng)了中國慈善的新時(shí)代，三大法律的生效標(biāo)志著“以法治善”體制的基本形成，但造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)卻在現(xiàn)有的條律法律中并未涉及?！度梭w器官移植條例》第二條規(guī)定“從事人體細(xì)胞和角膜、骨髓等人體組織移植，不適用本條例”，《中華人民共和國公益事業(yè)捐贈(zèng)法》《中華人民共和國獻(xiàn)血法》對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)也沒有明確規(guī)定。根據(jù)以往捐獻(xiàn)者的口述課題組得知，在一般情況下，捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞是一種無償行為，并不會獲得國家的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償，現(xiàn)有的獎(jiǎng)勵(lì)主要集中在精神激勵(lì)方面。但調(diào)研中大部分社區(qū)受訪人群表示希望得到完善的法律保障，如物質(zhì)保障等。這表明造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展不僅需要精神激勵(lì)，還需要一定的物質(zhì)保障。

（二）造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)缺乏全面系統(tǒng)的宣傳體系

如今，造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)主要是通過廣場活動(dòng)和互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行宣傳，但廣場活動(dòng)的受眾少，互聯(lián)網(wǎng)的宣傳效果差，二者局限于財(cái)力和規(guī)模，使得宣傳效果大打折扣。由于缺乏造血干細(xì)胞知識的普及宣傳，公眾雖認(rèn)同捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的意義，卻因內(nèi)心恐懼而不敢行動(dòng)。調(diào)研結(jié)果顯示，當(dāng)前大眾對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)仍存在“敲骨吸髓”的捐獻(xiàn)方式和影響身體健康的錯(cuò)誤認(rèn)知，這些誤區(qū)阻礙了其加入捐贈(zèng)志愿者行列。

（三）造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)公信力不足

目前，捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)只通過官方網(wǎng)站和微信公眾號向公眾公示造血干細(xì)胞的采集技術(shù)及其使用情況，但閱讀量較少，說明捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)在公眾間缺乏足夠的影響力，行為公信力不足。課題組調(diào)研得知，大部分受訪者認(rèn)為我國采集造血干細(xì)胞技術(shù)不成熟，其對臍帶血造血干細(xì)胞庫不了解，并表示不會主動(dòng)將臍帶血交給其儲存。對捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)的不信任使得公眾對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)望而卻步，阻礙了造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展。

二、對策研究

（一）完善對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的基礎(chǔ)法律保障

課題組認(rèn)為，應(yīng)在《中華人民共和國公益事業(yè)捐贈(zèng)法》中增加對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)行為進(jìn)行規(guī)范的法條。

在簽署《捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞同意書》之前，捐獻(xiàn)者應(yīng)享有無條件撤銷權(quán);在簽署《捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞同意書》之后，捐獻(xiàn)者撤銷應(yīng)承擔(dān)術(shù)前準(zhǔn)備的費(fèi)用以及和家屬協(xié)商一定的精神賠償，精神損失費(fèi)不宜超過萬元。

在享有無條件撤銷權(quán)方面：造血干細(xì)胞的捐獻(xiàn)分為七步，在第六步之前并不涉及具體病人，即對其無實(shí)際影響。且捐獻(xiàn)本就是自愿的崇高道德行為，應(yīng)賦予捐獻(xiàn)者無條件撤銷權(quán)。捐獻(xiàn)者在簽署《捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞同意書》之后，因受捐者需接受術(shù)前準(zhǔn)備，此時(shí)撤銷對會使受捐者受到精神和物質(zhì)的雙重傷害，捐獻(xiàn)者理應(yīng)承擔(dān)術(shù)前準(zhǔn)備的費(fèi)用和一定的精神損失費(fèi)，精神損失費(fèi)數(shù)額根據(jù)《關(guān)于確定民事侵權(quán)精神損害賠償問題的解釋》確定。

在不可抗力條件下，捐獻(xiàn)者全程享有無條件撤銷權(quán)。

不可抗力條件包括，超出適宜捐獻(xiàn)年齡55歲;丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（ALT）>25單位;乙型肝炎病毒表面抗原（HBsAg）：>1ng/ml;丙型肝炎病毒抗體（HCV）：陽性;艾滋病病毒抗體（HIV）;陽性;梅毒試驗(yàn)：陽性以及其他因自然災(zāi)害等原因無法順利完成捐獻(xiàn)。一方面，超出宜捐獻(xiàn)年齡對造血干細(xì)胞的質(zhì)量會產(chǎn)生一定影響，有可能導(dǎo)致移植過程中發(fā)生干細(xì)胞植入失敗或部分植入的情況，使患者無法進(jìn)行造血恢復(fù)，超齡捐獻(xiàn)也會對捐獻(xiàn)者本身造成較大負(fù)荷，甚至對身體造成損害。另一方面，若捐獻(xiàn)者不幸患上可通過血液傳播的疾病，如乙肝、艾滋病等，也不適宜再繼續(xù)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，這與“保證捐獻(xiàn)者和受捐者身體健康”的理念不符。

