項(xiàng)李娜,萬宏偉,朱毓
(復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院質(zhì)子重離子中心/上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院/上海市質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心,上海 210321)
癌癥患者大都會經(jīng)歷因癌癥診斷、治療和康復(fù)等導(dǎo)致的心理痛苦[1]。其中,癌癥復(fù)發(fā)恐懼是癌癥患者生存期最常見的心理問題之一[2]。癌癥復(fù)發(fā)的恐懼不僅會增加患者的焦慮、抑郁情緒,還可引起一系列軀體癥狀,如疲勞、睡眠紊亂及注意力下降等,嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量[3]。目前,國內(nèi)外針對癌癥患者復(fù)發(fā)恐懼現(xiàn)狀及影響因素的研究主要集中在乳腺癌、前列腺癌及肺癌患者等。本文通過梳理國內(nèi)外相關(guān)研究,旨在為癌癥患者復(fù)發(fā)恐懼的篩查、干預(yù)研究等提供新思路與借鑒參考。
癌癥復(fù)發(fā)恐懼的概念最早出現(xiàn)在腫瘤心理學(xué)領(lǐng)域,主要針對緩解期的癌癥患者,或擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)的無病癌癥幸存者。2016年,相關(guān)專家小組通過德爾菲法將癌癥復(fù)發(fā)恐懼定義為“與癌癥復(fù)發(fā)或進(jìn)展的可能性相關(guān)的恐懼或擔(dān)憂”[4]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平較高的特征包括:極度懷疑癌癥可能復(fù)發(fā)或進(jìn)展、采取逃避或者消極的應(yīng)對策略、日常功能受損、焦慮和抑郁情緒、計(jì)劃未來的能力有限。
國外相關(guān)研究報(bào)道,多數(shù)癌癥患者存在復(fù)發(fā)恐懼心理[5]。有研究結(jié)果顯示,美國癌癥患者的復(fù)發(fā)恐懼水平明顯低于中國癌癥患者[6-7],非洲裔美國人的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平高于白種美國人[8]。這可能與不同國家及地區(qū)的醫(yī)療水平、不同人群的宗教信仰及文化背景等有關(guān)。一項(xiàng)來源于德國癌癥登記處6 517例確診后5年以上癌癥患者的數(shù)據(jù)顯示,87%的患者存在癌癥復(fù)發(fā)恐懼,其中乳腺癌、結(jié)直腸癌及前列腺癌患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼比例分別為83%、88%和92%[5]。我國癌癥復(fù)發(fā)恐懼研究的對象主要包括乳腺癌、肝癌、結(jié)直腸癌患者等。有研究顯示,乳腺癌患者的復(fù)發(fā)恐懼水平顯著高于其他類型的癌癥患者[9]。我國學(xué)者對1 031例肝癌患者進(jìn)行的調(diào)查顯示,47%的患者存在嚴(yán)重的癌癥復(fù)發(fā)恐懼[10]??梢?,國內(nèi)外癌癥患者的復(fù)發(fā)恐懼水平均較高,且不同國家、種族和癌癥類型的患者,其復(fù)發(fā)恐懼水平存在一定差異。
3.1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,F(xiàn)CRI)FCRI由加拿大學(xué)者Simard于2009年編制,為患者自我報(bào)告的測評工具[11]。該量表包括癌癥恐懼的誘因、嚴(yán)重程度、心理壓力、應(yīng)對策略、功能障礙、洞察力、安慰7個維度,共42個條目。各條目均采用Likert 4級評分,“從不、有時、經(jīng)常、總是”依次賦值1~4分,得分越高表示患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼程度越嚴(yán)重。FCRI的Cronbach’sα系數(shù)為0.95。我國學(xué)者宿婷等[12]對FCRI進(jìn)行了翻譯漢化,形成7個維度、42個條目的中文版量表。中文版量表具有良好的信效度,其內(nèi)容效度指數(shù)為0.841,Cronbach’sα系數(shù)為0.900,重測信度為0.710~0.830。FCRI在國內(nèi)外均得到一定應(yīng)用,但由于條目數(shù)較多,在一定程度上限制了其推廣。
