崔璀 陳文勁 李雙子

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院護(hù)理部，重慶 400014)

癲癇是兒童最常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，約50%的患者發(fā)作和治療將伴隨至成年[1]。其疾病復(fù)雜性、共患病突出、階段特異性、家庭依賴性和影響持續(xù)性對癲癇青少年個體成長影響不容忽視。兒童至成人過渡期的癲癇青少年健康問題明顯，并處于依賴父母管理向自我管理轉(zhuǎn)換的關(guān)鍵期，如果缺乏干預(yù)引導(dǎo)，存在依從性差等高風(fēng)險行為，影響疾病控制和生活質(zhì)量[2]。2013年中華醫(yī)學(xué)會發(fā)布癲癇患者長程管理專家共識[3]，強(qiáng)調(diào)對癲癇青少年的全程和動態(tài)管理。然而慢病青少年過渡期服務(wù)尚未有效建立，極大沖擊著醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀[4]?；颊邊⑴c(Patient participation)指患者理解自己在健康照護(hù)過程中的作用，擁有管理自己健康的知識、技能和信心，并能運(yùn)用他們管理健康的過程和行為[5-6]。目前，青少年慢性病患者疾病管理以健康照顧提供者(如醫(yī)生、護(hù)士)及患兒父母為主，很大程度忽略患兒自身對于疾病的參與管理[7]。隨著生物-心理-醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變及青少年慢病自我管理的倡導(dǎo)，參與行為能促進(jìn)其認(rèn)知、行為水平，青少年充分參與則尤顯重要[8-9]，如沒有患兒在相應(yīng)微觀系統(tǒng)的互動參與，不能產(chǎn)生好的服務(wù)效果[10]。另外，慢病青少年隨年齡增長，其獨(dú)立性及自主性提高，自我管理疾病需求日益強(qiáng)烈[11]。然而，國內(nèi)外對于慢病青少年參與健康照護(hù)影響因素關(guān)注甚少。本研究旨在以“互動式參與患者安全”框架為指導(dǎo)[6]，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，了解癲癇青少年參與自我健康照護(hù)的影響因素，為慢病青少年過渡期照護(hù)提供行動策略。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2017年6月-2019年2月在重慶市某三級甲等兒童?？漆t(yī)院就醫(yī)的癲癇青少年為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE，International league against epilepsy)2017年癲癇發(fā)作和分類[12]。(2)年齡 12～18 歲。(3)患兒病情穩(wěn)定，有能力并愿意充分表達(dá)自己的真實(shí)體驗(yàn)和感受。(4)監(jiān)護(hù)人知情并同意患兒參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒病情為病危階段。(2)合并智力障礙、精神異常、腦功能嚴(yán)重受損。樣本量以資料達(dá)到飽和為準(zhǔn)。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查，研究遵循知情同意原則，承諾并遵守保密原則，研究對象稱謂以數(shù)字代替。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。通過半結(jié)構(gòu)深入訪談和參與觀察法收集資料。以“互動式參與患者安全”框架為指導(dǎo)確定訪談提綱，分析參與健康照護(hù)的核心概念，引入除核心變量外最常被納入研究的其他概念維度，結(jié)合“決策性、照護(hù)性、訴求性”3個參與策略，“信任、信息、溝通、支持”4個原因要素，“有利”的參與結(jié)果，結(jié)合慢病青少年過渡期管理等相關(guān)文獻(xiàn)分析，制定初步訪談提綱；后經(jīng)3名臨床專家(1名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士長、1名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)療專家、1名護(hù)理質(zhì)控管理人員)評價調(diào)整；再對2例符合標(biāo)準(zhǔn)的癲癇青少年預(yù)訪談進(jìn)行語義調(diào)試，形成訪談提綱終稿，共計(jì)8個開放性問題，包括(1)你參與了自我健康照護(hù)哪些內(nèi)容？(住院期間、居家期間、社會活動期間)。(2)你是如何參與的呢？(3)自我健康照護(hù)中參與決策的內(nèi)容有哪些，有沒有什么困惑，還需要哪方面幫助？(4)在自我健康照護(hù)中參與行為有哪些，有沒有什么困惑，需要哪方面幫助？(5)在自我健康照護(hù)中對醫(yī)護(hù)人員的要求是什么，有沒有什么困惑，需要哪方面幫助？(6)你還有哪些參與需求？(7)什么原因阻礙你的參與？(8)你認(rèn)為參與自我健康照護(hù)是否有積極意義，表現(xiàn)在哪些方面？

