焦杰，年偉艷，羅志芹，強(qiáng)萬(wàn)敏

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，a.中醫(yī)科；b.護(hù)理部，天津300060）

國(guó)家癌癥中心發(fā)布的《2018 年全國(guó)最新癌癥報(bào)告》指出，30 歲以上人群癌癥發(fā)病率快速增高[1]。 約80%的腫瘤患者確診為中晚期， 基本錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)期[2]。 有研究指出，目前配偶占癌癥患者主要照顧者的52.88%[3]， 承擔(dān)了家庭支持系統(tǒng)中最主要的照顧責(zé)任[4]，是已婚癌癥患者個(gè)體最重要的社會(huì)支持[5]。癌癥晚期年輕患者的配偶作為重要照護(hù)者之一，既要承擔(dān)照顧責(zé)任，也要承受來(lái)自經(jīng)濟(jì)、家庭、工作及愛(ài)人情緒變化等方面的壓力， 原本的未來(lái)規(guī)劃被打亂，在陪同愛(ài)人診治過(guò)程中目睹其生理、認(rèn)知及情緒等狀態(tài)的逐漸惡化，感受到生命的流逝，不可避免會(huì)產(chǎn)生預(yù)期性悲傷[6]。 預(yù)期性悲傷（anticipatory grief，AG） 是指?jìng)€(gè)人感知到有可能失去對(duì)自己有意義、有價(jià)值的人或事物時(shí)， 在改變自我概念過(guò)程中所出現(xiàn)的理智和情感的反應(yīng)和行為， 這種悲傷始于患者診斷為癌癥，到患者臨終階段更加嚴(yán)重[7-8]。 預(yù)期性悲傷會(huì)對(duì)癌癥患者照顧者的生理、心理、行為及社會(huì)等方面產(chǎn)生不良影響，甚至出現(xiàn)功能障礙，導(dǎo)致不良的居喪結(jié)局，例如照顧質(zhì)量下降、生存質(zhì)量惡化、行為能力喪失、人格障礙、居喪期病死率升高等[7]。 有調(diào)查顯示，癌癥晚期患者配偶的預(yù)期性悲傷最強(qiáng)[9-10]，但國(guó)內(nèi)尚缺乏針對(duì)癌癥晚期年輕患者配偶的報(bào)道。 本研究擬調(diào)查癌癥晚期年輕患者配偶的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀，并分析其影響因素，旨在幫助醫(yī)護(hù)人員識(shí)別高危因素，為制定相關(guān)干預(yù)措施奠定一定的基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，2019 年1—6 月抽取于天津某腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病房接受治療的癌癥晚期年輕患者配偶為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）配偶確診為癌癥且處于晚期（臨床分期：Ⅲ期/Ⅳ期），預(yù)計(jì)生存期>6 個(gè)月，年齡＜45 歲[11]；（2）對(duì)患者的病情知曉；（3）患者的主要照顧者；（4）自愿參與本研究；（5）具有一定的閱讀理解和溝通能力。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）既往或現(xiàn)存精神障礙或認(rèn)知障礙；（2）存在其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。 根據(jù)調(diào)查性研究樣本量計(jì)算公式：樣本量=Max（調(diào)查量表所含的維度數(shù)）×（10～20）×[1+（10～15%）][12]，本研究中所選用的調(diào)查量表合計(jì)維度數(shù)為14，帶入公式得本次研究所需樣本量最低為154，考慮到樣本流失、調(diào)查對(duì)象合作不佳等因素產(chǎn)生的無(wú)效樣本量，本研究擬發(fā)放問(wèn)卷195 份。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，由2 部分組成。（1）癌癥晚期年輕患者配偶的一般資料：包括性別、年齡、有無(wú)子女、居住地、自覺(jué)健康狀況、性格自我評(píng)定、家庭人均月收入、職業(yè)、文化程度、獲知患者診斷時(shí)間等；（2）患者的疾病相關(guān)資料：包括疾病診斷、對(duì)病情知曉程度，自理能力（采用Barthel 指數(shù)評(píng)估，總分100 分為可自理，61～99 分為基本自理，41～60 分為部分自理，≤40 分為無(wú)法自理）[13]，疼痛程度（采用數(shù)字分級(jí)法評(píng)估，0 為無(wú)痛，10 為劇痛。 1～3 為輕度疼痛，4～6 為中度疼痛，7～10 為重度疼痛）[14]。