3.2 復(fù)發(fā)擔(dān)憂量表(the Concerns About Recurrence Scale,CARS)此量表由美國學(xué)者Suzanne研制,用于評估乳腺癌患者對癌癥復(fù)發(fā)可能性的恐懼程度[13]。CARS由總體評估及恐懼本質(zhì)評估兩部分組成,共30個條目。①總體復(fù)發(fā)恐懼程度評估:評估癌癥復(fù)發(fā)恐懼出現(xiàn)的頻率、潛在的不安、連續(xù)性和強(qiáng)度,包括4個條目,采用Likert 6級評分法,從“從不”到“總是”分別計(jì)1~6分。②乳腺癌患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的本質(zhì)評估:包括健康擔(dān)憂、女性擔(dān)憂、角色擔(dān)憂和死亡擔(dān)憂4個分量表,共26個條目。該分量表采用Likert 5級評分,“從不、有一點(diǎn)、相當(dāng)、經(jīng)常、總是”分別賦值0~4分,得分越高,表示患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼程度越高。CARS具有良好的內(nèi)部一致性,5個分量表的Cronbach’α系數(shù)為0.87~0.94[13]。我國學(xué)者蔡建平等[14]翻譯漢化的中文版CARS也具有良好的內(nèi)部一致性,總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.947,各維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.764~0.911。但CARS僅用于乳腺癌患者,并不適用于其他類型癌癥患者。
3.3 恐懼疾病進(jìn)展量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)此量表由Herschbach于2005年研制,用于測評慢性疾病患者(癌癥、糖尿病和風(fēng)濕?。┑陌┌Y復(fù)發(fā)恐懼。FoP-Q包含情感反應(yīng)、伴侶/家庭、職業(yè)、自主性喪失和應(yīng)對焦慮5個維度,共43個條目。量表采用Likert 5級評分,“從不”計(jì)1分,“很少”計(jì)2分,“有時”計(jì)3分,“經(jīng)常”計(jì)4分,“總是”計(jì)5分,得分越高表示患者的恐懼疾病進(jìn)展越嚴(yán)重[15]。量表具有良好的內(nèi)部一致性,Cronbach’sα系數(shù)為0.95,重測信度為0.94[15]。目前,尚無針對FoP-Q漢化版量表的相關(guān)報(bào)道,其在國內(nèi)的應(yīng)用仍有待研究。此外,該量表?xiàng)l目較多,不適合用于快速識別患者癌癥的復(fù)發(fā)恐懼水平。
3.4 癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire Short Form,FoP-Q-SF)FoP-Q-SF由德國學(xué)者M(jìn)ehnert等[16]于2006年在FoP-Q量表前期研究的基礎(chǔ)上簡化而來,用于評估癌癥患者的恐懼疾病進(jìn)展水平。FoP-Q-SF屬單維度量表,共12個條目,采用Likert 5級評分,“從不、很少、有時、經(jīng)常、總是”對應(yīng)賦值1~5分,評分越高表明患者的疾病進(jìn)展恐懼程度越嚴(yán)重。總分≥34分時,提示患者需接受針對性心理干預(yù)。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。我國學(xué)者吳奇云等[17]對FoP-Q-SF進(jìn)行了翻譯漢化,形成包含身體健康和家庭社會2個維度的漢化版FoP-Q-SF量表,其Cronbach’sα系數(shù)為0.883。漢化版FoP-Q-SF與焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)以及肝癌患者生命質(zhì)量測定量表(Quality of Life Scale in Patients with Liver Cirrhosis,QoL-LC)心理功能維度存在相關(guān)關(guān)系,相關(guān)系數(shù)絕對值為0.650~0.693[17]。漢化版FoP-Q-SF由于條目數(shù)少、便于測評,在我國得到較廣泛應(yīng)用。
3.5 7 條目癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(Seven Question Selfreport Scale,F(xiàn)CR7)該量表由Humphris教授及其同事研制,用于評估癌癥患者對疾病復(fù)發(fā)及進(jìn)展的恐懼[18]。該量表包括癥狀解釋、應(yīng)對策略和認(rèn)知評價(jià)3個維度,共7個條目。前6項(xiàng)主要評估癌癥患者的恐懼水平,采用Likert 5級計(jì)分,以“從不、很少、有時、經(jīng)常、總是”分別賦值1~5分;第7項(xiàng)評估癌癥復(fù)發(fā)恐懼對患者生活和社會功能的影響,以1~10分計(jì)分;分?jǐn)?shù)越高提示患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼程度越嚴(yán)重。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.92。我國學(xué)者張永福等[19]將其漢化翻譯為中文版本。研究顯示,中文版FCR7具有良好的信效度,其Cronbach’sα系數(shù)為0.86,拆半信度為0.89,重測信度為0.90。目前,該量表在我國應(yīng)用較少,量表的有效性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。