訪談前通過電話約定訪談地點(diǎn)和時間，地點(diǎn)以受訪者方便為原則，保證訪談環(huán)境安靜、舒適，訪談過程中做好錄音和實(shí)地筆記。訪談前首先向研究對象說明研究目的、方法和內(nèi)容，每次訪談30～60 min。訪談過程認(rèn)真傾聽、及時記錄備忘錄，詳細(xì)記錄受訪者非語言行為，包括面部表情、肢體動作等。另外，研究者以1名病房護(hù)士身份參與并觀察被訪者就醫(yī)和隨訪過程，資料收集至飽和。

1.2.2資料分析方法 資料收集和分析同時進(jìn)行。研究者在完成訪談后24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文本字稿，反復(fù)閱讀訪談記錄和備忘錄，采用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析[13]。(1)仔細(xì)閱讀所有資料并反復(fù)聽錄音，回憶當(dāng)時情形，領(lǐng)會癲癇青少年的真實(shí)想法。(2)摘錄出癲癇青少年參與健康照護(hù)行為意向和影響因素相吻合且有意義的陳述，并進(jìn)行歸納和編碼。(3)分析編碼之間的關(guān)系，將相關(guān)的若干編碼歸為一個類別，再根據(jù)編碼和類別進(jìn)一步提煉出主題。(4)將形成的主題與研究對象溝通，請他們確認(rèn)資料的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1訪談對象一般資料 本研究最終納入研究對象14例，以序號N1～N14表示。其中部分性發(fā)作7例，全身性發(fā)作3例，混合性發(fā)作4例；男性9例，女性5例；年齡13～17歲；病程最短25個月，最長168個月；居住環(huán)境城鎮(zhèn)7例，農(nóng)村7例；初中生8例，高中生6例；主要監(jiān)護(hù)人大學(xué)專科及以上8人，高中及以下6人。見表1。

表1 訪談對象一般資料

2.2訪談結(jié)果 經(jīng)過分析，癲癇青少年參與健康照護(hù)行為意向的影響因素包括3個主題、10個亞主題。

2.2.1主題1：個人因素

2.2.1.1個性特征 通過訪談發(fā)現(xiàn)，具有積極個性特征的癲癇青少年更具參與健康照護(hù)的行為意向，開朗和社會化為積極個性特征；個性特征為焦慮和不好交際的癲癇青少年影響其參與健康照護(hù)的行為意向。被訪者N5：“住院和門診隨訪中，我認(rèn)識了很多癲友(微笑)，(我們)經(jīng)常聯(lián)系，一起分享，(大家)朝好的方向努力。”N8：“我們自己組建了一個微信群-顛顛小伙伴，我是群主顛哥，(我們)經(jīng)常(微信群)里面開玩笑，互相提醒按時吃藥等?！盢12：“每次去醫(yī)院隨訪前幾天，就覺得煩躁，莫名發(fā)火，隨訪時也不愿意父母與其他患兒家長交流，我不知道什么癲友微信群。”

2.2.1.2逆境經(jīng)歷 個人思想行為受其過去的經(jīng)歷影響。在訪談中發(fā)現(xiàn)，有時逆境也能激發(fā)青少年參與健康照護(hù)的行為和意向。部分被訪者曾經(jīng)歷過重病或家人罹患慢性疾病，他們對疾病的認(rèn)識較一般人深刻，其參與健康照護(hù)的行為意向更明顯。被訪者N2說到：“我在8歲時因顱內(nèi)腫瘤，后經(jīng)開顱手術(shù)治療，抽搐是后來癥狀。我感謝父母對我的一直呵護(hù)，(他們)沒有放棄，(我)也應(yīng)盡自己所能照顧自己，減輕他們負(fù)擔(dān)?！盢1說到：“媽媽是2型糖尿病患者，經(jīng)?？匆娝詼y血糖和注射胰島素。我也應(yīng)該把自己照顧好?！盢10說到：“家里條件不好(媽媽生病，弟妹3人)，全靠爸爸撐起，我是老大，(我)不僅要把自己照顧好，還要把弟妹照顧好。”

