趙 敏，任振輝，趙 娜，李 琦，楊 敏

（1.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 河南衛(wèi)輝453100；2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是常見的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病，目前我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率為30/10 萬～70/10萬，其中男女患病比例為1∶10 ～1∶12[1]。 該疾病一般多發(fā)于女性，常累及多臟器、多系統(tǒng)，具有不斷復(fù)發(fā)、不斷緩解、體內(nèi)產(chǎn)生大量自身抗體的特點。 目前，臨床上首選長期糖皮質(zhì)激素進行治療，但長期激素治療副作用大，加之患者出院后需要長期進行自我管理，容易出現(xiàn)不完全遵從醫(yī)囑治療的情況，這不僅會造成患者經(jīng)濟壓力，還會導(dǎo)致不良情緒產(chǎn)生，長此以往，治療依從性也隨之降低，嚴(yán)重影響患者家庭生活[2]。 延續(xù)性護理是指護理服務(wù)上從醫(yī)院到家庭的延續(xù)，其主要針對慢性病和術(shù)后恢復(fù)期患者，包括制訂出院計劃、轉(zhuǎn)診、隨訪和指導(dǎo)，是保證護理質(zhì)量的重要手段。 本研究旨在探討延續(xù)性護理對系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者不良情緒及治療依從性的影響。 現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017 年9 月1 日～2020 年1 月1 日治療的系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者100 例為研究對象。 診斷標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)2012 年國際狼瘡研究臨床協(xié)作組（SLICC）制定的標(biāo)準(zhǔn)[3]。 ①臨床學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn)：a.急性皮膚狼瘡，包括顴部紅斑、大皰性皮疹、光敏感皮疹、斑丘疹樣皮疹、中毒性表皮壞死松解癥、亞急性皮膚狼瘡；b.慢性皮膚狼瘡；c.上顎、頰部、舌或鼻部潰瘍；d.非瘢痕性脫發(fā)；e.累及≥2 個關(guān)節(jié)的滑膜炎；f.漿膜炎；g.腎臟損害；h.癲癇、精神病、多發(fā)性單神經(jīng)炎排除原發(fā)性血管炎、周圍神經(jīng)病變或顱神經(jīng)病變；i.溶血性貧血；j.白細胞減少、淋巴細胞減少；k.血小板減少；②免疫學(xué)診斷[4]標(biāo)準(zhǔn)：a.ANA水平超過實驗室參考值；b.抗Sm 抗體陽性；c.抗ds-DNA 水平超過實驗室參考值；d.抗磷脂抗體陽性，符合以下任意一項：快速血漿反應(yīng)素試驗假陽性、抗心磷脂抗體水平中或高滴度升高、狼瘡抗凝物陽性、抗β2 糖蛋白I 抗體陽性；e.低C3、C4、CH50 補體；f.直接抗人球蛋白試驗陽性并排除溶血性貧血?；颊邼M足4 項診斷標(biāo)準(zhǔn)，其中包括臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)至少1 項，免疫學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn)至少1 項，或經(jīng)腎活檢示狼瘡性腎炎伴抗體或抗ds-DAN 陽性。 納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)者；②可以通過電話、信息或視頻等實施聯(lián)絡(luò)[5]的患者；③年齡＞18 周歲者；④家屬和患者本人同意加入本次研究，并簽署知情同意書。 排除標(biāo)準(zhǔn)：①妊娠期或哺乳期婦女；②長期服用精神類藥物者；③有嚴(yán)重的溝通障礙者。 采用隨機數(shù)字表法將患者分為觀察組和對照組各50 例。 觀察組年齡20 ～60（45.38±10.67）歲；病程1～8（5.34±2.84）年；受教育程度：小學(xué)10 例，中學(xué)25 例，大專及以上15 例。 對照組年齡20 ～59（45.88±10.59）歲；病程1～9（5.49±2.76）年；受教育程度：小學(xué)9 例，中學(xué)26 例，大專及以上15 例。 兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。 本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核通過。

1.2 方法

1.2.1 對照組 采用常規(guī)護理，指導(dǎo)患者用藥，講解用藥禁忌及注意事項，每日按時提醒患者規(guī)范服藥，患者出院時，指導(dǎo)其在家調(diào)理疾病的相關(guān)注意事項，并進行藥物用法、用量、注意事項等相關(guān)指導(dǎo)，每周對患者進行1 次門診隨訪和1 次電話訪問，了解患者病情和情緒變化、治療情況等，隨訪時間共3個月。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)護理基礎(chǔ)上實施延續(xù)性護理，具體內(nèi)容如下。 ①實施延續(xù)性護理前，相關(guān)護理人員進行關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的延續(xù)性護理專業(yè)知識培訓(xùn)，培訓(xùn)通過后，由責(zé)任護士建立專屬溝通微信群，并在群中建立積極戰(zhàn)勝疾病相關(guān)內(nèi)容的公告，群里添加主治醫(yī)生、護士長、心理醫(yī)生、主管護師、患者、家屬。 ②全面評估患者病情及心理狀況，根據(jù)每例患者的個人情況制訂延續(xù)性護理計劃，每周五20：00 邀請主治醫(yī)生在群內(nèi)以圖片、漫畫、小短片、網(wǎng)頁鏈接等形式分享3篇治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的相關(guān)知識。 ③每天21：00 為主治醫(yī)生解答疑問時間，護理人員提前提醒患者準(zhǔn)備好相關(guān)疑問，集中詢問主治醫(yī)生，主治醫(yī)生進行集中解答。 每月1 日上門對患者進行健康教育，通過發(fā)放宣傳手冊、播放音頻文件等方法向患者宣傳系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)知識。 ④叮囑患者每日早餐后頓服激素，并提醒患者每日進行微信群打卡，自動形成用藥日志，表示患者已經(jīng)按時服藥，方便督促患者遵醫(yī)囑服用藥物。 ⑤護理人員每周六20：00 進行視頻隨訪，可直觀了解患者飲食、生活、身體、心理狀態(tài)，護理人員需敏感感知患者身體及心理變化，并根據(jù)患者病情變化調(diào)整用藥及進行相關(guān)知識講解，與家屬溝通，及時安撫患者情緒。 ⑥對反復(fù)發(fā)作的患者，當(dāng)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒時，及時通過電話談話進行心理疏導(dǎo)，并邀請主治醫(yī)生為患者解答疑惑，條理清晰地講解病癥及治療方法、成功治療案例情況，邀請心理醫(yī)生進行心理疏通，幫助患者建立治療信心[6]；護理時間持續(xù)3 個月。

