飛揚(yáng)

2020年9月的一天，北京一臺(tái)大型綜藝晚會(huì)上，一個(gè)身著白衣的舞者站在舞臺(tái)中央，在柔和舒緩的音樂(lè)聲中，她輕舒雙臂，隨著有韻律的節(jié)拍翩躚起舞，陶醉了現(xiàn)場(chǎng)的所有觀眾。

鮮為人知的是，這個(gè)名叫汪迪的舞者，是一個(gè)有著18年病史的重病肌無(wú)力患者。她能夠跳如此輕松曼妙的舞蹈，背后需要付出的，是常人千倍百倍的努力。更加令人驚嘆的是，坎坷的人生路上，自強(qiáng)不息的她還收獲了風(fēng)雨過(guò)后的每一份精彩……

甜蜜邂逅，靜聽(tīng)愛(ài)情花開(kāi)的聲音

2009年年末的一次高中校友會(huì)上，汪迪遇到了多年未曾謀面的校友蔣曉川。從前校園里的蔣曉川，是一副文質(zhì)彬彬的樣子，短短幾年后，他已經(jīng)成為一名高大健壯的軍人。蔣曉川柔聲地問(wèn)汪迪：“以前課業(yè)太忙，也沒(méi)怎么與你搭話，聽(tīng)說(shuō)你這些年身體很不好，現(xiàn)在看起來(lái)，你的氣色還不錯(cuò)。”蔣曉川言語(yǔ)里的關(guān)切，讓汪迪陷入一片沉思之中……

汪迪1986年出生安徽一個(gè)普通干部家庭，從小她聰明伶俐又能歌善舞，學(xué)習(xí)成績(jī)?cè)诎嗬锩星懊＜胰藢?duì)她的成長(zhǎng)付出了極大的心血，對(duì)她的未來(lái)更是報(bào)以極大的希望。

可是，在她16歲時(shí)，病魔突然悄無(wú)聲息地找上了她。那天早上，當(dāng)汪迪起床洗漱時(shí)，突然發(fā)現(xiàn)整個(gè)右肩都無(wú)法動(dòng)彈，好幾根手指頭也麻木不堪。極度的慌亂之中，她差一點(diǎn)跌倒在地，手里的牙膏牙刷都摔到了水盆里。

父母看到情況很不對(duì)勁，趕緊將她送到當(dāng)?shù)刈畲蟮囊凰t(yī)院。檢查報(bào)告單出來(lái)時(shí)，全家人都大吃一驚。汪迪患了一種名叫重癥肌無(wú)力的罕見(jiàn)病。醫(yī)生說(shuō)：“這是一種病因不明的罕見(jiàn)病，發(fā)病的概率僅有十萬(wàn)分之一，病人到后期時(shí)，生活質(zhì)量會(huì)非常不理想?！?/p>

此后的兩年間，汪迪的重癥肌無(wú)力越來(lái)越嚴(yán)重。高中畢業(yè)之后的汪迪，肌肉的力量軟弱到坐下和站起都萬(wàn)分吃力，經(jīng)常在椅子上好好地看著書(shū)，便“咚”的一聲栽倒下來(lái)。后來(lái)，汪迪自制了一個(gè)尺寸合適的棉絨靠墊，當(dāng)她坐在沙發(fā)上時(shí)，這個(gè)靠墊恰好可以將她圍起來(lái)。

半年后，更大的問(wèn)題來(lái)了，因?yàn)轭i部肌肉也出現(xiàn)了軟弱無(wú)力的現(xiàn)象，坐在沙發(fā)上的汪迪除了身體固定不住外，頭部也不由自主地?fù)u晃。為了固定住脖子，汪迪又做了一個(gè)硬度合適的靠枕，這才勉強(qiáng)將頭部“支”了起來(lái)。

無(wú)數(shù)個(gè)寂靜無(wú)聲的夜里，汪迪望著窗外的星空，心情如一團(tuán)亂麻。不過(guò)，度過(guò)了短暫的焦灼與憂慮后，生性開(kāi)朗陽(yáng)光的汪迪沒(méi)有放棄自己，她每天都試圖用各種方法，努力把自己從負(fù)面情緒中解脫出來(lái)。

