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1%的世界有多大

2021-04-13 02:17陶勇李潤
意林原創(chuàng)版 2021年2期
關(guān)鍵詞:視網(wǎng)膜白血病博士

陶勇 李潤

2011年4月26日,岳岳的媽媽帶著他第一次找到我。那時他8歲,我31歲。

初次見岳岳時,我正跟著黎曉新教授專攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被診斷為白血病,接受了臍帶血干細胞移植手術(shù),術(shù)后眼睛發(fā)生了病變,這次來是因為已經(jīng)有一個月的時間他什么都看不見了。我給他做了初步檢查,發(fā)現(xiàn)他的眼睛里混濁一片。

岳岳一家是山西陽泉人,他的爸爸是長途客車司機,他的媽媽是農(nóng)民,自從岳岳被確診為白血病后就放棄了農(nóng)活兒,全職陪他看病。

岳岳的媽媽告訴我,這一年,他們母子不是在醫(yī)院,就是在去醫(yī)院的路上,看病花光了家里所有的積蓄,還欠了一屁股債。本來做完臍帶血手術(shù)后家里人稍稍緩了一口氣,但沒想到噩夢接連襲來。

岳岳的媽媽那時不到40歲,但整個人面容憔悴、頭發(fā)凌亂,顯得特別蒼老。

她語氣平靜地問我:“大夫,你就實話告訴我,還能治嗎?”

這樣的問題,我每天都要回答很多次,我知道自己的一句話對患者來說意味著什么。我安慰她:“我會盡全力保住你兒子的眼睛,你千萬別放棄?!?/p>

岳岳的媽媽眼神里閃出一絲光,激動得直向我道謝。

岳岳特別乖,也特別勇敢,雖然他看不到我,但我能從他的表情中感受到那種求生的力量。我?guī)M手術(shù)室抽取眼內(nèi)液準備做詳細檢查。我問他:“待會兒叔叔要往你的眼睛里扎針,會有些疼,你忍得住嗎?”他特別懂事地點了點頭,但牽著我的手握得緊緊的。

岳岳在整個過程中硬是一聲沒吭。看著他,我總有一種說不出的心疼。

一個月后,岳岳的病因終于找到了,是非感染性炎癥,用過局部激素后他恢復(fù)了視力。

病因雖已找到,但治療仍是一個復(fù)雜的過程,葡萄膜炎特別頑固,越是身體差、家庭條件不好的人,越是容易復(fù)發(fā)。

從那以后,岳岳的媽媽就開始了帶著他由山西往返北京的艱辛之旅。若是病情嚴重需要住院治療,長則十天半個月,短則三五天。除去醫(yī)藥費用,他們能省就省,岳岳的媽媽經(jīng)常在醫(yī)院走廊、公園里湊合著過夜。

岳岳和我相熟后話開始多了起來。他對醫(yī)院的一切相當熟悉,遇到剛住院的新患者,他還能扮演小志愿者,幫他們引路,給他們建議。醫(yī)院的護士熟悉了岳岳后,很喜歡他,喜歡聽他講故事、說笑話。

因為得病,岳岳比別的小朋友晚兩年上學(xué),9歲時才上一年級,但因為身體免疫力低下,遇到刮風(fēng)下雨、季節(jié)變換的時候,他就沒法去學(xué)校了。

可能是老天拿走了岳岳的健康,就給了他異于常人的大腦,也可能是他太珍惜上學(xué)的機會,他的成績特別好,在一年缺課大半的情況下,數(shù)學(xué)居然還考了全班第一名,老師都覺得不可思議。我查房的時候,經(jīng)??吹剿еc讀機在床上認真地學(xué)習(xí)。

2015年,岳岳已經(jīng)12歲了,我也35歲了。他來找我做第34次復(fù)查時長高了許多,已然變成了一個半大的小伙子,我逗他時他就不好意思地笑。

他的眼疾隨著自身免疫系統(tǒng)越來越差變得更加“頑劣”,出現(xiàn)了視網(wǎng)膜脫離。兒童視網(wǎng)膜脫離,要做手術(shù)很難,若是治療由炎癥引發(fā)的兒童視網(wǎng)膜脫離,那就難上加難。

有一段時間,他的眼底視網(wǎng)膜反復(fù)脫離,我給他做了3次手術(shù),每次手術(shù)都要好幾個小時,但效果不是很好,我也有了深深的絕望感。于是,我找到他們母子,將實話告訴他們:“我盡力了,但真的保不住了?!痹涝赖膵寢屩牢业男愿?,所以她沒有表現(xiàn)得太失望,她知道,我若說盡力了那就是盡力了。她還不斷地向我道謝,然后準備帶岳岳離開。我心里特別難過,那種自責(zé)與遺憾像巨石一樣壓在我的心頭。但是,岳岳不動,他坐在椅子上不肯起來,低著頭,也不說話。

岳岳的媽媽拉我走出病房,她跟我說:“你勸勸他,讓他放棄吧?!蔽易哌M去,可半天都不知道該如何開口。勸一個人放棄光明,這真是太殘忍了。這時,岳岳突然說話了。他說,自己6歲時被診斷出白血病,特別難過,家里人帶著他跑遍了各大醫(yī)院,最后到了北京兒童醫(yī)院,醫(yī)生讓他隔離治療。那時他爸媽就想放棄了,可他不肯。他爸媽問他,你一個人在醫(yī)院,不怕嗎?他說,怕,但他更想活著。最終,父母還是把他帶回家治療了。他說,那一次,他想到了死。此刻,他仰著頭看著我說:“陶叔叔,你別放棄我,好嗎?”