1.2.2 中文版預(yù)期性悲傷量表 （Anticipatory Grief Scale, AGS） 由Theut 等[15]于1991 年開(kāi)發(fā)，用于評(píng)估老年癡呆患者親屬對(duì)預(yù)期性死亡的反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方式，現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于患者監(jiān)護(hù)人、癌癥患者照顧者等人群，量表Cronbach α 系數(shù)為0.84。 2016 年由辛大君[16]翻譯修訂為中文版，量表Cronbach α 系數(shù)為0.896，內(nèi)容效度為0.963。 該量表包括悲傷（4 個(gè)條目）、喪失的感覺(jué)（5 個(gè)條目）、憤怒（3 個(gè)條目）、易怒（4 個(gè)條目）、內(nèi)疚（4 個(gè)條目）、焦慮（4 個(gè)條目）及完成任務(wù)的能力（3 個(gè)條目），共7 個(gè)維度27 個(gè)條目。均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從非常不同意～非常同意分別賦值為1～5 分。 總分27～135 分，得分越高說(shuō)明受試對(duì)象的悲傷程度越嚴(yán)重。 本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.931。

1.2.3 照顧負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI） 由Zarit 等[17]于1985 年研發(fā)，用于測(cè)量照顧者的照顧負(fù)擔(dān)， 量表的Cronbach α 系數(shù)0.95。王烈等[18]于2006 年翻譯修訂，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.87。 該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)（12 個(gè)條目）和責(zé)任負(fù)擔(dān)（6 個(gè)條目）， 共2 個(gè)維度22 個(gè)條目。 均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法， 從沒(méi)有～總是依次賦值0～4 分。總分為0～88 分，分?jǐn)?shù)越高，表示受試對(duì)象感受的負(fù)擔(dān)越大； 其中0～19 分為無(wú)或極輕度負(fù)擔(dān)，20～39 分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59 分為中度負(fù)擔(dān)，≥60 分為重度負(fù)擔(dān)。 本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.886。

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 由解亞寧于1998 年編制，用于評(píng)估個(gè)體的應(yīng)對(duì)方式，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.90[19]。 該問(wèn)卷包括積極應(yīng)對(duì)（12 個(gè)條目）和消極應(yīng)對(duì)（8 個(gè)條目），共2 個(gè)維度20 個(gè)條目。 采用4 級(jí)評(píng)分，從不采用～經(jīng)常采用分別賦值0～3 分。 各維度分別評(píng)分， 得分越高代表受試對(duì)象越傾向采取積極或消極應(yīng)對(duì)方式。 本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.805。

1.2.5 社會(huì)支持評(píng)定量表 （Social Support Rating Scales， SSRS） 由肖水源于1986 年研制，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.89， 旨在測(cè)量個(gè)體的社會(huì)支持情況[19]。 該量表包括主觀支持（4 個(gè)條目）、客觀支持（3 個(gè)條目）和支持利用度（3 個(gè)條目），共3 個(gè)維度10 個(gè)條目。 總分為各條目得分之和， 得分范圍為13～70 分，得分越高表示個(gè)體的社會(huì)支持狀況越好。依據(jù)總分將社會(huì)支持情況分為低水平（≤22 分），中等水平（23～44 分）和高水平（45～66 分）。 本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.713。

