陳嬌嬌，馬紅梅

（武漢大學人民醫(yī)院老年科，湖北武漢，430060）

炎癥性腸?。↖nflammatory Bowel Disease，IBD）是一種多發(fā)于青少年的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（Ulcerative Colitis，UC）和克羅恩?。–rohn's Disease，CD）。近些年來，我國IBD 的發(fā)病率逐年上升，約3.4/10 萬人，居亞洲首位［1-2］。受疾病本身和相關(guān)治療的影響，IBD 患者不僅會發(fā)生身體功能障礙如腹痛、腹脹、腹瀉等，還會使患者出現(xiàn)外表的改變?nèi)珞w重減輕、營養(yǎng)不良、面部腫脹、痤瘡等，導致患者的身體意象受損［3-4］。身體意象是指個體通過自我觀察和他人反映，對自身身體功能和外表的感知和評價［5-6］。IBD患者的身體意象受損會對患者造成較大傷害，如降低患者的自尊心、使患者易于煩躁或抑郁、阻礙社會交往等，嚴重影響患者的生活質(zhì)量［7］。目前，國外對IBD 患者身體意象的研究較為成熟，而國內(nèi)對IBD 患者身體意象的研究尚不足，缺乏相應(yīng)的本土化測評工具，有關(guān)IBD 患者身體意象的干預性研究也開展較少。本文通過對國內(nèi)外IBD 患者身體意象的測評工具、現(xiàn)狀、影響因素、造成的影響、干預措施等相關(guān)研究進行綜述，并對目前存在的問題和未來的研究方向進行思考和總結(jié)，以期為國內(nèi)開展IBD 患者身體意象的相關(guān)研究提供理論指導。

1 IBD 患者身體意象的測量工具

1.1 兒童IBD 健康相關(guān)生活質(zhì)量評估量表

身體意象可作為生活質(zhì)量的某一維度或幾個條目，包含于兒童IBD 健康相關(guān)生活質(zhì)量評估量表（IMPACT-II/IMPACT-III questionnaire，IMPACTII/IMPACT-III） 中。IMPACT-II 由學者LOONEN等［8］翻譯并修訂而來，包含腸道癥狀、身體意象、社交障礙、情感損傷、治療相關(guān)問題和全身性損害6個維度，共35 項條目，其中3 項條目與患者的身體意象相關(guān)。每項條目的評分采用可視化評分法，即在10cm 的視覺模擬評分表（visual analog scale，VAS）上劃線作出回答，得分越高代表患者的生活質(zhì)量越好。量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.57～0.86。之后，學者OTLEY 等［9］將IMPACT-II 中的VAS 替換成了Likert 5 級評分法（得分越高說明患者的生活質(zhì)量越好），形成了IMPACT-III，但IMPACT-III中的其他內(nèi)容與IMPACT-II 保持一致。量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.74～0.88。IMPACT-II/IMPACTIII 僅有部分條目與身體意象相關(guān)，適用于評估IBD患者的綜合生活質(zhì)量。因此，IMPACT-II/IMPACT-III在評估IBD 患者的身體意象方面，具有一定的局限性，國內(nèi)有關(guān)該量表的應(yīng)用研究較少。

1.2 身體意象量表

身體意象量表（body image scale，BIS）最初于2001年由學者HOPWOOD 等［10］通過文獻 回顧、與健康專家討論和對乳腺癌患者訪談的方式編制而成，用于評估治療對乳腺癌患者身體意象的影響程度。量表包含情感、行為和認知3 個維度，共10項條目。量表的每個條目采用Likert 4 級評分法進行評分，總分0～30 分，得分越高說明患者身體意象水平越低。量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.93。2014年 學 者MCDERMOTT 等［11］對BIS進行了修訂，設(shè)計出了專用于IBD 患者的BIS，修訂后量表條目為9 項，總分為0～27 分，量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.93。BIS 是一種簡單、易于使用的量表，適用于評估疾病和治療對IBD 患者身體意象的影響，信度、效度較好，但國內(nèi)尚沒有該量表在IBD患者中應(yīng)用的相關(guān)研究報道。