2.2.1.3疾病認(rèn)知 部分癲癇青少年患者表現(xiàn)出較高參與意愿，但由于缺乏疾病認(rèn)知而參與困難。N11：“我也在逐漸學(xué)會獨(dú)立，學(xué)會照顧自己肯定是應(yīng)該的，但從小到大很少有人告訴我該做什么、怎么做和什么時候做?！盢14：“按照醫(yī)生說的每月查1次血藥濃度，那我要抽多少管血呀(聲調(diào)上揚(yáng))！對身體有沒有影響？”N12：“我想以后學(xué)醫(yī)，但我不了解這個病對以后職業(yè)選擇的影響。”N9：“我關(guān)心的是轉(zhuǎn)到成人醫(yī)院后，治療方案的調(diào)整對我有什么影響?！?/p>

2.2.1.4應(yīng)對技巧 研究發(fā)現(xiàn)，癲癇青少年的疾病應(yīng)對技巧會影響其參與健康照護(hù)的程度。部分癲癇發(fā)作后青少年出現(xiàn)睡眠質(zhì)量下降或睡眠結(jié)構(gòu)紊亂、偏頭痛等問題；長期服用抗癲癇藥物易出現(xiàn)肥胖、藥物性皮炎等問題。在訪談和觀察中，N13：“服用抗癲癇藥物會導(dǎo)致體重增加，我有時會悄悄減量(手指放置于嘴唇)?！盢8：“上課時，總覺得注意力不集中，老師也批評，家長也提醒，壓力大得很，后面才知道注意力分散與換藥有關(guān)系?！盢2：“我與醫(yī)生叔叔加了微信，向他描述我的健康狀況，也知道生活方式會影響健康狀況，如缺乏睡眠誘發(fā)癲癇發(fā)作等。”N13：“我從初一就開始記錄健康日記，包括隨訪時間、使用藥物、癲癇發(fā)作時間、持續(xù)時間及表現(xiàn)等，每次隨訪我會帶著日記?！?/p>

2.2.2主題2：家庭因素

2.2.2.1監(jiān)護(hù)人的知識儲備 部分癲癇青少年表示，父母(主要監(jiān)護(hù)人)作為日常照顧者，不能及時為其提供詳盡疾病診療及照護(hù)信息，影響其參與自我健康照護(hù)。N4：“我不知道(住校期間)吃的藥有什么作用、有什么不良反應(yīng)。有段時間我身上出皮疹，媽媽讓我在學(xué)校門口藥店買皮炎康，后來皮膚起水皰和感染，去醫(yī)院看是藥物皮炎?！盢7：“有段時間我情緒波動很大，不想上學(xué)，不想外出，我爸罵我爛泥扶不上墻，我也覺得自己很沒用，后來換了藥，感覺好多了。”

2.2.2.2家庭功能狀況 家庭功能是指家庭作為一個微觀的社會系統(tǒng)，在滿足其成員的生理、心理和社會等方面的需求所發(fā)揮的作用[14]，包括家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況、家庭成員之間的關(guān)系以及家庭環(huán)境適應(yīng)能力等多方面綜合作用。本研究發(fā)現(xiàn)，良好的家庭功能對癲癇青少年參與自我健康照護(hù)具促進(jìn)作用，反之，會導(dǎo)致該群體的健康問題。N5：“我喜歡晚上與老爸散步，無話不談，如果說我以前是個沒心沒肺的人，現(xiàn)在就比較戀家，家里人的支持讓我有信心面對疾病?！盢3：“我喜歡運(yùn)動，醫(yī)生說避免做過度換氣運(yùn)動，在父母幫助下，我選擇慢跑、乒乓球等運(yùn)動，擔(dān)心意外發(fā)作，父母都盡量陪我外出。我有時獨(dú)自出門，會攜帶藥物，一旦出現(xiàn)頭暈等不舒服反應(yīng)，我會立即就地休息?！盢9：“我11歲診斷為癲癇，感覺特羞恥，我也感覺到父母壓力，但他們在我面前從未掉過眼淚，一直給我很大支持，是這個疾病讓我們關(guān)系更好，我也慢慢接納它(疾病)?！?/p>

