李婉童
(沈陽師范大學學前與初等教育學院,遼寧 沈陽 110034)
在我們生活的世界里有這樣一群孩子,他們不傻,也不殘疾,但卻無法融入正常人的生活,這個群體就是“自閉癥”兒童。2015 年1 月26 日,北美最大的自閉癥組織——“自閉之聲”發(fā)表了自閉癥研究的10 年進展。相對于10 年前,自閉癥確診率大量增加:確診率從1:166 增加到1:68,10 年增長率超過了100%。據(jù)統(tǒng)計,截至2018 年,我國有超過1000 萬的自閉癥人群,其中被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童約200 萬,而這個數(shù)據(jù)仍然在不斷攀升。
1974 年,時任美國加州州長羅納德·里根簽署了自閉癥兒童公平教育法案,象征著美國政府全面接納自閉癥兒童接受公平教育的計劃,自閉癥兒童第一次登上了著名雜志《新聞周刊》的封面。而就在2019 年剛剛召開的“兩會”中,全國人大代表王欣會提議國家應(yīng)重視對自閉癥兒童的教育,提倡更多的人關(guān)愛自閉癥兒童這一特殊群體。身為一名學前教育專業(yè)的學生,我們深知隨著社會的發(fā)展,人們對教育的認識不僅僅停留在普通教育上,而會將視角更廣闊的停留在特殊兒童教育事業(yè)上。在進入大學之后,我通過學院組織的志愿服務(wù)才第一次真正接觸到自閉癥兒童,每當看到那些自閉癥兒童飽受病痛的折磨導(dǎo)致生活沒有質(zhì)量,我覺得應(yīng)該為他們做些什么,讓他們能更有尊嚴地活著。
在一次次志愿活動與自閉癥兒童和家長的接觸中,我才知道他們承受著多大的壓力。首先是經(jīng)濟上的壓力:每個月控制情緒的精神類藥物、定期的檢查治療是一筆巨大的開銷。一位家長說:“我們家的孩子病情比較嚴重,一旦停藥情緒就控制不住,沒法通過正常的方式進行溝通,只有通過胡鬧,踢打,攻擊別人來發(fā)泄他的憤懣。誰不知道那種控制情緒的精神類藥物副作用大傷害神經(jīng),那又能怎么辦。哎!”字里行間里真切地感受到家長的無奈;其次是精神上的壓力:大眾對“自閉癥”知識的匱乏導(dǎo)致“自閉癥”兒童家庭遭受一些言語上的攻擊。家長如果們聽到有人在背后議論或是詆毀自己的孩子都會傷心、憤怒,但又無計可施,這份無奈沒有親身經(jīng)歷是無法感同身受的。自閉癥兒童的接受能力與正常孩子的接受能力相差懸殊,就像小海一樣,一句簡單的“媽媽,爸爸”直到他四歲時才學會。一遍一遍的嘗試,一遍一遍的失敗,把自閉癥兒童家長的內(nèi)心練就得無限強大,可是再強大的人總有失落的時候啊,其實最讓他們失望的是“自閉癥”在醫(yī)學上無法治愈,只能做到控制和維持。
我們在研究中發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童的識字量不亞于常人但卻不能理解字詞之間的含義。所以對于自閉癥兒童而言,他們從語言、認知、社交、理解能力這四部分都與正常孩子不同,這就是自閉癥兒童的理解能力缺失。自閉癥患者的最主要特征就是“刻板行為”,主要表現(xiàn)是只對一項事物感興趣,對周圍的事物都不感興趣,喜歡的事情就會反反復(fù)復(fù)地去做,不聽從其他人的意見。百分之八十以上的自閉癥兒童會表現(xiàn)出的刻板行為如:來回奔跑、觸摸、嗅覺、手指輕掐、輕彈、總拿著某樣東西等,對于自閉癥兒童的“刻板行為”,教師通常采用阻止和要求做出正確行為的方式進行處理,取得了一定的干預(yù)效果,但效果難以持久。而大齡自閉癥患者大多從事機械性的簡單工作,由于“刻板行為”,他們能特別嚴謹?shù)赝瓿蛇@項工作。但生活上會存在問題,比如他在路上走,如果你讓他直走他就絕對不會拐彎,即使在直走的過程中出現(xiàn)了障礙物,也不會像我們正常人一樣繞過去,他們會一直站著等到障礙物被移除。
社交障礙是自閉癥兒童遇到的最大問題,有些自閉癥兒童在擁有和同齡孩子同樣智力情況下,因為社交障礙無法與正常人進行交流,從而無法融入社會。在課余時間,我組織“自閉癥”兒童繪本劇編排活動,在劇本排練的過程中,我切實感受到自閉癥兒童語言交流上面的障礙,他們在說話的時候常常會出現(xiàn)語言倒退等問題。比如你加入感情教他們說一句話的時候,有一些狀況好的孩子能夠很機械地重復(fù)這句話,但沒有絲毫情感,有一些情況較差的孩子卻只能復(fù)述這句話的后幾個字,因為她們不能理解語句中的情感,所以自然無法表達。但我發(fā)現(xiàn)他們的模仿能力與常人無異,自閉癥兒童只有通過反復(fù)的模仿、練習,才能做到對于正常孩子來說十分簡單的一件事。既然你不能走出你的世界,那我就努力走進你的世界,我們正在以自閉癥兒童的視角去尋找一種方式可以讓他們接受這個世界,接受我們的思維方式,我相信終有一天他們能夠走進我們,參與我們的生活。
4 月2 日是“世界自閉癥日”,老天給予每個人的都不同,但我相信讓我們接受所有特殊兒童是老天的一番美意。他讓我們每個人都如此不同,也讓我們都如此相同,如果我們有一顆包容的心,那我們的社會就會充滿愛的力量,我們的身邊將是愛的海洋。我也將盡我所能地呼吁更多的社會群體去關(guān)心他們?!澳闶翘焓蛊德涞饺碎g,上帝沒有聽到媽媽許下的心愿,這樁心愿如不能實現(xiàn),媽媽至死也不會閉上眼!”這是一位自閉癥兒童的媽媽寫給她孩子的一首詩,沒有華麗的語言,言語間滿是真情流露,句句扣人心弦。我希望我們的愛可以盛開在孩子們孤獨的心中,照亮他們前行的路。我希望我們的心永遠比大海廣闊,孩子們要走的路比我們的心更廣闊!