（二）提高造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者的物質(zhì)保障

一方面，捐獻(xiàn)者因捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞導(dǎo)致的工薪損失可憑借工資單向所在地市紅十字會申請保障。當(dāng)前并無任何對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者的物質(zhì)保障，導(dǎo)致其在捐獻(xiàn)期間還需自行承擔(dān)因捐獻(xiàn)帶來的工薪損失，這對捐獻(xiàn)者而言并不公平。捐獻(xiàn)者可依據(jù)工資性補(bǔ)貼公式及各省市統(tǒng)計(jì)局當(dāng)年頒布的《某年廣州市城鎮(zhèn)非私營和私營單位就業(yè)人員年平均工資情況》進(jìn)行計(jì)算，由市紅十字會審核通過發(fā)放保障金，保障金來源為市紅十字會向政府財(cái)政申請通過專項(xiàng)補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi)，按具體耽誤時(shí)長計(jì)算，對捐獻(xiàn)者的經(jīng)濟(jì)損失進(jìn)行補(bǔ)償。

另一方面，造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)成功后，所在醫(yī)院應(yīng)為捐獻(xiàn)者提供為期一周的營養(yǎng)安排，由市政府進(jìn)行專項(xiàng)資金補(bǔ)貼。鑒于當(dāng)前采集造血干細(xì)胞的方式較為科學(xué)，捐獻(xiàn)者恢復(fù)時(shí)間通常為一到兩周，最長不超過一個(gè)月，提供一周營養(yǎng)安排較適宜。

（三）建設(shè)全面系統(tǒng)的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)宣傳體系

形成以中華骨髓庫實(shí)例宣傳為核心，醫(yī)院宣傳手冊宣傳、社區(qū)活動(dòng)推廣、高校講座普及、線上多媒體科普四位一體的宣傳體系。

一是針對中華骨髓庫。建議中華骨髓庫在其通訊月刊開專欄講述造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者的故事，追蹤其捐獻(xiàn)后的生活，同時(shí)弘揚(yáng)其偉大的志愿精神。

二是針對醫(yī)院。建議各類三級甲等醫(yī)院充分發(fā)揮模范指導(dǎo)作用，編寫詳細(xì)介紹捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的手冊《造血干細(xì)胞與捐獻(xiàn)》。在其中詳述造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的流程、醫(yī)學(xué)原理及捐獻(xiàn)后可能出現(xiàn)的身體反應(yīng)，并分發(fā)樣本給一、二級醫(yī)院。

三是針對政府。建議政府指導(dǎo)各居委會開展“走進(jìn)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)”的主題活動(dòng)。各社區(qū)可以通過邀請已捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的志愿者現(xiàn)身說法，也可以邀請紅十字會的志愿者講解，舉辦小型的答題抽獎(jiǎng)等活動(dòng)，以加深居民對造血干細(xì)胞的理解?；顒?dòng)經(jīng)費(fèi)由各居委會制定預(yù)算并向所在地財(cái)政局申報(bào)，在合理的情況下，財(cái)政局應(yīng)予以通過。

四是針對紅十字會。建議紅十字會與政府緊密合作，邀請醫(yī)學(xué)專家和學(xué)者并聯(lián)合廣州大學(xué)城各高校開展“深人造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)”主題講座。高校應(yīng)積極配合，為講座提供活動(dòng)地點(diǎn)，組織學(xué)生前往學(xué)習(xí)。

五是針對線上多媒體。建議紅十字會志愿者對造血干細(xì)胞成功移植的案例進(jìn)行采訪，整理成視頻，以此制作系列專題節(jié)目，在政府的支持下與優(yōu)酷、愛奇藝等網(wǎng)絡(luò)平臺合作，積極弘揚(yáng)正能量，引發(fā)觀眾共情。

（四）增加造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)的公信力

1.增加捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)的透明度

以廣東省為例，其臍帶血造血干細(xì)胞庫可與番禺區(qū)二甲以上的醫(yī)院聯(lián)系，采用易拉寶展架公示的形式，每季度定時(shí)在醫(yī)院正門公示造血干細(xì)胞信息，包括公共庫與自體庫的儲存數(shù)量、機(jī)構(gòu)的財(cái)務(wù)狀況、主要工作人員的技術(shù)資格信息、造血干細(xì)胞的流向及使用情況，確保信息公開透明。

2.擴(kuò)大機(jī)構(gòu)影響力與知名度

以廣東省為例，臍帶血造血干細(xì)胞庫不應(yīng)局限于網(wǎng)站與公眾號的更新，還應(yīng)與有影響力的報(bào)紙機(jī)構(gòu)合作，如南方日報(bào)、廣州日報(bào)、南方都市報(bào)等，長期刊登捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)的情況介紹，包括機(jī)構(gòu)的資質(zhì)、功能、現(xiàn)狀等。同時(shí)，應(yīng)充分利用新聞報(bào)刊的及時(shí)性特點(diǎn)，做好造血干細(xì)胞信息更新工作。例如，造血干細(xì)胞每出庫3份，便應(yīng)以“出庫日記”為標(biāo)題，在報(bào)紙公告欄刊登詳情;在每月第一周內(nèi)，以“出庫通告”為題，公示上個(gè)月公共庫與自體庫的出庫情況。此外，立足于廣州市的獻(xiàn)血文化特色，建議在全市15個(gè)獻(xiàn)血屋和6個(gè)獻(xiàn)血站處增放造血干細(xì)胞宣傳單，讓更多無償獻(xiàn)血者關(guān)注造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)情況，進(jìn)而產(chǎn)生捐獻(xiàn)意愿。