2.2.2.3家庭的結(jié)構(gòu) 家庭結(jié)構(gòu)指家庭成員間相互聯(lián)系、配合和組織的家庭模式[15]。訪談中發(fā)現(xiàn)，核心家庭(父母雙方、孩子)的癲癇青少年參與自我照護(hù)的行為意向較好，青少年和父母雙方長期居住，父母的期望和監(jiān)督、陪伴和交流、文化資本投入等方面將處于明顯優(yōu)勢。N7：“我父母既要上班，又要照顧我，小時候一個人在家，不會看鐘，媽媽就調(diào)鬧鈴提醒我吃藥；每次隨訪前，我自己會準(zhǔn)備好所有病歷資料；住院時，他們忙，我就請護(hù)士阿姨幫我訂餐。”N12：“家里奶奶說了算，奶奶最疼我，得這病，醫(yī)生說情緒要穩(wěn)定，家里人都不敢惹我，更不要說要求我去做什么。”N14：“父母在我2歲時就到廣州打工了，我跟著爺爺奶奶過，他們有農(nóng)活，沒那么多時間了解我的想法，能按時隨訪就不錯了。”N1：“我爸外出打工，我跟我媽在老家，她要照顧老人和養(yǎng)雞鴨，根本沒心思管我！”(搖頭，嘴角下撇)

2.2.3主題3：社會因素

2.2.3.1醫(yī)院的聯(lián)結(jié) 聯(lián)結(jié)(Connection)是個體對周圍世界社會關(guān)系的覺察，反映了個體與環(huán)境關(guān)系的良好互動[16]。醫(yī)院聯(lián)結(jié)主要指癲癇青少年與醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)院資源和醫(yī)院文化的關(guān)系和影響。N6：“醫(yī)院健康教育資料上一般都寫著“親愛的家長”，沒有針對我們這個年齡階段的資料或視頻，醫(yī)護(hù)人員習(xí)慣于詢問父母，父母也是習(xí)慣于代替回答，我感覺在旁邊像是多余的?！盢7：“我今年17歲，一直在兒童醫(yī)院癲癇專病門診，醫(yī)生說18歲以后就要我到成人醫(yī)院去，我不清楚會不會適應(yīng)?！盢8：“兒童醫(yī)院更關(guān)注的是低齡癲癇患兒，比如每次患兒聯(lián)誼會，舉辦的活動都是針對幼兒園和小學(xué)生寶寶們，對于我們似乎非常信任，其實(shí)(我們)也需要互相交流?！?/p>

2.2.3.2學(xué)校的聯(lián)結(jié) 學(xué)校聯(lián)結(jié)反映了青少年在學(xué)校中與同伴、教師和學(xué)校整體環(huán)境的互動中的關(guān)系知覺。癲癇青少年的社會活動場所集中于學(xué)校，學(xué)校的氛圍、文化、師生的認(rèn)知態(tài)度和關(guān)系對癲癇青少年參與健康照護(hù)的行為意向亦具影響。N1：“我初中住校，因害怕同學(xué)嘲笑，沒敢吃藥，在操場上發(fā)作1次，頭和腿都磕破了，同學(xué)當(dāng)時嚇壞了，我自己也被叫去談話，要求要不退學(xué)，要不寫保證，出了問題學(xué)校不負(fù)責(zé)?！盢2：“我害怕同學(xué)知道。我把藥物放在維生素瓶子里，有些特殊藥物，像德巴金口服液，也只有偷偷吃。”N7：“有時候同學(xué)外出聚會，家里準(zhǔn)備的生酮餐，因?yàn)槊孀硬缓靡馑紟?，就只喝礦泉水。”N11：“同學(xué)說我得了羊癲瘋，怕傳染，要老師調(diào)換座位。”