于是,我硬著頭皮繼續(xù)給他做手術(shù),高昂的醫(yī)藥費、看不到盡頭的磨難,很多人都勸我放棄,說我這樣堅持,只會讓他全家更痛苦??稍涝赖陌謰屨f:“陶主任,只要你覺得有一絲希望,咱砸鍋賣鐵也治。”

七八年間,每年少則兩三次,多則幾十次的治療,岳岳母子堅持往返北京。岳岳越來越高了,他媽媽卻越來越老了。有時候她把孩子送進手術(shù)室,等我出來后發(fā)現(xiàn),她已經(jīng)在長椅上睡熟了。她大字不識幾個,但為了岳岳,可以騎一個多小時自行車去城里的網(wǎng)吧查資料,還學(xué)會了給我寫郵件。她相信我說的所有話,她說最喜歡看我笑,每次帶岳岳來復(fù)檢,如果我看診完笑了,那是她最開心的時刻;如果我看診完皺了眉,她會感覺天要塌了。

2019年7月8日,岳岳第53次復(fù)查,這時他已經(jīng)16歲了,而我的女兒也8歲了,和他第一次來找我時一樣大。

時間過得好快,匆匆已過近10年,岳岳的兩只眼睛前前后后做了10次手術(shù),至于眼睛上扎過的針,少說也有100次了。他已經(jīng)完全習(xí)慣了這種折磨,手術(shù)時從來不做全麻,只做局麻,他說比起做脊柱穿刺,眼睛手術(shù)的疼痛根本不算什么。

我?guī)У难芯可捕挤浅>磁暹@個男孩,問他:“你不怕嗎?”岳岳笑得很開心,但是沒有回答這個問題,反而把話題岔開說,他爸爸長年跑長途,已經(jīng)好多年沒回家過年了,他爸說,如果這次手術(shù)順利,就回來陪他過年。

在我堅持不懈的努力下,岳岳的眼底視網(wǎng)膜終于不再脫離,但反反復(fù)復(fù)的慢性炎癥造成了視網(wǎng)膜鈣化。鈣化使得本該柔軟的視網(wǎng)膜變得像骨片一樣堅硬,最終殘留的正常的視網(wǎng)膜就像孤島一樣守護著他僅存的一點兒視力。

為了保住他的視力,我不得不尋找另一條路——工程學(xué)。也許是冥冥中注定,我無意中認識了從美國留學(xué)歸國的黃博士和清華大學(xué)畢業(yè)的宋博士,這讓我看到了一線曙光。

我多次跑到他們的實驗室參與他們的討論,他們對岳岳非常關(guān)心。白天我們忙工作,晚上我就去他們的辦公室,邊吃泡面邊聽他們講技術(shù)方案。

再后來,從澳大利亞留學(xué)歸國的翁博士和北大的馮博士及coco也加入了,他們特別熱心地和岳岳及其父母溝通,了解他們的生活狀態(tài)和生活場景,希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的產(chǎn)品。

我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案,他們很耐心且認真,不厭其煩地測試岳岳的視覺變化狀況,協(xié)同研究人員不斷地修改方案,改進產(chǎn)品設(shè)計。

2020年7月,coco發(fā)來了岳岳重新開始讀書寫字的照片。經(jīng)過一年的科技攻關(guān),專門為岳岳設(shè)計的智能眼鏡做好了,岳岳戴上后,可以重新看到書本上的字。

10年過去了,岳岳長成了大小伙兒,個頭和體重都和我差不多。

10年來,命運對他太殘忍,白血病已經(jīng)讓他難以負重,老天又差點兒奪走了他的光明。這10年中他從未放棄,在6歲時他就喊出:“我要活著!”

而今,他不僅活著,還搶回了光明,學(xué)習(xí)了知識,收獲了希望。

每當我想起他,眼前就會浮現(xiàn)各種畫面:他的父親披星戴月,在寒冬酷暑里開大巴;他的母親帶著他十年如一日地奔赴醫(yī)院,風(fēng)餐露宿;他一邊忍受著治療過程中的痛苦,一邊要挑燈學(xué)習(xí);黃博士、宋博士帶領(lǐng)的團隊研究出的堆積如山的產(chǎn)品方案……

打開岳岳的醫(yī)療記錄,厚厚一大本,一行行的文字,深深淺淺,有些頁已經(jīng)褶皺破損,跟著他們母子一起走過了10年的風(fēng)雨。這一切逐漸模糊起來,仿佛串成一條繩索,死死拽住了一個快要墜落懸崖的人。我想,岳岳身上發(fā)生的奇跡,緣于所有人都沒有放棄。

這就是那1%的人生,這就是那1%的可能。

我永遠愿為這1%的可能,付出100%的努力。

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閱讀理解Ⅰ
Q博士課堂
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