1.3 身體意象問卷

身體意象問卷（body image questionnaire，BIQ）是由DUNKER 等［12］于1998年研制，最初被應(yīng)用于剖腹產(chǎn)或闌尾切除術(shù)患者中。該量表由兩個分量表組成——身體意象分量表和美容分量表，共8 項條目。身體意象分量表用于評估患者對自我身體的感知和滿意度，包含5 項條目，每項條目采用Likert 4 級評分法，總分為5～20 分，得分越高說明患者的身體意象水平越高。美容分量表用于評估患者對其手術(shù)后疤痕外觀的滿意度，包含3 項條目，前2 項條目采用Likert 7 級評分法，最后一項條目采用Likert 10 級評分法，總分為3～24 分，得分越高說明患者對其手術(shù)后疤痕的美容效果越滿意。量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.80～0.83。BIQ 適用于評估接受過手術(shù)治療IBD 患者的身體意象狀況及患者對手術(shù)后疤痕外觀的滿意度。盡管BIQ在IBD 患者中應(yīng)用較多［13-15］，但鮮見其信度、效度研究報道，因此在今后的研究中需進一步測試并驗證BIQ 在IBD 患者中應(yīng)用的信度與效度。

1.4 身體意象障礙問卷

身體意象障礙是指個人對自身身體意象的不滿意。為評估身體意象障礙對成年大學生的影響，2004年CASH 等［16］開發(fā)了身體意象障礙問卷（body image disturbance questionnaire，BIDQ），該量表包含身體意象所引起的相關(guān)困擾、身體意象所導致的回避行為等7 項條目，每個條目采用Likert 5 級評分法進行評分，總分為7～35 分，得分越高代表患者的身體意象障礙越嚴重，量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。雖然該量表已被應(yīng)用于IBD 患者中，但尚未見其在IBD 患者中的信度、效度研究報道。

2 IBD 患者的身體意象現(xiàn)狀

目前，針對IBD 患者身體意象的研究多為描述性研究。在國外，IBD 患者身體意象的研究以量性研究為主，主要通過問卷調(diào)查探討IBD 患者身體意象的現(xiàn)狀及其與性別、手術(shù)方式等的相關(guān)性，質(zhì)性研究相對較少，主要通過訪談探討IBD 患者身體意象的現(xiàn)狀及身體意象不滿意對IBD 患者的影響。在我國，少數(shù)學者對IBD 患者的身體意象現(xiàn)狀進行了研究，且相關(guān)研究基本都停留在質(zhì)性研究層面，提示IBD 患者的身體意象并未受到國內(nèi)研究者的重視。

學者MULLER 等［17］使用自制的量表，通過郵件對347 例IBD 患者進行了身體意象調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，66.8%的患者報告身體意象受損。MCDERMOTT等［5］使用BIS 對330 例IBD 患者進行了身體意象調(diào)查，結(jié)果顯示，87%的患者表達了他們對自身身體意象的擔憂。TRINDADE 等［18］使用BIS 對96 例非手術(shù)IBD 女性患者進行了身體意象調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象得分為（10.10±7.73）分，身體意象水平較低，且發(fā)現(xiàn)，身體意象是影響患者身心健康的最重要因素之一。2018年，國內(nèi)學者吳林曄［19］采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，對13 例IBD 患者進行了面對面?zhèn)€人深度訪談，主題分析顯示，患者的身體意象受損較為普遍。

由此可見，雖然文化背景不同，但目前國內(nèi)外IBD 患者均面臨著身體意象受損的問題，未來應(yīng)加強對我國IBD 患者身體意象的研究，以便更好地了解IBD 患者身體意象的現(xiàn)狀及存在的問題，為制定針對性的干預措施提供借鑒。