2.2.3.3社區(qū)的聯(lián)結(jié) 社區(qū)聯(lián)結(jié)主要指青少年在家庭地域上的社區(qū)組織及鄰里互動中的關(guān)系。N5：“隨時可能發(fā)作，不敢走太遠(yuǎn)，但小區(qū)和附近沒什么可以活動的安全場所?！盢8：“我認(rèn)為大家都歧視我，甚至有段時間出現(xiàn)自殺意念，我知道自己心理出了問題，但又找不到合適的咨詢機(jī)構(gòu)?！盢6：“吃了抗癲癇藥物，我需要每月監(jiān)測血藥濃度，因?yàn)榧易∞r(nóng)村，往城里醫(yī)院來回一次要花幾天，醫(yī)生也說了，可以在就近醫(yī)院監(jiān)測血藥濃度，但就連最近的縣醫(yī)院也做不出來(血藥濃度)。”

3 討論

癲癇是一種復(fù)雜的疾病，發(fā)作僅是疾病的一部分，共患病的突出增加了兒童至成人的過渡期管理難度[1，14]。青少年參與健康照護(hù)是基于“互動式參與患者安全”理論去探知該群體參與自我管理的行為方式[6]。青少年慢性病患者參與的認(rèn)知和意愿是疾病防治過程中不容忽視的重要部分，該群體不僅具備自我管理能力，同時也有強(qiáng)烈的參與健康照護(hù)的愿望[17]。

3.1適當(dāng)?shù)恼J(rèn)知準(zhǔn)備對于癲癇青少年參與健康照護(hù)至關(guān)重要 知識灌輸和信念建立對于行為改變具有支撐作用。通過對訪談內(nèi)容的梳理，提供適合、系統(tǒng)、有實(shí)際指導(dǎo)意義的疾病、治療和照護(hù)等信息，有助于認(rèn)知建立。在對青少年訪談中，其期望的認(rèn)知準(zhǔn)備具備以下特點(diǎn)：(1)方式的便利可及：癲癇是慢性疾病，信息支持是一個長期和隨時可及的過程，這要求信息獲得途徑不受時間、地點(diǎn)等諸多條件限制。信息化時代的到來，不僅使患者參與更為普及和便捷，也極大調(diào)動了青少年患者參與積極性，移動醫(yī)療技術(shù)的完善為他們參與健康照護(hù)的方式和內(nèi)容提供了更多元化的可能。(2)內(nèi)容的延續(xù)過渡：為青少年提供的信息應(yīng)注意信息覆蓋不同年齡階段、不同疾病狀態(tài)、不同生活區(qū)域和經(jīng)歷的癲癇青少年。(3)表達(dá)的親民：大部分青少年由于年齡特征和非醫(yī)學(xué)背景，存在理解能力受限，難以領(lǐng)悟一些專業(yè)術(shù)語或抽象的原則性指導(dǎo)信息，對于他們的指導(dǎo)應(yīng)盡量詳盡，用詞通俗易懂或采取示范等方式。

