申佳美

（重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科，重慶 400016）

0 引言

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease ,IBD)是指由多種病因引起的慢性非特異性腸道炎癥疾病,其包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)兩種,其特點為病程較長、易復(fù)發(fā),并且有癌變可能。在全球范圍內(nèi)，IBD 的發(fā)病率及患病率正在逐年增加[1]。由于病情反復(fù),IBD 患者飽受疾病帶來的困擾,常常出現(xiàn)社會功能、生理功能、人生觀、情感等的非正常狀態(tài),生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[2]。

個性化護理是對不同患者、不同病程、不同機體健康狀態(tài)及心理狀態(tài)而采取的一種整體護理[3,4]。個性化護理要求護理人員對患者有全面的了解，并尊重他們的價值觀、需求和個人喜好[5]。個性化護理最基本的護理理念是以人為本，注重以病人為中心、關(guān)注病人個性、因人施護[6]。

本研究旨在探討個性化護理在IBD 患者中的應(yīng)用效果，為提高患者生存質(zhì)量、改善臨床結(jié)局提供新的思路。

1 材料與方法

1.1 一般資料

入選患者為2018 年1 月至2019 年6 月我院消化內(nèi)科收治的IBD 患者，共250 例。每名患者均通過腸鏡確診為CD 或者UC 且對本研究知情同意。其中男性142例（56.8%），女性108 例（43.2%）；年齡范圍為19-63 歲，平均（41.88±12.55） 歲；克羅恩病125 例（50%），潰瘍性結(jié)腸炎125 例（50%）；病程＜5 年者204 例（81.6），5-10 年者34例（13.6%），＞10 年者12 例（4.8%）；疾病嚴(yán)重程度輕型者68例（24.2%），中型121 例（48.4%），重型61 例（24.4%）。

1.2 干預(yù)方法

250 例炎癥性腸病患者在入我院消化內(nèi)科住院治療時，隨機入組為對照組或個性化護理組。對照組患者共126 例，采用常規(guī)護理措施干預(yù),給予常規(guī)基礎(chǔ)護理、藥物護理、病情觀察護理、健康教育等。個性化組患者共124 例，采用個性化護理措施,給予的護理措施主要有:(1)個性化的營養(yǎng)支持。應(yīng)根據(jù)患者具體病情、飲食習(xí)慣采取合理有效的個體化營養(yǎng)支持,飲食基本原則為避免過敏和不耐受食物的攝入，進食細、軟、爛、高熱量、低脂肪、高維生素、高蛋白、少纖維的食物，確保足量的熱量和蛋白質(zhì)攝取[7,8]。對于重型IBD 急性期則要求禁食,采用腸外營養(yǎng)治療,即患者靜脈給予氨基酸、多種維生素、脂肪乳、丙氨酰谷氨酰胺注射液等營養(yǎng)成分輸注;患者出現(xiàn)重度貧血則需要輸血治療;患者白蛋白低于25g/l 時輸注血清白蛋白治療;患者病情好轉(zhuǎn)，腸道功能改善后逐漸由腸外營養(yǎng)過渡到腸內(nèi)營養(yǎng),根據(jù)患者個體情況，由責(zé)任護士指導(dǎo)監(jiān)督患者合理飲食。(2)個性化的認知行為干預(yù)。首先責(zé)任護士綜合評估患者對IBD 認知情況、行為情況、心理狀態(tài)等,為患者建立個性化健康教育實施計劃,采取個性化的健康宣教。針對處于IBD 急性期的患者，告知患者炎癥性腸病的相關(guān)知識，用藥知識宣教，鼓勵患者積極配合治療等;針對處于IBD 緩解期的患者，宣教正確飲食種類及結(jié)構(gòu)、加強鍛煉增強體質(zhì)、合理作息、堅持定期復(fù)查等，并通過微信平臺及時指導(dǎo)督促患者堅持正確的行為方式。(3)個性化的心理干預(yù)。責(zé)任護士主動與患者交談,綜合評估患者的心理狀況后對不良情緒施行個性化干預(yù), 應(yīng)用輕推法引導(dǎo)患者主動傾訴,保證患者心理需求及時得到滿足,指導(dǎo)患者正確面對疾病,以平穩(wěn)的心態(tài)完成治療。針對心理狀態(tài)較差的患者使用音樂治療、冥想放松法、呼吸放松訓(xùn)練、面對面傾訴法等釋放緩解不良情緒。(4)個性化的對癥護理。腹部疼痛護理:觀察記錄患者腹痛的部位、程度和性質(zhì)、伴隨癥狀，起始時間及持續(xù)時長、腹痛發(fā)生時患者全身狀況及心理狀態(tài)，重視患者主訴。患者腹痛時，協(xié)助其臥床休息,確保體位的舒適;根據(jù)患者情況可以選擇非藥物性疼痛緩解方法，如音樂療法、深呼吸、行為療法、針灸止痛等；根據(jù)患者病情、疼痛性質(zhì)和程度，遵醫(yī)囑選擇性給予止痛藥物，用藥后觀察藥物副反應(yīng)。腹瀉的護理:準(zhǔn)確記錄患者排便次數(shù)、每次大便的性狀、量，遵醫(yī)囑及時取異常大便進行實驗室檢查，根據(jù)患者腹瀉情況個性化飲食指導(dǎo)；加強肛周皮膚護理，排便后做好肛周皮膚清潔，保持肛周皮膚干燥，也可肛周局部涂抹紫草油、木瓜膏、鞣酸護臀軟膏等預(yù)防失禁性皮炎。(5)個性化的社會支持完善。責(zé)任護士引導(dǎo)并幫助患者與親朋好友加強聯(lián)系，鼓勵親友增加探望患者頻次和時長，不斷增進情感連接；鼓勵并協(xié)助患者加入病友交流群，保證患者能及時有效進行傾訴；鼓勵患者參與感興趣的社會活動。