3 影響IBD 患者身體意象的因素

3.1 人口社會學因素

MCDERMOTT 等［5］研究發(fā)現(xiàn)，年齡是影響患者身體意象水平的影響因素，相比年老患者，年輕患者更易出現(xiàn)身體意象受損，這可能與年輕患者對外表更加注重有關(guān)。美國學者SAHA 等［20］對274 例IBD 患者的研究發(fā)現(xiàn)，與男性患者相比，女性患者的身體意象水平較差，這與葡萄牙TRINDADE 等［21］和澳大利亞MULLER 等［17］的研究結(jié)果一致。其原因可能為女性患者相比男性患者對外表更加重視。因此，醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注女性、年輕IBD 患者的身體意象，及時開展干預措施，以提高患者的身體意象水平。

3.2 疾病與治療相關(guān)因素

研究發(fā)現(xiàn)［20］，疾病活動度是IBD 患者身體意象的影響因素，疾病活動度越高的患者其身體意象水平越低，與BEL 等［22］的研究結(jié)果一致。其原因可能為，疾病活動度越高，患者越可能在疾病活動期間發(fā)生更多的外形改變?nèi)珞w重減輕、營養(yǎng)不良等，導致患者對其身體意象更不滿意。研究發(fā)現(xiàn)［18，20］，皮質(zhì)類固醇藥物的使用會影響IBD 患者的身體意象水平，皮質(zhì)類固醇藥物使用得越多患者的身體意象水平越低。其原因可能為皮質(zhì)類固醇藥物的使用會使患者出現(xiàn)藥物相關(guān)副作用，如面部腫脹、妊娠紋、脫發(fā)和體重增加等，導致患者的外表發(fā)生改變。手術(shù)方式也可影響IBD 患者的身體意象水平。與接受回腸儲袋肛管吻合術(shù)的IBD 患者相比，接受造口術(shù)的IBD 患者身體意象水平較差［23］。另有研究顯示［24］，與接受腹腔鏡回結(jié)腸切除術(shù)的IBD患者相比，接受開放式回結(jié)腸切除術(shù)的IBD 患者身體意象水平更低。而學者ESHUIS 等［15］的調(diào)查研究結(jié)果顯示，接受腹腔鏡回結(jié)腸切除術(shù)與接受開放式回結(jié)腸切除患者之間的身體意象水平，差異無統(tǒng)計學意義。這可能與兩者研究的樣本量和研究時間、人群特征不同有關(guān)。因此，不同手術(shù)方式的回結(jié)腸切除術(shù)對IBD 患者身體意象的影響仍需進一步探討。

3.3 焦慮及抑郁

學者KNOWLES 等［25］對74 例IBD 患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，焦慮、抑郁與患者的身體意象水平呈負相關(guān)，說明患者的焦慮、抑郁程度越高其身體意象水平越低，與BULLEN 等［26］的研 究結(jié)果一致。分析其原因可能為當患者出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒時，對疾病本身及相關(guān)治療等引起的身體功能及外表改變更容易產(chǎn)生消極悲觀心理，難以適應(yīng)疾病給自身帶來的巨大變化，自信心降低，自我評價下降。因此，在臨床工作中醫(yī)務(wù)人員需對IBD 患者的心理狀態(tài)給予更多的關(guān)注并及時為患者提供有效的干預。

3.4 其他因素

吸煙、體重指數(shù)對IBD 患者身體意象水平也產(chǎn)生影響。MCDERMOTT 等［5］使用BIS 調(diào)查了IBD患者的身體意象水平，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，與不吸煙患者相比，吸煙患者的身體意象水平較差。吸煙不僅會損害患者的身體功能，而且長期吸煙會使患者發(fā)生外表改變?nèi)缑娌克ダ希?7］、牙齒變黃［28］等，致使患者的身體意象水平降低。此外，研究者還發(fā)現(xiàn)［5，29］，體重指數(shù)與IBD 女性患者的身體意象水平呈負相關(guān)，提示在成人身高恒定不變的情況下，女性患者的身體意象水平取決于體重，且患者的體重越重其身體意象水平越低，這可能與女性患者普遍追求身材苗條有關(guān)。