3.2挖掘有利的性格特征和逆境經(jīng)歷，促進(jìn)青少年的參與行為 促進(jìn)癲癇青少年的參與可首先探尋其本身的固有資源。本研究顯示，樂觀性格具有促進(jìn)患者積極應(yīng)對、減少退縮的作用，開朗和感恩可促進(jìn)患者對應(yīng)激事件的正性感知，即通過認(rèn)知調(diào)整間接地促進(jìn)積極應(yīng)對。有經(jīng)歷困難或照顧過患病家人的體驗(yàn)，有助于他們更從容地參與到自我的健康照護(hù)。并能積極應(yīng)對挫折，保護(hù)動機(jī)理論(Protection motivation theory,PMT)認(rèn)為，信息的資源、先前的行為經(jīng)歷可刺激認(rèn)知的評估，后者引起保護(hù)性的動機(jī)[18]。心理因素和調(diào)節(jié)對癲癇患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后具有重要影響，在部分病例甚至成為主要影響因素[2]。部分訪談對象在面臨參與自我照護(hù)的問題時，出現(xiàn)自卑、焦慮、病恥感等問題，需要醫(yī)護(hù)人員及時心理疏導(dǎo)，使其正確應(yīng)對并克服這些負(fù)面情緒。訪談對象看到認(rèn)識的“小伙伴”每天主動定時、定量口服抗癲癇藥物，會效仿，或與樂觀的病友長期接觸，受其感染，應(yīng)對更積極，故可采取同伴教育，促進(jìn)交流經(jīng)驗(yàn)。同伴教育是具有相同背景、相同經(jīng)歷或因某些原因使得有共同語言的人共同分享信息、觀念、行為技能等，從而實(shí)現(xiàn)教育目標(biāo)的一種健康教育形式，對青少年尤為適用[19]。因此，關(guān)注青春期癲癇患兒性格特征、心理狀態(tài)和生活背景， 挖掘有利因素和利用同伴教育可以促進(jìn)其參與行為。

3.3專業(yè)人員主動干預(yù)與癲癇青少年自主學(xué)習(xí)相結(jié)合，能提高癲癇青少年參與健康照護(hù)能力 訪談中發(fā)現(xiàn)，一些癲癇青少年雖然對疾病認(rèn)知非常缺乏，但他們自身卻不能意識到這個問題。另有部分患者采取了消極逃避的心理應(yīng)對方式，不愿意主動了解或接受疾病信息，而恰恰這一階段的群體是最需要信息支持與教育的。青少年患者對信息的主觀需求并不能夠完全代表患者對疾病信息的真實(shí)需求，且他們的學(xué)習(xí)內(nèi)容和方式的需求存在差異性。因此，僅提供教育素材、完全依賴患者去自主學(xué)習(xí)的信息支持模式未必能達(dá)到好的效果。為保證信息支持的有效性，在內(nèi)容上應(yīng)將該群體的主觀需求與專業(yè)人員認(rèn)為的青少年患者必須了解的重要知識點(diǎn)綜合考慮，在形式上也不應(yīng)僅依賴于患者的自主學(xué)習(xí)，而需專業(yè)人員的主動干預(yù)和評估。

3.4有效的家庭支持系統(tǒng)是癲癇青少年參與健康照護(hù)的重要保障 將以家庭為中心的護(hù)理運(yùn)用于青少年慢病患者，能明顯改善家庭沖突、家庭壓力及部分生理指標(biāo)[20]。家庭功能對個體的健康狀況、疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后有重要影響[21]。訪談中發(fā)現(xiàn)，家庭功能過程越流暢，家庭成員的參與越順利，反之家庭成員則易出現(xiàn)各類參與困難。青春期是兒童身心發(fā)育特殊時期，一方面各種誘發(fā)癲癇發(fā)作的危險因素明顯增多，如睡眠不足、生活不規(guī)律等；另一方面，患兒擔(dān)心和憂慮的問題也明顯增加，如服藥引起的體形改變或影響未來生育；此外，青春期癲癇患兒的自卑、抑郁問題常在家庭中發(fā)生和被發(fā)現(xiàn)。以家庭為單位適時地對癲癇青少年開展評估和干預(yù)，能及時滿足該群體在成長階段中生理、心理和社會等方面的需求。因此，提供家庭團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)或整體干預(yù)，給予家庭成員支持，提高家庭韌性，有利于青少年的自我照護(hù)參與實(shí)踐。家庭是青少年社會化的基礎(chǔ)，家庭結(jié)構(gòu)的變化勢必會對青少年社會化造成一定的積極和消極影響[22]。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭結(jié)構(gòu)核心化更促進(jìn)青少年知識技能的提高，更利于青少年參與體驗(yàn)的增加；主干家庭中由于外/祖父母的過度保護(hù)措施，一定程度上限制了患兒自我管理疾病能力的發(fā)展；流動家庭中由于監(jiān)護(hù)人的精力不足或認(rèn)知受限，缺少青少年自我關(guān)注和照護(hù)的適時引導(dǎo)。在訪談中發(fā)現(xiàn)，家庭結(jié)構(gòu)不健全，易形成青少年以自我為中心的性格傾向，造成青少年社會交往能力障礙，社會角色單一。因此，一方面改善監(jiān)護(hù)人教育理念和方法，形成鼓勵癲癇青少年參與自我照護(hù)的共識；另一方面優(yōu)化家庭人際關(guān)系，發(fā)揮不同家庭結(jié)構(gòu)的優(yōu)勢，激發(fā)非核心家庭結(jié)構(gòu)下的癲癇青少年逆商，避免家庭結(jié)構(gòu)對青少年參與健康照護(hù)的負(fù)面影響。