1.3 效果評價

患者出院3 個月后返院復(fù)查時，由研究者本人及同事發(fā)放調(diào)查問卷，面對面答疑，獲取調(diào)查問卷中患者最真實的情況，并當(dāng)場收回問卷。調(diào)查問卷共兩份，一份是《慢性病自我管理研究測量表》（Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSMS) 中的《自我管理行為量表》（Self-Management Behavior）；一份是《炎癥性腸病問 卷》（Inflammatory Bowel Disease Questionnaire，IBDQ）。CDSMS 是由美國斯坦福大學(xué)病人教育研究中心學(xué)者Lorig 等研制而成[9]，其中的《自我管理行為量表》包括四項：體能鍛煉（分鐘/周）、耐力鍛煉（分鐘/周）、認知癥狀管理實踐（0-5分）及與醫(yī)生交流（0-5 分）；前兩項鍛煉時間越長、后兩項得分越高，則表示自我管理行為越好[10,11]。IBDQ 是目前全球應(yīng)用最廣的、用于評價炎癥性腸病患者生存質(zhì)量的專用量表，由加拿大學(xué)者Guyatt 等于1989 年設(shè)計[12]，最早被周璐等于2004 年翻譯成中文[13]。中文版的IBDQ 具有良好的信度和效度，適用于評價我國IBD 患者的生存質(zhì)量[14]。IBDQ 共32個問題，每題1-7 分，共計32-224 分，得分越高表示生存質(zhì)量越好。該量表包含IBD 患者生活的四個方面：腸道癥狀（10道題，7-70 分）、全身癥狀（5 道題，5-35 分）、情感能力（12 道題，12-84 分）及社會能力（5 道題，5-35 分）。

患者出院后1 年，對其進行電話隨訪，詢問其在此期間IBD 是否復(fù)發(fā)，計算復(fù)發(fā)率。

1.4 統(tǒng)計方法

采用SPSS 23.0 對所收集、整理后的數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，計數(shù)資料用百分比表示。兩組間均值的比較采用獨立樣本t檢驗，兩組間率的比較采用皮爾森卡方檢驗（Pearson"s chi-squared test）。P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者一般資料的比較

對兩組患者入院時的一般資料進行整理和統(tǒng)計，結(jié)果顯示個性化護理組與對照組患者在年齡、性別、疾病類型、病程和疾病嚴(yán)重程度等五個方面均無統(tǒng)計學(xué)差異（P＞0.05），見表1。兩組具有可比性。

表1 兩組患者基本臨床特征的比較

2.2 兩組患者自我管理行為的比較

出院3 個月后，個性化護理組患者在自我管理行為的四個方面均明顯好于對照組（P＜0.05），即體育鍛煉時間及耐力鍛煉時間均更長，認知癥狀管理實踐及與醫(yī)生交流評分均更高，見表2。

表2 兩組患者自我管理行為的比較

2.3 兩組患者生存質(zhì)量的比較

出院3 個月后，個性化護理組患者的生存質(zhì)量明顯提高，其腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力評分及IBDQ 的總評分均高于對照組（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患者生存質(zhì)量的比較