面對(duì)不斷退化的吞咽能力，汪迪每天早上一起床，便立即用一把小小的鋼勺，不斷地?cái)噭?dòng)口腔中的舌頭，有時(shí)候攪得她連續(xù)嘔吐。堅(jiān)強(qiáng)的汪迪在吐過(guò)之后，仍然會(huì)用極大的毅力完成攪動(dòng)的次數(shù)。不然的話，吞咽能力的退化會(huì)導(dǎo)致口腔與舌部萎縮，進(jìn)而嚴(yán)重影響她的發(fā)音。

小鋼勺頻繁地使用，常常會(huì)造成口腔潰瘍，后來(lái)，汪迪又將小鋼勺改進(jìn)成了木質(zhì)的壓舌板。一年的時(shí)間里，汪迪就用壞了300多根壓舌板。幸運(yùn)的是，重癥肌無(wú)力引發(fā)的發(fā)音退化，在汪迪超常的毅力面前戛然而止了。

就這樣，度過(guò)了最為艱難的一段時(shí)期后，汪迪漸漸恢復(fù)了人生的活力，她鍥而不舍地進(jìn)行各種鍛煉，肌無(wú)力的癥狀一點(diǎn)點(diǎn)地減輕下來(lái)……

從過(guò)去的沉思回到眼前，汪迪對(duì)蔣曉川的關(guān)切有一種暖暖的感覺(jué)，兩人坦誠(chéng)的交談之際，她毫不在意地將自己的過(guò)去告訴了蔣曉川。得知汪迪如此坎坷的過(guò)去，蔣曉川在唏噓之余，心里還有一種說(shuō)不出的痛……

生命驚喜，前行的每一步如履薄冰

這次聚會(huì)之后，兩個(gè)人互留了聯(lián)系方式，并開(kāi)始網(wǎng)上交往。一次，蔣曉川與汪迪電話聯(lián)系時(shí)，明顯感覺(jué)到她的身邊有小球滾動(dòng)。蔣曉川好奇地問(wèn)那是什么聲響，汪迪告訴他，是一個(gè)專(zhuān)門(mén)練習(xí)吹氣兒的工具，主要是為了防止重癥肌無(wú)力造成的肺活量萎縮。汪迪自豪地對(duì)蔣曉川說(shuō)：“以前我因?yàn)闆](méi)有力氣，進(jìn)入塑料管內(nèi)只有可憐兮兮的一丁點(diǎn)兒氣體，3顆小小的塑料球像被焊在底部一般，一動(dòng)都不動(dòng)。不過(guò)現(xiàn)在，我可以輕松地吹起一顆了。你聽(tīng)，剛才吹起的那顆小球，正在塑料管里歡快無(wú)比地滾動(dòng)呢！”明明累得幾近虛脫，整個(gè)人還在大口地喘著粗氣，可是她依然如此陽(yáng)光開(kāi)朗，蔣曉川瞬間被她身上特有的堅(jiān)毅感染了。

一次，蔣曉川利用假期與她見(jiàn)面，發(fā)現(xiàn)幾個(gè)月未見(jiàn)面的汪迪，竟然在練習(xí)跑步。原來(lái)，汪迪此前一直在進(jìn)行下肢力量的訓(xùn)練。從開(kāi)始時(shí)的三步五步，慢慢地變成數(shù)百步。奇妙的是，那天黃昏的朦朧里，在蔣曉川的陪伴之下，汪迪竟然在公園一條僻靜的小徑連續(xù)走了近千步之遙。驚喜中，汪迪情不自禁地拉住了蔣曉川的手。冷靜下來(lái)的她感到有些失態(tài)，想把手抽回來(lái)時(shí)，蔣曉川的眼神中卻氤氳著說(shuō)不出的溫柔，他緊緊攥住了汪迪的手，就好像握住了一生的幸福，久久不愿意松開(kāi)……

后來(lái)，汪迪特地問(wèn)蔣曉川，他為什么要主動(dòng)捅開(kāi)那層窗戶(hù)紙呢？“別忘了，我是一個(gè)重癥肌無(wú)力患者，和我牽手一生的話，可能會(huì)是你一生的負(fù)擔(dān)！”蔣曉川卻說(shuō)：“見(jiàn)到你的第一眼開(kāi)始，我就強(qiáng)烈感受到你內(nèi)心的強(qiáng)大，還有渾然天成的那種昂揚(yáng)。你把自己活成了一束光，我不能不去靠近你，因?yàn)榭拷悖乙簿涂拷斯饷鳌?/p>