1.3 調(diào)查方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法。 由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向受試對(duì)象講解本研究的目的、意義及問(wèn)卷填寫(xiě)方法，征得其知情同意后，發(fā)放問(wèn)卷由研究對(duì)象自行填寫(xiě)，如有疑問(wèn)使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行解答。 問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，并當(dāng)場(chǎng)回收，及時(shí)檢查回收問(wèn)卷的完整性， 如有遺漏提醒受試對(duì)象補(bǔ)全。 共發(fā)放問(wèn)卷195 份，回收有效問(wèn)卷169 份，有效回收率為93.9%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 分析數(shù)據(jù)， 計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用±S 描述，偏態(tài)性分布的計(jì)量資料采用M（P25，P75）描述；采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)或單因素方差分析比較不同特征癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷得分的差異； 預(yù)期性悲傷得分符合正態(tài)分布， 照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持得分不符合正態(tài)分布，其相關(guān)性采用Spearman 相關(guān)性分析檢驗(yàn)； 預(yù)期性悲傷的影響因素采用多元線性回歸分析。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 169 例癌癥晚期年輕患者配偶，年齡（40.14±5.89）歲，其中男性103 例（60.9%），女性66 例（39.1%）；155 例（91.7%）育有子女；居住地：城市82 例（48.5%），縣城/鎮(zhèn)44 例（26.1%），農(nóng)村/郊區(qū)43 例（25.4%）；自覺(jué)健康狀況：很好51 例（30.2%），好57 例（33.7%），一般56 例（33.1%），不好5 例（3.0%）；性格自我評(píng)定以混合型為主，102 例（60.4%）；家庭人均月收入：＜3 000 元64 例 （37.9%），3 000～5 000元65 例（38.4%），＞5 000 元40 例（23.7%）；職業(yè)：企事業(yè)單位員工51 例（30.2%），公務(wù)員10 例（5.9%），農(nóng)民26 例（15.4%），商人17 例（10.1%），自由職業(yè)37 例（21.9%），其他11 例（6.5%），無(wú)17 例（10.0%）；文化程度：初中及以下63 例（37.3%），高中/中專(zhuān)40例（23.7%），大專(zhuān)31 例（18.3%），本科及以上35 例（20.7%）； 獲知患者診斷時(shí)間：1 周至1 個(gè)月31 例（18.3%），＞1～6 個(gè)月78 例（46.2%），7～12 個(gè)月22 例（13.0%），＞12 個(gè)月38 例（22.5%）；患者疾病診斷：乳腺癌59 例（34.9%），肺癌22 例（13.0%），淋巴瘤19例（11.2%），結(jié)直腸癌9 例（9.5%），胃癌13 例（7.7%），胰腺癌9 例（5.3%），鼻咽癌7 例（4.1%），肝癌6 例（3.6%），白血病5 例（3.0%），其他13 例（7.7%）；117例（69.2%）患者完全了解病情；122 例（72.2%）患者可自理/基本自理；患者疼痛程度：無(wú)53 例（31.4%），輕度66 例（39.0%），中度38 例（22.5%），重度12 例（7.1%）。

2.2 癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷得分情況本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性總分為（80.64±19.12）分，各維度條目均分依次為：失去的感覺(jué)（3.88±0.78）分、悲傷（3.19±1.00）分、完成任務(wù)的能力（2.93±0.97）分、憤怒（2.82±0.89）分、焦慮（2.78±0.98）分、內(nèi)疚（2.77±0.80）分和易怒（2.25±0.83）分。

2.3 不同特征癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷得分的比較 將本組癌癥晚期年輕患者配偶按性別、年齡、有無(wú)子女、居住地、自覺(jué)健康狀況、性格自我評(píng)定、家庭人均月收入、職業(yè)、文化程度、獲知患者診斷時(shí)間、患者疾病診斷、患者對(duì)病情知曉程度、患者自理能力及患者疼痛反應(yīng)分組， 比較其預(yù)期性悲傷得分情況。 結(jié)果顯示，不同性別、年齡、居住地、獲知患者診斷時(shí)間、家庭人均月收入、患者自理能力及患者疼痛反應(yīng)的癌癥晚期年輕患者配偶， 其預(yù)期性悲傷得分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；不同子女狀況、自覺(jué)健康狀況、性格自我評(píng)定、職業(yè)、文化程度、 患者疾病診斷及患者對(duì)病情知曉程度的癌癥晚期年輕患者配偶，其預(yù)期性悲傷得分比較，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見(jiàn)表1。