癌癥復(fù)發(fā)恐懼是一個多維度的心理問題,其影響因素涉及個人、疾病治療及環(huán)境等多個方面。
4.1 個人層面:一般特征主要指個人的社會人口學(xué)因素,主要包括年齡、性別、經(jīng)濟(jì)狀況、教育程度、家庭狀況等。相關(guān)研究顯示,人口學(xué)因素對于癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響仍不明確,有待進(jìn)一步探索。
4.1.1 年齡年齡越小的患者,其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平往往越高。對于被確診為癌癥這一事件,年輕患者可能較老年患者會更加感到震驚和無法接受,更易擔(dān)心自己未來的生活;且年輕患者的壓力和責(zé)任普遍較大,對癌癥及治療帶來的生理、心理和社會功能改變更加恐懼和擔(dān)憂。一項(xiàng)對4 259例癌癥幸存者(包括乳腺癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌和結(jié)直腸癌患者)的研究認(rèn)為,年齡是復(fù)發(fā)恐懼的顯著預(yù)測因子[20]。美國學(xué)者的一項(xiàng)對1 395例青少年癌癥患者和2 497例中老年癌癥患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn),青少年患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平普遍高于中老年患者[21]。
4.1.2 性別有研究認(rèn)為,性別與患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼存在相關(guān)關(guān)系,但也有研究不支持該結(jié)論。一項(xiàng)對3 892例已完成治療的癌癥患者的研究顯示,性別是影響其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平的關(guān)鍵因素,且女性的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平高于男性[21]。這可能是由于女性不僅需面對工作和學(xué)習(xí)方面的壓力,還需承擔(dān)更多家庭的責(zé)任,加之女性本身的一些生理和心理特點(diǎn),導(dǎo)致其較男性容易有更多顧慮,進(jìn)而體現(xiàn)出更高的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。我國學(xué)者的一項(xiàng)研究結(jié)果顯示,患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼和性別之間無明顯相關(guān)關(guān)系,可能與該項(xiàng)研究女性患者占比較高(570/636)有關(guān)[20]。德國一項(xiàng)對6 047例確診5~16年癌癥患者的調(diào)查顯示,在罹患直腸癌的患者中,女性患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼較男性患者更嚴(yán)重[5]。
4.1.3 教育程度對于學(xué)歷與患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的關(guān)系,有研究認(rèn)為呈正相關(guān),也有研究認(rèn)為兩者間不存在相關(guān)關(guān)系。新加坡一項(xiàng)對404例癌癥患者的研究認(rèn)為,患者的文化程度與癌癥復(fù)發(fā)恐懼呈正相關(guān)關(guān)系??赡苡捎谑芙逃捷^高的患者更傾向于利用多種途徑和資源去尋找疾病及治療相關(guān)信息,而這些信息在一定程度上則會使患者對預(yù)后結(jié)局產(chǎn)生過度恐慌和擔(dān)憂[22]。而美國一項(xiàng)以2 892例癌癥患者的研究則未發(fā)現(xiàn)教育水平與癌癥復(fù)發(fā)恐懼之間存在相關(guān)關(guān)系[23]。
