王麗麗 謝雯

盡管非臨終關(guān)懷姑息治療在其他嚴(yán)重疾病和癌癥方面的益處已得到證實(shí)，但在終末期肝病患者中的應(yīng)用有限。此外，也缺乏對(duì)終末期肝病患者非臨終關(guān)懷姑息治療的前瞻性隨機(jī)對(duì)照研究。本文介紹臨終關(guān)懷姑息治療在終末期肝病的應(yīng)用。

一、非臨終關(guān)懷姑息治療的含義和必要性

2017年姑息治療中心提出非臨終關(guān)懷姑息治療的定義[1]：以緩解癥狀、改善患者和家屬生活質(zhì)量為目標(biāo)，針對(duì)重病患者的專業(yè)醫(yī)療。2018年美國(guó)共識(shí)項(xiàng)目?jī)?yōu)質(zhì)姑息治療臨床實(shí)踐指南明確定義[2]：以患者和家庭為中心的護(hù)理，通過預(yù)測(cè)、預(yù)防和治療減輕痛苦，優(yōu)化護(hù)理質(zhì)量。

非臨終關(guān)懷姑息治療已從關(guān)注生命末期護(hù)理，發(fā)展到更廣泛的整體護(hù)理形式。已被證明可改善患者癥狀、提升生活質(zhì)量、進(jìn)行預(yù)先護(hù)理計(jì)劃討論，從而提高患者滿意度、降低醫(yī)療成本，特別是降低重癥監(jiān)護(hù)和照顧者的負(fù)擔(dān)[3]。

在美國(guó)，終末期肝病每年導(dǎo)致66 000人死亡[4]。2006至2016年間，由于非酒精性脂肪性肝炎、酒精相關(guān)性肝病和丙型肝炎負(fù)擔(dān)加重，25～34歲男性和同齡組女性的終末期肝病患病率分別上升了7.9%和11.4%[5]。與此同時(shí)，從1999年至2016年，終末期肝病相關(guān)病死率增加了65%[6]。 終末期肝病患者癥狀明顯，生活質(zhì)量下降，預(yù)后不確定且治療選擇有限，護(hù)理人員承擔(dān)著與癌癥護(hù)理者類似的情感負(fù)擔(dān)。

二、不同模式非臨終關(guān)懷姑息治療的優(yōu)缺點(diǎn)

Verma等[7]總結(jié)了非臨終關(guān)懷姑息治療形式上的不同，非臨終關(guān)懷姑息治療不同模式優(yōu)缺點(diǎn)見表1。

表1 非臨終關(guān)懷姑息治療不同模式的優(yōu)缺點(diǎn)

三、終末期肝病患者實(shí)施非臨終關(guān)懷姑息治療，應(yīng)注意問題

(一)以患者和家庭為中心的護(hù)理 以患者為中心的醫(yī)療服務(wù)是高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)的關(guān)鍵要素之一：是包括知情、受尊重和參與在內(nèi)的醫(yī)療服務(wù)。最佳的非臨終關(guān)懷姑息治療是讓患者和護(hù)理者共同參與決策、了解預(yù)后，并為急性失代償事件做好準(zhǔn)備。經(jīng)評(píng)估發(fā)現(xiàn)，參與者在繼續(xù)治療的同時(shí)不僅獲得了疾病管理和決策技能，并且體驗(yàn)了更好的護(hù)理計(jì)劃。

(二)跨專業(yè)團(tuán)隊(duì) 姑息治療需對(duì)患者的身體、心理、社會(huì)、精神和文化需求等方面進(jìn)行評(píng)估，為了滿足患者和護(hù)理者的多層面需求，需要一個(gè)跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)合作下的治療被證明可以改善患者健康狀況(例如癥狀和生存率)。

(三)姑息治療專家應(yīng)具備的特征 包括所有臨床醫(yī)生應(yīng)具備的基本技能，即對(duì)于癥狀、焦慮和抑郁的管理；對(duì)于預(yù)后、護(hù)理目標(biāo)和規(guī)范狀態(tài)的決策。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)顯示[1]：經(jīng)過姑息治療培訓(xùn)的醫(yī)師參與治療患者的癥狀明顯改善。