4 IBD 患者身體意象受損造成的影響

4.1 對生理健康的影響

IBD 患者的身體意象受損會對患者的日常飲食帶來負面影響。VLAHOU 等［30］在對IBD 患者的身體意象與飲食依從性關(guān)系的研究中得出，身體意象可以顯著預測患者的飲食依從性，身體意象受損的患者遵循健康飲食的依從性較差。學者WABICH 等［31］對109 例IBD 患者的身體意象和飲食失調(diào)狀況進行了橫斷面調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象受損會對飲食失調(diào)行為造成負面影響。

4.2 對心理健康的影響

由于在公眾場合難以控制自己的身體癥狀，如頻繁腹痛、腹脹、腹瀉等，IBD 患者經(jīng)常感到羞恥感，身體意象受損，進而損害患者的自尊，使其易于煩躁或抑郁［32］。此外，IBD 患者的身體意象受損也會對患者的性功能造成傷害，使患者的性欲降低［33］。

4.3 對社會健康的影響

MCDERMOTT 等［5］對330 例IBD 患者的身體意象進行了研究，發(fā)現(xiàn)超過40%的患者報告了身體意象受損對社會交往的干擾。也有研究發(fā)現(xiàn)［19］，IBD患者的身體意象受損會對患者的日?；顒?、工作、學習等帶來負面影響。此外，國外學者［34］對76 例青少年IBD 患者的身體意象和運動參與進行了測量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，身體意象是導致患者運動參與障礙的最強預測因子之一，身體功能障礙較重如疲乏、頻繁腹瀉的患者極易出現(xiàn)運動參與障礙。

5 IBD 患者身體意象的干預措施

5.1 心理健康教育

GROOTENHUIS 等［35］對22 例青少年IBD 患者實施了團體心理健康教育。具體干預內(nèi)容包括：鼓勵患者兩兩面對面互相講述自己的疾病經(jīng)歷，對患者因疾病仍可以做或因疾病不能做的活動進行小組討論，并針對相關(guān)問題探討解決方法，鼓勵患者主動向同齡人、學校老師等告知疾病的相關(guān)信息如飲食限制、活動限制等，干預后6 個月時發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象水平較干預前得到明顯改善。

5.2 夏令營活動干預

王丹艷等［36］對14 例青少年IBD 患者實施了夏令營活動干預，干預內(nèi)容包括疾病知識講座、巴林特小組討論、心理輔導等，干預結(jié)束后使用半結(jié)構(gòu)式訪談的方式對患者進行質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)與干預前相比，干預后患者開始接受患病事實，不在意他人如何看待自己，對自己的身體感到更加滿意，身體意象水平得到改善。學者SHEPANSKI 等［37］對125 例IBD 患者實施了夏令營活動干預，在干預期間，所有患者被分為4 組，每個小組每天均進行1h的集體活動，如游泳、劃船、打籃球、跳舞、做手工藝品等，干預1 周后發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象水平較干預前得到提高。

5.3 “自然界中的IBD 課堂”干預

“自然界中的IBD 課堂”是一項將培訓和休閑活動完美結(jié)合在一起的特定干預措施。學者NAVAS-LOPEZ 等［38］對13 例IBD 患者實 施 了“自然界中的IBD 課堂”干預，干預過程中，不僅為患者及其家屬提供了疾病相關(guān)知識培訓，患者和家屬也可以相互交流；此外，患者參加了各種休閑活動如漂流、射擊、乘坐索道、攀巖、水上游戲等，干預3 天后發(fā)現(xiàn)，患者的身體意象水平得到了明顯提高。