4.1.4 經(jīng)濟(jì)狀況低收入癌癥患者因承受了更大的經(jīng)濟(jì)壓力,對于疾病復(fù)發(fā)可能加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有較多擔(dān)憂,故心理痛苦程度更高[9]。德國一項(xiàng)針對1 002例癌癥患者的研究顯示,患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼與其擔(dān)憂家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有關(guān)[24]。我國一項(xiàng)對636例癌癥患者的研究顯示,失業(yè)患者的疾病進(jìn)展恐懼心理水平顯著高于有穩(wěn)定收入的患者,且經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者對癌癥復(fù)發(fā)及其帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會更加擔(dān)憂[20]。加拿大一項(xiàng)以1 002例乳腺癌患者為研究對象的調(diào)查未發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)狀況與患者的復(fù)發(fā)恐懼存在相關(guān)關(guān)系[25]。
4.1.5 家庭狀況有研究認(rèn)為,與有配偶或有婚姻史的患者相比,單身患者存在更嚴(yán)重的癌癥復(fù)發(fā)恐懼[20],且有子女的患者其復(fù)發(fā)恐懼較無子女者更嚴(yán)重[26]。這可能與婚姻及子女會讓患者有更多的責(zé)任感、對家人及子女有更多擔(dān)憂等有關(guān)。但也有研究顯示,婚姻狀況并不是患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素[27]。
4.2 個人層面:情緒及性格特質(zhì)
4.2.1 情緒有研究證實(shí),患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼與其焦慮癥、疑病癥、抑郁癥之間存在正相關(guān)關(guān)系;且嚴(yán)重的癌癥復(fù)發(fā)恐懼與患者的情緒困擾存在明顯相關(guān)關(guān)系[24]。焦慮程度較高的癌癥患者會花更多的時間搜集癌癥病因及復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)的信息,而相關(guān)信息可能又會增加使患者的焦慮、恐懼情緒。泰國一項(xiàng)對699例宮頸癌患者的研究認(rèn)為,焦慮、抑郁等消極情緒是加重患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的主要影響因素[28]。
4.2.2 性格特征調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者的性格特征是其癌癥復(fù)發(fā)恐懼的重要預(yù)測因素;具有樂觀品質(zhì)的患者,其心理適應(yīng)能力更強(qiáng),癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平更低[25]。國內(nèi)一項(xiàng)針對636例癌癥患者(包括乳腺癌、肺癌、結(jié)直腸癌和鼻咽癌患者)的研究認(rèn)為,具有樂觀性格的患者能更好地應(yīng)對逆境或挫折,較少出現(xiàn)與癌癥相關(guān)的健康擔(dān)憂和恐懼[20]。樂觀的患者可能更愿意表達(dá)自己的情感,在有需要時會主動尋求家人和其他人員的支持和幫助[29]。
4.2.3 思維方式有國內(nèi)研究顯示,癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平較高的患者通常會反復(fù)思考癌癥相關(guān)的病因、癥狀和預(yù)后等,而過度的擔(dān)憂和反復(fù)思考又會引發(fā)更多令人痛苦的想法和情緒(如對不愉快的治療經(jīng)歷及疼痛的體驗(yàn)、對死亡的恐懼等)[30]。部分患者將癌癥預(yù)后災(zāi)難化,會導(dǎo)致其產(chǎn)生更嚴(yán)重的癌癥復(fù)發(fā)恐懼[31]。
4.2.4 壓力與應(yīng)對應(yīng)對方式主要包括積極應(yīng)對、消極應(yīng)對和回避。有研究顯示,癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平較高的患者多采用消極和回避的應(yīng)對方式[22]。壓力水平較大的患者,其應(yīng)對能力往往較差,癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平也較高。國內(nèi)一項(xiàng)對228例鼻咽癌患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn),積極的應(yīng)對方式能夠緩解患者的心理壓力,提高其治療依從性和自我管理能力,有助于降低患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平[32]。
4.3 疾病相關(guān)因素
4.3.1 身體癥狀癌癥復(fù)發(fā)恐懼與患者的身體癥狀顯著相關(guān)。加拿大一項(xiàng)對1 002例癌癥患者的研究顯示,患者的癥狀負(fù)擔(dān)可顯著預(yù)測其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平[25]。韓國一項(xiàng)對203例癌癥患者的調(diào)查顯示[33],雖然不同類型癌癥患者的臨床表現(xiàn)及不良反應(yīng)癥狀有所不同,但患者的惡心、嘔吐、食欲不振、體重減輕、口干等軀體癥狀與其癌癥復(fù)發(fā)恐懼顯著相關(guān)。