(四)在終末期肝病早期應(yīng)用協(xié)助姑息治療干預(yù)的篩查工具 Hudson等[8]提出五項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)，可以幫助識(shí)別1年內(nèi)高死亡風(fēng)險(xiǎn)的住院患者：(1)Child-Pugh C級(jí)；(2)過去6個(gè)月內(nèi)因肝臟疾病≥2次入院；(3)已知與酒精相關(guān)肝病的情況下持續(xù)飲酒；(4)不符合肝移植條件；(5)功能狀態(tài)量表評(píng)分僅有3分或4分(3分，自我護(hù)理部分受限，一半以上時(shí)間被限制在床上或椅子上；4分，自我護(hù)理完全受限)。除了可以識(shí)別死亡風(fēng)險(xiǎn)的患者，還可以在積極管理的同時(shí)提供支持性護(hù)理干預(yù)。此外，其他的篩查工具，例如：埃德蒙頓癥狀評(píng)分、抑郁患者健康問卷、心理痛苦量表等，但將這些篩查工具納入肝病實(shí)踐可能還需要進(jìn)一步的研究。

(五)護(hù)理目標(biāo)的討論 疾病早期就護(hù)理目標(biāo)進(jìn)行溝通可以改善健康狀況，并減少生命末期護(hù)理行為的強(qiáng)度。為了協(xié)助醫(yī)師有效地與患者溝通，建議溝通模式框架為探索患者的價(jià)值觀，照顧患者的情緒，然后利用溝通信息與患者一起制定計(jì)劃。旨在鼓勵(lì)醫(yī)生尋求理解、保持靈活性，根據(jù)溝通情況調(diào)整治療，提出與患者期望值相匹配的醫(yī)療計(jì)劃，在共享決策過程的基礎(chǔ)上不斷修訂，達(dá)到以患者為中心，給予患者更好的臨終關(guān)懷護(hù)理。

(六)預(yù)先護(hù)理計(jì)劃討論 可以更好地了解肝病的發(fā)展過程、治療方案以及疾病預(yù)后。此外，可減輕決策者的焦慮和抑郁情緒，并減少生命末期不必要的護(hù)理行為。在疾病早期確定患者的健康目標(biāo)很重要，隨著疾病進(jìn)展，有必要對(duì)預(yù)后、治療選擇和癥狀管理進(jìn)行更深入的討論，無論是否符合肝移植條件，都應(yīng)該進(jìn)行預(yù)先護(hù)理計(jì)劃討論。

(七)共同護(hù)理模式 一項(xiàng)外科ICU對(duì)肝移植患者進(jìn)行共同護(hù)理模式下的姑息治療前瞻性研究顯示[9]：該干預(yù)措施增加了護(hù)理目標(biāo)討論(從2%至38%)，并縮短了ICU住院時(shí)間而不影響病死率。作者認(rèn)為在外科ICU中共同護(hù)理模式下提供姑息治療可以提高臨終關(guān)懷質(zhì)量。

(八)護(hù)理人員支持 終末期肝病患者的護(hù)理人員有很大概率患有未能被診斷的抑郁，在那些經(jīng)常住院、肝性腦病或酗酒患者的護(hù)理人員中概率更大[10]。這些負(fù)擔(dān)除了誘發(fā)抑郁和焦慮之外，還與病死率增加有關(guān)。非臨終關(guān)懷姑息治療可以評(píng)估護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)和痛苦，參加非臨終關(guān)懷姑息治療培訓(xùn)的護(hù)理人員患抑郁癥的可能性減小，對(duì)患者和護(hù)理者均有益處。

普及非臨終關(guān)懷姑息治療在終末期肝病患者中的應(yīng)用，應(yīng)由肝病專家與姑息治療專家協(xié)同進(jìn)行，應(yīng)該特別關(guān)注以下幾點(diǎn)：(1)提供非臨終關(guān)懷姑息治療相關(guān)培訓(xùn)，作為短期課程或進(jìn)修培訓(xùn)的組成部分；(2)推薦使用預(yù)測(cè)工具，在常規(guī)護(hù)理中篩查癥狀、抑郁和痛苦，協(xié)助促進(jìn)姑息治療服務(wù)；(3)制定明確的姑息治療轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)；(4)將護(hù)理目標(biāo)和預(yù)先護(hù)理計(jì)劃討論作為常規(guī)終末期肝病護(hù)理的一部分；(5)評(píng)估患者和護(hù)理人員生活質(zhì)量，并根據(jù)結(jié)果進(jìn)行轉(zhuǎn)診。

盡管非臨終關(guān)懷姑息治療在改善患者和家庭成員的生活質(zhì)量、降低成本方面存在著巨大的需求和潛力，但目前其在終末期肝病護(hù)理中的使用率仍很低，尤其在中國(guó)尚缺乏相關(guān)研究。因此，對(duì)于將非臨終關(guān)懷姑息治療整合到終末期肝病患者的治療與護(hù)理中仍存在很多挑戰(zhàn)。