2012年初，情投意合的兩個(gè)年輕人走進(jìn)了婚姻的殿堂。兩年后，人生中最為巨大的驚喜來(lái)了，汪迪意外地懷孕了。在咨詢(xún)了相關(guān)專(zhuān)家之后，汪迪得知，雖然她懷孕會(huì)遇到各種風(fēng)險(xiǎn)，但是并非完全不可能，汪迪內(nèi)心的強(qiáng)大再一次被激發(fā)出來(lái)：這是上天賜給我的小天使，我一定要讓她順利地來(lái)到我的身邊！

可是，汪迪發(fā)現(xiàn)前行的路途并不是想象的那樣簡(jiǎn)單。孕期中的她不能服用任何藥物，這讓此前每天用藥的汪迪苦不堪言，因?yàn)樗黠@感到身上的肌肉力量越來(lái)越弱，許多過(guò)去可以勝任的活計(jì)，也慢慢無(wú)法完成了。每天惴惴不安的她覺(jué)得自己就像一個(gè)丟開(kāi)了拐杖的瘸子，每前進(jìn)一步都如履薄冰。

為了讓腹中的小天使正常發(fā)育，汪迪除了不服用任何藥物，還要強(qiáng)迫自己吃下各種富含維生素和蛋白質(zhì)的食物。經(jīng)過(guò)近10個(gè)月的掙扎，終于到了生產(chǎn)的那一天，面對(duì)醫(yī)生進(jìn)行剖宮產(chǎn)的建議，汪迪卻強(qiáng)烈要求順產(chǎn)。

但重癥肌無(wú)力的汪迪哪有力氣生孩子?。≡诋a(chǎn)房中折騰了3個(gè)多小時(shí)，虛弱到極點(diǎn)的汪迪意識(shí)模糊起來(lái)，為了保證這位非常母親的平安，所有醫(yī)護(hù)人員都集中到汪迪的產(chǎn)房里，一位護(hù)士最后干脆輕伏在汪迪的身上幫她一起用力。隨著“一、二、三”的口令聲，沒(méi)有使用任何麻醉藥的汪迪勉強(qiáng)使出了最后一分力氣，當(dāng)小天使般的女兒出生時(shí)，汪迪居然有力氣抬起頭來(lái)看了一眼。

女兒的身體小小的，身體有些皮膚還發(fā)紫，醫(yī)生拍打了小家伙一下，小家伙“哇”的一聲哭了起來(lái)，在汪迪聽(tīng)來(lái)，這簡(jiǎn)直是世界上最為美妙的聲音……

最美舞者，活成自己想要的樣子

一路膽戰(zhàn)心驚地生下女兒，蔣曉川與汪迪進(jìn)入了人生另一個(gè)角色。他倆給女兒取名為“沐萱”，希望這個(gè)小天使像沐浴在春風(fēng)春雨里的萱草一樣茂盛。盡管生下了女兒，但汪迪的面前依然橫亙著一道道溝坎。哺乳過(guò)程中，汪迪的身體受到嚴(yán)重?fù)p耗，在沐萱5個(gè)月大的時(shí)候，由于重癥肌無(wú)力加重，汪迪住進(jìn)了重癥室，還被下達(dá)了病危通知書(shū)。

躺在病床上一動(dòng)不動(dòng)，汪迪突然感到，這些年自己實(shí)在太辛苦，也太過(guò)勞累了。她第一次有了放棄的念頭。就在汪迪胡思亂想之際，病房的門(mén)被輕輕推開(kāi)了，一個(gè)熟悉的聲音在她的耳邊溫柔地呼喚：“汪迪，你睜開(kāi)眼睛看看，這是誰(shuí)過(guò)來(lái)了！”

汪迪費(fèi)力地瞪大眼睛，她一下就看到蔣曉川抱著女兒沐萱，正站在近在咫尺的地方。沐萱天使般的面容，瞬間讓汪迪原來(lái)崩潰的心重新振作起來(lái)。那天夜里，汪迪的腦海里只剩下三個(gè)字——活下去，她暗暗說(shuō)：“沐萱這么小，我不能讓她沒(méi)有媽媽?zhuān)乙粗L(zhǎng)大，還要看著她穿上美麗的婚紗。”