4.3.2 治療方式我國臺灣學(xué)者的一項(xiàng)對287例婦科癌癥患者的研究發(fā)現(xiàn),與單一治療方式相比,經(jīng)歷多種治療方式的患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平更高[34],這可能由于多種聯(lián)合治療一方面延長了治療時間,增加了身心負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力;另一方面治療的不良反應(yīng)也相應(yīng)增加,因此加重了患者對疾病預(yù)后的擔(dān)憂和對癌癥復(fù)發(fā)的恐懼。有調(diào)查發(fā)現(xiàn),化療引起的發(fā)熱、惡心、嘔吐、骨髓抑制、體質(zhì)量增加、脫發(fā)等不良事件對患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼產(chǎn)生了負(fù)面影響[25]。目前,癌癥患者的治療方式日益多樣化,除傳統(tǒng)的手術(shù)、放療急化療以外,還包括靶向治療、免疫治療、質(zhì)子重離子放療等,不同治療方式對患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼心理的影響仍有待繼續(xù)探索。
4.3.3 腫瘤分期部分研究顯示,腫瘤晚期伴有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平普遍偏高。我國一項(xiàng)針對342例乳腺癌患者的研究發(fā)現(xiàn),癌癥分期較晚的患者,癌癥復(fù)發(fā)恐懼越嚴(yán)重[9]。但也有研究指出,癌癥分期并不是癌癥復(fù)發(fā)恐懼的預(yù)測因素;患者的恐懼水平更多是患者對癌癥影響其身體狀況的主觀評估,而與疾病預(yù)后并沒有直接關(guān)系。
4.3.4 確診時間確診時間與癌癥患者復(fù)發(fā)恐懼的相關(guān)關(guān)系仍存在爭議。有研究認(rèn)為,確診5年以上的癌癥患者,其復(fù)發(fā)恐懼水平會隨著確診時間的延長逐漸下降[35]。但另有調(diào)查顯示,患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平不會隨著確診時間的延長而降低[36]。國外一項(xiàng)對155例乳腺癌患者的橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn),首次乳腺癌手術(shù)結(jié)束后時間的長短與患者的復(fù)發(fā)恐懼水平呈負(fù)相關(guān)[37]。
4.4 環(huán)境因素
4.4.1 社會支持社會支持是減輕癌癥患者復(fù)發(fā)恐懼的重要影響因素。心理治療、自主心理支持和專業(yè)心理團(tuán)體支持等都有助于減少患者對疾病復(fù)發(fā)的恐懼和擔(dān)憂[38];而來自配偶、孩子和父母的關(guān)懷以及家庭的支持也是減輕患者心理痛苦、緩解其疾病復(fù)發(fā)恐懼的有效途徑[2]。相反,與家人溝通較少、與他人親密度較低患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼較嚴(yán)重[29]。一項(xiàng)研究在6 057例德國癌癥患者中發(fā)現(xiàn),社會支持可幫助減輕患者的心理痛苦,并增強(qiáng)患者應(yīng)對疾病不確定的能力[5]。
4.4.2 其他除以上相關(guān)因素外,周圍朋友癌癥復(fù)發(fā)或病情加重、在網(wǎng)絡(luò)媒體中不斷接觸到癌癥相關(guān)信息、醫(yī)生的專業(yè)判斷等均會加重癌癥患者的復(fù)發(fā)恐懼。韓國一項(xiàng)對203例癌癥患者的研究顯示,患者知道周圍人有癌癥復(fù)發(fā)時,其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平會明顯增加[33]。
癌癥患者普遍存在一定程度的癌癥復(fù)發(fā)恐懼。國外學(xué)者對癌癥復(fù)發(fā)恐懼的研究已較為深入,但我國相關(guān)研究仍較少。國內(nèi)相關(guān)報(bào)道多限于描述性研究,側(cè)重探討癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素等,且研究對象以乳腺癌、肺癌及前列腺癌等患者居多。今后有待針對更多癌癥種類患者人群探討癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素及干預(yù)措施,并深入探究各種評價(jià)工具對測量癌癥患者復(fù)發(fā)恐懼的有效性,以期為改善癌癥患者的身心狀況、促進(jìn)患者身心健康提供參考。