5.4 支撐服裝的使用

支撐服裝起到支撐作用，將造口袋包裹在內(nèi)，使造口袋更貼近身體，成為自己身體的一部分。學者HUBBARD 等［39］運用支撐服裝對患有腸造口的IBD 患者進行3 周的干預，支撐服裝包括內(nèi)衣、背心、短褲、腰帶等，干預后發(fā)現(xiàn)，支撐服裝可幫助患者掩蓋造口袋，使他們在外表看起來與正常人無異，增強了患者對自我身體的滿意度，因此患者的身體意象水平較干預前得到改善。值得注意的是，合身是患者使用支撐服裝改善身體意象的關(guān)鍵，部分患者抱怨因支撐服裝不合身，使造口袋比以往看上去更明顯，對自己的外表產(chǎn)生了負面影響，因此支撐服裝需慎重選擇。

6 存在的問題及展望

6.1 引進或開發(fā)相關(guān)本土化量表

通過文獻回顧發(fā)現(xiàn)，國外對IBD 患者身體意象的研究較早，最早可追溯到20 世紀90年代，但有關(guān)IBD 患者身體意象的測評工具仍不統(tǒng)一，部分研究使用非標準化、未經(jīng)驗證的量表來評估IBD患者的身體意象，使得研究結(jié)果的有效性和可靠性遭到質(zhì)疑。而國內(nèi)有關(guān)IBD 患者身體意象的研究均為質(zhì)性研究，未見相關(guān)量表的本土化研究和國內(nèi)量表的開發(fā)。今后可根據(jù)我國的社會文化背景，引進或開發(fā)適合我國IBD 人群的測評工具，進行信度、效度檢驗，并應(yīng)用相關(guān)量表進行IBD 患者身體意象的調(diào)查研究，以提高IBD 患者身體意象量表的有效性和推廣價值。

6.2 應(yīng)用縱向研究方法

國內(nèi)外多采用橫斷面研究方法來描述某一時間段IBD 患者的身體意象水平和影響因素，研究角度較為局限，很難觀察到個體身體意象水平的動態(tài)連續(xù)過程，且嚴謹性比縱向研究差。因此，在未來的研究中，建議采用縱向研究方法，對IBD 患者進行系統(tǒng)、深入的跟蹤和科學評測，以便更好地描述IBD 患者的身體意象水平、影響因素及動態(tài)演變發(fā)展過程。此外，通過縱向研究分析IBD 患者的身體意象水平變化趨勢，也可為選擇干預切入時點提供依據(jù)。

6.3 開展更多的干預性研究

目前，國內(nèi)外針對IBD 患者身體意象的干預性研究較少，現(xiàn)有的干預措施如心理健康教育、參加夏令營活動、支撐服裝等對IBD 患者的身體意象有一定的改善作用，但研究還不夠全面深入，且存在樣本量小、干預時間較短等問題，研究結(jié)果缺乏足夠的說服力。在今后的研究中，可結(jié)合我國的社會文化背景，擴大樣本量，延長干預時間，多角度、多途徑和多層面開展針對IBD 患者身體意象的干預性研究。此外，國外對IBD 患者身體意象的影響因素研究較為成熟，未來國內(nèi)也可借鑒國外研究成果，考慮進行依據(jù)影響因素的干預性研究，以提高IBD 患者的身體意象水平。

7 小結(jié)

IBD 患者普遍存在身體意象受損問題，應(yīng)給予足夠的重視。由于目前我國IBD 患者身體意象的研究仍處于起步階段，相關(guān)研究較少，未來我國學者應(yīng)總結(jié)和借鑒國外優(yōu)秀經(jīng)驗，研發(fā)適合我國人群的測評工具，應(yīng)用縱向研究方法描述IBD 患者身體意象水平的動態(tài)連續(xù)過程，并進一步發(fā)展干預性研究，以提高測評質(zhì)量，改善IBD 患者的身體意象水平。