從鬼門(mén)關(guān)兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)徘徊了一圈，汪迪與蔣曉川反復(fù)討論日后的方向。蔣曉川對(duì)汪迪說(shuō)：“從前的你不是最喜歡跳舞嗎？不如重操舊業(yè)。即便跳得不好看，但起碼可以鍛煉身體?！痹谑Y曉川的鼓勵(lì)下，汪迪在網(wǎng)上下載了系統(tǒng)的舞蹈教程，練習(xí)起來(lái)。重癥肌無(wú)力的她畢竟無(wú)法與正常人相比，練習(xí)舞蹈也無(wú)疑會(huì)大量地消耗她的體力。有一次，剛剛練完舞的她乘坐公交車(chē)去買(mǎi)東西，在一處地方，公交車(chē)突然來(lái)了一個(gè)急剎車(chē)，汪迪的手根本沒(méi)有力氣，也抓不牢把手，她整個(gè)人一下子飛了起來(lái)，從車(chē)廂的后面被拋到了車(chē)廂的前面。就在汪迪被摔得昏昏沉沉之際，有人將她扶了起來(lái)，問(wèn)她需不需要去醫(yī)院。保持著最后清醒的汪迪考慮到，全車(chē)所有人為自己這樣一個(gè)“病秧子”耽擱時(shí)間，實(shí)在是太不值得了。于是，她強(qiáng)打起精神，使勁地?fù)u了搖頭。

此后的兩年間，汪迪并沒(méi)有被病魔嚇倒，也從不放棄心中的夢(mèng)想，只要稍微有力氣能動(dòng)，她總是咬牙堅(jiān)持著既定的舞蹈練習(xí)。有時(shí)，汪迪的手指像鷹爪一樣蜷縮，根本沒(méi)有辦法伸開(kāi)，她利用地板或是墻面，用身體的力量將萎縮的韌帶慢慢撐開(kāi)，然后將舞蹈的系列動(dòng)作慢慢地完成?？吹狡拮用刻戾竦念^發(fā)，蔣曉川強(qiáng)忍著心疼，像以往一樣鼓勵(lì)她：“永遠(yuǎn)也不要拋棄自己，頭頂有多少風(fēng)雨都所謂，美好栽種在心里，它總有一天會(huì)開(kāi)花！”

親情的鼓舞下，汪迪有著無(wú)盡的勇氣。輕舞回旋間，從開(kāi)始時(shí)氣喘吁吁的數(shù)百步，逐漸增加到面不改色的數(shù)千步，前行中的汪迪感到一種從未體味過(guò)的，來(lái)自身體深處的蓬勃力量。2018年3月的一個(gè)午后，將一整套舞蹈動(dòng)作順利完成之后，汪迪的感覺(jué)特別好，于是，她信步來(lái)到樓下的花園里漫步。平時(shí)最多只能走上大半個(gè)小時(shí)的她，不知不覺(jué)間竟然走了兩個(gè)多小時(shí)。

身體一天天好轉(zhuǎn)，汪迪喜上眉梢的同時(shí)，又萌生了另一個(gè)想法，那就是塑造更好的自我。她開(kāi)始四處投遞簡(jiǎn)歷，希望找到一份適合自己的工作。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間周折，一家大型上市公司看汪迪氣質(zhì)出眾，向她伸出了橄欖枝。

僅僅1年時(shí)間，汪迪就從一名普通的員工晉級(jí)為高級(jí)白領(lǐng)，再一次完成了人生的華麗轉(zhuǎn)身。拿到高級(jí)策劃聘書(shū)的那一刻，汪迪喜極而泣地對(duì)蔣曉川說(shuō)：“沒(méi)有你，我根本熬不到如今這最為幸福的時(shí)刻！”

2020年10月的一天，這對(duì)非同尋常的夫妻接受了筆者的采訪。汪迪真誠(chéng)地表示，重癥肌無(wú)力的頑癥讓她的人生一度陷入晦暗，但最終也讓她一點(diǎn)一點(diǎn)地長(zhǎng)大并成熟起來(lái)。依偎在蔣曉川的身邊，汪迪發(fā)自?xún)?nèi)心地表示：“在鬼門(mén)關(guān)徘徊，我的內(nèi)心真正地強(qiáng)大起來(lái)，在懂得生命真諦的同時(shí)，我變成了更好的自己，活成了自己想要的樣子……”

（文中蔣曉川為化名）