2.4 兩組患者1 年復(fù)發(fā)率的比較

患者出院1 年后對其進行電話隨訪。在此期間，126 例對照組患者中有31 例復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)率為24.6%；而個性化護理組124 例患者中僅有11 例復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)率為8.9%。個性化護理組1 年復(fù)發(fā)率顯著低于對照組，χ2=11.066，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。

3 討論

IBD 好發(fā)于青、壯年, 其病因尚未明確且發(fā)病機理復(fù)雜，目前認為它是多種因素相互作用引起,主要涉及遺傳、環(huán)境、微生物與免疫反應(yīng)等方面[15]。IBD 患者長期承受病痛的折磨，常伴有焦慮、抑郁等心理問題，其日常生活、學(xué)業(yè)及工作受到嚴(yán)重影響。個性化護理是對不同患者、不同病程、不同機體健康狀態(tài)及心理狀態(tài)而采取的一種整體護理[3,4]，其注重個體的特征與個性，是整體護理的重要內(nèi)涵[6]。本研究對個性化護理組施行個性化護理，以評價個性化護理在IBD 患者中的應(yīng)用效果。

為評價個性化護理在IBD 患者中的應(yīng)用效果，我們選擇了三個指標(biāo)：自我管理行為、生存質(zhì)量及1 年復(fù)發(fā)率。（1）自我管理行為：IBD 是一類反復(fù)發(fā)作的慢性腸道疾病，而慢性病患者通過改變生活方式、提高自我管理能力來輔助治療是十分重要的環(huán)節(jié)[16,17]。本研究中采用《自我管理行為量表》評價患者的自我管理能力，包含體育鍛煉時間、耐力鍛煉時間、認知癥狀管理實踐、與醫(yī)生交流等四個方面。結(jié)果顯示，個性化護理組患者出院3 個月后自我管理能力明顯高于對照組患者（P＜0.05）。（2）生存質(zhì)量:IBD 患者不僅經(jīng)濟壓力大，還會遇到很多社會問題，如失業(yè)、輟學(xué)等，其身體和精神均遭受巨大痛苦[18]。據(jù)報道，超過50%的IBD 患者認為疾病帶來的癥狀會嚴(yán)重影響他們的日常生活及工作[19]。本研究采用《炎癥性腸病問卷》即IBDQ 評價患者的生存質(zhì)量，包含腸道癥狀、全身癥狀、情感能力和社會能力等四個方面。結(jié)果顯示，個性化護理組患者出院3 個月后的生存質(zhì)量明顯高于對照組患者（P＜0.05）。（3）復(fù)發(fā)率：IBD 具有慢性病程，主要特征是活躍期和緩解期交替出現(xiàn)。盡管大多數(shù)IBD 患者可以通過藥物治療達到臨床緩解，但仍有少數(shù)患者由于對疾病或藥物認識不足而擅自停藥，從而導(dǎo)致耐藥、疾病復(fù)發(fā)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[20]。本研究通過電話隨訪，了解患者復(fù)發(fā)情況并計算復(fù)發(fā)率。結(jié)果顯示，個性化護理組患者出院1 年后復(fù)發(fā)率顯著低于對照組（P＜0.05）?？傊?，本研究發(fā)現(xiàn)，對IBD 患者采用個性化護理能幫助其建立健康的生活方式、增強自我管理能力、提高生活質(zhì)量、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。

個性化護理在IBD 患者中有如此好的效果，令人興奮。我們認為有如下原因：（1）心理上，患者更易接受。個性化護理特別強調(diào)“以人為本”、讓患者“如沐春風(fēng)”，因此患者對我們護理人員感到十分滿意，愿意配合各項診療操作。（2）行動上，患者更易實施。個性化護理注重患者的個體特征與個性，真正做到了“因人施護”，故患者住院期間接受到的都是針對他本人的、正確的、科學(xué)的護理措施，出院后更容易把適用于他本人的、個性化的醫(yī)護理念應(yīng)用到生活中的方方面面。（3）具體到IBD 病因上，雖然IBD 發(fā)病機制復(fù)雜，但很可能與精神心理因素密切相關(guān)[21]。個性化護理能讓患者打開心扉，放松心情，可能對于患者減輕癥狀、延緩復(fù)發(fā)有重要作用。

綜上，本研究豐富了個性化護理在IBD 護理領(lǐng)域的應(yīng)用，對提高IBD 患者生活質(zhì)量、改善臨床結(jié)局提供了新的護理思路。