1.3 觀察指標(biāo) ①不良情緒：采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）評估護理前后患者情緒水平，滿分均為100分，SAS 評分越高代表患者越焦慮，SDS 評分越高代表患者越抑郁。 ②治療依從性：依從性優(yōu)為遵醫(yī)囑服藥，按時服藥天數(shù)＞80 d；依從性良為基本按照醫(yī)囑服藥，按時服藥天數(shù)在40～80 d；依從性差為不完全按照醫(yī)囑服藥，按時服藥天數(shù)＜40 d。依從性（%）=（優(yōu)例數(shù)+良例數(shù)）/總例數(shù)×100%。 ③護理滿意度：總分100 分，＞90 分為非常滿意，60 ～90 分為滿意，＜60 分為不滿意。 滿意度（%）=（非常滿意例數(shù)+滿意例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 21.0 統(tǒng)計學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)。 計量資料以±s表示，組內(nèi)比較采用配對t檢驗，組間比較采用獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料以百分比表示，采用χ2檢驗。 以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組護理前后SAS、SDS 評分比較 見表1。

表1 兩組護理前后SAS、SDS 評分比較（分，±s）

表1 兩組護理前后SAS、SDS 評分比較（分，±s）

組別 n SAS 評分SDS 評分護理前 護理后護理前 護理后觀察組 50 61.21±8.63 39.15±6.73*# 61.73±7.74 38.51±5.31*#對照組 50 60.34±8.86 57.96±4.12* 61.82±7.56 49.43±6.74*

2.2 兩組治療依從性比較 見表2。

表2 兩組治療依從性比較（例）

2.3 兩組護理滿意度比較 見表3。

表3 兩組護理滿意度比較（例）

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是風(fēng)濕病中的一種，是發(fā)生在青年女性中的常見疾病，影響該疾病發(fā)病的原因有很多，如免疫異常、內(nèi)分泌、遺傳因素、感染等。 有研究中就提到“在遺傳因素、雌性激素和環(huán)境因素的相互影響下，可減少患者體內(nèi)的T 淋巴細胞數(shù)量、加速患者B 淋巴細胞的增長、自身大量抗體產(chǎn)生，也會使免疫復(fù)合物產(chǎn)生，從而沉積在患者的小血管、關(guān)節(jié)、皮膚和腎小球等部位，造成組織壞死和慢急性炎癥”，嚴(yán)重損害患者的多個臟器；紫外線、藥物及飲食等環(huán)境因素也是促使系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情加重的重要因素，紫外線照射誘導(dǎo)DNA 低甲基化，增加了T 細胞自身反應(yīng)性，使B 細胞產(chǎn)生大量抗體，從而促使患者發(fā)病。 目前，臨床上對系統(tǒng)性紅斑狼瘡并無根治方法，只能通過藥物治療改善其癥狀，防止重要臟器損害，糖皮質(zhì)激素常用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病，為治療該疾病的一線藥物，其能有效抑制炎癥反應(yīng)，防止病情復(fù)發(fā)[7]。 由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后需要長期服藥，患者需要很強的自我管理意識，否則很難做到長期按時、按量遵照醫(yī)囑治療和服藥，影響治療效果，加上部分患者對該疾病認識不夠及面對病情的反復(fù)產(chǎn)生消極情緒，會增加系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療難度，因此，為出院患者提供針對性和持續(xù)性的護理十分必要。

延續(xù)性護理可以保證護理的持續(xù)性，通過電話、微信、上門隨訪和門診隨訪等多種多樣的形式，對患者進行連續(xù)的護理，幫助患者正視自身疾病，加強其對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認知，了解患者病情變化，方便對患者用藥情況進行調(diào)整，同時幫助患者建立治療信心，加強其自我管理意識，從而達到生活習(xí)慣和用藥行為的規(guī)范，對臨床治療起到促進作用[8-9]。 本研究結(jié)果顯示，護理后，觀察組SAS、SDS 評分低于對照組（P＜0.05），提示對系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者實施延續(xù)性護理可以改善其不良情緒，與賈麗麗[10]研究結(jié)果一致。 本研究結(jié)果顯示，觀察組治療依從性高于對照組（P＜0.05），說明對系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者進行延續(xù)性護理可以提高患者的治療依從性，與沈孝春等[11-12]研究結(jié)果相似。 觀察組護理滿意度高于對照組（P＜0.05），說明對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者實施延續(xù)性護理可以提升護理滿意度。