3.5醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校和家庭有效聯(lián)結(jié)，為癲癇青少年參與健康照護(hù)提供穩(wěn)定平臺 本研究結(jié)果顯示，癲癇青少年參與健康照護(hù)的積極促進(jìn)因素包括：學(xué)校、家庭和社區(qū)的有效聯(lián)結(jié)。家庭和社會支持是保護(hù)和促進(jìn)患者健康的重要支持系統(tǒng)，是維持其在生理、心理健康和社會活動上積極向上的有效保障[23]。癲癇是一種腦網(wǎng)絡(luò)疾病，共患病組成核心癥狀影響癲癇青少年的社會功能和預(yù)后，使癲癇青少年健康問題突出而豐富。本研究提示：(1)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在兒童至成人的慢病過渡期準(zhǔn)備中缺少多角度支持；包括為青少年患兒和家庭提供相關(guān)疾病知識、轉(zhuǎn)移過程、醫(yī)療資源、心理支持等相關(guān)服務(wù)缺失。(2)醫(yī)、患、教的良性互動需努力建立：學(xué)校是青少年慢病患者主要生活場所，良好的校園環(huán)境有利與患兒積極心態(tài)和行為，關(guān)注學(xué)校、患兒及家長和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間有效溝通，使過渡期患兒參與的理念得到家長、教師和社會理解，使患兒保持穩(wěn)定心理狀態(tài)和社會生活能力。(3)有效的慢病青少年過渡期健康照護(hù)信息化平臺亟需開發(fā)：患者個人資料、兒童和成人醫(yī)療保健信息、社區(qū)醫(yī)療資源信息相互對接，促進(jìn)患者健康數(shù)據(jù)在各個醫(yī)療機(jī)構(gòu)等健康平臺中，被更慎密的、完整的、有效收集和傳遞，利于更及時、有針對的評估、指導(dǎo)和反饋慢病青少年參與健康照護(hù)的實(shí)踐。

醫(yī)療保健下的患者參與，優(yōu)先考慮“患者聲音”和“患者在自身健康照護(hù)中的積極作用”，會導(dǎo)致更多響應(yīng)性的服務(wù)和更好的照護(hù)結(jié)果，患者參與已受國內(nèi)學(xué)者逐漸關(guān)注，質(zhì)性研究能不斷豐富患者參與的維度，以便針對性設(shè)計(jì)和實(shí)施促進(jìn)患者積極參與的干預(yù)措施。本研究采用質(zhì)性研究的方法，描述了癲癇青少年在兒童至成人過渡的關(guān)鍵階段參與健康照護(hù)行為意向的影響因素，包括個體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、學(xué)校和社會的多重相互影響。提示在我國醫(yī)療體制和資源現(xiàn)狀下，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分挖掘促進(jìn)癲癇青少年參與的各種促進(jìn)因素，為設(shè)計(jì)和提供多領(lǐng)域、多學(xué)科、多團(tuán)隊(duì)、多階段的慢病青少年參與健康照護(hù)方案提供參考，實(shí)現(xiàn)兒童至成人醫(yī)療的順利過渡。本研究今后還需補(bǔ)充對不同地區(qū)、不同等級醫(yī)療機(jī)構(gòu)癲癇青少年的訪談，以豐富現(xiàn)象學(xué)資料，提出更趨于一致的結(jié)論。