表1 不同特征癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷得分比較

續(xù)表1

2.4 癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷與照顧壓力、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的相關(guān)性分析 本組癌癥晚期年輕患者配偶個(gè)人負(fù)擔(dān)總分為23.00（18.00,34.50）分，各維度得分分別為：個(gè)人負(fù)擔(dān)19.00（15.00, 24.50）分，責(zé)任負(fù)擔(dān)6.00（2.00, 10.00）分；積極應(yīng)對(duì)得分為23.00（18.00, 27.00）分，消極應(yīng)對(duì)得分為9.00（6.00, 13.00）分；社會(huì)支持總分為43.00（39.50, 48.00）分，各維度得分分別為：客觀支持10.00（8.00, 12.00）分，主觀支持27.00（23.00,30.00）分，支持利用度7.00（6.00,8.00）分。

Spearman 相關(guān)分析結(jié)果顯示，本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷得分與個(gè)人負(fù)擔(dān)、 責(zé)任負(fù)擔(dān)、照顧負(fù)擔(dān)總分、消極應(yīng)對(duì)均呈正相關(guān)（rs=0.390、0.287、0.383、0.346，P＜0.001）；與客觀支持呈負(fù)相關(guān)（rs=-0.211，P＜0.05）。

2.5 癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析 以癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷得分為因變量，將單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的11 個(gè)變量（子女狀況、自覺(jué)健康狀況、性格自我評(píng)定、職業(yè)、文化程度、患者疾病診斷、患者對(duì)病情知曉程度、個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)、照顧負(fù)擔(dān)總分、消極應(yīng)對(duì)、客觀支持）為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：患者疾病診斷、個(gè)人負(fù)擔(dān)、消極應(yīng)對(duì)進(jìn)入回歸方程（P＜0.05），共解釋總變異的30.5%。見(jiàn)表2。

表2 癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷處于中等偏低水平 本研究結(jié)果顯示， 本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷總分為（80.64±19.12）分，接近量表總分中間值81 分，處于中等水平；稍高于周霜等[10]報(bào)道的腫瘤患者家屬悲傷水平，可能與研究對(duì)象不同有關(guān)， 周霜等的研究對(duì)象為腫瘤患者的主要照顧者， 對(duì)患者的年齡和照顧者與患者的關(guān)系未加限定， 而本研究的研究對(duì)象為年齡<45 歲的癌癥晚期患者的配偶。 本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷處于中等偏低水平，究其原因：與其他家庭成員相比，配偶在角色身份上具有獨(dú)特的意義，癌癥晚期年輕患者的診斷及不良預(yù)后破壞了夫妻二人對(duì)未來(lái)的規(guī)劃，家庭、生活、工作皆遭受不同程度的影響，同時(shí)不可替代的伴侶親密關(guān)系面臨超預(yù)期喪失的處境，因此其失落與悲傷程度相對(duì)較高。

3.2 本組癌癥晚期年輕患者預(yù)期性悲傷的影響因素

3.2.1 患者疾病診斷 本研究結(jié)果顯示， 患者疾病診斷是癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷的主要影響因素，即以乳腺癌為參照，胰腺癌患者配偶的預(yù)期性悲傷水平較高（B=14.996，P=0.021）。 究其原因，相比乳腺癌，胰腺癌雖然發(fā)病率不高，但發(fā)病率幾乎等于死亡率， Ⅲ、 Ⅳ期乳腺癌患者5 年生存率分別為38%～77%、16%～20%[20]，而胰腺癌患者在診斷后1 年內(nèi)的死亡率高達(dá)95%[21]。 面對(duì)癌癥及迫近的死亡，晚期胰腺癌患者配偶和患者一樣， 也要經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、磋商、沮喪、接受的心理路程，但胰腺癌治療效果不佳且疾病進(jìn)展迅速， 導(dǎo)致配偶沒(méi)有相對(duì)充裕的時(shí)間進(jìn)行身心的調(diào)適，故其預(yù)期性悲傷水平較高。

3.2.2 個(gè)人負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示， 個(gè)人負(fù)擔(dān)是本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷的主要影響因素（B=0.803，P=0.001），即個(gè)人負(fù)擔(dān)越重，癌癥晚期年輕患者配偶的預(yù)期性悲傷水平越高， 與Nielsen等[22]的研究結(jié)果相似。究其原因，癌癥晚期年輕患者配偶個(gè)人負(fù)擔(dān)的來(lái)源為，患者對(duì)配偶的需求較多[23]、依賴較重，配偶難免會(huì)為難和煩惱；患者患病打亂了原本的生活節(jié)奏， 配偶按照自己的意愿生活已經(jīng)不可能；配偶目睹患者身體日益衰竭，預(yù)感到生命即將終結(jié)，希望能為患者做更多的事，盼望將患者照顧的更好。個(gè)人負(fù)擔(dān)越重，癌癥晚期年輕患者越容易產(chǎn)生自責(zé)、郁悶、絕望等不良心理情緒，而這些不良情緒正是預(yù)期性悲傷的心理表現(xiàn)形式[7]。

3.2.3 消極應(yīng)對(duì) 本研究結(jié)果顯示， 消極應(yīng)對(duì)是本組癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷的主要影響因素（B=0.650，P=0.014），即采取的應(yīng)對(duì)方式越消極，癌癥晚期年輕患者配偶的預(yù)期性悲傷水平越高。 與張弛等[24]對(duì)居家老年臨終患者家屬照顧者進(jìn)行訪談的研究結(jié)果一致。究其原因，癌癥晚期年輕患者配偶通過(guò)積極的應(yīng)對(duì)方式， 例如與其他家人傾訴內(nèi)心的悲傷、不久的將來(lái)愛(ài)人離世后生活的迷茫，與其他病友配偶分享心理路程并借鑒照護(hù)經(jīng)驗(yàn)等， 可減輕孤獨(dú)無(wú)助感，獲得滿足感與自我價(jià)值感[25]，有助于其注意力的分散及悲傷的調(diào)整；反之，消極的應(yīng)對(duì)方式使其困在悲傷里無(wú)法自拔， 導(dǎo)致其預(yù)期性悲傷程度加重。

4 對(duì)策

綜上所述，胰腺癌、個(gè)人負(fù)擔(dān)和消極應(yīng)對(duì)是癌癥晚期年輕患者配偶預(yù)期性悲傷的主要影響因素。 建議護(hù)理人員：（1）對(duì)年輕晚期胰腺癌患者配偶加強(qiáng)生死教育，在合適的時(shí)機(jī)普及一些新的理念，例如生前預(yù)囑， 將其注意力從預(yù)感到失去愛(ài)人生命的悲傷轉(zhuǎn)移到重視生命的深度和生活質(zhì)量； 協(xié)助配偶完成對(duì)患者的“道歉、道謝、道愛(ài)、道別”四道人生，促進(jìn)夫妻間的親密關(guān)系，降低悲傷程度[26]。 （2）對(duì)于個(gè)人負(fù)擔(dān)較重的癌癥晚期年輕患者配偶， 鼓勵(lì)其通過(guò)醫(yī)務(wù)人員尋求專(zhuān)業(yè)性支持，提高其照護(hù)技能和水平，完成為患者提供更好護(hù)理的目的；此外創(chuàng)造適宜環(huán)境，協(xié)助配偶與患者溝通其未了心愿并盡力完成， 例如利用安心卡[27]，鼓勵(lì)患者表述其生理/治療需求、情感需求、宗教/心靈需求和財(cái)產(chǎn)相關(guān)需求，減輕其自責(zé)、遺憾等不良情緒，改善其預(yù)期性悲傷水平；（3）針對(duì)以消極應(yīng)對(duì)為主的癌癥晚期年輕患者配偶， 建議招募積極樂(lè)觀的癌癥患者配偶為志愿者，采用一對(duì)一、面對(duì)面的形式為其介紹自己的心理路程， 達(dá)到情感共鳴，并分享其可借鑒參考的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)[28]；開(kāi)展一些心理社會(huì)干預(yù)，提供支持性心理治療、悲傷輔導(dǎo)及靈性服務(wù)，例如家庭為中心的悲傷治療[29]，促進(jìn)家庭成員之間更好地進(jìn)行喪失、 患者疾病和死亡等相關(guān)情感和想法的表達(dá)，以達(dá)到分擔(dān)悲傷、優(yōu)化家庭功能、降低預(yù)期性悲傷的目的。

5 本研究的不足

本研究不足之處在于僅調(diào)查了1 家腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院的癌癥晚期年輕患者配偶， 且乳腺癌患者配偶比重較大，樣本代表性不足，有待于今后開(kāi)展多中心大樣本研究。